投稿日：2012-03-10 Sat

　10日から徳島　とくぎんトモニプラザ（昨年日肝協の全国交流の集いの会場）で第17回全国難病センター研究会が開催されています。ＮＰＯ大阪難病連から要員（研修講演座長）派遣され、参加しています。

　徳島肝炎の会の会長や事務局長も運営スタッフとして午前中から会場設営や研究会の運営に走り回っておられました。
　徳島県健康総局長、徳島市健康福祉部長などの来賓挨拶の後、厚労省健康局疾病対策課長山本尚子氏が難病対策の動向と課題について、パワーポイントを使って説明されました。
　山本課長が説明されたキーワードは、税と社会保障の一体改革、総合福祉法案、自立支援法の改正案、難病対策の法制化、難病対策費都道府県の超過負担（2012年度予算措置とそれ以降の対応）。
　国会開会中にもかかわらず、徳島まできて、パワポを使って説明された、健康局長の下で健闘されるウーマンパワーを感じました。

　特別講演「四国巡礼と病気」（講師：真鍋俊照氏（四国大学教授、四国霊場八十八ヶ所札所第四番大日寺住職）が行われ、そのあと研修講演１「小児肝臓病児と家族への支援－小児科医から見たこれからの課題」まで、山本尚子疾病対策課長は、会場の最前列で聞いておられました。


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投稿日：2009-08-25 Tue

　25日午後、大阪難病連は、西成区民センターで難病対策学習会「新型インフルエンザ対策」について、大阪府健康づくり課　松岡美代子医師を招いて開催しました。
　難病連加盟の患者会から50人以上が参加し盛況でした。
　健康づくり課課長補佐があいさつ、松岡医師が１時間あまり説明され、休憩のあと１時間の質疑応答が行われました。（写真は、質疑応答の場面）

　説明で強調されたのは、
　・発症が疑われる場合の受診は、早い機会に最寄りの医療機関に電話をしてから指示に従って受診すること。
　・咳エチケットを守ること
　　厚労省「「インフルエンザかな？」症状がある方々へ」



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投稿日：2007-11-16 Fri

　大阪市の難病対策事業の一環として、11月に３回の難病療養相談会が開催されています。
　11/ 3(土)　血液疾患（対象疾患：再生不良性貧血・突発性血小板減少症）
　11/ 6(火)　呼吸器・循環器の特定疾患（難病指定疾患）
　11/22(木)　消化器・皮膚・整形の特定疾患（難病指摘疾患）
　　肝臓関連では、劇症肝炎、バットキアリ症候群、原発性胆汁性肝硬変です。
　残念ながら、個別相談の受付は11/8に締め切られています。
　患者交流会には、今からでも参加申し込みできます。（ただし大阪市民の方が対象です。）
　会場は、大阪市保健所研修室（阿倍野区旭町1-2-7-1000 阿倍野メディックス12階）
　お問い合わせは、大阪市保健所・保険総務担当まで。
　　電話　[phone]

　16日午後、事務所当番でした。上記の案内は、保健所の方から患者会の資料を請求された折にお聞きした内容です。　大阪市では、保健所の統廃合で各区に保健所があったのですが、阿倍野に集中されてしまいました。
　



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投稿日：2007-09-25 Tue

　25日付神戸新聞社説が、「厚生労働白書」について取り上げています。
　「厚生労働白書／医療のひずみ修正したい」
　（リンク先はweb魚拓を利用）
　はじめの部分と文末の部分を引用すると
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　ここまで躍起になって医療費を削減しないといけないものか。二〇〇七年版「厚生労働白書」の読後感である。
（略）
　ただ、白書は高齢者医療費に関して興味深い統計を示している。七十歳以上の高齢者は就業率が高いほど医療費が少ないというのだ。つまり「元気で働ける」ことが医療費削減につながることにほかならない。
　そのためには病気予防が大切になる。厚労省が近年取り組んできた施策「健康日本２１」は病気予防に重点を置いており、方向としては間違いないだろう。
　だが財政の厳しさから医療費削減を急ぐあまり、高齢者医療では性急過ぎる部分が目につく。いま一度、現状を把握し直し、ひずみの修正に力を注いでほしい。
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投稿日：2007-08-23 Thu

　大阪難病連では、難病・長期慢性疾患（肝炎等）、小児慢性疾患などで闘病する患者や支える家族の願いを実現しようと、大阪府・市議会に、「総合的難病対策を求める請願」を行う準備をしています。
　お盆明けから、府・市議会の各会派に請願内容の説明を行う「懇談会」を開催していただくように働きかけてきました。
　８月21日（写真）を手始めに、24日、28日と日程が決まってきました。大阪肝臓友の会でも役員や事務局員が手分けして参加します。


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