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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝炎患者を左右する月に
薬害肝炎訴訟東京地裁判決前夜集会「350万人のねがい」
 月日が経つのは早いですね。
 この間、お正月だったのに。
 3月は、肝炎患者にとって大事な月になりそうです。
 薬害肝炎訴訟東京訴訟の判決が東京地裁で言い渡されるのです。3月23日。私も傍聴など応援に行こうと思っています。

 前夜の22日には、「前夜集会 350万人のねがい」が開催されます。
 詳細は、「薬害肝炎訴訟 リレーブログ B型・C型肝炎患者の早期全面救済を!」をご覧ください。


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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:13:41 | Trackback(0) | Comments(0)
万策尽きかけて
 70歳代半ばの女性からお電話をいただきました。
 何年か前に肝がんの再発を繰り返していると相談を受け、塞栓療法を専門とする放射線科医のセカンドオピニオンを受けるようにお薦めした比較的ご近所の方です。
 そのクリニックで何度か塞栓療法を受けて、病気の進行を食い止めてこられましたが、肝動脈も使えない状態に近づいてきたために、次の手をうつ準備をするようにと主治医からすすめられたとのことです。
 肝がんの背景病変である肝硬変の対応をしてくれる医療機関を自宅近くに探すこと、抗がん剤の点滴治療を受ける医療機関も探すことの2点です。
 どのように探せばいいのか意見を求められたのです。


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患者会 | 23:53:40 | Trackback(0) | Comments(0)
透析医療の援助から
なんば 高島屋

 26日午前、友の会のMさん、Aさん、Bさんと高槻駅前で待ち合わせて、高槻市議のKさんの事務所を訪問しました。
 高槻市議会でも「肝炎対策」についての意見書を政府関係機関等にあげていただくお願いをしました。
 K議員は28年間議員活動を続けていられる旧民社党出身の経験豊かな議員さんです。1期目の時に透析患者さんから医療費や透析のための拘束時間で生活に困窮していると相談を受け、そのときから透析患者さんの医療費助成実現のために活動された経験をお持ちだとお話を伺いました。
 肝炎対策でも、意見書を採択していただけるように尽力してくださることを約束してくださいました。
 4人でほっとして事務所を後にしました。お忙しそうな議員さんで、他にも相談者がおられたり、議員さん本人となかなか連絡が取れなかったり、一斉地方選挙を前にして、議員と面談することがいよいよ困難になりそうです。

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患者会 | 23:43:20 | Trackback(0) | Comments(0)
こどもから高齢者まで 診ることができる科に
小児肝臓病講演会 講師の先生方

 25日、子どもの肝臓病に関する講演・相談会を尼崎で開催しました。
■ 従事していただいたドクター
 ○藤澤知雄(ふじさわ ともお)先生
  (国際医療福祉大学附属熱海病院小児科教授、
     日本肝臓学会専門医・指導医)
 ○乾あやの(いぬい あやの)先生
  (横浜栄共済病院小児科副部長、
     日本肝臓学会専門医・指導医)
 ○小松陽樹(こまつ はるき)先生
  (東邦大学佐倉医療センター小児科、
    日本肝臓学会専門医、日本感染学会専門医)
 ○十河 剛(そごう つよし)先生
  (横浜栄共済病院小児科、日本肝臓学会専門医)

と豪華な講師陣です。講師料もお支払いしなく、旅費も先生持ち。
 1時間あまりのお話と個別相談が2時間。お一人20分。
 個別相談の間に藤澤先生に入ってもらって交流会。
 B型肝炎の父子感染、B型肝炎小児の抗ウイルス療法の期間など、これからの課題も先生から明示されました。

 このイベントの開催要項の詳細は、
  http://blog.zaq.ne.jp/kanzo/article/138/

 参加された先生方は、3月1日から、済生会横浜東部病院に移られ、「肝臓病子どもセンター」(仮称)を設けられ、将来はこどもから高齢者までを診るような肝臓センターにされるのが目標だとおっしゃっておられました。
 http://www.tobu.saiseikai.or.jp/

 藤澤先生は、思春期の治療の難しさを具体的な例を挙げて説明され、小児肝臓病を専門とする医師の育成の必要性もお話しされました。

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患者会 | 23:34:40 | Trackback(0) | Comments(0)
10年もグリチルリチン製剤を
 所属する患者会での相談事。
 60歳代の女性で、近くのクリニックで強ミノの類(グリチルリチン製剤注射薬)を週に2回注射をしてもらっているそうです。
 最近、血圧が上昇してきたがそのような副作用が注射薬にあるのかという問い合わせです。
 お聞きすると慢性肝炎と診断され13年。これまで専門医にかかることもなく、C型肝炎の治療を注射薬でしのいでこられたようです。
 注射をしていても、GPT(ALT)値は、100を超えることもあるそうです。 

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治療・治療薬 | 23:03:28 | Trackback(0) | Comments(1)
透析現場で
 また、透析施設でB型肝炎ウイルスが感染した事件になりそうです。
 23日付朝日新聞朝刊(大阪本社発行)が、「B型肝炎感染で透析患者2人死亡 院内感染の疑い 枚方」と報じています。
 医療機関でのウイルス肝炎の新たな感染、人工透析施設や歯科治療現場で現在でも起こる可能性が高く、この3年間の厚労省の肝炎研究班でも、感染阻止対策(マニュアル作り)などが、研究対象とされ、専門研究グループも設けられました。
 歯科については、「マニュアル」が作成されました。「歯科診療におけるB型及びC型肝炎防止体制の確立に関する研究」( 代表:佐藤田鶴子氏・日本歯科大学歯学部口腔外科)
 
 透析施設での感染防止についても、同様研究班で研究グループが立ち上げられて、感染防止手法が写真を多用したマニュアルとしてまとめられています。
 

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肝炎対策(行政) | 23:38:40 | Trackback(0) | Comments(0)
患者もがんばってくださいます
ポコの散歩道 梅


 高槻市でお世話になっている会員から、高槻市議会の事務局に肝炎対策の意見書の要望書を届け、受け付けていただいたと電話で報告をいただきました。
 議員さんは春の一斉地方選挙に向けて多忙だそうです。
 選挙準備の活動の拠点になる事務所訪問をしようと提案をいただきました。議員さんの後援会長も同席してくださるとか。
 薬害肝炎訴訟の原告さんと来週に訪問する手はずを整えようと思います。


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患者会 | 23:41:35 | Trackback(0) | Comments(0)
自治体の肝炎対策と地方議会への働きかけ
 2月19日、「都道府県における検診後肝疾患診療体制に関するガイドライン」が、厚労省のサイトに公開されました。
 あわせて、都道府県が利用できるような一般住民用と医療機関向けリーフレットのひな形も付属文書として公開されました。

 1.都道府県における検診後肝疾患診療体制に関するガイドライン
 2.ウイルス肝炎について(一般向け)
 3.肝炎ウイルスキャリア診療の手引き(医療機関向け)

 日経ビジネスオンラインに「40歳以上でB型、C型肝炎が心配な方は検診を! 
肝炎ウイルス検診事業は平成19年度まで延長」
が掲載されました。1年限りの事業ではなく、しばらく続けて欲しい企業戦士へのウイルス検査事業です。

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肝炎対策(行政) | 23:51:39 | Trackback(0) | Comments(0)
卒業制作映画「ERIKO」
 3月3日、梅田で、薬害肝炎訴訟の長崎市の原告・福田衣里子さんとそのご家族を撮ったドキュメンタリー映画が上映されます。
 大阪芸術大学(大阪府南河内郡河南町)の学生さんたちの卒業制作作品です。
 撮影中の取材の様子を見ていて、できあがったらぜひ見に行こうと思っていましたが、この日は残念ながら患者会の準備のために高知にいます。
 毎日新聞が映画「ERIKO」のことを報じています。
 yahoo news 毎日新聞(07/02/17付け)「薬害C型肝炎 訴訟原告の女性を映画化 大阪芸大生が制作」

■映画「ERIKO」 3/3 大阪・梅田の「HEP FIVE」で■

 大阪芸術大学生の卒業制作作品。
 3月3日(土)、午後1時から。
 大阪・梅田の「HEP FIVE」で。
 詳しくは、大阪芸術大学 学外展のサイトをご覧ください。
  http://www.daigei-award.com/gakugai.htm

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肝炎訴訟 | 23:29:39 | Trackback(0) | Comments(0)
自己免疫性肝炎 同病者を求めて
会報「友の会だより 118号」

 19日午後、事務所当番。
 会報発送後で、会報の記事に対する質問の電話が多かったのですが、自己免疫性肝炎患者さんからの問い合わせもありました。
 大阪肝臓友の会のHP(掲示板・お仲間募集)をご覧になった方です。
 情報が少なく、なんとかなかまをみつけたいと。
 4月22日に尼崎のすこやかプラザで交流会が兵庫の患者会によって計画されています。
 自己免疫性肝炎の患者さん、ご家族の方、「お仲間募集」の掲示板に書き込んでください。

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患者会 | 23:01:37 | Trackback(0) | Comments(1)
政府与党を動かす力は
東京マラソン(芝園橋付近)

 18日早朝からB快速・新幹線を乗り継いで上京しました。
 地下鉄芝公園前で地上に出ると「東京マラソン」の世界でした。日曜日のビジネス街ですので、応援の観衆は少なく、ランナーやサポーターのボランティアの様子を見ることができました。

 10時から三田会館大会議室で、日本難病疾病団体協議会(JPA)の拡大幹事会が開催され、日肝協の幹事として参加しました。
 難病長期慢性疾患患者の療養環境の改善をめざして、今後の活動について、意見交換しました。
 パーキンソン病や潰瘍性大腸炎・IBDなど登録患者数が5万人を超えた「特定疾患」の見直しを厚労省は昨年5月に打ち出しました。
 当該患者団体は、具体的な見直し策が出された10月から、当該患者会だけでなく、特定疾患指定をめざしている患者団体やJPAと協力して、「見直し策」撤回の運動を精力的に行い、自民党や公明党の政府与党から厚労省に対して、「医療費助成制度」を継続するよう「要望書」を議決し、厚労省は見直し策を当面撤回せざるを得なくなりました。


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難病・慢性疾患対策 | 23:13:57 | Trackback(0) | Comments(2)
開業医の役割
堺なんネット主催 肝臓病講演会
 17日午後、堺市難病支援ネットワーク協議会主催の講演会が行われました。講師の先生をどなたにするのか、講演会の内容の企画の段階から大阪肝臓友の会が協力してきました。
 雨で寒い中での開催でしたので、どれだけ参加してくださるか心配したのですが30人余りの方が来場してくださいました。
 講師の先生は、松原市(堺の隣)で開業(はくいクリニック)されている伯井俊彦先生。講演のテーマは『ウイルス性肝炎 -完治と肝発ガン抑制のための最新治療 専門医療機関と開業医の役割』 。

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肝炎対策(行政) | 23:26:57 | Trackback(0) | Comments(0)
生きる力
インターフェロン治療体験交流会

 16日、午前は「友の会だより」袋詰め作業。家事のために欠席。正午過ぎに会場に着き事務局長さんと車で西郵便局へ会報を運びました。1100通は相当重いです。

 午後から同会場で「インターフェロン治療体験交流会」。25人ほどの会員さんが参加され、ペグリバ併用療法で完治された3人の体験を聞きました。
 3人さんとも男性で、そのうちお二人は70歳以上。最高齢者Gさんは83歳です。この方が会報の118号に体験談を寄せていただいております。
 その中で次のようにまとめておられます。
  ----------------
 C型肝炎高齢者が本治療法で完治を目指す為に乗り越えねばならない第一の関門は、治療に取り組んでくれる医師を得ることです。第二には治療に耐えられる体力と体質をもっていること。
 そして、第三の最も大切なことは、医師の熱意、思いやり、そして医療技術でありましょう。更には、患者の幸運も必要でしょう。




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患者会 | 23:59:58 | Trackback(0) | Comments(1)
肝炎と「銭」
 「ウイルス肝炎」、治療期間の非常に長い病気です。その間の医療費の患者負担は莫大なもので、払えないために受診を断念される方も増えてきました。
 また、診断や治療には最先端の医療機械・器具も必要ですし、優秀な人材の確保も大切なことです。

 新聞などに報じられてニュースで患者にとって気がかりなものがありました。
  2/16 朝日新聞「医療費支払いに不安、低所得層の8割超 NPO調査」
 2/12 朝日新聞「病院向け公的融資、削減へ 福祉医療機構が5年かけ2割」
 2/ 9 Japan Medicine(じほう) <Report>後期高齢者医療の在り方に関する特別部会 前期高齢者医療との連続性重視
  厚労省が検討の「たたき台」を提示

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肝炎対策(行政) | 05:07:34 | Trackback(0) | Comments(2)
春の嵐のあと
春一番がふいた夕方
 朝から春一番を予感させる暖かい風でした。
 ポコとの早朝散歩、寒さも苦になりません。

 3月になれば、C型肝炎の新しい治療法「ペガシス+コペガス」の「コペガス」(一般名:リバビリン)が薬価収載され、一般治療法として登場する予定です。
 これを前に、2月10日東京で販売会社によるドクターを対象にした講演会が行われました。先生によれば、全国から1000人も集まったそうです。

 北海道で患者会と共に成長したとおっしゃる肝臓専門医がブログ「肝臓病と共に生きる人たちを応援します」で、講演会の内容をレポートされています。


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治療・治療薬 | 23:33:38 | Trackback(0) | Comments(0)
妊娠と服薬
 ウイルソン病友の会からニュースレター「Legarsi」が届けられました。
 国立成育医療センター成育医療研究委託事業研究班が作成された第2号(06/12発行)です。
 国立成育医療センター総長・泰順一氏が、「妊婦と薬情報センター」が開設されたことを報告されています。

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治療・治療薬 | 23:39:39 | Trackback(1) | Comments(0)
東京 ウイルス肝炎受療促進集中戦略案
 東京の患者会からの情報です。
 東京都のウイルス肝炎対策協議会の初会合が今月2日に開催されました。
 この協議会は、昨年9月の東京都ウイルス肝炎有識者会議がまとめた報告書の具体化のために設置されました。東京肝臓友の会のメンバーも委員に加わっています。
 この日、「ウイルス肝炎受療促進集中戦略案」が示されました。

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肝炎対策(行政) | 23:04:37 | Trackback(0) | Comments(0)
高知にも患者会を!
 昨年、医療講演会を開催した高知で、患者会があればと問い合わせがあります。講演会の参加者からもできれば入りたいとの声もありました。
 愛媛の武田さんのお世話で会場も確保できましたので、肝臓病患者会の準備会を下記の通り開催します。

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患者会 | 23:22:45 | Trackback(0) | Comments(0)
原告にあって治療費助成を含めた支援の政治決断を
 9日、衆議院予算委員会で、山井和則議員(民主党・無所属クラブ)が、肝炎対策について取り上げました。
 山井議員は、総理に「B型肝炎やC型肝炎訴訟の原告にあって、政治決断で医療費助成を含めた患者支援策を」求めました。
 総理は「係争中なのでそういったことも勘案して検討したい」とわけのわからない答弁をしています。

 国会中継ビデオライブラリーで視聴することができます。
  ○開会日 : 平成19年2月9日 (金)
  ○会議名 : 予算委員会
  ○案件 :平成19年度総予算
  ○説明・質疑者等(発言順):
     2/9予算員会の山井和則(民主党・無所属クラブ)部分
 この項の53分10秒から「肝炎問題の質問」
  同 55分40秒から安倍総理の答弁
です。
 【外野席から】安倍総理!B型肝炎は最高裁で判決が出され訴訟は決着していますよ。すぐに会ってください。

 関連したニュースですが、大分や千葉で、薬害肝炎訴訟を支える会が立ち上げられると報じられました。



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肝炎対策(行政) | 23:33:41 | Trackback(0) | Comments(1)
電話相談 肝がん再発予防に免疫療法は
 昔から旦那さんと懇意だったKさん(60歳代女性)から電話で、「免疫療法がいいと知り合いからすすめられているがどうですか」と。
 肝がんを何度も再発され、近くの病院で塞栓療法を受けられたのですが、効果が出ない経験を持たれた方です。
 以前の相談の折に、私がお世話になっている放射線科医をおすすめし、そこから大阪市内の大病院を紹介されラジオ波治療でうまく行った方です。
 再発をおそれて、インターフェロン治療を受けたいとラジオ波治療を受けた病院で主治医に相談されたのですが、できないと断られたそうです。
 それで「免疫療法」を受けたいということになったそうです。


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患者会 | 23:11:41 | Trackback(0) | Comments(1)
市会議員の方々に、友の会の会員さんらと
 8日、午前中は松原市議員さんの事務所、午後は八尾市役所で議員さんにお会いし、肝炎対策について国に議会として「意見書」を出して欲しいとお願いしました。
 まもなく始まる3月議会で議決していただくためです。
 それぞれの地元の患者会の方に連絡して、ご懇意にされている議員さんを紹介していただいての訪問です。
 ですから対応も非常によく、手続き上のアドバイスもいただき助かりました。

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肝炎対策(行政) | 23:38:55 | Trackback(0) | Comments(1)
会員の活動報告も盛りだくさんに
 7日、「友の会だより」(会報)の版下がやっとできました。前会計のMさんや事務局長さんと点検・校正し、この日に印刷所に届けてもらいました。
 B5版、58頁。今回は、会員さんから活動報告がたくさん寄せられました。交流会、自治体議会、薬害肝炎被害者を支援する会の立ち上げなどです。

 会報の表紙も日曜画家協会の新しい会長さんが担当してくださることになりました。なにわ三大橋を取り上げたもの、今回は「天満橋」。

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患者会 | 23:07:59 | Trackback(0) | Comments(0)
北海道や沖縄の方も追加提訴
 5日、薬害肝炎訴訟で全国一斉(4地裁)に追加提訴されました。
 その原告数は33人。
 ・東 京 7人( 女性7、症状:無症候3、慢性4)
         北海道2、東北1、関東北越4人)
 ・名古屋 4人(男性1、女性3、症状:無症候4)
         東海4
 ・大 阪 11人(男性1、女性10、症状:無症候2、慢性7、肝硬変癌2)
         近畿6、東北1、中国2、四国2
 福 岡 11人(男性3、女性8、症状:無症候1、慢性9、肝硬変・肝癌1)
         中国1、九州6,沖縄3

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肝炎訴訟 | 23:24:08 | Trackback(0) | Comments(0)
鹿児島や静岡から、B型肝炎患者さんからも
 5日、午後から事務所当番
 鹿児島の肝がん患者さんからは、再発をとめるためのインターフェロン治療ことで相談がありました。主治医に希望を伝えても、取り合ってくれないと。
 静岡の女性からは、同病者と情報交換したいと、どちらもNHK「きょうの健康 別冊」の患者会のコーナーを読まれて電話をちょうだいしました。
 鹿児島の方には、幾人かの専門医を紹介し、セカンドオピニオンを受けるように、静岡の女性には、「静岡肝臓友の会」の活動を紹介し、入会をお勧めしました。

 他に、奈良市のB型肝炎の方からは、治療を始めなければならない時期について、相談がありました。
 

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患者会 | 23:57:53 | Trackback(0) | Comments(2)
薬害の連鎖を断ち切ろう つなげよう命のちから
「全国ネット」立ち上げ記者会見 看板
 4日、夕刻、「薬害肝炎訴訟を支える会・全国ネット」の発足記者会見が東京四谷の弘済会館で行われました。

 毎日新聞「<肝炎支援ネット>薬害エイズ以来…被告企業の薬不買運動
 日経ネット「薬害肝炎訴訟を支える『全国ネット』結成

 これから全国各地に薬害肝炎訴訟支援組織が作られていくことを望んでいます。 

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肝炎訴訟 | 23:43:23 | Trackback(0) | Comments(7)
「さわやかさん」100号
 千葉肝臓友の会の会報「さわやかさん」が届きました。
 100号です。おめでとうございます。

 ここの会報も会員を大切にした編集がされています。交流会での発言をテープ起こしされて掲載されたり、広い千葉県で講演会や交流会の開催地を工夫されたり、いろいろご苦労されています。
 3月の講演会の案内では、事務所のある船橋で、3月25日(日)、地元の病院のドクターが講演されます。
 薬害肝炎訴訟の原告・久野さん(千葉肝臓友の会の会員)の裁判所での意見陳述も全文掲載されています。

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患者会 | 23:27:47 | Trackback(0) | Comments(0)
国が責任を持って「肝炎対策」の研究を
 350万人人以上いるといわれるB・C型肝炎患者キャリア。E型肝炎ウイルスなど最近では他のウイルス肝炎対策も求められています。
 1月26日開催された「全国C型肝炎診療懇談会」では、市町村などが行って発見されたウイルス陽性者に対する対策などについて、ガイドラインを報告書としてまとめました。

 これには、
 1)保健指導
 2)肝疾患診療体制-かかりつけ医と専門医療機関との連携
  ・かかりつけ医
  ・肝疾患に関する専門医療機関
  ・肝疾患診療連携拠点病院(仮称)
など、肝炎患者の指導と医療機関の連携を行うガイドラインとなっています。

 この報告書のまとめの部分には、私たち患者会が強く要望した、上記医療機関をネットワークし、治療技術の向上とあまねくすべての患者が、最高の治療を受けられる体制を作るために、国としての機関も検討することが盛り込まれました。

 2日付朝日新聞朝刊には、「肝炎の診断・治療で中核研究施設、都道府県拠点と連携」の見出しで、国の研究機関のことが取り上げられています。

 今後の推移を見守らなければなりませんが、今回の「報告書(ガイドライン)」に盛り込まれたことは一歩前進です。

厚生労働科学研究費肝炎等克服緊急対策研究6斑合同班会議が、1日から2日間東京で開催されました。
 ウイルス検診(疫学班)の班友として日肝協(患者団体)として事務局長と参加しました。
 疫学班でのこの場での報告は求められませんでしたが、司会者から、国への「要望事項」がまとめられて報告をしてもらっていると紹介されました。



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肝炎対策(行政) | 23:03:09 | Trackback(0) | Comments(0)
2月の勉強会など
 月日が経つのは早く、もう2月になってしまいました。
 今月、「肝臓」に関するイベントも盛りだくさんです。

 2/ 4(日) 薬害肝炎訴訟を支える会全国ネット発足
 2/ 5(月) 薬害肝炎訴訟 全国一斉追加提訴
 2/16(金) 「友の会だより」発送・会員交流会
 2/17(土) 堺難病支援ネットワーク「ウイルス肝炎」講演会
 2/18(日) 日本肝臓学会「ウイルス性肝炎肝硬変からの新たな治療戦略」
 2/18(日) 日本難病・疾病団体協議会拡大幹事会(東京三田会館)
 2/25(日) 小児肝臓病 講演と相談会


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患者会 | 23:56:35 | Trackback(0) | Comments(0)

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