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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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薬害肝炎訴訟 東京地裁判決
 23日判決日の行動日程は以下の通りです。

● 薬害肝炎全国ネット連絡担当者会議 10:00~11:30
 会場:弁護士会館
 (内容)新潟など各地からの経験発表・交流、不買運動の状況確認、
 統一署名の議論、各地の支える会拡大、ネットワークの整備、など

裁判所前宣伝 12:00~
  東京都千代田区霞が関1-1-4
 (地下鉄東京メトロ丸の内線・日比谷線・千代田線
 「霞が関駅」A1出口から徒歩1分,
  地下鉄東京メトロ有楽町線「桜田門駅」5番出口
  から徒歩約3分)

● 裁判所前集会 12:30~12:55ころまで
  傍聴券の受け取り

● 判決 14:00~
  14:30頃から発明会館へ移動

● 報告集会   15:00頃~16:30
 会場:発明会館ホール(東京都港区虎ノ門2-9-14)
  裁判所から徒歩15分(1.2Km)

 プログラム:
  弁護団判決内容報告
  原告団発言(東京原告2~3名、各地原告)
  支援者から連帯・激励の挨拶
  議員、著名人の参加があれば挨拶をお願いする。

● 厚労省前行動 17:00ころ~

● まとめの会 19:00~
  会場:弁護士会館


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肝炎訴訟 | 23:34:32 | Trackback(0) | Comments(1)
原爆症認定訴訟~薬害肝炎訴訟 東京地裁判決
 22日早朝に関空から上京。
 都知事選挙、告示日。運が良ければ候補者のどなたかの第一声が聞けるかもしれません。
【原爆症認定訴訟】
 ・10時、東京地裁 原爆症認定訴訟判決言い渡し、103号法廷
 ・11:00~12:30 東京地裁・厚生労働省前での宣伝行動
 ・14:00~16:20 東京地裁判決報告集会
         プラザ・エフ(四谷・主婦会館)7階 
主婦会館
 ・16:50~    厚労省交渉団激励・宣伝行動 厚労省前
【薬害肝炎訴訟】
 ・18:30~20:30 判決前夜集会「350万人の願い」
         みらい座いけぶくろ(豊島公会堂)
          東京都豊島区東池袋1-19-1
みらい座いけぶくろ



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肝炎訴訟 | 23:16:09 | Trackback(0) | Comments(1)
都道府県がん診療連携拠点病院
 20日午後、がん患者会でつくる「大阪がん医療の向上をめざす会」で、「都道府県がん診療連携拠点病院」である大阪府立成人病センターを見学しました。
 16時からの見学でしたが、まだ診療業務中で患者さんもいる中での見学ですので、センター側から人数制限の条件が付けられての受け入れでした。
 事務局次長、調査部長、副院長さんが応対され、センターの業務について説明を受けた後、施設見学に。
 化学療法病棟、放射線治療施設、外来科学療法室、がん患者相談支援室などを見学し、それぞれのスタッフからセンターのセカンドオピニオン制度も含めて説明を受けました。
 施設自体は相当老朽化し、府の財源難のなか、スタッフの皆さんはやりくりしながら、相当がんばっておられる様子がわかりました。

 センターの診療の中心は、循環器科とがん治療(がんセンター)であることを皆さんも強調されていました。 

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患者会 | 23:40:19 | Trackback(0) | Comments(0)
病院が無くなる
 19日午後、事務所当番。
 肝がんや肝炎の患者さんから電話相談を受けました。
 ニュース番組の制作会社のディレクターさんからも電話をいただきました。
 「公立病院が無くなる」をテーマに特集が組まれるそうです。取材協力依頼です。
 医師不足や「行財政改革」で公立病院の存在が危うくなっています。
 肝炎患者にとっては死活問題だと思います。


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患者会 | 23:07:48 | Trackback(0) | Comments(0)
自己免疫性肝疾患にサイトカインは
友の会事務所近くの公園 18日、大阪府・大阪難病連主催の学習講演会がアピオ大阪で開催されました。
 私が所属する肝臓友の会は「原発性胆汁性肝硬変・自己免疫性肝炎」の講演会を担当し、プロジェクターとスクリーンを会場に持ち込み、兵庫医大の中村秀次助教授(内科肝胆膵科)を講師にまねてお話しをしていただきました。
 合併症や類縁疾患についても詳しくお話しされ、参加者から20通余りの質問が出され、丁寧にコメントをいただきました

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難病・慢性疾患対策 | 23:12:38 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策拡充を求める国会請願署名 ご協力を
総合的な肝炎対策の拡充を求める国会請願署名 「ウイルス肝炎総合対策の推進を求める国会請願」署名運動を取り組んでいます。ご協力とご支援をお願いいたします。
  署名用紙ダウンロード (B5サイズ両面印刷用 約1MG、PDF)
 締切は4月20日。

 16日、臨時の事務所当番。肝臓移植を受けたYさんが700人分近い署名用紙を届けてくださいました。
 お元気そうでしたが、C型肝炎ウイルスの増殖を抑えるためにインターフェロン治療を行っておられます。副作用(神経障害・血管炎等)のために薬剤を代えてて様子を見ているといっておられました。
 困難な中、署名集めでは毎年奮闘してくださっています。


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患者会 | 23:27:17 | Trackback(0) | Comments(0)
高槻・寝屋川市議会で意見書採択
ポコの散歩道 16日、高槻市のMさんが市議会を傍聴され、本会議最終日に「肝炎問題の早期全面解決とウイルス性肝炎の早期救済を求める」意見書が採択されたことを伝えていただきました。

 寝屋川市議会でも同様の意見書が採択されたことを議員さんから連絡をいただきました。
 寝屋川市議会のホームページ

 続々と地方議会が意見書を採択していただき、国の関係機関に届けられ、世論としての力を高めて肝炎対策が促進されることを熱望しています。


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議会対策 | 23:36:30 | Trackback(0) | Comments(0)
乳がん、大腸がん、胃がん検診のように 肝がん検診も
 私の住む町では、役所の仕事の一つとして、がん検診など「検診事業」があります。
 がん検診では、「前立腺腫瘍マーカー検査」「胃がん検診」「子宮がん検診」「乳がん検診」「大腸がん検診」が行われています。

 国の事業の一環として始まった「肝炎ウイルス検査」も、5年を経過した「節目検診の制度」が、新年度から新たな制度して引き継がれて実施されます。
 この制度を一歩進めて、他のがん検診のように「肝がん検診」にまで発展させられないのかと思っています。

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肝炎対策(行政) | 23:33:59 | Trackback(1) | Comments(0)
被告国側 なりふり構わず
 14日午後2時から薬害肝炎訴訟控訴審が大阪高裁で行われました。この日は、国側の弁論のみでした。
 内容は、プロジェクターを使ってプレゼンテーションが行われ、3月2日の大阪地裁での第2陣弁論と同じ内容でした。
 フィブリノゲンの有効性と地裁判決の問題として、
 ・フィブリノゲン(補充療法)が今でも産科DICに有効であること。
 ・フィブリノゲンの再評価審査は取り下げられたのであって、否定的な評価は受けていないこと
 ・フィブリノゲンは、比較臨床試験が行えない薬剤であること。
などを巧妙なプレゼンテーションで1時間にわたり展開しました。傍聴席から見聞きしていると一見そうなのかなと思ってしまうようなものでした。
 弁論の最後に、原告側代理人の甲斐弁護士は、次回期日で今回被告側が展開した有用性や再評価審査などの評価について、国側の嘘にちりばめられた弁論に反論したいと予告しました。
 傍聴席いっぱいし、傍聴人は声なき支援を原告と弁護団に送っていました。

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肝炎訴訟 | 23:53:41 | Trackback(0) | Comments(2)
半期 40人
 13日午後、友の会定例運営委員会。
 会計さんからは、9月から2月末までの収支が報告されました。今年から会報印刷所を代え、印刷コストを下げることができ、今年度の見通しとしては、赤字は避けられるようです。
 私からは、秋(総会)までの講演会・相談会・交流会の計画を作りたいと提案しました。
 新入会員は、昨年9月から40人だったことも報告されました。
 現在、会報の発送部数は1000冊あまり。

 当面の活動として、総合的な肝炎対策の拡充を求める国会請願署名を精力的に取り組みことも話し合われ、各運営委員が署名用紙を持って帰りました。


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患者会 | 23:31:32 | Trackback(0) | Comments(0)
難病対策で民主党 厚労相に申し入れ
菜の花

 民主党難病対策議員連盟(会長・山本孝史議員)は、9日厚労相宛に要望書を提出しました。
 詳細は、民主党のサイト。
 また、「難病指定要望の一覧」も提出。

 「難治性疾患克服研究事業」について、厚生労働省は12日「特定疾患対策懇談会」を開催し、来年度から進行性骨化性線維異形成症(FOP)と色素性乾皮症(XP)の2疾患を追加する方針を決めました。
 読売新聞「『FOP』と『XP』…難病治療研究で2疾患を追加
 東京新聞「新たに2疾患を研究対象に 厚労省、難病対策で」

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ニュース | 23:25:27 | Trackback(0) | Comments(0)
ウイルス肝炎 偏見差別を無くして
【07/03/18更新】草津での宣伝行動が毎日新聞に
 ブログ「ゆんたく」

滋賀肝臓友の会街宣など

 11日、草津で滋賀肝臓友の会の交流会が開催され参加しました。
 日頃の療養や治療、仕事などについて話し合われていました。会長さんは仕事で人権啓発冊子を作った経験を紹介。会員からは、職場の検診でウイルスが見つかり、居づらくなった様子が報告されました。
 この日は、非会員の女性もお一人参加され、その場で入会され、インターフェロン治療を受ける医療機関について相談されていました。
 3時半で交流会を終え、スーパー前で街頭宣伝が行われました。
 真冬に逆もどりし、雪の降る中を元気にチラシを新入会員も参加し配布しました。


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患者会 | 23:06:30 | Trackback(0) | Comments(0)
がん患者やそのご家族と 「お笑い」で元気に
土筆(岸和田市包近)
岸和田市包近で。土筆がたくさん顔を出していました。
 10日、神戸のイーライリリー社で、がん患者会を支援するチャリティー公演を行う準備の会議がもたれました。
 大阪肝臓友の会のS事務局長さん、委員のMさんと共に参加しました。9月頃に行われる難波グランド花月でのお笑いイベントを行うことが話し合われました。
 関西のがん関連患者会14団体から出席があり、協力し合いながらイベントを成功させようと、この日がイベント実現への出発日になりました。

【参考】がんに関する講演会などは、   


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患者会 | 23:21:07 | Trackback(0) | Comments(0)
肝臓紫斑病
 今日も自宅で患者さんから電話相談
 電話がかかってきました。肝臓紫斑病だと言われて入院しているのだそうです。
 初めて聞く病名です。原因不明で治療法も決まっていないそうです。電話先の相談者から、情報を求められましたが、何ともお答えができませんでした。

 メルクマニュアルには、「脈管病変/類洞病変:(略)肝臓紫斑病はまれな疾患で,肝臓実質内に,不規則に散在する血液に満ちた小嚢胞状の空隙を特徴とする,まれな疾患である。機序として洞様毛細血管の特発性の弱体化または肝細胞の病巣壊死を示す。肝臓紫斑病は,アザチオプリン,同化促進性アンドロゲンステロイド,経口避妊薬の使用によって起こる。通常,無症状で偶然に発見されるが,病変が破裂することもある。」とあります。
 

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患者会 | 23:01:29 | Trackback(0) | Comments(0)
「ウルソ」C型肝炎治療薬として承認、「コペガス」薬価収載へ
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 ウルソ(三菱ウエルファーマ)が、C型肝炎治療薬として承認されました。
 朝日新聞(07/03/08付)「発売50年の薬にC型肝炎効能追加 三菱ウェルファーマ
 三菱ウエルファーマ・プレスリリース 肝・胆・消化機能改善剤『ウルソ®錠50mg・100mg』「C型慢性肝疾患における肝機能の改善」の追加承認取得のお知らせ

 また、薬事日報(07/03/08付)は、「コペガス」(C型慢性肝炎に対してペグインターフェロンアルファ-2a(遺伝子組み換え)と併用することを目的に開発された抗ウイルス剤)が、3月16日に薬価収載されると報じています。
【厚労省】新薬7成分13品目を収載へ‐国内初のコキシブ系製剤が登場


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治療・治療薬 | 23:52:40 | Trackback(1) | Comments(0)
インターフェロンから生体肝移植まで 矛盾噴出
 新聞報道を見ていますと国のしっかりした肝炎対策を行われていないことが如実に表れています。

 7日付読売新聞1面トップ(大阪本社発行)に、「肝移植後に「保険不適用 患者に高額請求続出 04年以降18人手術断念も」と報道されています。

 慢性肝炎治療でも、中日新聞(3月4日付)長野版が、「ウイルス肝炎患者“悲鳴”県が通院補助打ち切り」と報じています。
 長野県では、ウイルス肝炎への通院治療費助成を打ち切り、入院治療費のみと改められました。

 一方、東京都では新年度から入院治療費への助成を廃止し、インターフェロンの通院治療費のみに助成する制度に改めるとしています。

 このようにC型肝炎への治療費助成制度も、全くない府県からあっても地域によってばらばらな助成制度は、地域による「格差」がこの分野でも顕著に表れてきています。



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肝炎対策(行政) | 23:10:26 | Trackback(0) | Comments(0)
あやまれ! つぐなえ! なくせ! 厚労省を更正させる市民集会に
厚労省を更正させる市民集会 中国残留孤児原告3/5厚労省を更正させる市民集会のチラシ
 5日、18時からは「厚生労働省を更正させる市民集会」のお手伝いをMさんとしました。
 ・原爆症認定訴訟
 ・トンネル塵肺訴訟
 ・薬害肝炎訴訟
 ・中国残留孤児国会賠償訴訟

の4つの厚労省の責任を問う裁判の原告・弁護団・支援者、160人が弁護し会館につどい、裁判の内容と国の対応の問題点、今後の取り組みについて訴えられました。
 それぞれの裁判の交流ができ、厚労省を更正させる協同の取り組みのスタートがきれたと思います。
 これらの裁判では、3月20日から月末までの間に、9つの判決が言い渡されます。それぞれの判決で、勝訴し、判決とその後の厚労省など国への働きかけを通して、厚生労働省の棄民政策から国民の命を守る本来の厚労省に更正させるために、厚労省前座り込みも含め多くの国民と行動を起こそうと訴えられました。
 この4つの損害賠償事件の被害者に共通していることは、1950年代に、一定の対策が政府がたてていたのに、厚労省など担当部署の無為無策で被害が拡大してしまったことです。 

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肝炎訴訟 | 23:54:01 | Trackback(0) | Comments(0)
「肝炎問題総合対策基本法」などで
0730501.jpg写真は、公明党久保参議院議員との面談風景
 5日、学生の会と支える会(5人)のMさん、私が薬害肝炎訴訟を支える会の一行が支援行動で上京しました。

 原告さんと弁護士さんは、前日原弁会議から、引き続いての行動です。大阪の原告さんもたくさん参加されていました。
 強行軍でした。私以外は夜行バス4列シート。
 私は、当日早朝の飛行機で上京しました。悪天候で強風のせいか、羽田には20分遅れで到着しました。おかげで、集合時間には大幅に遅れてしまいました。

■議員への要請行動
 
 要請行動では、要望書を手渡しました。要望事項は、三点。
 1)薬害肝炎問題の早期解決
 2)治療費負担の軽減
  公的医療保険の高額療養費制度の「特定疾患」
  に適用すること(自己負担額1万円)
 3)肝炎問題総合対策基本法の制定

 
 5日、朝8時50分衆議院第一議員会館玄関に集合。
 1階会議室で全国から集まった原告、弁護士、支援者で打ち合わせをして、数班に分かれ原告、弁護団と国会議員への要請行動。
 私とMさんは小山班で原告さん1人、学生の会1人と午前中に4人の参議院議員の事務所を回りました。どちらも議員さんは地元にいたり、開会中の予算委員会に出席で議員は不在。秘書の方に要望を伝えました。
 私もMさんも、この件での国会要請行動ははじめて。学生の会の方は、昨年の大阪判決前にも参加され、前回との比較では、今回の各議員事務所の方々の対応も、訴訟のことをよく知っておられて、話をよく聞いてくださったとの感想です。


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肝炎訴訟 | 23:51:22 | Trackback(0) | Comments(0)
高知でも患者会が
高知文教会館から高知城を望む 3日、高知まで出かけてきました。
 昨年の肝臓病医療講演会や訴訟説明会に参加されたC型
肝炎患者さんから、高知にも肝臓病患者会ができれば入りたい、お世話係を引き受けてもよいというご意見やご要望がありました。
 春に向けて、患者かづくりの準備の会合を高知教文会館を行いました。愛媛の武田さんご夫妻もお手伝いに駆けつけてくださいました。
 高知県各地から20人の方が参加し、高知難病連の高橋相談役や山岡事務局長が激励に参加してくださいました。


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患者会 | 23:06:25 | Trackback(0) | Comments(0)
厚労省を更正させる
3/5厚労省を更正させる会

 いよいよ3月です。
 肝臓病患者会に関わって様々な行事が目白押しです。

 3/ 2 薬害肝炎訴訟大阪地裁 弁論期日(13:30~)
 3/ 3 高知県肝炎患者交流会(高知文教会館 13:30~)
    ※厚労省 厚生労働科学研究 肝炎研究班公開報告会
 3/ 5 薬害肝炎訴訟等 国会議員への要請行動(議員会館)
   「厚労省を更正させる市民集会」(東京弁護士会館18:00~)
 3/13 大阪肝臓友の会運営委員会
 3/14 薬害肝炎訴訟大阪高裁 弁論期日
 3/18 大阪難病連学習講演会「膠原病・PBC・AIH等講演会」
    (アピオ大阪 10:15~)
 3/22 薬害肝炎訴訟東京地裁判決前夜集会
    「350万人のねがいを」(みらい座いけぶくろ18:30~)
 3/23 薬害肝炎訴訟東京地裁判決言い渡し
 3/24 がんに関する講演相談会(ゲートタワービル14F 15:00
~)
    ※日肝協常任幹事会(東京)

 厚労省を更正させる行事としては、薬害肝炎訴訟関連と「厚労省を更正させる市民集会」です。

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患者会 | 23:04:52 | Trackback(0) | Comments(0)

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