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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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大阪のがん医療の向上をめざして
西区民センター玄関で 名前は? がんに関わる患者会のメンバーが、勉強会を昨秋から始めています。
 30日も午後から勉強会がありました。
 「がん対策基本法」が施行され、大阪の11か所ある「がん診療連携拠点病院」も業務を始めています。
 2か所の見学会を済ませ、そのレポートの作成の段取りなどを話し合いました。
 夏までには、他の施設も見学し、患者の視点からの注文もつけていこうと積極的な意見も出されています。

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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:53:47 | Trackback(0) | Comments(0)
B・C型慢性肝炎治療ガイドライン2007
おだまき 庭に咲き始めました 連休中も患者会の会報づくりのネタを仕込んでいます。
 C型肝炎ウイルス感染者に対する治療の標準化に関する臨床的研究(熊田ら、厚生労働科学研究補助金 肝炎等克服緊急対策研究事業 2006年3月)が、B型、C型肝炎の治療ガイドラインをまとめました。
 この研究のまとめを東京肝臓友の会や関東のドクターからを資料としていただきましたので、これを参照して、患者さん向けにpdfファイルにまとめ直してみました。

 「B・C型慢性肝炎治療ガイドライン2007」

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

治療・治療薬 | 23:21:02 | Trackback(0) | Comments(1)
「第3回がん患者大集会」 準備状況
ポコの散歩道で 植物の名前 ?
 大阪で始まった「がん患者大集会」。
 第3回目の集会が広島で開催されることになり、準備が進められています。
 肝臓病の患者会の全国協議会(日肝協)にも案内を準備するためのアンケートが届けられました。その説明によると以下のような大集会概要になりそうです。
 「がん患者大集会」のHP
1)名 称 第3回がん患者大集会
2)目 的 「変えよう日本のがん医療、手をつなごう患者と家族たち」をメインテーマに掲げ、今回は特に、緩和ケア、がん患者と家族の心のケアを主要課題とする。患者、体験者、家族と、医療、介護、福祉に携わる方々と、ボランティア、さらにがん医療に関心のある方々に広く参加していただき、講演、シンポジウムを通して、共に話しあいたい。

4)実施日  2007年8月26日(日)午後1時から5時まで
5)実施場所 広島市 広島国際会議場 (3300人収容)


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患者会 | 23:00:27 | Trackback(0) | Comments(0)
「肝臓週間」 5/21-27 ですが、・・・
第17回肝臓週間 ポスター 今年もまもなく「肝臓週間」です。患者会が厚労省に要求して設定されたものです。
 毎年、5月第4週です。今年で17回目。取り立てて宣伝もされませんから、知る人は少ないようです。
 国民への啓発の集中期間ですが、日本肝臓学会総会がいつも同時期(今年は1週間後)にあり、専門医の啓発講演会なども「週間」からずれて行われることが多いのです。
 週間の主催は、厚労省ではなく、ウイルス肝炎研究財団


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肝炎対策(行政) | 23:56:41 | Trackback(0) | Comments(0)
療養情報の玉手箱・・・友の会だより
「友の会だより」119号 26日午前中、会報「友の会だより」119号の袋詰め作業。1100通を12人でお昼前までに終わりました。私は、お昼前に車で会場に行き、郵便局への搬入をお手伝いしました。
 午後からは、会員交流会「療養上の私の工夫」。高齢のためにインターフェロン治療ができないと医者から言われたり、肝移植を受けてその後の健康管理に苦労されている方など20人ほどが集まり、活発に情報交換をしました。


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患者会 | 23:12:19 | Trackback(1) | Comments(1)
国会がん患者と家族の会
鞆の浦 25日午後、参議院議員会館でがん患者会と「国会がん患者と家族の会:意見交換会」が開催されました。山陰中央新報が報じています
 所属している大阪肝臓友の会にも肝がんの患者さんがたくさんいます。何とかしてほしいとの思いから、日肝協・事務局長さんに参加を要請していたところ、時間をやりくりしていただいて参加していただきました。
 がん対策基本法が施行され、6月には「がん対策推進基本計画」がまとめられるという。この計画についての国会議員さんとの意見交換会。
 どのような意見が戦わされたのか?
 肝臓病患者会では、このがんに対する世間の動きに関心が向けられていない方も多いように感じます。

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患者会 | 23:19:24 | Trackback(0) | Comments(2)
肝炎対策の研究
厚労科学研究 肝炎等克服緊急対策研究 肝癌死

 国は、2004年から「厚労科学研究 肝炎等克服緊急対策研究」で、疫学、臨床、基礎研究の分野で様々な研究テーマを設け3年間かけて調査研究を進めてきました。
 06年度(最終年度)の研究成果が「報告書」としてまとめられました。
 この研究は、国が市町村と協力して行っている基本検診時の「B型・C型肝炎ウイルス検診」(2002年~06年)とリンクして行われてきました。
 写真は、市町村毎の肝がんによる死亡者数(2000-2004年・男)をまとめたものです。
 青が少なく赤が多い地域です。



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肝炎対策(行政) | 23:58:35 | Trackback(0) | Comments(0)
いつでも元気
雑誌「いつでも元気」

 通っているクリニックで購読し始めた「いつでも元気」、いつも必ず読むのが「医者の言い分 患者の本音」。見開きの頁に、ドクターと患者がそれぞれ投稿されています。
 4月号は、患者「肝炎になって学んだこと」、医者「『安心』と『信頼』」。短い文章ですが、医療の本質や現状、患者の療養のための患者と医療者の協働の必要性が切々と伝わってきます。

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患者会 | 23:28:50 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎 私の場合 講演会のお話から
0742202.jpg0742201.jpg 22日午後、肝炎友の会兵庫と共同して。「B型肝炎講演会」と「自己免疫性肝疾患患者交流会」を、尼崎市立すこやかプラザで行いました。
 2つの研修室を借りて行いましたが、「交流会」の方は地元のSさんが仕切っていただいて、安心してB型肝炎の講演会に集中することができました。
 講師は、神戸朝日病院(長田区)の金守良院長
 40人あまりが参加し、1時間あまりの先生のお話の後、13人から質問が寄せられました。


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患者会 | 23:58:16 | Trackback(0) | Comments(0)
HCV抗体が感染力を弱めさせた
弁護士会館から堂島川を望む

 20日午後、薬害肝炎大阪訴訟(第2陣)の弁論期日でした。
 原告側は山西弁護士が意見陳述を行いました。弁護側は、そのあと3月の東京地裁判決後の状況について、ビデオで提示する予定でしたが、被告側から異議が出され、次回期日に持ち越されました。
 被告国は、フィブリノゲン製剤の有用性、承認手続きの妥当性について、三菱ウエルファーマは、同製剤でC型肝炎に感染する可能性が低いことを、Gummagard事件から推論して見せました。
 
 被告三菱ウエルファーマは、100万コピーのウイルスが存在しても、不活化処理とHCV抗体の存在で、感染力を有するウイルス量は、多くてもせいぜい100コピー程度と推論して見せました。
 ここでのHCV抗体の役割を「中和抗体」であると理由づけていたことには、びっくりしました。


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肝炎訴訟 | 23:56:06 | Trackback(0) | Comments(0)
C型 8割 B型1割 自己免疫性肝疾患4%
新緑の中之島 B型肝炎の講演会や、自己免疫性肝疾患患者交流会等のイベントの案内を会員に個別に郵送する準備で、それぞれの疾患の会員が占める割合が明らかになってきます。
 B型肝炎 10%弱
 自己免疫性肝疾患 4%
 他はC型肝炎だろうと思われます。85%程度です。
 講演会などで示されるB型・C型肝炎ウイルスキャリアの比率と同程度で、私が所属患者会でも会員が存在することがわかります。

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患者会 | 23:10:46 | Trackback(0) | Comments(0)
「肝癌診療マニュアル」
「肝癌診療マニュアル」 財団法人日本肝臓学会は、「肝癌診療マニュアル」を編纂し3月15日付で、医学書院から発行しました。
 同学会広報委員長の岡上武氏は、「発刊にあたって」で、「肝臓専門医はもとより、肝臓専門医でない先生方にもすぐ役立つ」「肝癌の診療に関わっておられる医療従事者のみならず、肝炎の診療に携わっている先生方にもお役に立てれば幸いです。」と述べられているように、開業医や一般病院で、肝炎患者やキャリアの診療を行っているドクターたちへの啓発・参考書となることを願っています。

 「肝癌診療マニュアル」
  ・編集 財団法人 日本肝臓学会
  ・医学書院刊
  ・価格 2,200円(本体・税別)
  

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参考書 | 23:21:04 | Trackback(0) | Comments(0)
会報の版下完成で、ほっと
ポコの散歩道に咲いていた花?

 17日、「友の会だより」119号の版下を作り終えました。患者会の事務所で事務局長さんと午後から点検作業。
 「一太郎」で作っていますが、自宅の一太郎と事務所のものでバージョンが違うためかうまくプリントアウトできず、難渋しました。
 会報は、会員同士の交流を第一に、会員が求める療養情報を提供を編集方針と心がけています。
 B5版54頁。
 ペグインターフェロン「ペガシス」の3週間隔投与で肝炎を沈静化されたS事務局長さんの体験記は、参考になります。


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患者会 | 23:09:55 | Trackback(0) | Comments(0)
製薬企業の社会貢献
 会報づくり(版下作り)に追われ、16日の事務所当番は、事務局長さんに替わってもらいました。事務所だと電話や来客で、会報づくりの作業ができません。
 この日は、製薬会社の方の来訪予定が入っていました。
 当番の事務局長さんのお話では、7月に行われる日本肝臓学会の市民公開講座への協力依頼だったようです。
 7月7日(土)、大阪商工会議所(大阪市中央区)国際会議場を会場に開催される予定で、大阪肝臓友の会の会報に掲載依頼もありました。

 また、この企業の患者や医療従事者向けホームページや社会貢献活動(患者団体への支援活動)などの説明もあったようです。

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患者会 | 23:12:13 | Trackback(1) | Comments(0)
ツバメも巣作り
れんげ 15日、市会議員選挙など自治体議会の議員選挙(後半戦告示)。
 肝炎対策の意見書採択に尽力してくださった議員さんから、ご挨拶状が届いています。
 今度の日曜日には、投票日。選挙のある自治体にお住まいの方、候補者や運動員の方から電話などで支持の訴えがあれば、ぜひ「肝炎対策」に真剣に取り組んでほしいと、逆にお願いしましょう。

 私も隣市で意見書採択でお世話になった議員の「出発式」に参加しました。司会をしていた女性のお話で「ツバメの巣作り」を話題にされていました。元気のある50歳代の女性。はつらつとしておられました。候補者ご本人よりも元気そうでした。

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議会対策 | 23:53:23 | Trackback(0) | Comments(0)
薬害肝炎訴訟弁論期日 4/20 傍聴後支援を
ニュースレター 薬害肝炎大阪訴訟を支える会から「ニュースレター24号」が届きました。(写真)
 4月20日(金)、大阪地方裁判所で薬害肝炎訴訟(第2陣)の弁論期日です。
 
 3月23日の東京判決により、薬害肝炎を引き起こした国の責任がついに三度断罪されました。しかし、それでも厚生労働省は、その責任を認めようとせず、被告企業も直ちに控訴し争う姿勢を崩していません。
 4月20日の期日では、原告側からこの東京判決の持つ意義について、原告弁護団から意見陳述を行なうほか、進行する症状への不安を抱えながら訴訟に加わられた2次訴訟原告が意見陳述を行ないます。また、この日は、被告国及び企業からの意見陳述も予定されています

 202号法廷で、13:30~15:00
 傍聴には、あらかじめ交付される傍聴券が必要です。
 傍聴券は、13:10までに並ばれた方に先着順で交付されます。
 交付場所は、本館北玄関西側出入口
 事件名 薬害C型肝炎損害賠償請求事件
      平成16年(ワ)第3142号 外
 傍聴券交付予定枚数は63枚。

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肝炎訴訟 | 23:52:11 | Trackback(0) | Comments(0)
クリニックでも署名運動に協力
わんぱく犬 ポコ
 11日、先週の血液検査の結果を聞きにクリニックへ。夜、「郷子会」の会議があるために、夕方早く出かけました。
 血液検査の結果は、小康状態。前回の検査でGPT値が128あったものが45に下がっていました。
 前回の診察時に薦められていた抗ウイルス剤の服用は、検査の結果、主治医も見合わせようと言ってくれました。

 他の結果は
 A/G比 1.43 L
 γGTP 65
 ALP 239
 血小板数 18万
 HBV-DNA  5.2 Logコピー(PCR)
 「代償期の肝硬変で、落ち着いていますね」との診たてでした。

 主治医を含めてクリニックの職員さんが、肝炎対策を求める国会請願署名に協力してくださいました。


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テーマ:薬・医者・病院等 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:11:29 | Trackback(0) | Comments(0)
広島や静岡から
レンゲ畑

 大阪肝臓友の会には、大阪だけでなくホームページをみられた患者さんから問い合わせが寄せられます。
 今週も遠くは広島や静岡から、肝癌患者さんやB型肝炎の方から、情報が欲しいとの問い合わせがありました。
 西日本では、70歳代以上のC型肝炎ウイルスキャリア率は、40歳代の倍近くにも上る地域があります。その人たちの発がんが急激に増えているのです。
 60歳代以下の発がんピークは過ぎたと過日の肝臓病公開講座で説明がありました。高齢者の肝発がんへの対応が求められます。


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患者会 | 23:05:59 | Trackback(0) | Comments(0)
地方議会も応援してくれて
 高槻市議会 議会だより 私が所属する患者会のMさんやHさんが、高槻市会議員さんにお願いしていた、市議会での「肝炎問題の早期全面解決とウイルス性肝炎患者の早期救済を求める意見書」が採択されたと、このことを報じた「たかつき議会だより」が届きました。
 患者会からお願いしていた項目はすべて盛り込まれていました。
 国の方でも与党が肝炎患者救済策の検討を始めています。毎日新聞(07/04/11付)は、「薬害C型肝炎:原告患者救済案検討チーム、自・公で調整の見出しで、
 -------------------------------------
 自民、公明両党は11日、薬害C型肝炎訴訟の原告患者救済案を検討する与党プロジェクトチーム(PT)を5月の連休明けにも発足させる方向で調整に入った。来年度予算に盛り込むことを念頭に、6月にも具体案をまとめたい考え。
------------------------------------
と伝えています。
 肝炎患者への救済策は、相当大きな財源が必要です。財源確保のためには、多くの世論の同意も必要になります。いっそうの運動が求められます。がんばらねば!

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テーマ:医療・病気・治療 - ジャンル:心と身体

肝炎対策(行政) | 23:07:18 | Trackback(0) | Comments(0)
【大阪】 B型肝炎講演会
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 大学の医局からご案内が来ました。
 大阪で病院関係機関でB型肝炎をテーマに公開講座が持たれることは少ないです。貴重な機会です。B型肝炎キャリア・患者・家族の皆さん、勉強してみませんか。

大阪市立大学 公開肝臓病講座
B型肝炎を中心に

<事前予約が必要>
 ○ と き 2007年5月20日(日) 13:30-16:00
 ○ ところ 大阪市立大学医学部附属病院 5階 講堂
        大阪市阿倍野区旭町1-5-7
        最寄駅:JR線・大阪市営地下鉄「天王寺駅」
            近鉄南大阪線「阿倍野橋駅」
 ○参加費 無料・事前予約が必要


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ニュース | 23:35:54 | Trackback(0) | Comments(0)
会報「さわやかさん」100号
届けられた各会の会報

 写真左から、千葉肝臓友の会、肝炎友の会兵庫、いわて紫波肝炎ネット
 9日午後、事務所当番。千葉肝臓友の会から100号達成記念の会報「さわやかさん」が届きました。他にも、多くの講演録を満載された兵庫、紫波町と協力して肝炎対策を取り組んでいる岩手の患者会からもりっぱな会報が届けられました。
 各地の患者会と会報を交換しています。そして会報づくりのノウハウを学んでいます。

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患者会 | 23:26:21 | Trackback(0) | Comments(0)
男 60歳以上 女 70歳以上
大川 桜宮・銀橋方面を望む 8日、朝一番に府会議員選挙の投票に。
 投票所は近所の中学校の体育館。8時半で男性で80番目でした。
 選挙事務を行っている人たちの何人かは見知った方々でした。市の元職員も動員されているようです。投票立会人も含めると10人くらいの方が座っておられました。
 その中で投票するのは、私たち夫婦2人。なんかプレッシャーがかかります。

 午後から、日本肝臓学会などが主催された市民公開講座に参加しました。会場には直前に着いたので800席はほぼ満席状態でした。


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肝炎対策(行政) | 23:54:27 | Trackback(0) | Comments(0)
高知でも患者会の旗揚げが
桃畑の腕白たち包近 写真は岸和田市包近で
 7日、高知のOさんからお便りが届きました。
 高知大学医学部の大西三朗教授が、高知での肝臓病講演会(07/06/10、高知共済会館)の講師を引き受けてくださることになったそうです。
 高知での肝臓病講演会の開催と患者会の旗揚げの準備がいよいよスタートです。
 現地の方々で世話人を募り、相談を始めなければなりません。Oさんの一番の気がかりは、講演会に来てくださる方を医家に集めるのか。会場費や講師の先生へのお礼(謝金)などの諸経費をいかに捻出するか・・・だろうと思います。


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患者会 | 23:52:48 | Trackback(0) | Comments(0)
グーグルに「マイマップ」機能
 検索エンジン「グーグル」に新しい機能が追加されました。
 マイマップ機能。地図上の特定の場所に目印を配置し、それぞれにタイトルとコメントを書き加えられる。コメント欄はテキスト、画像、ビデオに対応しているそうです。
 通常のGoogleマップの地図検索機能とも連係していて、地図検索の結果で「マイマップに保存」を選択できるようになっており、ワンクリックでマイマップに追加できる。「講演会場の付近の地図検索」の結果をマイマップに保存すると、公開されている催し物案内や写真なども自動的にコメント欄に挿入されます。

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テーマ:医療・病気・治療 - ジャンル:心と身体

ニュース | 23:23:39 | Trackback(0) | Comments(0)
「予防」も大事ですが 重症者への助成も
妙が池の堤で 薬害肝炎訴訟でも原告・弁護団が「全面解決」で最も重要なテーマとして取り上げているのが、医原性と言われるウイルス性肝炎患者すべての救済。
 その中でも、「医療費の助成」です。
 肝炎患者への医療費助成では、北海道や東京都・長野県などでこれまで地方自治体が独自で行ってきましたが、それも廃止や縮小の方向に進んでいます。
 東京都での取り組みは、これまでにも回しのブログで紹介してきました。
 ・07/02/12「東京 ウイルス肝炎受療促進集中戦略案」
 ・07/01/22「東京都 インターフェロン治療に助成を検討 でも・・・ 」
 東京都のウイルス肝炎患者への治療費助成制度が確定するのは、これからだろうと思いますが、方向としては「完治が望める慢性肝炎患者」、それもインターフェロン治療に限って行われるものと予想されます。


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テーマ:医療・病気・治療 - ジャンル:心と身体

肝炎対策(行政) | 23:54:01 | Trackback(0) | Comments(0)
副作用発現率は100%
 妙ノ池
 厚労省「
審議会、研究会等 厚生労働省関係審議会議事録等」のサイトに、「薬事・食品衛生審議会副作用・感染等被害判定第二部会 平成18年11月16日議事録」が4月4日に掲載されました。
 これをみていると、ペガシス+コペガスに関して「医薬品副作用被害救済制度 除外医薬品指定」されたことが記録されています。
 この部会での会議で事務局(厚労省医薬食品局安全対策課)は、副作用被害救済制度除外医薬品に指定する理由として次のように述べています。
 --------------------------
 次に、ペグインターフェロン、リバビリン併用療法の薬でございます。コペガス錠200mg、成分名はリバビリン。ペガシス皮下注90μg等、成分名はペグインターフェロンアルファ-2a。効能・効果はペグインターフェロンアルファ-2a、リバビリン併用による難治性のC型慢性肝炎におけるウイルス血症の改善でございます。副作用発現率は100%。重篤な副作用発現につきましても、白血球減少等、相当程度以上の副作用発現率があるということで、このまま既指定とさせていただきたいと考えています。
--------- 以上引用終わり

 他のインターフェロン製剤も同じような副作用発現率ですが、改めて専門家はびっくりするようなことを公式の会議の場で言っているのですね。
 臨床現場のお医者さんは、患者に同じような説明をしているのでしょうか。

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テーマ:医療・病気・治療 - ジャンル:心と身体

治療・治療薬 | 23:26:39 | Trackback(0) | Comments(0)
支える会U君、新天地へ
堂島川 推奨橋を望む
 3日夜、薬害肝炎訴訟を支える会大阪の世話人会が行われました。
 今まで支える会の事務局的な仕事をしていたU君が、再び勉強をしたいと、事務局的な仕事を退任され、初めての世話人会でした。
 20日の第二陣の弁論期日が迫る中、会議ではU君の存在が大変大きかったことを思い知らされました。
 新たにC型肝炎患者21世紀の会からSさんが世話人に加わり、原告さんたちからも世話人に加わってくださって、部屋も満室になり賑やかな会議になりました。


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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎訴訟 | 23:20:06 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎相談のよりどころ「大阪肝臓友の会」
友の会事務所近くの公園昔の風情が残る路地(事務所近く)
 2日午後、友の会事務所当番。ひっきりなしに電話相談が寄せられました。
 遠くは、埼玉県から30歳代前半の男性。B型肝炎の治療について、かかるドクターによって専門医でもご意見が違う。どうしたらいいのか?
 ウイルス量は多く、GPT値も3桁を超したところ(年齢以外は私と同じ)。インターフェロン?、エンテカビル?、そのまま経過観察。どうしたらいいのか、非常に悩んでおられました。

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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:49:32 | Trackback(0) | Comments(1)
B・C型慢性肝炎治療ガイドライン解説書
B型肝炎のマネジメント「C型肝炎診療ガイドライン」の表紙
 医家向け専門書ですが、B型肝炎とC型肝炎の治療のガイドラインに関する解説書が3月に発行されました。
 B型肝炎のものは、熊田浩光先生が著者で、以前に発行されたものに2006年度厚生労働科学研究の成果を取り入れた改訂版です。
 C型肝炎のものは、編集が「厚生労働科学研究事業・『C型肝炎の診療ガイドライン策定について』に関する研究班」。執筆は、東京大学の小俣政男氏、吉田晴彦氏、建石良介氏です。

・「B型慢性肝炎のマネジメント 改訂版 」
 A4変型判 72頁 定価(本体 2400円+税)
 虎の門病院副院長   熊田博光 編
 医薬ジャーナル社刊
 詳細は、医薬ジャーナル社のサイトへ


・「C型肝炎診療ガイドライン
 編集:厚生労働科学特別研究事業
 「C型肝炎の診療ガイドライン策定について」
 に関する研究班

 判型 B5・頁 72・発行年 2007年03月・定価 1575円(本体1500円+税5%)
 発行 医学書院
 詳細は、医学書院のサイトをご覧ください。


テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

参考書 | 23:20:02 | Trackback(0) | Comments(1)

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