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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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日肝協 肝炎対策基本法制定を求めて 国会請願署名運動を
 日本肝臓病患者団体協議会では、9月12日から開会(会期11月20日まで予定)される臨時国会で、肝炎対策基本法が制定されるように、国会請願署名運動を行うことを決めました。
 これから、用紙の印刷、患者会やご協力いただける団体への配布など、準備を大車輪で始めます。

 予定では、署名集めの期限は10月上旬までで、国会請願行動は10月下旬です。

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患者会 | 23:04:51 | Trackback(0) | Comments(1)
肝炎対策 患者支援に踏み込まず
 29日午前、東京で薬害肝炎訴訟原告団(恒久対策班)と日肝協の意見交換会が行われました。
 ここでは、9月に開会される臨時国会に「肝炎対策基本法の成立を求める請願」を日肝協が取り組みますが、請願書の内容について意見交換、請願行動(10月下旬)も含め、原告団が署名運動にも取り組んでいただけるように要請しました。

 午後からは、霞ヶ関ビルで、厚労省の「第1回全国肝炎総合対策推進懇談会」が開催されました。
 冒頭、舛添大臣が挨拶し、30分間ほど委員から要望を発言し、大臣からコメントがありました。
 大臣の挨拶の中で、目を引いたことは、肝炎研究予算が概算要求の段階で10億円増額されていることです。
 ・日肝協から 西村委員 (肝炎対策について、主に患者支援)(発言原稿、pdf
 ・大阪大学附属病院長 林委員 (研究費の増額)
 ・日本医師会 飯沼委員 (肝炎ウイルスの無料検査、地域格差の是正を)
 ・広島大学 田中委員(研究班の疫学調査について)

 その後、座長、座長代理を選出し、議事に進みました。
     (1)懇談会の趣旨及び今後の進め方について
     (2)座長及び座長代理の選任について
     (3)肝炎対策の現状について
     (4)意見交換

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肝炎対策(行政) | 23:17:04 | Trackback(0) | Comments(0)
参加できなかった「薬害根絶デー」
 患者会の用事で22日に行われた「薬害根絶デー」は欠席しました。
 東京の弁護士さんから報告がありましたので、その概要をお知らせします。



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肝炎訴訟 | 23:25:14 | Trackback(0) | Comments(0)
保健所で PBC講演会
 22日午後、大阪府豊中保健所で、広域講演会「特定疾患・PBC」が行われ、大阪肝臓友の会に、患者会の紹介部分のお話をするように依頼がありました。

 本論、PBC(原発性胆汁性肝硬変)については、関西医科大学 准教授の廣原淳子先生(付属枚方病院)がなされました。
 保健所の講堂で行われたのですが、会場はほぼいっぱいで、盛夏のなかで行われた講演会ですが、どれほどこのような講演会を期待されていたのかがわかります。

 今回の事業は、池田保健所、豊中保健所、吹田保健所、茨木保健所、高槻保健所共催で行われました。それぞれの保健所に登録されている患者さんには、個別に案内されたようです。

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肝炎対策(行政) | 23:22:25 | Trackback(0) | Comments(0)
パソコンの寄贈
 大阪肝臓友の会に以前から応募していたインテル社の社会貢献事業によるパソコンが届きました。
 インテル社がイベントで使用したものが旧型になって、イベントで使用しなくなったものだそうです。
 昨年の冬モデルのSONYのVAIOです。
 マイクロソフトオフィースも付いていて、パワーポイントも利用できます。
 また、インターネット電話やインターネットによるテレビ会議ができるカメラやハンドセット(レシーバーとマイク)も付属しています。

 取りあえず、会報づくりに活用できるように「一太郎」関連ソフトもインストールすることにしました。
 会に置き、講演会のおりの講師の先生のプレゼンテーションに活用するパソコンになります。


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患者会 | 23:56:38 | Trackback(0) | Comments(0)
野辺送り
 19日、叔母の葬儀は自宅で8時15分から始まりました。
 ご近所の方や親戚、デイケアセンターのお友達などが参列され、大雲寺のご住職親子の読経で厳かに行われました。最後のお別れの後、集落の外の国道179号線脇で待つ霊柩車まで参列者で野辺送りの行列で叔母の棺を送りました。
 小学生になったころに祖母の住まいの大家さんの葬儀以来の昔からの風習で行われた野辺送りでした。

雑記 | 23:48:19 | Trackback(0) | Comments(0)
叔母が急逝
 18日、鳥取の叔母が急逝しました。昼前に連絡が入り、急遽妻と鳥取へ。
 先週の11日にお墓掃除のおりに、お会いし元気にお話をしたばかりでビックリです。
 15時に自宅を発ち、21時には穴鴨につきました。


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雑記 | 23:34:15 | Trackback(0) | Comments(0)
ばちがあたって、痛風
 痛風になってしまいました。発作が起こり、左親指の関節周辺が痛く、歩けない状態です。14日から始まりました。
 近医に診察を受けたところ、痛み止めを飲んで安静にするしかないそうです。
 尿酸の結晶が関節に沈着し、痛みの原因になっているとのことです。
 この発作が起こっているときに、尿酸を下げる薬は服用してはだめだそうです。処方をお願いしようと尋ねたのですが、がっくりです。

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雑記 | 23:39:25 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者の声を届ける 8月後半の予定
鳥取市青谷 カフェ デルマー お盆です。暑さに負けてクーラーの効いた部屋でオリンピックと高校野球の観戦に浸っております。

 お盆明けから、いろんなイベントがあり、忙しくなります。

 ・8/22 豊能・北摂地区原発性胆汁性肝硬変患者の集い(講演と相談会)
       患者会の紹介を担当(府豊中保健所)
 ・8/24 日本肝臓学会 「肝癌撲滅運動」 府民公開講座
       大阪サヤカホール:大阪肝臓友の会のリーフレット配布
 ・8/25 日肝協・厚労省折衝 09年度予算編成に関する要望について
       厚労省共用会議室
 ・8/29 日肝協・薬害肝炎原告弁護団意見交換会 東京弁護士会館
      厚労省「第1回全国肝炎対策推進懇談会」(東京:会場未定)
 ・日時、会場未定 大阪府がん診療拠点病院選定委員会(第2回)



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肝炎対策(行政) | 23:08:47 | Trackback(0) | Comments(5)
大阪府のがん対策 第2幕へ
ニチリンソウ 12日午後、大阪府は第1回大阪府がん診療拠点病院選定委員会を開催しました。
 私は、大阪府がん医療の向上をめざす会推薦の患者委員として、出席することになりました。
 選定委員のメンバーは、
 ・大阪府病院協会 会長
 ・大阪府私立病院協会 会長
 ・大阪府医師会 副会長
 ・大阪がん医療の向上をめざす会 運営委員
 ・大阪大学医学部付属病院 病院長
 ・大阪府立成人病センター 総長
 ・大阪対ガン協会 専務理事
です。
 この日の議事は、
 1)委員長・副委員長の選任
 2)会議の公開について
 3)がん診療連携拠点病院の推薦基準について
   (府の上乗せ基準など)
 4)「大阪府がん診療拠点病院」について

 委員長には、病院協会の会長さんが、副委員長さんには、医師会の副会長さんが就任されることになりました。

 この日の大きな議題は2つありました。
○ 国が認定する「がん診療連携拠点病院」の今年の受付が10月1日に迫っていること。府として特定機能病院である5大学病院(大阪大学、大阪医科大学、関西医科大学、大阪市立大学、近畿大学)を推薦すること。(「がん診療連携拠点病院の整備に関する指針」、
○ 大阪府独自の「大阪府がん診療拠点病院」を選定する準備を始めること。(「大阪府がん診療拠点病院設置要項」)

 上記の議事について、質疑意見交換があり、今月中に第2回目の委員会を開催することを決め、この日の会議が終わりました。

 
 

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肝炎対策(行政) | 23:28:45 | Trackback(0) | Comments(0)
お墓掃除
魚見台からの眺め 11日早朝自宅を発ち、鳥取県三朝町まで妻と墓掃除に出かけました。写真は気高町の魚見台からの眺望です。

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雑記 | 23:00:01 | Trackback(0) | Comments(0)
微量採血器具の使い回し 医療・教育・保健現場の危機意識欠如
 厚労省が8日、糖尿病などでの採血器具の使い回しの実態を公表しました。

 「微量採血のための穿刺器具(針の周辺部分がディスポーザブルタイプでないもの)の取扱いに関する調査結果について

 この結果では、医療機関、医科系大学、看護師養成施設、市町村保健センター、福祉施設(老人ホームや介護施設等)など広範囲に相当数の施設で採血の際に、微量採血器具が使い回されていたことが明らかになりました。

 この調査が行われたこと、その各地の内容がマスコミで報道されると医療現場から、「キャップ部分まで問題視することに違和感」をあらわにする書き込みがブログで散見されます。

 しかし、肝炎患者やその家族からすれば、過去の集団予防接種や医療機関でのB・C型肝炎ウイルスの感染例などが多数あるだけに、徹底した感染防止対策を行うように厚労省や地方自治体に要望してきたところです。
 感染してからでは取り返しが付きません。通知の徹底とその後の遵守の確認がされていなかったことへの厚労省の猛省と医療、福祉、保健関係者と「感染防止」に関する学習をきちんとしていただくことを強く要請します。

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肝炎対策(行政) | 23:00:40 | Trackback(0) | Comments(0)
C型肝炎 正しい治療法
法研「C型肝炎 正しい治療法がわかる本」 法研から「C型肝炎 正しい治療法がわかる本」が出版されました。

 著者  榎本信幸氏(山梨大学医学部第一内科教授)
 編集  福井次矢氏(聖路加国際病院院長)
 出版社 法研
 価格  \1,400.-+税

 著者は、次のことを強調されています。
 ○ウイルス検査を受けましょう
 ○進歩したインターフェロン治療
 ○感染がわかったら肝臓の専門医を訪ねて下さい。

 目次は、
 プロローグ C型肝炎治療の考え方
 第1章 診断はこのように行われます
 第2章 これが基本となる正しい治療です
      (厚労科学研究 慢性C型肝炎治療ガイドラインの解説)
 第3章 生活するうえで気をつけたいこと
 第4章 病気に対する正しい知識
 第5章 これだけは聞いておきたい治療のポイント

 ※インターフェロン治療費助成事業の解説もあり、治療ガイドラインの理解や日常生活上の心配事を解決するのに役立つ本です。


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参考書 | 23:14:32 | Trackback(0) | Comments(0)
被爆書の相談活動と
大先輩の暑中見舞いから(難波での署名活動:親の世代からこの世代へ、平和を守る) 8月6日に広島に、9日に長崎に原子爆弾が落とされて、63年たった壮絶な被害が今も続いています。ニュース番組で被爆者団体(被害者の患者団体)の役員さんが相談活動を行っている様子を放送していました。被爆者自身が高齢化し、相談を担当される役員さんも70歳代後半でした。体が動く限り相談活動は続けたいとその女性はおっしゃっておられました。
 日本被爆者団体協議会、各都道府県に地方組織がありますが、被爆者の高齢化でその組織の維持が困難になってきています。
 被爆者の原爆症認定訴訟を早期終結させ、被爆者全体の支援に国が動くべきです。

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患者会 | 23:12:40 | Trackback(0) | Comments(0)
350万肝炎患者の「代表選手」 薬害肝炎訴訟原告1060人に 
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NPO法人 ネットワーク医療と人権<MERS>から、シンポジウム「薬害肝炎訴訟の意味するもの」の案内が届きました。(写真)

 ○と き  2008年9月21日(日) 14-16時
 ○ところ  リバティーホール(大阪人権博物館内)
         大阪市浪速区浪速西3-6-36
 ○パネルディスカッション 「薬害裁判 何が人を突き動かすのか」
        パネリスト 薬害肝炎原告 福田衣里子さん
                 同  弁護団 西念京祐さん
 ○参加申し込み・お問い合せ
       大阪人権博物館(リバティおおさか)
         Tel. 06-6561-7173 Fax.06-6561-3572
      (FAXの場合、催し名・参加者のお名前、参加者の人数を明記すること)
 ○主 催  NPO法人ネットワーク医療と人権 MERS
        大阪人権博物館 


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肝炎訴訟 | 23:54:52 | Trackback(0) | Comments(0)
厚労省の通達行政 徹底の点検を怠る
 血糖測定用の微量採血器具の使い回しが全国的にも行われていたことが厚労省の調査ではっきりしました。
 針の使い回しも4か所の施設であったことが報告されています。

 集団予防接種の針や筒の使い回しがだめなことが昭和26年に厚労省が告知しているにもかかわらず、その後もずさんな予防接種行政が放置されていたことが、B型肝炎訴訟で明らかにされました。
 2006年最高裁判決後、厚労省はB型肝炎訴訟原告弁護団にたいして、原告5人の問題で、厚労省の予防接種行政に問題はなかったと強弁していました。
 反省のない厚労省の仕事ぶりが、微量採血器具の使い回しなども放置されてきた原因になっているのでしょう。

採血器具使い回し、半数の1万1700施設…厚労省調査 (キャリアブレイン - 08月06日 )

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患者会 | 23:19:07 | Trackback(0) | Comments(0)
薬害根絶に向けて 8/22 厚労省前集会など
 1999年8月24日、厚労省はサリドマイド・スモン・薬害エイズなど悲惨な薬害の発生を反省し、薬害根絶のために最善の努力を重ねていくことを国民に対して誓う決意のもと、厚生省敷地内に「誓いの碑」を建立しました。
 この「誓いの碑」を薬害根絶のシンボルとして、国や製薬企業が国民一人ひとりの命を大切にしているか、患者の人権を尊重しているか、医薬品の危険性に注意を払い適切な対策をとっているかなど、絶えず厳しい監視の目を向けていくことが、私たち国民には重要な課題です。
(第9回薬害根絶デー案内チラシから)

 今年の根絶デーのイベントスケジュールは以下の通りです。

  薬害根絶デー
    今年は、8月22日(金)
      薬害のない明るい未来へ!
  11:45~ 12:55頃  厚労省前リレートーク <地図
  13:00~ 13:30頃  厚労省前庭・碑の前行動
  13:30~ 14:00    パレード
  15:00~ 17:00    集会( 弁護士会館を予定)
  17:30~ 18:00    街頭宣伝活動


 ★主催は、
  薬害根絶デー実行委員会(オアシス法律事務所内)
      TEL 03-5363-0138 FAX 03-5363-0139
 ☆ カンパ募集中! 東京都民銀行東新宿支店普通4 0 3 3 5 8 9
      薬害根絶デー実行委員会会計中川素充( ナカガワモトミツ)



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肝炎対策(行政) | 23:20:35 | Trackback(0) | Comments(0)
ソラフェニブ 肝がんに有効
 腎臓癌の治療に最近日本で認められた「ソラフェニブ」(商品名:ネクサバール)が米国や中国で、肝がんの治療に認められたとバイエル薬品のプレスリリースで紹介されています。

・ネクサバール: 肝細胞癌での全生存期間を有意に改善した臨床試験結果を米医学雑誌「New England Journal of Medicine」が掲載 - 世界初の肝細胞癌を適用として承認された全身療法

 記事は、「切除不可能な肝細胞癌患者さんを対象とした第Ⅲ相臨床試験において・・・・全生存期間中央値 (MST)が44%延長したことを表しています。
 「ネクサバールは、2007年10月に欧州医薬品審査庁(EMEA)から、同年11月に米国食品医薬品庁(FDA)から、肝細胞癌を適用として承認されました。
 「ネクサバール投与群の全生存期間中央値 (MST)は、プラセボ投与群で7.9ヶ月であったのに対して、10.7ヶ月でした(HR=0.69、 p=0.0006)。」

 また、ソラフェニブ(ネクサバール)の特徴的な作用機序として、「腫瘍細胞増殖と腫瘍血管新生の両者を抑制します。」と紹介しています。

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治療・治療薬 | 12:34:38 | Trackback(0) | Comments(0)
インターフェロン 72週投与
 3日午後、堺市民会館で肝臓学会主催の「肝がん撲滅運動・市民公開講座」が行われました。
 地元での会議や作業に手間取り、会場へ駆けつけると3人目の講師の先生が「肝がんの集学的な治療」をお話しされていました。
 肺への転移で、抗がん剤とインターフェロン治療で病巣が消失した例、背骨への転移の放射線治療など具体的な例を示して説明されていました。最後の20分ほどを聞けただけでした。

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治療・治療薬 | 23:38:54 | Trackback(0) | Comments(0)
厚生労働省へ 要望書を提出 日本肝臓病患者団体協議会
 7月28日、日本肝臓病患者団体協議会は、「肝炎の抜本的な要望に関する要望書」を厚生労働大臣宛に提出しました。
 回答は、文書で8月末までにいただくように官房にお願いしたのですが、従来通り面談して説明するとのお返事だったと、日肝協事務局から連絡がありました。
 日肝協と厚労相担当課との折衝の日程が8月22日とのことなのですが、この日は「薬害根絶デー」(薬被連主催)、根絶デーで碑前行動(大臣に要望書を手渡すなど)が厚労省前の「薬害根絶の碑」前で行われます。
 同日、同時刻帯に、碑の横の共用会議室で肝炎問題で折衝を行うことはできないので日程調整をしていただくことに成りました。
 8月下旬から9月に入りそうです。

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患者会 | 23:07:52 | Trackback(0) | Comments(8)
重度の肝硬変などに障害者手帳、インターフェロン治療費助成期間の延長を検討
 1日、内閣改造がありました。
 この日は、薬害肝炎原告弁護団と舛添厚労相との20年度の定期協議(1回目)が午後に1時間枠で設定されていました。
 どうなるのかとひやひやしていましたが、夕方に日肝協の事務局から、「12時半から30分間、協議が行われ、我々が要求していた通りの枠で障害者手帳の交付を検討すること。インターフェロン治療の助成期間も1年半に延長されるよう検討すると原告団に大臣が語った」と報告がありました。

 まずは良かった。大臣も留任だそうです。あとは、インターフェロン治療費助成の自己負担額が、所得(世帯合算)によって1.3.5万円とあるのを、
 1)世帯合算を外し、患者の所得に改める
 2)自己負担額を、0、1、3万円に改める
の2点について、今年度中に改善を約束していただけないかです。

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肝炎対策(行政) | 23:37:07 | Trackback(0) | Comments(7)

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