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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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会報版下デジタル化?
東京 神田神保町界隈 会報「友の会だより」の訂正を終え、30日68頁分の版下を印刷所に納めました。
 今までは、事務局長さんがこの仕事をしていたのですが、今回は私が担当しました。昨日が18時過ぎにほとんどの頁分を納め、今日は最後の頁(裏表紙)です。
 印刷所は家族で仕事をされています。
 社長(旦那)、夫人、娘さん、おばあさんです。この日は、夫人と娘さんが、生協の共同購入配送品のご近所分の仕分けを玄関の軒先でしておられました。
 社長さんとご挨拶をして、印刷後の区民センターへの搬送もお願いし、快く引き受けてくださいました。
 紙に打ち出した版下をもって、今後のことも少し相談すると、デジタルデータでのやりとりにまで発展してきました。pdfファイルに変換(印刷所仕様の変換)し、持参するというものです。これですと、私たちもだいぶ楽になります。
 一太郎で会報を編集していますから、可能かどうか、pdf変換ソフト「アクロバット」の勉強をしなければなりません。

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患者会 | 23:32:08 | Trackback(0) | Comments(2)
病院の肝炎患者患者支援
大阪厚生年金病院 肝炎患者向け情報誌「ひまわり」 大阪厚生年金病院のドクターと看護士さんからお手紙をいただき、肝臓担当の医療職の方々が力を合わせて作成された肝炎患者向け情報誌「ひまわり」(写真はその表紙)が同封されていました。

 情報誌「ひまわり」の由来は、「たくさんの花びら(医療者)が種(患者さん)を真ん中に取り囲んで、できた花がみんな太陽を向いているひまわりのように、患者さんとスタッフが協力して、患者さんたちみんなの生活を明るい方へ向けられるようにという願いをこめて、名付けられました。」と情報誌の巻頭で紹介されています。
 長期慢性疾患であるC型肝炎患者が完治されるように、また闘病されている方を暖かく見守り、少しでも良い状態で療養できるようにという、病院の医療者の心配りに感謝したします。

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患者支援・情報提供 | 23:53:31 | Trackback(0) | Comments(0)
薬害肝炎 企業とも和解 闘いは第2幕へ
薬害肝炎 企業謝罪集会 08/09/28 エル大阪薬害肝炎 企業謝罪集会 記者会見・報告集会 08/09/28 エル大阪 9月28日午後、薬害肝炎訴訟原告弁護団と被告企業・田辺三菱製薬株式会社が大阪市内で「謝罪集会」を開催しました。原告弁護団は150人が参加しました。
 そこで、田辺三菱製薬の葉山夏樹社長、ベネシスの島義尚社長が原告に謝罪し、基本合意書を締結しました。基本合意書では、
1.責任と謝罪、及び再発の防止
・感染被害者及びその遺族の方に深くお詫びする。
・命の尊さを再認識し薬害ないし医薬品による健康被害の再発防止に最善かつ最大限の努力をおこなうことを誓う。
2.恒久対策等
・被害実態調査
・新薬の開発
・検証会議への協力
・継続協議
が示されています。

 企業との謝罪集会後、中央区のエル大阪南館で記者会見、報告集会が行われ、原告弁護団は以下の見解を表明いたしました。
 薬害肝炎原告弁護団は、支援者らと、350万肝炎患者の支援策を実現させるために、第2幕への闘いの扉を開けました。
<以下、私のメモから>

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肝炎訴訟 | 23:44:19 | Trackback(0) | Comments(0)
がん医療の向上と地域格差を無くすために
がんサミット2008 参加者のみなさん 9月27日には、都道府県のがん対策推進計画策定に参加した各県の患者委員が東京に集まり、日本医療政策機構主催の「がんサミット2008」が開催され、20都府県31人が参加しました。
 大阪からはがん対策推進協議会の患者委員3人が参加しました。
 研修の内容は、がん対策の「好事例から学ぶ」や県担当者から「輪が県のがん対策とその取り組み方」(3例)、・厚労省がん対策室長のお話、情報交換や患者会活動について学びあいました。
 この研修会は28日まで続きます。
 行政機関への働きかけ方、
 政策決定とされ方、
 アドボカシー
 外国の患者会の様子の紹介や視察報告と続きます。


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患者会 | 23:01:36 | Trackback(0) | Comments(0)
間質性肺炎とインターフェロン
ポコの散歩道で 25日、「厚労省から医薬品・医療器具安全性情報no,250」が発せられました。
 間質性肺炎既往者へのインターフェロン治療は、禁止か十分慎重に行うという情報です。
 詳しくは、厚労省のサイトをご覧ください。
  http://glaxosmithkline.co.jp/press/press/2008_07/P1000500.html

 24日、B型肝炎治療薬「ペプセラ(一般名:アデフォビル)」が単独でも使えるようになったとメーカーからプレス発表がありました。

 抗ウイルス化学療法剤「ヘプセラ®錠10」
B型慢性肝疾患に対する治療の選択肢が拡大
-「ゼフィックス®錠100」以外の抗ウイルス剤との併用も可能に-




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治療・治療薬 | 23:45:57 | Trackback(0) | Comments(0)
放射線治療で救われた
ポコの庭から 私が所属する大阪肝臓友の会では、年間5回程度の交流会を開催しています。
 25日も午後から港区民センターで開催しました。
 9ほどの方が参加し、自己紹介の後に、現在の病状や療養について情報交換やら質問のしあいを行いました。
 肝がん患者さんが2人。C型肝炎の方が5人、B型肝炎2人。

 常連さんもおられます。昨年の春に入会されたHさんは、その春の交流会から参加されています。
 大きな肝がんが2つ見つかり、いちばん大きい方は塞栓療法も効果がなく、途方に暮れておられました。その後、交流会での情報なども参考にされ、放射線治療(13回照射)を受けられて、効果が出て、その後塞栓療法などを受けて、この会に参加されています。
 大きな肝がんが2つあり余命1年と考えておられた昨年に比べると大変明るくなられたと他の参加者も、感想を述べておられました。
 交流会ががん患者jさんを励まし、治療に挑戦する機会を与えた例だと思います。

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講演会・セミナー・交流会 | 23:26:41 | Trackback(0) | Comments(0)
阪大附属病院は、遠かった
 24日午後、大阪がん医療の向上をめざす会の見学会が大阪大学医学部附属病院のご協力の下で、同病院で行われました。

 3時から1時間ばかり、オリエンテーションで、病院長、オンコロジ-センター長さんからのご挨拶や、化学療法、放射線治療、緩和ケア、セカンドオピニオン外来などの部署を担当する先生方から説明がありました。
 オンコロジ-センター(阪大病院ニュース)
 がん患者相談支援センターの準備も進められていて、現在の相談受け入れは、封書による相談に限られていることが、阪大附属病院のサイト(医療維持相談窓口)でも紹介(pdf)されています。

 その後、外来化学療法室、医療医事相談窓口、外来薬局(化学療法調剤)、内科外来、放射線治療室、患者図書室などを見学させていただきました。
 4時半をまわっている時間でしたが、外来化学療法室や放射線治療室では、患者さんの治療が続けられていました。治療のお仕事の邪魔にならないようにそっと見学させていただきました。

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患者会 | 23:03:42 | Trackback(0) | Comments(0)
秋の講演会の季節に
ポコの散歩道で
 南大阪の肝臓専門医の研究グループによる講演会が開催されます。
 先週事務所当番の日に、お世話いただいているメーカーの方が、患者会にも後援団体になってほしいと依頼にみえられました。例年のことですので、会長さんに連絡し了解を取っておくとお返事して、さっそく会報などへの掲載手続きに入りました。

肝臓病市民フォーラム

○ と き   2008年10月26日(日) 13:00-16:00
○ ところ   堺市民会館 4階 大集会室

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講演会・セミナー・交流会 | 23:59:36 | Trackback(0) | Comments(0)
事務局長さんがいないと
 事務局長さんが療養に専念され、事務所に来なくなって2週間以上になります。
 会長さんや、他の役員さんにも手伝ってもらって、会の事務を何とかこなしています。
 8年間事務局長さんがやってこられたことを、突然、私たちが何人かでするのですから、戸惑うことも仕切りです。
 ほとほと困っています。消耗品の発注から、各種団体からの問い合わせや来訪の応対など、そのたびに面談などの日を決めたり、問い合わせにはお返事のお手紙を書いたり、難渋しています。

 それでも、平日の昼間に事務所に行くのは金曜日だけ。
 この日も、私が事務所当番の日にと、製薬会社の方や医療機器メーカーの方の訪問が2件ありました。

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患者会 | 23:43:55 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪府のがん対策
 大阪がん医療の向上をめざす会のメンバーとして、「大阪府がん診療拠点病院選定委員会」に患者委員として派遣されています。
 大阪府は、10月末までに5つの大学病院を新たに「がん診療連携拠点病院」として、国に申請する準備を進めています。
 選定委員会で、推薦基準を定め、現在各施設で登録に向けての申請書が作成され準備が進められています。
 次回、選定委員会ではそれぞれの施設が登録申請が選定基準を満たしているかどうか審査されることになります。
 

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患者会 | 23:28:22 | Trackback(1) | Comments(0)
テープ起こしが終わり
 大阪肝臓友の会の会報「友の会だより」の作成に悪戦苦闘しています。
 今回、講演録は、3月に大阪難病連で行った「原発性胆汁性肝硬変」(大阪市・公道会病院・井本勉先生)の講演がメインです。
 自己免疫性疾患だといわれる病気で、この病気の会員さんが少なく余り勉強もしていません。先生の講演では、診断のための検査や治療薬など、大学の学生さんが聞くような言葉も多く、テープ起こしではわからないなりに、その部分は空けてプリントしたものをお届けし、校閲をお願いしていました。
 A4でプリントアウトし、お届けしたのですが、返ってきた原稿はA3用紙になっていました。
 行間の隙間も大きくなり、たくさんの朱が入れられた原稿は、大変読みやすく膨大な作業も1日で終えることができました。

 先生のご配慮に感謝しております。

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患者会 | 23:31:46 | Trackback(0) | Comments(3)
山羊のようなポコ
 我が家のわんこ「ポコ」はビーグル犬。迷い犬が警察に保護され、飼い主が現れず、警察があたらいい飼い主を捜して,,流れ流れて我が家にやってきました。やってきたときが獣医師のお話だと7歳前後。ですからとうに10歳は超しています。

 このポコちゃんですが、とんでもない癖があります。やたら白い「紙」が好きなのです。おまけに食べてしまいます。

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雑記 | 23:15:03 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策 担当官と舛添大臣のコメント
 8月25日には、日本肝臓病患者団体協議会と厚生労働省との新年度予算編成に当たっての折衝がありました。私も参加する予定でしたが、熱海付近の豪雨のために2時間以上余裕を見てのった新幹線が名古屋で運転見合わせになりました。遅参がはっきりしたので、すごすごと引き返してしまいました。

 要望項目は細かく分けると50項目にもなります。
 今月になり、日肝協事務局から報告書が届きました。大臣官房も立ち会い、関係部局の担当官が、要望項目にそって、回答というかコメントされます。2時間という制約の中で忙しいやりとりになったと思います。
 報告書の最後に、この折衝を準備された日肝協事務局の「感想」が添えられています。「前進面としては、医療機関委託によるウイルス検査(無料)が平成21 年度も実施されること。期待された重い肝機能障害を身障福祉法の内部障害に認定する問題は、慎重な態度であった。さらなる要請が必要だと感じた。」と結ばれています。

 私的なサイトに「報告書」をpdf化し、アップしました。参考にしてください。
 ダウンロードはこちらから

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肝炎対策(行政) | 23:52:19 | Trackback(0) | Comments(0)
代行に
 事務局長さんが、インターフェロン治療中(少量長期)に体調不良(後遺障害を含む)で療養に専念されることになりました。
 10日に局長さんと少し打合せをし、11日の運営委員会は、その善後策で話し合いです。会長さんも高齢を理由に昨年から退任を表明されています。
 総会(11月1日)まで、もう少し時間があるのですが、当面の事務作業などをこなさなければなりませんので、私が事務局を担当することになりました。

 東京も事務局長さんが今年早々に亡くなられました。大阪も療養に専念、差薬害肝炎訴訟の方は、どんどんと前に進むのですが、患者会の方は、いつも難題が前に立ちはだかって、その山が超えられるかどうか、混沌としています。

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患者会 | 23:58:51 | Trackback(0) | Comments(0)
私の主治医も
 10日夜、地元で応援して(お世話になって)いる市会議員さんの選挙当選直後の後援会ニュースづくりの合間をぬって、1か月遅れの「診察」に出かけました。
 20時15分の予約でぎりぎりに間に合いました。体重を量ったり、前回診察からの体調異変(お盆前後の痛風)を看護師さんに報告したりして、30分過ぎに診察場に。
 ドクターは、痛風の発作の状況を聞き、血圧(150-95)を測り、聴診器で心音や呼吸音を確認、心音はだいぶ長い間聞いておられました。不整脈が気になるのでしょうか。6月に行ったM総合病院からの心臓の造影CT検査の結果もしげしげと眺めておられました。
 ドクターからは、特に心配するコメントはありませんでした。

 診察の終わりかけに、「全然違う話なんだけど、よくテレビにでる薬害肝炎訴訟の若い原告さんが、衆議院選挙の候補者になるんだって?」となにか釈然としない雰囲気でお尋ねになりました。
 私は、「新聞報道をインターネットで見る限りですが、了解はしていないようですよ。」「お相手は、あの久間さんだそうです。」とコメントしておきました。主治医は、薬害肝炎訴訟を支える会の会員です。毎年1回、支える会の会費を診察の時にいただきます。
 私も、今の段階で原告さんが国会議員に特定の政党から立候補を準備されることには、釈然としない気持ちです。

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雑記 | 23:00:30 | Trackback(0) | Comments(1)
安全に、効果的に 肝がんの化学療法治療薬
 事務局長さんが、インターフェロン治療中の体調不良から、会の業務を休まれています。
 会報作成準備や総会に向けて新しい運営委員さんの補充、コンピュータによる会員管理、事務所当番体制、加齢による会長の退任等々、会の業務の執行は、2人の副会長さんと会計の役員さんと、これまで事務局長さんを補佐してきた私にかかっています。

 困ったことになりつつあります。10日も友の会の事務所にでむき、翌日の運営委員会の準備などを行いながら、事務所当番の副会長さんらと今後のことを相談しました。

 肝がんに適用拡大の準備をされている化学療法剤のメーカーの方が来室され、MR(医薬情報担当者)さんら社員研修会に「患者の立場」についてお話ししてほしいと依頼がありました。
 お引き受けすることにしました。


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治療・治療薬 | 23:30:02 | Trackback(0) | Comments(0)
原告さん、カルテをさがす患者さんとともに
 9日夜、薬害肝炎訴訟原告団の世話人(原告番号11番)さんと、友の会の会員さんで、薬害肝炎訴訟の原告になることをめざしてがんばっておられるHさん(カルテのない患者さんたちの会の準備世話人)と3人で、大阪民医連の勉強会でお話してきました。
 大阪民医連に加盟している病院・診療所・薬局などの看護師・薬剤師・ケースワーカー(医療相談員)さんたち20人ぐらいが集まっておられました。
 原告さんは、訴訟後の肝炎患者全体に対する恒久対策の実現をめざしていること。
 カルテのない患者Hさんは、薬害肝炎訴訟に参加できないでいる患者に対する「証拠・証人探しへの)支援
 私は、患者会へのご支援、相談支援、後発品の安全性のチェックシステム、肝炎訴訟と恒久対策への支援のための世論を盛り上げる活動、肝炎対策基本法成立のための署名運動等々へのご協力
などを訴え、その後、参加された方々との意見交換を行いました。

 なんとか、大阪民医連の方々にも、肝炎問題の支援組織にご参加いただける端緒ができたのではと思っています。
 

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患者会 | 23:26:21 | Trackback(0) | Comments(0)
臨時国会 国民の生活守る議論を
 福田首相が政権を投げ出し辞任表明を行いました。
 安倍首相に次いで臨時国会直前に無責任きわまわりないことです。

 薬害肝炎訴訟原告団と和解の基本合意をし、肝炎対策の恒久対策も緒に就いたばかりです。
 9月22日の自民党総裁選挙、その後の臨時国会での首班指名、代表質問(?)、そして衆院解散、総選挙(11月初旬?)という政治日程になりそうです。

 臨時国会では、せめて新政権の政策の内容を明確にし、議論してほしいものです。肝炎患者は、とりわけ肝硬変・肝がん患者には時間がないのです。
 肝炎対策基本法案の行方も気がかりです。

 日本肝臓病患者団体協議会では、この9月から「肝炎対策基本法の成立に関する国会請願」署名運動を取り組むことを決め、国会の解散の動向云々に関わらず署名運動を行います。
 現在、署名用紙の印刷を業者で行ってもらっています。

 署名用紙は、こちらからダウンロードできます。A4判表面のみの署名用紙です。
 ぜひ皆さんのご協力をお願いいたします。
 締め切りは、国会情勢で未定です。

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肝炎対策(行政) | 23:52:43 | Trackback(0) | Comments(5)

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