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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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C型肝炎 「発がん抑制をめざした最新の治療」
 1日の講演会が迫ってきました。
 講師の先生から講演会の演題をいただきました。標題の「C型肝炎における肝発がんの抑止をめざした最新治療」です。
 阪大などとも共同で行う抗ウイルス剤の新しい治験の紹介もしてくださる予定です。
 詳細は、大阪肝臓友の会のブログに掲載しています。

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患者会 | 23:47:56 | Trackback(0) | Comments(0)
つれ合いは習い事で大忙し
絵手紙講座絵手紙講座作品 つれ合いは近所のおばさん方や以前の職場の元同僚たちと、いろんな習い事に参加しています。
 火:中国語会話教室(毎週)
 水:絵手紙(月1回)
 木:合唱(毎週)
 金:書道(毎週、ボランティアでお手伝い、お手本を作るときに練習できる)
 土:書道(毎週)

 その他に、アコーデオンも休みがちですが参加し、毎日忙しい忙しいとあたふたしています。




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雑記 | 23:15:35 | Trackback(0) | Comments(0)
肝硬変などの患者さんへの福祉などの検討
 27日、厚労省、「肝機能障害の評価に関する検討会」の初会合が開催されました。
 肝硬変など重い肝臓病に、内部障害者としての福祉施策を提供できるかどうか検討される会議です。
 すでに心臓、肺、腎臓などでは、内部障害として福祉サービス(医療費助成を含む)が提供されています。肝臓病も早く、他の内部障害疾患と同じように実施されるように結論が得られることを期待しています。

 ニュース「肝機能障害の評価検討会が初会合―厚労省」 キャリアブレイン 08/10/27付

 上記記事では、「今後、肝炎患者からのヒアリングなどを通じて、身体障害の評価基準についての実質的な議論を重ねていく予定だ。」と報じています。



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肝炎対策(行政) | 23:35:30 | Trackback(0) | Comments(0)
インターフェロン治療費助成期間延長も検討 第3回肝炎治療戦略会議
 10月20日に開催された厚労省 「第3回肝炎治療戦略会議」(平成20年10月20日開催)配布資料が、独立行政法人福祉医療機構サイトに掲載されています。

 ●概略
 C型慢性肝炎難治例に対するペグインターフェロンとリバビリン併用療法の治療期間延長(72週投与)について等を議題とした会議の資料が掲載されています。
 この日の専門家で検討されたのはインターフェロン治療の72週間治療の著効率がアップされるのかどうか、
 配付資料

 医療費助成事業が48週に制限されています。72週に拡大するための検討資
料となるのでしょうか。
 岡上、熊田、林紀夫委員、泉、林純、八橋参考人が提出した資料で検討された模様です。

 配付された資料は
  資料1:平成19年度厚生労働科学研究報告書
  資料2:72週投与の実態
  資料3:72週投与に関する海外文献
    参考資料1:肝炎研究7ヵ年戦略
    参考資料2:平成21年度厚生労働科学研究費補助金公募要項(案)
             肝炎等克服緊急対策研究事業部分抜粋
    参考資料3:インターフェロン医療費助成の実績について

● 厚労省からは、4~6月のインターフェロン治療費助成の認定実績数が報告されました。
    助成実績(都道府県後との集計)は、8頁

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肝炎対策(行政) | 23:09:41 | Trackback(0) | Comments(0)
後期高齢者医療、肝臓フォーラム(堺市) 講演会のはしご
大阪難病連 学習講演会風景大阪社保協 寺内事務局長 和服姿で講演
 26日、午前は大阪難病連主催の学習講演会のお手伝い。大阪社保協の寺内事務局長さんが「後期高齢者医療制度」について講演されました。
 広域連合による制度の運用で、保険料の徴収などは年金からの天引きなどで問題になったように、多くの問題をはらんでいます。提供される医療も制限が加えられたり、死に方の相談料まで制度化されるなど、医師会も反対するような理不尽なもので現在運用がストップしているものもあります。
 凍結や見直しではなく、廃止すべきです。

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患者会 | 23:55:10 | Trackback(0) | Comments(0)
難病・長期慢性疾患患者のよりどころ
難病センター建設運動の冊子「よりどころ」 NPO大阪難病連が、運動を進めている難病・長期慢性疾患患者と家族をサポートする「大阪難病センター」建設運動。運動を進めるための冊子ができあがり、友の会の事務所に届きました。

 大阪市やその周辺の大阪肝臓友の会会員に郵送する準備を、難病連担当S副会長と行いました。
 封筒への宛名のプリントアウト、友の会の総会案内のチラシの作成と印刷。27日には投函できそうです。

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患者会 | 23:34:34 | Trackback(0) | Comments(0)
態度は がん診療拠点病院選定委員会
 24日午後、大阪府癌診療拠点病院選定委員会が開催されました。この日の議題は、厚労省に申請を出す予定の癌診療連携拠点病院の候補4大学病院についての審査でした。
 大阪府からは、共通した問題点として、
 ・すでに8二次医療圏に11のがん診療連携拠点病院が稼働していることから、厚労省との事前審査で、追加認定は厳しいこと。
 ・申請書類のなかで、「がん患者相談支援センター」の相談員の資格(国立がんセンターでの研修の受講など)など
について報告がありました。

 各施設からは、申請のための附属資料など詳細な内容がA4用紙80頁ほどあり、三時間程度の会議の冒頭に資料が配られ、審査すること自体が、患者委員としては責任を持ってできないことは難しいと意見表明しました。



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医療を考える | 23:41:57 | Trackback(0) | Comments(0)
インターフェロン治療費助成制度が活用されない
ポコの散歩道で 新聞報道で、この4月から始まったB・C型肝炎治療費助成制度の利用状況(4~6月)の実績が予想より非常に少ないことが取り上げられていました。
 大阪府は、当初の年間10377人の目標に対して、これまでに申請があり、助成が認められた人数は、1160人(11.2%)だそうです。

 患者さんやご家族への広報が徹底していない。
 所得に応じて1,3、5万円の自己負担に抑えられる制度ですが、所得は同一世帯の所得合算ですから、患者自身の所得が低くても、すぐに5万円の自己負担になってしまって、高齢者に敬遠される。
 副作用の強い治療法なので、働いている方は治療を受けづらい。
等々の理由もあって、利用されていないようです。制度の改善も求められます。

 いっぽう、大阪府には157の肝炎専門医療機関が指定されています。大阪府が作成し公開している一覧表では、インターフェロン治療の初期導入数やC型肝炎患者の延べ診療人数も掲載されています。相当数の患者さんを診療しているわけですから、これらの専門医療機関で、積極的に医療費助成制度を勧めたらいかがなものかと思います。
 平成20年度大阪府肝炎専門医療機関リスト

 私が居住する地域を担当する保健所(3市1町を管轄)では、150人に助成を認定したと説明されていました。

 大阪府には、府の保健所(14)、大阪市保健所、堺市保健所、東大阪市保健所、高槻市保健所の18保健所があります。
 保健所リスト
 


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肝炎対策(行政) | 23:46:13 | Trackback(0) | Comments(1)
故天野秀雄さんのご本 「C型肝炎では死なせない」
天野秀雄さんの本「「C型肝炎では死なせない」 東京肝臓友の会の事務局長を今年1月までされていて、肝がんの治療後肝不全で亡くなられた天野さん、ご夫婦で本を出版されました。

「C型肝炎では死なせない」

 著者/訳者名 天野 秀雄 著 天野 聰子 編
 出版社名 杉並けやき出版 (ISBN:978-4-434-12206-4)
 発行年月 2008年10月
 価格 1,365円(税込)

 入用の方は、東京肝臓友の会へご相談ください。
 電話 03-5982-2150(月~金 10-16時、年末年始、祝日を除く)

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患者会 | 23:38:48 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策 研究者や医師会の代表だけでは ??
吉川さんの個展案内葉書吉川さんの個展案内葉書 友の会だよりの表紙絵を以前に提供していただいていた吉川泰史さんの個展案内葉書をいただきました。毎年、京都府美山町の水彩画を中心に、各地の里山やヨーロッパスケッチ旅行をされて描きためた水彩画を見せていただいています。今年は11/24~11/30。

 国の肝炎対策(肝炎ウイルスの無料検査、インターフェロン治療費助成事業)の実績が、全国的に低迷しているようです。

 ・産経新聞 「『肝炎無料検査受診を』 県が医師会にPR要請 広島」
 ・共同ニュース 「受給者ゼロの自治体も B、C型肝炎への治療助成」




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肝炎対策(行政) | 23:05:30 | Trackback(0) | Comments(0)
病院の地域連携室
 ポコの散歩道 20日、友の会の事務所当番。いつもは金曜日ですが、今度の金曜は「大阪府がん診療拠点病院選定委員会」が開催されるために、副会長のSさんと当番を替わってもらいました。

 ぽつぽつと電話相談があります。また、これまでの相談を受けた方から、アドバイスをした結果報告も受けます。

 インターフェロン治療を希望される76歳の女性。近所の病院の主治医は、血圧が高いから治療は難しいとおっしゃっておられるようです。セカンドオピニオンを求めておられましたので、大阪市内の専門医療機関の消化器担当部長さんをお教えしました。

 肝発がんで市内のがん診療連携拠点病院で治療を済まされた60歳代の男性も、濾過装置によるウイルス除去療法とインターフェロンの併用治療を希望されていましたが、血小板が少なくインターフェロン治療は無理だろうとがん治療を担当された内科医のお考えです。この方もセカンドオピニオンを求めておいででした。市内の国立病院の消化器内科をお教えしました。

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肝炎対策(行政) | 23:50:04 | Trackback(0) | Comments(0)
代償期肝硬変にスミフェロンが
京都での山田剛太郎先生の講演会京都肝炎友の会患者交流会(写真左:講演される山田剛太郎先生、写真右:講演会後の患者交流会)
 10月16日、大日本住友製薬はインターフェロン製剤「スミフェロン」が肝硬変治療の効能を追加取得したと発表しました。

 大日本住友製薬のサイト(プレス発表)
  「天然型インターフェロン-α製剤「スミフェロンⓇ」の効能・効果の追加承認取得について」(pdf) 

 ・添付文書「」
 ・メーカーの患者向け解説書「スミフェロン」
 ・同 投与法の解説写真集

■京都で講演会 C型肝炎新薬の治験始まる
 19日午後、京都産業会館で、京都肝炎友の会主催の講演会があり、講師の山田剛太郎先生(川崎医科大学 附属川崎病院 肝臓・消化器病センター)は、慢性C型肝炎治療薬(プロテアーゼ阻害剤)の治験が、日本でも10月から始まったと紹介されました。

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治療・治療薬 | 23:53:53 | Trackback(0) | Comments(0)
めざす会のホームページ公開の準備が佳境に
みかん畑で(早生のみかんが色づいています) 18日、阿倍野区民センターで大阪がん医療の向上をめざす会の会合が行われ、年内にホームページを立ち上げるために、府内のがん診療連携拠点病院見学レポートなどのデータづくりの打合せを行いました。
 見学者がレポートを作成し、当該病院の関係者にお届けし、了解を得る作業が続いています。

 また、府内の大学医学部附属病院のがん診療部門の見学も年度内に行う準備も平行して行っています。医学部のある5大学の病院で1病院はすでに見学が終わり、2大学病医院のがん診療担当教官とも、渉外担当のHさんがご挨拶をするなど、準備は着々と進んでいます。

 「友の会」(肝臓病患者会)には、東京のがん患者支援組織(NPO法人)からも、肝臓がん領域のことで協力依頼があり、近々事務所に担当者が訪問されることになっています。どんな活動が展開されるのか、興味のあるところです。


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患者会 | 05:42:04 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪肝臓友の会総会ご案内
ポコの散歩道で
大阪肝臓友の会 第26回 総会・講演会

○ と き  2008年11月1日(土) 13:45~16:45 (講演会は15:00~)
○ 会 場  大阪市立浪速区民センター ホール
         大阪市浪速区稲荷2丁目4-3 <地図
○ プログラム
 第1部  第26回 総会  13:15~14:45
        平成20年度活動報告
/平成20年度会計決算報告/平成21年度活動方針案
/平成21年度予算案/平成21年度運営委員名簿提案
※総会議案書は当日配布します。

第2部  講演会    15:00~16:45
  演題  「C型肝炎の最新治療法と療養」
 講師   池田市立病院 副院長
                今井 康陽 先生

○ 主 催  大阪肝臓友の会


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患者会 | 23:23:45 | Trackback(0) | Comments(0)
テーマは、「肝発がん回避と再発阻止」
保育園のさつま芋掘り 11月15-16日、静岡市で日本肝臓病患者団体協議会の「第18回全国交流のつどい・代表者会議」が開催されます。開催に当たっては現地の患者会が会場の確保から運営までお世話くださいます。
 私は、分科会3の進行を担当することになりました。当日、助言者として協力してくださる肝臓専門医の伊東和樹先生とメールでご相談をはじめました。
 日肝協の常任幹事会では、第3分科会のテーマを、「国の肝炎対策と肝がんの治療」としていました。伊東先生の助言で、いろいろと考えた末に、テーマは、「肝発がん回避と再発阻止」をテーマにすることになりそうです。もう少し先生とメールでご相談し、確定しようと思っています。

 分科会は、一日目の開会式の後に2時間半をかけて行います。参加者は、全国の肝臓病患者会の役員さんやお世話係と地元の一般参加者です。

 上記のテーマで、
  ・肝発がん回避のための肝炎対策(行政)、治療(医療機関)
  ・肝がんの治療と肝炎のコントロール
  ・再発抑止を見据えた肝がん治療はあるのか
  ・病診連携(肝がん治療の専門家とは)、かかりつけ医の役割
  ・消化器系医師の養成や配置
  ・治療の地域格差

 話し合うテーマはいくつもあります。
 これから、進め方を考えなければなりません。

 全国交流のつどい・代表者会議の開催要項は、こちらからダウンロードできます。


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患者会 | 23:29:35 | Trackback(0) | Comments(0)
特定検診を初体験 B・C型肝炎ウイルス検査を受けるようにとの誘導も
みかん畑で
 妻の共済組合の健康保険(公的医療保険)でお世話になっています。妻は教職を退職していますから任意継続です。
 その健保から「特定検診」の受診を勧める封書が届きました。
 さっそく14日の夜、一番近いクリニックを訪ね、受診についてお尋ねしました。10時間の絶食(水はよい)の後の検診になるので明日出直すようにとの指示。
 15日、お昼前の診察で検診を受けました。
 事前に問診票をいただきました。前立腺がんの追加検診も受けることにしました。

 問診票には、B、C型肝炎ウイルス検診を受けたことがあるかどうか、受けていなければ検査を希望するかどうかも、きちんと印刷されていました。
 肝炎の患者会で無料検診を要望していたものにとっては、安堵しました。

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肝炎対策(行政) | 23:37:09 | Trackback(0) | Comments(0)
薬害肝炎 救済の拡大と恒久対策
薬害肝炎訴訟を支える会大阪 ニュースレター33号 薬害肝炎訴訟を支える会大阪のニュースレターが届きました。
 9月28日に、田辺三菱製薬と薬害肝炎訴訟原告弁護団が和解のための基本合意書を締結し、大阪高等裁判所でも裁判の終結のための手続きが終わりましたので、その報告を兼ねたものです。

 でも、薬害肝炎被害者救済法にともなう裁判は続きます。また、国や企業との定期協議により、350万人肝炎患者のための国による支援策を求める活動や、薬害を根絶させるための活動も、積極的に進められることになります。

 ニュースで、山西弁護団事務局長さんが報告されていることを引用し紹介します。
 「救済の拡大と恒久対策」
1.薬害肝炎全国原告団の現状
  2008年10月9日現在、
①原告数 1,222名
 東北原告団   66名
 東京原告団  368名
 名古屋原告団 112名
 大阪原告団  393名
 島根原告団   7名
 広島原告団   9名
 岡山原告団   6名
 鳥取原告団   3名
 九州原告周  258名

②症状別原告数
 肝がん・肝硬変  146名
 慢性肝炎     882名
 無症候性キャリア 193名

③和解成立原告数 506名
 東北原告団  22名
 東京原告団  130名
 名古屋原告団 56名
 大阪原告団  148名
 九州原告団  150名


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肝炎訴訟 | 23:04:04 | Trackback(0) | Comments(0)
みかんの木も格差
弥生町3からの眺望
みかん畑でみかんのできが悪い木みかんの木の割り振り作業 今年も恒例となったみかんの木のオーナー募集。我が家も申し込みました。
 久井のみかん農家が、我が家の近所の田んぼを譲り受けて、みかんの木を植え、収穫の時期間近になると、オーナー募集をしています。
 たんぼ1枚分の権利を近所のおばさんたちで確保し、希望者に割り振っています。子ども会活動から続いているこの取り組みに、最近は応募が増えてきて、木の割り振りで争奪戦がわき起こる盛況ぶりです。

 今年は、みかんの不作の年のようです。みかんの実が極端に少ない木も多く、オーナー代金も大変な格差ができています。
 1本100円~7000円。


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地域 | 23:51:50 | Trackback(0) | Comments(0)
患者が主役に がん治療やがん対策行政で
第4回がん患者大集会 関西ブロックプレイベント 11日午後、京都大学医学部芝蘭会館で、第4回がん患者大集会関西ブロックプレイベントが開催されました。
 記念講演は、静岡県立がんセンター総長 山口健氏「がん対策の今後の動き」、第2部は「考えよう!私の町のがん医療」。
 第1部では山口氏が、「医学は科学、医療は物語」ということばを引用し、がん治療における患者の役割についてお話しされました。強調されていたことは「患者」についての研究を強めたいこと、患者会の方にも参加していただいた研究を進めたいことなどをわかりやすく優しくお話しされました。

 第2部では、関西地区すべての各府県の行政担当者と患者会の方が登壇され、各地域での取り組みについて、話され、和歌山、奈良、滋賀の行政担当者は、推進計画策定における患者の意見を反映させるための努力(苦労話も含め)を報告され、大いに勉強になりました。

 これからの各地での実践がたいそう重要になります。


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医療を考える | 23:21:59 | Trackback(0) | Comments(0)
裁判に加わるために
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 友の会の会員さんで、ながらくC型肝炎を患っておられる女性たちが、何とか薬害肝炎被害者救済法の制度を利用しようと、証拠をさがす努力をグループで行われています。でも、なかなか訴訟を起こせるような証拠や証人がみつかりません。

 11日、「カルテのない薬害肝炎新潟の会」の事務局長の児玉さんを大阪に呼ばれて「大阪集会」なるものが開催されました。関西周辺を対象に行われ、近県からも患者さんやご家族が集まられました。
 私も呼ばれて、「肝臓病患者会活動と薬害肝炎訴訟・B型肝炎訴訟と国に求める肝炎患者支援策」について、お話しさせていただきました。
 最後までいて、参加者の生の声を聞きたかったのですが、午後からは京都でがん患者さんたちの「私たちの町のがん医療」のシンポジウムもあり、午前中でおいとましました。


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患者会 | 23:40:56 | Trackback(0) | Comments(0)
鹿児島からのたより
鹿児島からの便り 10日、友の会事務所当番です。
 11月1日の総会に向けて、事務局長のSさん、会計のKさんたちは、朝から事務所で作業をしておられました。
 私は、会報発送作業の後始末と、会報作成に当たってご協力いただいた方々に、事務規定に従って「手間賃」をお支払いする基礎資料(入力者、表紙絵提供者、テープ起こし等)をエクセルで作成しました。
 電話相談も数件。その中には、大学病院で心臓の手術を受けた経験のお持ちの方が、数年前にC型肝炎だと診断され、「薬害肝炎被害者救済法」での補償が受けられるかどうかというご相談もありました。薬害肝炎訴訟弁護団の連絡先と念のためにFax相談表も郵送しました。

 入会の問い合わせも2件あり、情報と同病者との交流を求めておられる方々でした。
 郵便では、「薬害C型肝炎問題に取り組む 鹿児島県民の会」の会報が届きました。創刊号です。(写真)
 結成総会の模様が写真で報告されています。
 総会後の活動として、
 ・21医療機関に延べ14人で訪問し、薬害肝炎被害者の掘り起こしの協力要請活動
 ・記者会見
 ・フィブリノゲン納入先医療機関へのアンケート郵送(114医療機関)
 ・11/22各党国会議員による討論「薬害C型肝炎問題シンポジウム」の各政党への申し入れ活動
等の活動報告など掲載されています。
 

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患者会 | 23:59:18 | Trackback(0) | Comments(0)
会員のご協力のたまもの
会報「友の会だより」126号 9日、遅れていた会報「友の会だより」126号がやっと発送できました。
 8月下旬に事務局長さんの体調の悪化、その後の入院で、9月25日に発送する予定でしたが、2度の延期でした。
 区民センターの会議室を借りて袋詰め作業、午後から郵便局へ搬送。身体障害者発行物協会のお世話で第3種郵便物扱いで、配達していただいています。

 この日も、会からの急なお願いにもかかわらず、十数人の方が集まっていただきました。新しい方も4人おられ、12時には、約1000部の袋詰め作業が終わりました。

 今回の号は、「原発性胆汁性肝硬変の治療と療養」に関する講演録を掲載。大阪府内の保健所や市町村保健センターの難病業務担当者などへの啓発用も刷りました。これは後日に発送します。

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患者会 | 23:36:38 | Trackback(0) | Comments(0)
がん患者相談支援センターのおかげで
 先週、最近友の会に入会された男性Kさんから電話で相談を受けました。
 肝炎を診てもらっている近医(総合病院)で、エコー検査、CT、MRIと検査指示を受け、順番に受けて、今度は造影エコー検査を受けることになった、肝臓専門医はいないので、どこか専門医のいる医療機関で相談したいというご相談です。

 さっそく、この方の居住地の私鉄沿線の「がん診療連携拠点病院」の「がん患者相談支援センター」を紹介し、そこへ電話で相談するようにアドバイスしました。

 今日、Tさんから電話を頂き、紹介された病院の消化器内科部長の診察を受けることができ、近医でとったCTなどのフィルムを診てもらったそうです。
 診断は、やはり悪性腫瘍(肝がん)、大きいものは2cm、他に小さいものもあるようです。
 近医で、残っている造影エコー検査を受けてから、拠点病院で治療を前提にした検査を受けるように指示されたと報告がありました。順調にいけば11月11日に治療のための入院の予約をした、と報告を受けました。

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患者支援・情報提供 | 23:03:28 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎訴訟 原告は154人に
 7日午後、大阪地裁にB型肝炎訴訟の追加提訴が行われました。大阪と兵庫に住む男女それぞれ4人(40~60歳代)、慢性肝炎1人(40歳代男性)、無症候性キャリア3人です。
 13:30から地裁記者クラブで記者会見が行われ私も同席しました。

 友の会の会員も提訴の準備をしていますが、母親の検査結果(詳細なウイルスマーカ)が間に合わず、今回の提訴は見送られました。この方は実名で提訴すると決意されていますが、提訴に至る壁はいろいろあるようです。

 今回の提訴で、8地裁154人の原告になりました。
 このB型肝炎訴訟は、国のずさんな予防接種行政によって、多くの人をB型肝炎ウイルスに感染させられたことに対する国の責任を問い、国の責任によるB・C型肝炎患者・キャリアへのきちんとした「支援策」をつくらせることです。(要望書

 肝炎対策は、「肝炎対策基本法」を成立させていただき、医療費助成、ウイルス検査の無料化、肝炎患者の内部障害者認定などの施策がきちんと法律によって担保させることが重要だと考えています。

 現在、患者会や薬害肝炎訴訟原告弁護団は、「肝炎対策基本法の成立に関する請願」署名運動を取り組んでいます。たくさんの署名を集めて、国会に提出するために活動を始めました。
 B型肝炎訴訟、原告弁護団、支援者もいっしょに取り組んでいただけるように、働きかけもしていきたいと考えています。
 国会請願署名用紙は、こちらからダウンロードできます。

 弁護団では、電話相談を始めます
  10月8日(水)及び9日(木)
    午前10時から午後5時30分
  10月11日(土) 10-17時 06-6647-0300
  相談電話は、です。



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肝炎訴訟 | 23:01:37 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策基本法の立法化へ 全国キャンペーンを 
 6日午後、薬害肝炎訴訟原告弁護団(恒久対策班)と日本肝臓病患者団体協議会の役員レベルの意見交換会が行われました。

 「肝炎対策資本法成立に関する請願」をいつ国会にだすのかが、この日の意見交換の中心テーマでした。
 結論は、来春の通常国会に提出することをめざすことになりました。
 日本肝臓病患者団体協議会が、この請願運動を行うことを議論したのは、7月末。8月末の持ち回り幹事会で請願書文面を検討し請願書として形が整えられたのが、9月はじめ。まだ福田首相ががんばっておいでの時でした。

 当初開会されている臨時国会にという方針でしたが、福田首相の辞意表明、麻生内閣の誕生ですが、解散機運が高く、そういう状況では、解散すれば請願の審議されないことになってしまいます。協力いただいた署名も無駄になってしまいます。

 以上のようなことから、来春の通常国会に請願を出そうということになりました。
 「肝炎対策基本法」の立法化を促進させるために署名運動も活発にして、全国キャンペーンを展開することも検討されることになりました。


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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:09:15 | Trackback(0) | Comments(2)
抜本的な肝炎対策実現のために全力を!
西区新町の公園で
 読売新聞社説「C型肝炎和解 薬害根絶の契機になれば」(08/10/05付)

 北海道新聞社説「薬害肝炎和解 患者救済への出発点に」(08/09/30付)

 薬害肝炎問題は、企業との和解に目処がつき、一つの節目を迎えました。
 でも、広島では国と県が行う無料の肝炎ウイルス検査が、目標の1割程度しか実施できていないことや、静岡県ではインターフェロン治療の助成事業も目標の3割にも満たないという結果が出ているようです。

 国や都道府県が、もっと真剣に広報活動など行い、肝炎ウイルス検査を無料で行っていることを知らせ、無料で行える医療機関を増やしていくことが大事ではないでしょうか。

 また、インターフェロン治療費助成事業は、公費負担分を増やすことや治療体制の拡充も行うなど制度の見直しが必要です。

 肝臓病患者会と350万人肝炎患者の支援策の実現を求める薬害肝炎原告弁護団の奮闘に、今後ともご支援とご協力をお願いします。

 また、「肝炎対策基本法の成立に関する国会請願」署名運動にご協力をお願いします。
 署名用紙は、こちらからダウンロードできます


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肝炎対策(行政) | 23:35:15 | Trackback(0) | Comments(0)
私の町のがん医療
第4回がん患者大集会 関西ブロックプレイベント 第4回がん患者大集会、今年は全国の「がんセンター」をテレビ会議システムで結んで11月30日に開催されます。会場は全国9か所。
 それに先立ち、京都で関西ブロックのプレイベント「考えよう、私の町のがん医療」が、10月11日に開催されます。

 ○と き   2008年10月11日(土) 13:00~
 ○ところ   京都大学医学部芝蘭会館 稲森ホール <地図>
 ○プログラム 1.基調講演 「がん対策の今後の動き」
            演者 静岡がんセンター 総長 山口建 氏
   2.シンポジウム 「考えよう!私の町のがん医療」
        パネリスト 近畿各府県のがん対策担当者・患者会の方
 ○参加費 500円
 ※ なお、このイベントの参加申し込みは10月4日に締め切られています。

  このイベントの詳細(pdf)は、こちらからダウンロードできます。


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患者会 | 23:37:11 | Trackback(0) | Comments(0)
会員の整理
 3日、事務所当番です。会員リストをコンピュータ管理していただいているIさんからFAXが届いていた会費未納半年の9人の方への意思確認、残っていた2人にも家族の方に連絡が取れました。どちらも入院されておられるようです。
 1人が他界、1人が退会意思表示、3人が転居先または所在不明、2人が継続意思表示、2人が意思確認延期という結果になりました。

 会報発送前に毎回このような「会員の整理」を行い、会費未納者を無くす作業を行っています。このようなことを行い、正確な会員管理で患者会の健全財政?が守られます。
 これまでは、20人以上の整理対象者に意思確認を行っておられた事務局長さんの苦労がわかりました。1回の電話で済まず何度も何度も電話をかけ直さなければなりません。でも、会員さんに通じて、近況をお聞きすることの大切さもわかりました。

 

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患者会 | 23:21:24 | Trackback(0) | Comments(0)
ヘプセラの相談
 アデフォビルでの副作用のことで友の会の会員さんからのご相談がありました。
 2年前からラミブジン(ゼフィックス)を服用していて、耐性株ができアデフォビル(ヘプセラ)を服用。2か月が経過し、体が立っていられないほどしんどくなってきたとのことです。
 ウイルス量も期待するほど減少しないそうです。
 しんどいことがアデフォビルの副作用なのかどうかというのが、ご相談ごとです。

 ヘプセラについて、「お薬110番」のサイトを見ますと副作用の項に
【重い副作用】 ..めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください
 ○腎臓の重い症状..発熱、発疹、だるい、吐き気、むくみ、尿の濁り、血尿、頻尿、尿が少ない・出ない、側腹部痛、腰痛。
 ○乳酸アシドーシス・肝腫大..息苦しい、脱力、筋肉痛、吐き気、下痢、、歩けない、意識がうすれる、腹部が張る。

【その他】
 ○気持ちが悪い、吐き気、腹痛、下痢
 ○腎機能値の悪化
 ○頭痛
などが紹介されており、相談者の訴えることも当てはまるものがあります。

 友の会の会報「友の会だより」124号でも、アデフォビル服用者が、足が痛くなり歩けなくなって車椅子を利用するようになった患者さんの体験談を掲載しています。


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治療・治療薬 | 23:50:31 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎訴訟 大阪地裁でも弁論始まる
B型肝炎訴訟 08/11/14弁論期日の傍聴を呼びかけるビラ B型肝炎訴訟、大阪地裁で弁論が始まります。

 ○と き 2008年11月14日(金) 10:15~
 ○ところ 大阪地方裁判所 2階 第202号法廷
 ○報告集会 弁論終了後、大阪弁護士会館で報告集会が行われます。
        「傍聴と支援のお願いチラシ」(pdf)はこちらからダウンロードできます。

 やっと、弁論が始まります。

 また、10月7日に大阪地裁に追加提訴が4~5人行われます。
 その後、B型肝炎訴訟に関する電話相談も行われます。
  電話相談は、
   10月8日(水)及び9日(木)
    午前10時から午後5時30分
  相談電話は、06-6647-0300です。



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肝炎訴訟 | 23:59:23 | Trackback(0) | Comments(0)