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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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記録集「山本孝史の記録」
「山本孝史の記録」 がん対策基本法の制定に尽力された元参議院議員山本孝史氏の活動記録をまとめたご本「山本孝史の記録」を、山本ゆき(夫人)さんから頂戴しました。
 山本孝史さんには、患者会活動でも生前に温かい励ましをたびたびいただき、そのアドバイスは、私のみならず大阪のがん患者会の指針にもなっています。
 「大阪がん医療の向上をめざす会」が誕生したのも山本孝史さんが、2006年秋の「医と笑いのコラボレーション」イベントの前に開かれた大阪府担当者とがん患者団体との意見交換会が出発点となっています。


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参考書 | 23:25:09 | Trackback(0) | Comments(0)
参議院で、国会請願が
<1/8訂正>
 閉会した臨時国会で肝炎に関する国会請願が採択されていました。
 参議院 請願情報から、

○件   名  ウィルス肝炎総合対策の推進に関する請願
○受理番号  629
○紹介議員  仁比  聡平
○会   派  日本共産党
○付託年月日 H20.11.25 
○審査結果  採択(内閣送付)

 この請願と同じ内容のものが、一昨年の第167回通常国会に日本肝臓病患者団体協議会が事務局となった「ウイルス肝炎総合対策の推進を求める全国連絡会」請願行動を行い、衆・参両院で審議未了になっていました。

 今回採択された請願趣旨は下記の通り。

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患者会 | 23:10:31 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎・肝がんの療養に役立つサイト
伊吹山 慢性肝炎期からの積極的な抗ウイルス治療で肝発がんを予防することができます。
 肝炎治療・療養の最良のテキストが、国際医療センター国府台病院の「肝炎情報センター」(患者向けサイト)に12月からアップされました。この病院には、「肝炎・免疫研究センター」も併設され、「肝炎・肝がんの最新治療研究も行われます。
  国際医療センター 肝炎情報センター
 また、肝がんも早期発見すれば治療法は進歩し、様々な治療法の組み合わせなどで治療することができます。
 肝がんに関する情報は、
 ①大阪赤十字病院が今年行ったがん診療連携拠点病院啓発講演会「肝がん-ならないために、なってしまったときに」
 ②日経BP社の「がんナビ」に掲載されている「肝がんとともに」(バイエル薬品提供)
などが治療や療養に役立ちます。


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患者会 | 23:45:38 | Trackback(1) | Comments(1)
年賀状印刷センターに
年賀状づくり 27日、患者会の年賀状を作成しようと四苦八苦していると、つれあいが、昨夜の忘年会に集まった奥様たちで年賀状づくりで苦労話に花が咲いたそうです。
 「旦那がいつも患者会の年賀状を作っている」というおしゃべりしたものですから、「私たちもも手伝って」ということになり、朝から元になる絵が届けられました。

 スキャナーで絵や達筆な文字も読み込み、パソコン上で切り貼りして、我が家のものも含め3軒分の年賀状350枚を昼過ぎには仕上げました。


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地域 | 23:21:05 | Trackback(0) | Comments(0)
歳を重ねたポコ
明治橋 公園で 24日の早朝散歩前から、我が家のビーグル「ポコ」の元気がない。
 いつもなら朝4時頃には朝食と散歩のおねだりで激しく吠えるのですが、まったく吠えない。
 散歩の時も左後ろ足に力が入らないようです。
 25日夕方、動物病院に連れて行き診察を受けました。足は「関節炎?」、体温も少し高く、血液検査を受けました。血糖が125、ALPが非常に高く4000台。
 26日から1泊して、詳しい血液検査と腹部超音波検査を受けることになりました。
 

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雑記 | 23:58:29 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者支援のための全国キャンペーン 団体へ協力のお願い行動
肝炎患者支援のための全国キャンペーン B・C型肝炎患者とその家族を支援する全国キャンペーンがスタートしました。
 大阪でも薬害肝炎訴訟を支える会大阪のメンバーや原告、弁護士が、これまでに協力をいただいた団体に協力のお願い行動を25日からスタートさせました。
 写真は、そのためのチラシです。



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患者会 | 23:44:44 | Trackback(0) | Comments(0)
和歌山のKさん
新町四丁目 松島橋から眺めた木津川 今年もあとわずか。午後から友の会の事務所へ。
 会報へ表紙絵を提供してくださっているNさんへ原画の返送、同封するお礼状やお礼の品物の調達、返送されてくる署名簿の整理などを行いました。
 夕方には、パソコンで会員管理を担当しているIさんも、学習塾の仕事の帰りに事務所にやってきました。会報発送後のデータ更新作業を行ってくれました。
 祝日の夕方に電話が2件ありました。

■ 和歌山のKさん夫人。旦那さんが春に他界したことを伝えてきました。急死だったそうです。インターフェロン治療を受けていて、だんだんしんどくなり、インターフェロンのせいだと本人は思っていたそうです。でも、動けなくなって救急車で病院に運ばれると心臓が肥大していて、敗血症も起こしていたそうです。そのまま入院し、その5日後になくなったそうです。
 Kさんのことは春から連絡が取れなくなって心配していました。悲しい退会の通知でした。

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患者会 | 23:25:19 | Trackback(0) | Comments(0)
友の会の会員も提訴 B型肝炎訴訟
明治橋の公園 22日、集団予防接種でB型肝炎ウイルスに感染させられたと61人が8か所の地裁に提訴しました。
 大阪地裁には11人が提訴し、この中には患者会の会員も含まれています。
 提訴前に実名で提訴するかどうか悩んでおられると相談を受けました。ご家族との関係だそうです。よくご家族で相談し、自分で決めるしかないとしかアドバイスできませんでした。

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肝炎訴訟 | 23:22:55 | Trackback(0) | Comments(0)
拡大常任幹事会
 21日、午後から池袋の貸し会議室で日本肝臓病患者団体協議会の拡大常任幹事会。
 妻は、昨日から加太国民休暇村へ、同勤していた元教師たちと宿泊忘年会。

 会議は、高畠事務局長亡き後の事務局体制をどうするか、「肝炎対策基本法制定をめざす全国キャンペーン」の取り組み、国会請願署名と請願行動、当面する活動など予定された議題が8件。
 短時間なためにそのどれもが消化不良に。血気盛んな方からは、時間が足りないことへの不満がお顔にありありと。
 私は、事務局担当に、東京のAさんが会計担当に。千葉のMさんが高畠氏に替わって厚労省全国肝炎対策推進懇談会委員に。神奈川のOさんにメール対応など分担を決め、いよいよ新体制でスタートです。

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患者会 | 23:43:42 | Trackback(0) | Comments(0)
情報源の交流会
 会報発送後の12日午後、同会場で会員交流会を行いました。
 久しぶりに16人という大人数です。みんなが発言するというには少し多い人数です。
 肝癌の患者さんは4人。C型肝炎ウイルスが治療で陰性化した方が2人。
 インターフェロン治療を迷っておられる方が2人。

 病気が進行して深刻な体験を報告されている方もおられました。
 また、退職前に職域検診を担当している診療所から連絡を受け、精密検診で8cmもの肝癌を見つけてもらい、今年春に外科手術を受け、同僚から友の会をすすめられて勉強のために入会された方もおられました。
 肝機能値は正常なのですが、わずかにAFP値が上昇していて、心配されている方のお話もありました。

 会員交流会、会員同士が療養や治療の体験を語り合い、療養の参考にしてもらうことが目的です。
でも、私にとっては、様々な病状の方がどんな診療を受けているのか、情報を得るよい機会になります。
 ああ、あの病院では肝癌患者さんに放射線治療もしているんだ・・・など、参考になります。

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患者会 | 23:02:01 | Trackback(0) | Comments(0)
友の会事務所も光通信に
 患者会の会報作りを担当していて、事務所がインターネット環境にないと不便なことが多すぎます。今年の春から運営委員会などでことあるごとにお願いして、やっと19日に光回線の工事が行われました。
 8月にはインテル社の社会貢献活動でノートパソコンの寄贈を受けました。

 これで、電話や面談による療養相談でも、インターネットで相談者の近所の専門医や適切な医療機関を例示しながらコメントすることもできます。

 また、会報作りのメンバーと電子メールを使って原稿のやりとりや相談が事務所でできるようになります。肝炎患者のよりどころとしてのツールが一つ増えました。

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患者会 | 23:24:41 | Trackback(0) | Comments(0)
薬害肝炎 国との基本合意 1周年記念集会
 薬害肝炎訴訟を支える会の全国ネットから下記の案内が届けられました。

 国との基本合意 1周年記念集会
 - 肝炎患者のための支援法を求めて -


 2008年1月15日に国との基本合意締結が行われ、早一年が経とうとしています。
 その後も、支援の皆さんにはたくさんの行動にご参加いただきましたことにお礼申し上げます。
 来年の1月に、「薬害肝炎・基本合意1周年記念集会」を開催いたします。
 「肝炎対策基本法(肝炎患者支援法)」を成立させるためにも世論を盛り上げていきましょう!

 ○と き  2009年1月27日(火) 18-20時
 ○ところ  発明会館
         東京都港区虎ノ門2-9-14  <地図>     


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肝炎訴訟 | 23:10:48 | Trackback(0) | Comments(0)
全国キャンペーン 大阪では 薬害肝炎訴訟も続く
西区阿波座一丁目 公園 17日夜、薬害肝炎訴訟を支える会大阪の世話人会議が行われ出席しました。
 まず弁護士さんから訴訟の現況が説明されました。
 まだまだ「薬害肝炎救済法」に基づく新たな提訴がすすめられています。明日18日にも30人が大阪地裁に提訴するそうです。

 この日の会議の主題は、「肝炎対策基本法(肝炎患者支援法)」制定をめざす全国キャンペーンの大阪での具体化です。
 報告されたことや話し合われた内容は以下の通りです。

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肝炎訴訟 | 23:43:35 | Trackback(0) | Comments(0)
肝臓のなかま 82号
「肝臓のなかま」表紙 日本肝臓病患者団体協議会の情報誌「肝臓のなかま」82号版下をやっと作り上げました。
 東京の事務所に送り、A常任幹事さんに印刷をお願いしました。

 今回の号は、11月に静岡で行われた「第18回全国交流のつどい・代表者会議」の報告と高畠事務局長さんの訃報、肝臓情報として、「肝炎情報センター」と「肝炎・免疫研究センター」の設置、与党肝炎対策プロジェクトチームの動きなどです。

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患者会 | 23:47:54 | Trackback(0) | Comments(0)
来年の「大会」準備で名古屋へ
ホテルの大会議室 15日午前、来年10月末に行う「日肝協第19回全国交流のつどい・代表者会議」の会場(名古屋・クラウンホテル)の下見に行ってきました。名古屋の患者会(コスモスの会)の会長さんも同道していただきました。
 このあいだ、静岡で18回目の代表者会議を行ったところですが、もう次の準備です。
 高畠事務局長がいなくなったので、関東圏の常任幹事から「一番近い人にお願いしよう」ということになり、私が出向くはめに。

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患者会 | 23:58:15 | Trackback(0) | Comments(0)
がん患者会が協働で
大阪がん医療の向上をめざす会サイトの「看板」 製薬会社イーライリリー社の協力をいただき、大阪のがん患者会等が集まり協働してホームページを立ち上げることができました。
 タイトルは「だれでもが自分の望むがん医療を選べる大阪をめざして-大阪がん医療の向上をめざす会」です。
 ぜひ、お立ち寄りいただき皆様のご意見をお寄せください。


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患者会 | 23:19:47 | Trackback(0) | Comments(0)
「困難を極めた肝移植症例」ドクターたちの苦闘
京阪中之島線の車内 13日午後、中之島リーガロイヤルNCB会館で「第25回近畿肝移植検討会」(世話役:神戸大学大学院医学研究科肝胆膵外科学 具英成先生)が開催されました。
 いつもは副会長さんが参加されていたのですが、都合が悪く、私が参加しました。プログラムの最後「特別講演 困難を極めた肝移植症例 その予防と対策」(九州大学病院 第二外科講師 武富紹信(あきのぶ)先生のお話に興味深いものでした。

 43歳の外科医のお話、1年間に30例の生体肝移植を外科の2人の若い先生が中心になって行い、これまでに300症例を行ったなかから、非常に難渋した症例について、4つのパターンに分類されて、紹介され、フロアーからの批判も受けたいとおっしゃっておられました。
 小児の例、大柄な患者に小柄な夫人の肝臓を移植する困難な例、肝肺症候群を来した移植後の処置、移植後の感染症のコントロールなど、すべて難渋した症例を報告され、参加者とのディスカッションの材料を提供されました。

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治療・治療薬 | 23:56:25 | Trackback(0) | Comments(0)
何とか発行することができました 「友の会だより」
友の会だより127号 表紙 12日、友の会だよりが刷り上がりました。港区民センターで会員さんが協力し袋詰めして、郵便局から発送しました。
 S事務局長さんが体調を崩し退任されてから初めての発送作業でした。いろいろ作業中にトラブりましたが、時間通り終えることができました。役員や協力いただきました会員の皆さんのたまものです。



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患者会 | 23:31:03 | Trackback(0) | Comments(0)
C型肝炎 医療費助成 インターフェロン72週に向けて
靱公園で 11月14日に、厚労省 「第4回肝炎研究戦略会議」が開催され、インターフェロン治療の72週投与対象者の基準をとりまとめました。その内容は以下の通りです。
C型慢性肝炎難治症例に対するペグインターフェロンおよびリバビリン併用療法における延長投与(72週投与)について(案)」
  
 ○とりまとめ部分の抜粋

「C型慢性肝炎ジェノタイプ1b型、高ウイルス量症例へのペグインターフェロンおよびリバビリン併用療法の投与期間延長(72週間投与)の基準として、投与開始後12週後ににHCV RNA量が前値の1/100以下に低下するが、HCV RNAが陽性(Realtime PCR法)で、36週までに陰性化した症例において、プラス24週(トータル24週間)の投与期間延長が望ましい。とする見解は、有効性、安全性の両面から否定されるものではないと考える。
 なお、今回各施設から収集したデータは、症例数も必ずしも十分とは言えず、症例背景の相違などから、その評価には限界があるのも事実である。このため、今後も引き続きデータ収集を行い、必要に応じて見直しを行う必要があると考える。また、治療においては、個人差もあり、.投与期間を通じて起こり得る副作用など安全性には十分配慮しながら、慎重に行っていく必要があると考える。


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肝炎対策(行政) | 23:49:47 | Trackback(0) | Comments(0)