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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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日曜画家協会
友の会だより127号 表紙 会報「友の会だより」の表紙絵の協力をお願いしている「日曜画家協会」の事務所を訪問しました。
 友の会の事務所のすぐ近くでした。今年の表紙絵は協会の「写生部」で受けていただくことになり、部の集まりがある火曜日にご挨拶とお願い、打ち合わせにお邪魔しました。

 写真は、日曜画家協会にお願いしている会報の表紙絵の一例です。

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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:56:59 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策基本法、難病対策基本法、医療基本法
 私が関わっている患者会の関係では、それぞれが法律を制定させるために活動しています。
 がん患者団体と協力して、「がん対策基本法」を2006年に制定させることができました。

 日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)・薬害肝炎訴訟原告弁護団・B型肝炎訴訟原告弁護団の3団体が共同で、「肝炎対策基本法」の制定を求めて国会請願署名運動を行っています。

 日本難病・疾病団体協議会では、「難病対策基本法」(仮称)の制定を求めることについて検討されています。

 「患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会」では、医療基本法の制定に関する勉強会を始めています。

 どの法律制定運動でも、患者が医療の中心にという考えに集約されるのでしょう。
 

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患者会 | 23:13:46 | Trackback(0) | Comments(0)
遺志をかなえるためにがんばりたい
天野秀雄さんを偲ぶ会朝日新聞(東京)09/01/17夕刊天野秀雄さんの本「「C型肝炎では死なせない」 18日午後、椿山荘で、昨年1月22日に肝不全で他界された天野秀雄さん(NPO法人東京肝臓友の会前事務局長)の偲ぶ会が天野家によって行われ、招かれて参加しました。

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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 00:13:06 | Trackback(0) | Comments(0)
なんばで肝炎対策法制定を 全国キャンペーン大阪でも始まる
肝炎対策基本法制定を求める署名を訴える肝炎対策基本制定を求める署名を集めビラを配布 17日15時から1時間、なんば高島屋前で、肝炎患者の療養支援体制を「肝炎対策法」を制定して、法律で定められた制度にしようという「全国キャンペーン」の宣伝が行われました。

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患者会 | 23:56:04 | Trackback(0) | Comments(0)
2月に「友の会だより」発行
 西区四つ橋筋で
6日は事務所当番。この日を利用して、2月に発行する「友の会だより」作成のための打ち合わせ会を行いました。
 残念ながらきていただく予定の方は、通院、仕事、体調不良、家族旅行などのために参加できず、会長代行のSさんと私の2人。
 欠席された方からも、原稿をパソコン入力はお手伝いするとお返事をいただき、新入会者の方に原稿を頼んでくださっている方もいます。
 皆さんの協力を得て、2月10日には版下を完成させ、19日には「友の会だより 128号」を発送したいと思っています。

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患者会 | 23:17:48 | Trackback(0) | Comments(0)
3月にB型肝炎に関する講演会
ポコの散歩道で
 B型肝炎の治療に関する情報提供が少ないことが気にかかります。
 友の会では、毎年2-3月にかけて、B型肝炎の講演会を行っています。
 今年は幸いなことに兵庫の会から共催していただけないかと申し入れがあり、大阪と兵庫で共同して開催することになりました。

 あわせて、B型肝炎訴訟も始まっていますからB型肝炎訴訟原告弁護団とも共同し、訴訟についての説明会も開催することになりました。
 開催要項は下記の通り。

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患者会 | 23:43:54 | Trackback(0) | Comments(0)
あと150人
 13日の友の会(患者会)運営委員会報告の続きです。
 役員会や運営委員会の重要な議論は、会の財政が脆弱で、事務所の維持が難しくなっていることです。現在は何とか会報への広告掲載料や会員からの寄付金で維持できていますが、このままでは早晩事務所をもてなくなるのは確実です。
 安定的な財政活動を維持するためにも、会員を増やさなければならないことを確認しました。あと会員を150人は増やしてその人数を維持しなければなりません。

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患者会 | 23:06:21 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策基本法制定をめざす全国キャンペーン 17日に難波で街宣
肝炎患者支援のための全国キャンペーン 肝炎対策基本法の制定をめざす全国キャンペーンによる街頭宣伝が各地で行われています。
 私が所属する患者会「大阪肝臓友の会」でも、13日に役員会と運営委員会を開催し、17日になんば駅頭で、薬害肝炎訴訟を支える会といっしょに宣伝行動を行うことを決めました。

○と き 1月17日(土) 15:00~17:00
○ところ 南海電鉄・高島屋の正面出入り口の歩道

 みなさんのご参加ご協力をお願いします。
 活動は、チラシ配布と国会請願署名活動です。
 

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患者会 | 23:47:07 | Trackback(0) | Comments(7)
3月に「緩和ケア」講演会 めざす会が開催準備
大阪がん医療の向上をめざす会勉強会 1月12日に大阪がん医療の向上をめざす会の勉強会が開催され参加しました。
 勉強会は、勉強会だけでなく会の運営についても話し合われます。
 会費のことやホームページの管理についても相談され、大学病院の見学報告のまとめ、がん診療連携拠点病院からの連絡についても、検討しました。
 会の行事として、3月28日に大阪市内でがん患者・家族に対する「緩和ケア」に関する講演会を開催することを決め、準備に入りました。詳細が決まりましたら、ご報告します。

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患者会 | 23:36:08 | Trackback(0) | Comments(0)
療友の写真展 「きずな写真友の会」
きづな写真友の会 11日、近所のC型肝炎患者さんから誘われて「きづな写真友の会」の写真展を観にいきました。
 会場は、大阪駅前第2ビルの「大阪市立生涯学習総合センター」、患者会でも会場に使う施設でした。
 40人くらいの会員さんがそれぞれ1作品ずつ持ち寄って展示されていました。
 目を引く作品がたくさんありましたが、私は農漁業をテーマにした作品に注目して見て回りました。

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雑記 | 23:20:03 | Trackback(0) | Comments(0)
講演会の後援
「元新町演舞場」の建物の一部を保存した「大阪屋」 9日、事務所当番です。
 この日、シェーリング・プラウ、中外製薬の2社の学術部の方が、春に行う肝臓病講演会について、友の会の名義後援の依頼に来られました。

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患者会 | 23:35:05 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪の肝炎患者相談支援センター
渋採りに植えられた柿の木 8日、16時から「大阪府がん診療拠点病院選定委員会」が大阪がん検診センターの研修室で開催され、参加しました。
 昨年10月に府が厚労省に追加申請した「大阪府がん診療連携拠点病院」のその後の経緯について報告があり、前回の選定委員会でだされた意見を踏まえ、各該当病院から確約書をとって申請、厚労省から追加資料を求められて12月5日に追加意見書を提出されたことの報告がありました。

 この日の議題は、大阪府独自の「がん診療拠点病院」を選定するための「指定要件」についてです。
 私は、患者に関わる部分で、
 ・「院内クリニカルパス」「地域連携クリニカルパス」について、すでに策定されているものでモデル的なものを具体的に資料としてしめしてほしい。
 ・「情報公開」では、それぞれの医療機関でのがん治療手段として用意されているものを情報として患者や家族が知ることができるようにしてほしい。
などを主張しました。

 会議が終わって、5箇所の「肝疾患診療拠点病院」に「肝炎患者相談支援センター」が、相談業務を開始しホームページ上にその案内を掲載したことの報告も担当者からありました。

  大阪府の各肝疾患診療連携拠点病院の相談窓口に関する情報

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肝炎対策(行政) | 23:08:01 | Trackback(0) | Comments(0)
妻の冬休み
近江八幡 宮の浦から 昨年3月に中学校の教員を退職したつれ合いですが、私の稼ぎがないものですから、未だに元の職場でアルバイト(非正規雇用)の身分で働いています。我が家のまとまった収入は彼女の稼ぎに頼る生活が今年も続きそうです。
 そのつれ合いの冬休みが今日で終わります。

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雑記 | 23:46:45 | Trackback(0) | Comments(0)
がんを学ぶ 先輩患者からのアドバイス 肝炎編
春の足音 日経BP社のサイト「がんナビ」に、B型肝炎・C型肝炎患者一人ずつの体験が掲載されました。昨年12月に取材され、年末ぎりぎりまで編集や校正に努力された小板橋さんご苦労様でした。
 日経BP社「がんナビ」の「がんを学ぶ」 「肝がん」のコーナーに掲載されました。






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患者会 | 23:31:05 | Trackback(0) | Comments(0)
事務所初出
 4日、兄が年始の挨拶に。設備設計会社を経営しています。
 8年ほど前にリンパ腫を体験したことがありますが、その後再発もなく元気に仕事に、趣味にがんばっているようです。放出中学時代お仲間と近郊の山歩きの会を作って月に1度は参加しているそうです。この日も大阪狭山から金剛寺までの天野街道10キロウォーキングに挑戦するといって、早々に退散しました。

 5日は事務所の初出。年末年始の郵便物の整理が主な仕事でしたが、会員の死亡通知や相談電話もありました。
 お正月に、肝がんから脳転移したところから出血し急逝した方は、12月の会報発送を手伝っていただき、その午後の会員交流会に参加されて、肺に転移したものを抗がん剤治療を受けると報告されていました。夫人のお話では外泊され自宅でお正月を過ごされ、病院に帰る前日のことだったそうです。 
 あまりにも急なご逝去で言葉も出ませんでした。




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患者会 | 23:08:56 | Trackback(0) | Comments(1)
205億円は、まだまだ不足です
 昨年末、日本難病・疾病団体協議会事務局から2009年度難病関政府予算案について、資料が届けられました。
 肝炎対策についても掲載されていましたのでその部分を抜粋し紹介します。


肝炎対策の充実          平成20年度→平成21年度予算案 単位 千円
・感染症対策特別促進事業     13,710,043→13,814,622
・特定感染症検査等事業       1,764,548→1,722,430
・健康増進事業           3,220,590→3,007,790
・肝炎緊急対策費           28,153→24,654
・肝炎中核医療機関事業         48,263→48,027
・肝炎研究基盤整備事業           0→46,034
・肝炎等克服緊急対策研究経費   (1,602,314)→(1,839,375)
・その他、他課・他局計上事業分   (324,986)→(43,826)

  他部局予算も含めた総計   (20,698,897)→(20,546,758)
  厚労省 当該部局        18,771,597→18,663,557

となっています。
 厚労省肝炎対策室に内容の詳細資料の提供をお願いしました。
 詳細がわかれば、また紹介します。

 今日から第171回通常国会が開会します。
 政局不安な中ですが、しっかり国民の暮らしを守る立場から議員の皆様が議論されることを切に願っています。

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肝炎対策(行政) | 23:31:10 | Trackback(0) | Comments(0)
「いのちの作法」
いのちの作法 チラシ 映画「いのちの作法-沢内『生命行政』を受け継ぐ者たち-」を妻と観ました。東北の寒村で昭和30年代に村民のいのちを守ると宣言した村長に村民も呼応し、人間生命を守る地域作りに取り組んだ町民の心は、合併し沢内村から西和賀町になった今も「生命尊重の理念」は町民の心に深く刻まれています。
 この映画の宣伝文句にひかれて十三の「第七芸術劇場」で観ました。
 子ども、障がい者、老人などの弱者を大切にする町の暮らしが紹介されていました。
 、

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

雑記 | 23:49:40 | Trackback(0) | Comments(0)
様々な行事が
 1月。肝炎患者会に関わって様々な行事が予定されています。

 1/ 8(木)  大阪府がん診療拠点病院選定委員会
 1/12(月)  大阪がん医療の向上をめざす会勉強会
 1/13(火) 大阪肝臓友の会役員会・運営委員会
 1/15(木) 大阪難病連テーマ別「障がい者と医療」学習会
 1/16(金) 「友の会だより」作成担当者打ち合わせ会
 1/17(土) 肝炎対策基本法制定肝炎患者支援全国キャンペーン 15-17時難波駅前
 1/18(日) 故天野秀雄氏を偲ぶ会(東京)
 1/21(水) 日肝協・薬害肝炎訴訟原告弁護団・B型肝炎訴訟原告弁護団意見交換会(東京)
 1/22(金) B型肝炎訴訟全国原告団結成式(東京)
 1/24(土) 大阪肝臓友の会新年のつどい
       がんに関する講演・相談会
 1/27(火) 薬害肝炎訴訟和解合意締結1周年記念集会(東京)
 1/28(水) 肝炎対策基本法制定国会要請行動(東京・予定)
 1/31(土) 「肝臓のなかま」発行

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患者会 | 23:13:09 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者支援元年に
2009年年賀状 2009年が始まりました。肝炎患者支援のための「肝炎対策基本法」制定に向けて「全国キャンペーン」スタートの新年です。
 みなさまのご協力をよろしくお願いいたします。


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患者会 | 23:39:04 | Trackback(0) | Comments(0)

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