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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝炎患者を支援する法律作って! 9万筆を
IMG_4621.jpgR0014621.jpgIMG_4629.jpgR0014635.jpg 31日、皆様からご協力をいただいた「肝炎対策基本法制定に関する請願」署名、この日までに整理し集計できた11万6574筆を35人の衆参国会議員の方々に院への紹介の労を執っていただきたいと、国会請願行動を行いました。

 10時半から衆議院第2議員会館第1会議室で院内集会を行い、日本肝臓病患者団体協議会、薬害肝炎原告弁護団・B型肝炎訴訟原告弁護団の3団体と支援者が120人余り参加しました。
 公明党の太田代表、自民党の野田毅衆議院議員ら15人の国会議員の方々が激励に駆けつけてくださいました。


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患者会 | 23:59:11 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん死を減少させるために
大阪府がん対策推進協議会 会議風景 09/03/25 府がん対策推進協議会開会時の写真
 3月25日大阪府がん対策推進協議会が開催され、がん対策推進計画策定後の取り組み状況と09年度の計画が検討されました。
 傍聴しました。肝炎対策についても肝がんの予防という観点からまとめられ、報告されました。このことについては別の機会に触れたいと思います。

 3月30日、第5回がん診療拠点病院選定委員会を開催し、23か所の府がん診療拠点病院(5大がん対象)を指定することを了承しました。これを受けて大阪府は23の病院を「大阪府がん診療拠点病院」として指定し、31日公表しました。
  大阪府の発表文書

 この委員会に私は、大阪がん医療の向上をめざす会から患者代表委員として参加しています。
 指定された23病院の詳細な資料をわかりやすく公開し、肝臓病患者などが、治療施設を検討するときの参考になるようにしていただくように要望しました。

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肝炎対策(行政) | 23:49:17 | Trackback(0) | Comments(0)
山口にも患者会が 講演と街頭宣伝
0932901.jpg0932902.jpg0932905.jpg 29日、肝炎患者支援のための市民フォーラム(日肝協・薬害肝炎訴訟原告団・B型肝炎訴訟原告団)と山口県弁護士会が開催した肝炎対策講演会・肝炎訴訟説明会とその後の街頭宣伝に参加しました。
 医療講演会は県弁護士会が主催され、県の職員さんがインターフェロン治療への医療費助成、山口大学の坂井田功教授がウイルス肝炎の治療と療養について、講演されました。
 【第2部】肝炎患者支援法,基本法早期制定のための全国キャンペーンの説明では、地元の山口肝友会の原田会長が、患者会の取り組みと参加を訴えられました。
 ここの患者会は、昨年結成され、山口大学の沖田名誉教授を顧問として、50人の会員で活動を始められたばかりの会です。

 講演後、山口市の商店街で20人ほどで「肝炎対策基本法を求める国会請願署名街頭宣伝署名活動も行いました。
 この日は、日肝協加盟患者団体でも、広島県福山。広島市、北九州市で街頭宣伝行動が行われました。

 

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肝炎訴訟 | 23:48:45 | Trackback(0) | Comments(0)
肝胆膵 死亡率が圧倒的に高い 初期からの緩和ケア
09/03/28緩和ケアセミナー林先生の講演から 肝胆膵のガンによる死亡者数が多い 28日、大阪がん医療の向上をめざす会主催の「緩和ケアセミナー」が開催されました。
 会場は、満席になり、参加者は、患者や医療従事者が半分半分という感じでした。
 セミナの概要は、「めざす会」のHPに掲載されています。
 豊中市立病院の外科(肝胆膵担当)林昇甫医師は、緩和ケアチームも担当されています。林医師は、肝胆膵のがんによる死亡者が多く、緩和ケアに関わるきっかけにもなったとお話を始められました。

 『緩和ケアを考える~生きることを支えたい~』
     ・緩和ケアの概念、早期からの緩和ケアの必要性、今の医療現場の現状など



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肝炎対策(行政) | 23:29:25 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎 番組制作への配慮を
フジテレビ ヴォイス 27日、事務所当番。
■ 薬害肝炎被害者だと電話相談もありました。カルテ等の証拠もその当時の医療従事者などの証人も探せないとのことで、何とかならないかとのことでした。
 一人で、悶々としていても大変だろうから、お住まいの県でお仲間同士で「会」を作って、協同してカルテ探しなどに取り組んだり、日肝協などの患者会が行っている療養環境の改善や肝炎対策基本法制定のための国会請願署名などに協力して欲しいと伝えました。幸いに患者会のある県でしたから、ご本人の気持ちが傾けば患者会活動に参加いただけそうです。

■ 広島の患者会の世話人さんからは、フジテレビ系列で放送されているドラマ「 ヴォイス~命なき者の声~」《第8回》 2009年3月2日放送「決して消せない炎」について、B型肝炎患者や感染者への偏見を増長させる内容だったとのご意見もいただいています。
 私自身、この番組を見ていないのですがサイトからそのあらすじをみると、現代のB型肝炎感染対策の医療現場(医療従事者)がとっている内容から見てずれている場面もあったのではと考えてしまいます。

 



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患者会 | 23:23:30 | Trackback(0) | Comments(3)
遺伝子組み換えアルブミン製剤「メドウェイ」回収
  【田辺三菱製薬】「メドウェイ」を自主回収‐試験データ改ざんで製造承認取り下げ (薬事日報「HEADLINE NEWS」09/03/25付)

 開発製造部門(㈱バイファ)は、田辺三菱の子会社。
 薬害C型肝炎事件(フィブリノゲン)の製造販売を行っていた「ミドリ十字」の後継会社。
 

 治験データから意図的に遺伝子組み換えの酵母菌アレルギーが出た症例をはずしたようです。
 アルブミン製剤、人血漿の不足から、人血に頼らない製剤として、私も注目していました。非代償性肝硬変患者(低アルブミン血症)の治療薬として有望視されていただけに残念です。

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患者会 | 23:05:36 | Trackback(0) | Comments(0)
B・C型肝炎治療ガイドライン
 3月7日(土)に東京・経団連会館で開催された「平成20年度厚生労働省厚生科学研究費 肝炎等克服緊急対策研究事業(肝炎分野) 肝硬変を含めたウイルス性肝疾患の治療の標準化に関する研究班」の公開報告会が、(財)ウイルス肝炎研究財団の主催で開催されました。
 最新の治療情報が学べるので参加し、そのときの録音やメモなどから、大阪肝臓友の会の会報「友の会だより」129号用の原稿を作っています。何とか完成させました。

 日肝協の「肝臓のなかま」にも流用させてもらいます。

 我が家のビーグル「ポコ」が開腹手術で入院していましたが、予定通り夕方無事退院してきました。入院前の説明より医療費は低くなりましたがそれでも11万円ほどかかりました。

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治療・治療薬 | 23:48:31 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策基本法 制定を求める意見書
包近の桃畑(3/23) 23日、大阪府議会最終日、府庁のWTCへの移転問題で大幅に採決が遅れました肝炎対策基本法の制定を求める意見書等の採択は、24日未明となりました。全会派一致で採択されました。
 詳細は、府議会のサイトをご覧ください。

 採択された意見書などの一覧
 肝炎対策のための基本法の制定を求める意見書

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患者会 | 23:41:17 | Trackback(0) | Comments(0)
相談支援
包近の土筆 三重県の肝疾患診療連携拠点病院である三重大学医学部付属病院に、肝炎患者相談支援センターが設置され業務を始めました。

 付属病院のサイトに紹介されています。
  http://www.medic.mie-u.ac.jp/kanenshien/

 一度、見学に行ってみたい施設です。
 この病院では、鉄制限食レシピ集も医療者が共同して編集したり、地元のホテルと協働して、鉄制限食(肝臓食)グルメツアーを行うなど、興味深い活動をこれまでしておられます。
 ホームページも工事中のところが多いですが、デザインが素晴らしく、今後の中身の充実が期待されます。

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患者支援・情報提供 | 23:50:01 | Trackback(0) | Comments(0)
がん対策 リスクは高く適切な時期の治療を
B型肝炎講演会PBC 講演会 21日は尼崎で、22日は堺で、私が所属する患者会が開催した講演会が行われました。

 21日「B型肝炎の最新治療」 講師:兵庫医科大学 肝疾患センター 西口修平教授
 22日「自己免疫性肝疾患の治療と療養生活」 兵庫医科大学 肝胆膵科 中村秀次助教

 どちらの先生も最新も治療法や全国集計されたデータから、病気の進展や発がんリスク、日常生活での注意点など、患者が知りたいことをわかりやすく優しく説明されました。

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患者会 | 23:35:25 | Trackback(0) | Comments(0)
緊急手術
夜中、元気なときはこんな時に起きて朝食をおねだり 21日未明、ポコ(ビーグル)大量に吐きました。明け方にも少量の吐瀉物。尋常ではありません。いつも時頃から4時頃から、朝食お散歩をおねだりしていましたが、この日は静かで吠えなかったのです。様子を見に行くと2度目に吐いたものが寝間の近くにありました。

 近くの動物病院に連れて行くことして、妻が9時半頃診察の予約に行くと2時間待ちの状態でした。

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雑記 | 23:03:03 | Trackback(0) | Comments(0)
事務局日誌のように
靱公園 私の春の予定です。
 日肝協・大阪肝臓友の会・大阪がん医療の向上をめざす会など、関わっている患者会の予定が目白押しです。

 地元では、6月の市長選挙を控えて、市民病院の経営再建問題も焦点になりそうです。
 肝炎患者を含め、市民の命を守る砦としての、診療所・民間病院・公立病院のネットワークが、我が市だけでなく、泉州筋の自治体の共通課題として、患者家族も目を向けなければなりません。
 「いのち」のネットワークの構築をめざして・・・・ 市長選の争点となるように。
 現在のところ、現職保守系元市会議員さんとの一騎打ちになりそうな雰囲気です。




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患者会 | 23:09:18 | Trackback(0) | Comments(0)
肝発がんを抑制するには
阿波座公園で 患者会に問い合わせが増えていることの一つに、「肝発がん(再発を含む)の抑制」は?です。
 関連して、「非環式レチノイド」の治験結果は?もあります。

 私が所属する患者会の会員さんで非環式レチノイドの治験をお受けになった方がおられます。残念ながら治験中に再発し、治験は中止となりました。
 治験の結果のまとめが発表されることを期待して待っています。

 読売新聞に興味深い記事が掲載されていました。
 読売新聞 3/11付「肝がん予防、野菜は◎ 果物は△」

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治療・治療薬 | 23:40:23 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者への就労支援??
阿波座公園で 日本難病疾病団体協議会では、厚労省などに、難病や長期慢性疾患患者(肝炎患者など)への就労(雇用)支援などについて、要望しています。
 この一環で、独立法人高齢障害者雇用支援機構の研究事業(厚労省助成)として、難病患者や慢性疾患患者に対して調査活動が行われています。

 調査の結果を難病長期慢性疾患患者の就労支援事業に生かそうとするものです。

 日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)にも、調査への協力依頼がありました。肝炎患者会の場合、それぞれの各地の患者会で会員リストは作成していますが、その会員の年齢把握(就労可能年齢=調査対象者)ができていないのが実情です。

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肝炎対策(行政) | 23:45:52 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策 国会への請願 すでに出されているもの
ポコの庭で 他の患者会の方からメールで国会請願行動についてご意見をいただきました。
 調べてみますと、現在開会されている第171通常国会には、以下の請願が紹介議員によって提出されています。

 <衆議院>
 ・請願名「肝炎対策基本法の制定に関する請願
 ・請願名「肝炎患者救済に関する恒久対策協議会への参加に関する請願
 ・請願名「救済対象外のウイルス性肝炎患者に対する治療医療費助成制度の創設に関する請願

 <参議院>
 ・請願名「肝炎対策基本法の制定に関する請願


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肝炎対策(行政) | 05:25:39 | Trackback(0) | Comments(0)
山口でも
弁護士会館 3/29に山口でも医療講演会と肝炎対策基本法制定を求める全国キャンペーンでのイベントが行われます。
 報道機関で広く周知してもらうために、記者会見に参加しました。

 匿名原告90番の女性は、感染の経過と訴訟に参加した経緯について説明された中で、国による救済など肝炎対策が進まないので、匿名原告でも山口でできることをしていきたい、多くの被害者の掘り起こしと肝炎患者の救済のために行動することにした」とお話しされていました。

 山口にも肝炎患者会があり、昨年12月に総会も行われ、役員体制も作られていることも、この記者会見の前にすることができました。地元の患者会にも参加を呼びかけたいと思います。
 下記の通り、講演・説明・街頭キャンペーンが行われます。



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講演会・セミナー・交流会 | 23:54:31 | Trackback(0) | Comments(0)
福井でも
総会前の会場風景
 福井でも肝炎患者会が、福井・勝山・大野で昨年結成されました。
 15日午前、福井県肝友会の総会が開催され、ご挨拶にお伺いしました。

 総会の後、山口美智子薬害肝炎原告団長の記念講演、午後は、福井駅前で肝炎対策基本法制定を求める街頭宣伝が行われました。



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患者会 | 23:47:05 | Trackback(0) | Comments(0)
かかりつけ医は?
ポコの庭で 13日の午後は大阪肝臓友の会の事務所当番。
 肝炎治療後の方(ウイルス陰性)、肝がん、肝炎患者さんなどから電話相談が4件ありました。

 これまでの相談者の多くの方が、総合病院などに通院されていて、お住まいの近くにかかりつけ医をもたれていないこと多いことが気になります。
 

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肝炎対策(行政) | 23:35:27 | Trackback(0) | Comments(0)
世界肝炎アライアンス
包近の土筆 イギリスのチャールズ・ゴアさんから、日本の肝臓病患者団体(日肝協)に対して、世界肝炎アライアンスの取り組みに賛同し協力を求める手紙が届きました。ご丁寧に日本語で書かれていました。

 世界肝炎デーを5月19日に定めて、今年で2回目のイベントが計画されています。
 昨年の記事は、「B、C型肝炎への国際的対策を 世界肝炎アライアンス」(ジクルーコム)

 日本の肝炎患者会も世界の人たちと連携し活動を広げる力量を持たねばならない時期になっています。

 日本の肝臓週間は、5月第4週、今年は「2009年5月18日~5月24日」のようですが、主催団体である「(財)ウイルス肝炎研究財団」からは、まだご案内がされていません。

  




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ニュース | 23:37:48 | Trackback(0) | Comments(3)
肝炎患者支援のための市民フォーラム
東京肝臓友の会・日肝協共同事務所 11日早朝から自宅を発ち、上京。午前中は日肝協の事務所へ。東京肝臓友の会の理事さんと打合せ。(写真)
 午後は、弁護士会館で「肝炎患者支援のための市民フォーラム」(日肝協・薬害肝炎訴訟原告弁護団・B型肝炎訴訟原告弁護団)の打合会に参加しました。
 ・「肝炎対策基本法」制定を目指す全国キャンペーンの推進
 ・今年7月頃に予定されている厚生労働大臣と薬害肝炎原告弁護団との定期協議の準備
 ・厚生労働省 「肝機能障害の評価に関する検討会」第4会会議の準備について
 ・国会議員への要請行動 「肝炎対策基本法」早期制定について 3/31実施の準備について
などについて協議されました。
 


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患者支援・情報提供 | 23:58:28 | Trackback(0) | Comments(0)
福井からのおたより
福井肝臓友の会総会のご案内 福井県肝臓友の会の会長さんからお便りが届きました。(写真)
 総会のご案内のチラシも入っています。
 15日(日)朝9時30分から総会を行い、午後は会場の前で「肝炎対策基本法制定」の街頭宣伝を行うという計画です。
 総会後の午前中には、薬害肝炎訴訟原告団の山口代表の記念講演も用意されています。

○日時 2009年3月15日【日】 午前9 時30 分~12 時
○会場 福井県民活動センター (アオッサ7F706・707号室)
       JR福井駅前
       福井市手寄1 丁目4-1  <地図

 主催   福井県肝友会



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患者会 | 23:40:32 | Trackback(0) | Comments(0)
肝癌撲滅運動 公開講演会 泉佐野
肝癌撲滅運動講演会 泉佐野 初めて参加した会場でした。
 駐車場も広く、小ホールと行っても450人くらい入るホールです。参加者が少なかったのが残念です。開催前から準備を進めてこられた製薬会社の方から、いつも参加者が少なく、どうしたら増えるのか知恵を貸してほしいと相談のあった会場です。


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肝炎対策(行政) | 23:16:45 | Trackback(0) | Comments(0)
生きる喜び がんとつきあう
ラブリーホール 患者会コーナースター混声合唱団 3月7日、河内長野市のラブリーホールで、第9回がん診療アップデート「生きる喜び がんとつきあう」がん相談に関する講演およびスター混声合唱団トーク&コンサートが開催されました。
 コンサートでは、山田邦子さんや倍賞智恵子さんが出演され、参加した妻は、感激していました。

 大阪肝臓友の会の紹介コーナーを設け、地元の会員さんや肝がんの患者さんご夫妻がコーナーの設営から来客接待を担当してくださいました。(写真)

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患者会 | 23:12:00 | Trackback(0) | Comments(0)
責任転嫁 医療費助成で
 6日付毎日新聞オンラインニュースをみて、合点がいきました。
 報道に寄れば、厚労省の担当官の説明の仕方に問題があったようです。
 「肝炎治療助成:申請数伸びず、想定の3割 厚労省と患者側、対立
 ◇厚労省「深刻さ理解不十分」/患者側「さらに負担軽減を」

 毎日新聞の記事



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肝炎対策(行政) | 23:25:13 | Trackback(0) | Comments(0)
山田邦子さんとスター混声合唱団
090307.png 3月7日、河内長野市のラブリーホールで、第9回がん診療アップデート「生きる喜び がんとつきあう」がん相談に関する講演およびスター混声合唱団トーク&コンサートが開催されます。
 同会場に患者会の紹介コーナーを設けてくださることになり、その準備で大わらわです。

 私が所属する患者会の肝がん治療された患者さんは、30号の肝切除後の自画像を展示するといって張り切っておられます。
 私は、会を紹介する掲示物(A2、1枚とA3判1枚)を作成中です。

 残念ながら、私自身は、この日は、肝炎研究班の公開講座を聴くために上京です。



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患者会 | 23:33:31 | Trackback(0) | Comments(0)
多忙だからか、IFN治療を受けない理由
 一般の方には誤解を受けるかもしれません。
 公明党の新聞「公明新聞」(2009年3月4日付)にで肝炎対策が取り上げられました。
 「党プロジェクトチームの要請反映 併用療法の延長など実現へ」。
  公明党の肝炎対策プロジェクトチーム(PT、赤松正雄座長=衆院議員)が3日に会議を開き、厚労省の担当者から来年度の肝炎対策について説明を受けたこと。インターフェロン治療の助成申請が伸びない理由とその対策が示されていました。その部分を引用すると、




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肝炎対策(行政) | 23:52:16 | Trackback(1) | Comments(1)
セミナー『緩和ケアを考える~生きることを支えたい~』
第1回めざす会セミナー 案内チラシ 第1回めざす会セミナー(緩和ケア)ができあがりました。
 27日午後、メンバーで袋詰め作業を行い2000枚を医療機関や患者会、報道機関に発送しました。
 セミナーの詳細は、大阪がん医療の向上をめざす会のサイトで紹介しています。
  ここをご覧ください。


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患者会 | 06:49:57 | Trackback(0) | Comments(0)

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