
一方、薬害肝炎原告弁護団は、国との和解合意の条件として、「厚生労働大臣との定期協議」をあげ、今年も7月頃までには行えるように厚労省と調整中のようです。
第1回全国肝炎対策推進懇談会は、昨年8月29日に開催されました。
その時に配付された資料は、厚労省のサイトでご覧になることができます。
この会議の前進である「全国C型肝炎診療懇談会」が、07年1月26日付けでまとめた、「都道府県における肝炎検査後肝疾患診療体制に関するガイドライン(全国C型肝炎診療懇談会報告書)」(平成19年1月26日)の「まとめ」で、
「肝炎対策の均 てん化をより一層推進する観点から、我が国の感染症医療の中核となってい る国の医療機関において肝炎対策の中核的役割を付与することについて検 討すべきであると考える。」と結んでいます。
これは、この懇談会の患者委員が強く求めて文章化されたものです。
具体的施設名が、今年の予算説明で具体的に説明されています。「国立国際医療センター 肝炎・免疫研究センター」。
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患者や家族が、C型肝炎、B型肝炎、肝硬変や肝がんと診断されて、どこで治療を受けたらいいのか、情報を得たいとよく患者会にもご相談がきます。
肝炎診療専門医療機関や肝疾患拠点病院がどんな治療が行えるの、その内容をホームページなどでも公開していただきたいと思っています。
各地の肝炎対策をサイト上で調べていると埼玉県で良い取り組みをされておられるのを見つけました。
埼玉県 肝疾患診療拠点病院
http://www.saitama-med.ac.jp/hospital/liver2.21.4.html
インターフェロン治療の実施件数、肝がんや肝硬変の治療実施可能な治療法、エコー、CT、MRI、PETなどの検査の実施状況などが医療機関ごとに一覧表示されています。
《参考》都道府県における肝炎検査後肝疾患診療体制に関するガイドライン
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社会保険事務所にでかけました。
厚生年金、国民年金の加入月数は270か月。それ以前は、私も共済年金を13年ほどかけていました。でも、退職したときに一時金で受け取り、住宅ローンのまとめ返しの資金にしてしまいました。
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県独自制度の内容は、最近の世界同時不況で、企業のリストラで職を無くしたなど収入が激減された方に、インターフェロン治療を継続していただくための肝炎患者への支援制度を発足させるというものです。
国もこの制度を見習って、全国で行われるように早急に検討してほしいものです。
毎日新聞の記事はこちらからご覧になれます。
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会報の訂正箇所にシール貼り、袋詰め、宛名ラベル貼りなど1000冊ほどを郵便局から
発送する為の準備作業です。
いつもは、作業の会場を午前・午後借りているのですが、この日は、午前しか借りられませんでした。12時までに作業を完了しなければなりません。
先週末、「新年のつどい」参加された会員、運営委員など30人ににお手伝いをお願いする葉書を出しました。おかげで、19人もの応援団が駆けつけてくださり、12時ちょうどに作業を終え、無事に郵便局に持ち込むことができました。
会報の内容を目次から紹介します。
・講演会案内
・ 講演録 肝発がん回避と再発抑制
・活動報告 支援法制定めざしもう一歩ご協力を、他
・肝臓情報 B・C型肝炎治療ガイドライン
肝炎対策基本法 なぜ必要?、他
・寄稿 療養体験 放射線障害の苦痛
あんなこと、こんなこと
・おたより 肝がん発がんでも裁判は、他
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また、このガイドライン作成のもととなった厚生科学研究費補助金肝炎等克服緊急対策研究事業(肝炎分野)
-総括研究報告書のうちの「肝硬変を含めたウイルス性肝疾患の治療の標準化に関する研究」(PDF:100MB)が公開されています。
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先日、眼科で眼底出血の治療を受けたことを告げると、「コレステロール値も高いので、市立病院で心臓のCTを撮ってもらいませんか?」とのお勧めを受けました。
その後、ドクターのお薦めにしたがって予約を取ってもらい、CT検査を受け、その結果の説明を受けに本日、かかりつけ医を受診。
ドクター曰く、「心臓の筋肉を養っている血管(冠動脈)の1か所が50%位詰まっている。私なら心臓カテーテルを使った検査を受けますが、いかがなさいますか。希望の専門病院に紹介状を書きますが・・・」
妻「しばらく考えさせてください」
Dr.「1年も考える猶予はありませんよ。夏休みくらいまでには受けてくださいね。」
というやりとりがあったと話してくれました。
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B型肝炎でも最近新しい話題が報道されました。
読売新聞(09/04/08付、オンラインニュース)
「B型肝炎慢性化の関連遺伝子を発見…東大チーム」
ウイルスに感染しても一過性で終わるか慢性化するかが、B型肝炎ウイルスの2つのウイルス配列の違いで持続感染の確率が4倍上がる。また、この2つの遺伝子が作り出すタンパクがウイルス排除に関係するかもしれないと報じています。
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記事は、「岡山大の小林直哉講師(消化管外科)らは、蛍光物質を用いて、成熟した肝細胞だけを
集める方法を開発した。集めた細胞は、アンモニアを尿素に変えるなど通常の肝細胞のように働いた。血液を固める成分を作る能力も確かめられ、・・・」と、解毒や止血因子の産生能力があることを報じています。
人工臓器へ一歩前進でしょうか。喜ばしいニュースです。
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■インターネットテレビ 政府公報 内閣府
20ch くらしの安全・安心
国民生活の安全・安心に関する情報を提供
「肝硬変・肝がんを予防するために!」
沈黙の臓器と呼ばれる肝臓。初期の肝炎を放置しておくと、肝硬変や肝がんといった重篤な病気になります。今回は、ウィルス性肝炎について正しい知識や検査・治療方法、医療費助成について紹介します。
下記のurlからご覧になることができます。
http://nettv.gov-online.go.jp/prg/prg2501.html
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まず製薬企業にお勤めだった原告21番さんが意見陳述しました。
国の予防接種のせいで3度目の肝炎増悪で会社を自主退職しなければならなくなったこと、2度の肝炎増悪は、死ぬ思いをしたこと。家族への感染や、今後の病気の悪化の心配など、国の予防接種で、大変な被害を受けたことを陳述し、国の責任みとめるように訴えられまた。
また、原告側弁護士からは、無症候性キャリア(3人の原告)に民法が定める除斥期間を機械的に当てはめる国の対応の不当性を弁論されました。
今後の期日や進行について法定内で裁判官、原告被告代理人間で話し合われるなかで、原告側代理人が、原告個々の国側の対応について争いを起こす「基準」を示してほしいとと伝え、国側がこれを拒否し、押し問答をする一幕もありました。
国側は裁判を引き延ばそうとしているのでしょうね。
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また、「患者会」と訴訟を支援する活動との関係は?というご質問をこれから肝炎患者会を作る準備をされる方からもいただきました。
私は、「患者会」が、個々の訴訟そのものの傍聴などを取り組むことは適切でないと思っています。会報や通信で肝炎関連訴訟の期日や支援集会のあることを紹介する程度にとどめるのがよいのではと・・・・。(写真は薬害肝炎訴訟を支える会のニュースレターです。
このニュースレターにも私は1頁分ほど執筆していますが、患者会の肩書きではなく「支える会」の一員として参加しています。
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大阪肝臓友の会など患者会活動の今後の予定
4/18(土) 日本肝臓病患者団体協議会 「肝臓のなかま」印刷
4/23(木) 午前 友の会だより129号 袋詰め作業(大阪市立西区民センター)
午後 友の会 会員交流会(西区民センター)
午後 NPO大阪難病連 低料第三種郵便 利用説明会(大阪府城東庁舎)
午後 肝炎患者支援のための市民フォーラム会議(東京)
4/26(日) 日本肝臓病患者団体協議会 常任幹事会(東京)
NHK出版からの取材(東京)
5/10(日) NPOがん患者団体支援機構 総会(東京)
5/12(火) 大阪肝臓友の会運営委員会
5/23(土) 第19回肝臓週間 パネルディスカッション(長野県松本)
5/28(木) 夜 B型肝炎訴訟を支援する東京集会
肝炎対策基本法の制定を求める第二次国会請願行動(院内集会)=予定
5/31(日) 日本難病疾病団体協議会総会(東京)
6/ 1(月) 同上協議会による難病長期慢性疾患対策の拡充を求める国会請願行動(予定)
日肝協や大阪肝臓友の会の役員で分担して取り組まなければ大変です。段取りで右往左往しています。
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「兵庫医科大学肝疾患センターの設立について」
センター長には、内科学肝胆膵科主任教授 西口修平先生が就任されました。設立された中心メンバーでしょう。
ホームページのご挨拶のなかで「肝疾患センターとして、患者相談支援部門と情報発信事業(講演会など)をまずスタートさせましたが、今後外来部門、病棟部門、検査部門の充実を図っていきます。その運営は、主に肝胆膵科、肝胆膵外科、および放射線科に所属する肝臓専門医が合同で行います。これにより、肝疾患の診断と治療に関し各科の垣根を取り払った集学的で質の高い医療の提供が可能となります。」と述べられています。
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寝る時間とぼけーっと過ごす時間を確保することを優先して過ごすと、「友の会だより」の版下作成日が直前に迫ってしまいました。今回は長編の療養体験が2つも寄せら、ワープロ入力担当の方からデータとして届けられています。
叔母の死と葬儀、長らく会わなかったいとこたちと、このような場でしかあえず、近況を語り合いました。
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101歳になった叔母(母の姉)が昨日他界しました。
長らく老人ホームで働いていて、退職してから大阪で長男と暮らしていましたが、私のいとこになるのですが、そのいとこも60歳代後半で顎がん他界、長い間一人で暮らしていました。
最近は老人ホームで生活していたのですが、大往生です。
母も91で他界していますから、母方は長寿のようです。
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講師は、阪大附属病院・平松先生、信州大学教授・田中榮司先生。講演テーマは、C型肝炎のインターフェロン治療です。
平松先生は、高齢者や60歳以上の女性、1b高ウイルス量難治例対策について説明されました。
田中先生は、ご自身の病院での患者さんの治療を紹介しながら、仕事や家事などで多忙、副作用を恐れてインターフェロン治療を躊躇される方々が多いことを図表を使って紹介され、それぞれに対する工夫を紹介されていました。
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皆様にお願いしている「肝炎対策基本法制定に関する請願」「難病・長期慢性疾患等の総合対策を求める請願」をいつ国会に届ければよいのか判断ができません。
5日に開催された日本難病・疾病団体協議会(JPA)の幹事会でも、国会請願行動実施日を6月1日(今国会閉会直前)か11月か2案が示され執行部(理事会)で決定することになっています。
私たちの日本肝臓病患者団体協議会も4月26日の常任幹事会で決めなければなりませんが、判断が難しいところです。その直前には、薬害肝炎訴訟・B型肝炎訴訟原告弁護団の皆さんとの打合せ会議もありますから、じっくり相談することになるでしょう。
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5月の肝臓週間には、学会の都道府県の啓発担当の先生方が中心なって、「公開講演会」を開催されます。
日本肝臓学会のホームページで開催日程が公開されました。
「肝癌撲滅運動 市民公開講座」
ぜひ皆さんお近くの公開講座を受講してください。
また、6月には神戸で第45回日本肝臓学会総会が開催されます。開催を担当されるのは近畿大学医学部消化器内科、会長は工藤正俊先生。
最新の情報が仕入れられると思います。会費を払えばどなたでも参加できます。
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8日夜、薬害肝炎訴訟を支える会の世話人会が開催され参加しました。
弁護団から、訴訟の現状が報告され、
大阪地裁で原告数は436ケース、内和解は243
広島地裁 9 〃 6
岡山地裁 8 〃 2
松江地裁 11 〃 4
鳥取地裁 3 〃 1
今年になって、フィブリン糊が使われたケースで、被告国側は輸血の量との関係で、異議をとなえていたが、東京地裁で1例和解が成立。フィブリン糊でも和解が進む方向が明示された。
また、カルテなどの証拠がない原告でも、大阪地裁で当時の担当医が証言にたち、たくさんの患者の治療方針が定まっていたケースで、裁判所がフィブリンノゲンが投与されたことを認め和解が1件成立されたと報告がありました。
5月の大阪地裁での期日でも、相当数が和解するも通しも報告されました。
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厚労省疾病対策課が調整し、肝炎対策、障害年金、難病相談支援センターの設置や運営、特定疾患(難病)調査研究事業などについて、患者会側が意見を出し、厚労省担当官がコメントするというスタイルで進められました。
患者会側から出されたものは、今後省に持ち帰り検討されるということになるようです。
疾病対策課長補佐も4月からの新任で、今後もJPAなど当該患者団体とは意見を伺いながら業務を進めると返答しています。
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・活動報告
・決算案
・財政強化活動
・新役員体制
・新たな難病対策・特定疾患対策を提案する(伊藤私案からJPAの方針案に)
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突然のことに「花見?靱公園?・・・・」と、おじさんは「新町の公園・・・」。
思い当たりました、厚生年金会館の前の公園のことのようです。少し回り道でしたが、案内をして公園まで行きました。
びっくりしました。通路以外はビニールシートですでに場所取り完了です。今日は金曜日、夜は仕事を終えて、ここで花見をするサラリーマンがたくさんいるのでしょう。(写真)
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協議で難渋しているのが
1)国の責任の表記
2)治療費助成額の増加
3)B型肝炎治療薬を含めること
4)重症患者への支援策(障害者福祉法の対象など)
のようです。
朝日新聞の報道によれば、舛添大臣が4月1日の衆議院厚生労働委員会で、民主党山井議員の質問に対して、「B型肝炎訴訟で勝訴が確定した原告との面会に厚労相として初めて前向きな姿勢を示す答弁をし、与党内からも、抗ウイルス薬を対象に含める修正案が浮上した。」と報じています。
朝日新聞オンラインニュース(09/04/02付)
「B型肝炎、支援拡充へ協議 与野党、国の責任も焦点」 (web魚拓のデータ)
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厚労省のお願い文書から引用します。
インターフェロン治療の体験談の募集について
厚生労働省では平成20年度から、新しい肝炎総合対策に取り組んでおり、その柱としてインターフェロン治療に係る医療費助成制度を開始しております。
インターフェロン治療は、個人差がありますが強い副作用が現れることもあり、それを心配して治療に踏み切れない方や、仕事や家事に追われて入院・通院を躊躇する方も多くいらっしゃいます。
そこで、厚生労働省では実際に肝炎の治療を体験された方々から、どのように副作用を克服されたのか、また、仕事や家事と治療とをどのように両立されたのかなど治療の体験談を広く募集いたします。
お寄せいただいた体験談については、選考過程を経て厚生労働省作成のリーフレットやホームページ等に掲載させていただき、現在治療中の方やこれから治療を始めようと考えていらっしゃる方々の参考となるよう活用させていただくとともに、肝炎という病気を多くの方に知っていただき、早期発見・早期治療につなげていきたいと考えております。
治療を体験された方であれば、特に応募制限はありませんので、より多くの方々からのご応募をお待ち申し上げております。
「インターフェロン治療の体験談の募集について」の詳細は、下記のサイトからご覧ください。
募集のご案内
募集期間は4月15日まで
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