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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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全ての国民が安心できる医療と福祉の社会をめざして
JPA総会風景 31日、東京晴海のホテルで日本難病・疾病団体協議会の総会が開催され、日肝協から評議員として参加しました。全国から150人の参加者があり、活発な討論もされ、総会は成功しました。

 日本の難病対策が国の定めた「特定疾患」や難病の調査研究事業対象疾患だけでなく、肝炎などを含めた長期慢性疾患の患者にも、医療や福祉のサービスの恩恵が手厚く受けられるような制度を求めていくという大きな運動に舵が切られた総会でした。(下記活動方針)
 活動報告、決算、監査報告、活動方針、予算が全会一致で可決されました。

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患者会 | 23:57:02 | Trackback(0) | Comments(0)
国会議員の方々が
ポコの庭で 現在開会されている第171国会に、「肝炎対策基本法の制定に関する請願」署名を届けました。総数27万筆になります。
 日本肝臓病患者団体協議会、薬害肝炎訴訟原告弁護団、B型肝炎訴訟原告弁護団が昨年11月から全国で署名をお願いし集めました。
 3月31日、5月21日に議員会館で集会を開催し、合計70人弱の議員の方々に院への紹介の労を執っていただくようにお願いにまいりました。

 衆議院、参議院のホームページの請願報告に、これまで受理された請願署名の報告が掲載されています。

 この請願は、今国会の会期末に採択するかどうかが決められます。
 採択に向けて、今後とも、政権与党への働きかけが必要です。ご協力をお願いします。

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患者会 | 00:46:56 | Trackback(0) | Comments(0)
どう考えたら? 肝臓病にも身障手帳
八尾で 29日、厚労省の肝機能障害の評価に関する検討会が開催され、重い肝臓病に身体障害者の内部障害に適応する方向性が打ち出されたようです。

 共同ニュース「重い肝障害には障害者手帳 厚労省、3万-5万人対象」

 会議の資料を取り寄せたり、議事録が掲載されれば、よく読んでみたいと思います。
 
 ただ、毎年4万5千人(肝がんで3万5千人、肝不全で1万人)亡くなっているというデータもあります。。今回の対象人数が統計上の死亡者数と同程度であることが気がかりです。
 



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肝炎対策(行政) | 23:12:06 | Trackback(0) | Comments(0)
講演会 大阪では
八尾で 肝臓週間も終わりました。
 6月4日から神戸で第45回日本肝臓学会総会が開催されます。
 近畿大学の工藤正俊教授がこの大会の会長です。関西の大学の先生方も準備に大わらわのようです。ですから大阪では、肝臓週間の市民公開講座もこの肝臓学会総会が終了してから開催されます。

 ・第45回肝臓学会総会 6/4-5 神戸市展示場他
 ・平成21年度前期 日本肝臓学会教育講演会(医師対象) 6/6
 

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講演会・セミナー・交流会 | 23:26:49 | Trackback(0) | Comments(0)
最高裁判決が出ても
ポコの庭で 27日夕方、B型肝炎感染損害賠償訴訟「最高裁勝利判決3周年集会」が開催されます。
  ~全ての被害者に対する被害回復を!全ての患者に対する治療体制の確立を!~

 ○日時 : 2009年5月27日(水) 午後6時30分~

 ○場所 : 日本教育会館 8階・第一会議室(入場無料)
         東京都千代田区一ツ橋2‐6‐2  <地図

 ☆記念講演 石川ひとみさん(歌手)「B型肝炎を発症して」

 ○主催  B型肝炎訴訟全国原告・弁護団

■ これからの各地のB型肝炎訴訟の日程
 福岡地裁 2009年6月3日(水)午後2時30分~
 新潟地裁 2009年6月11日(木)午前10時~
 大阪地裁 2009年6月26日(金)午前10時~
 福岡地裁 2009年7月 1日(水)午後2時~
 東京地裁 2009年7月10日(金)午前10時30分~
 福岡地裁 2009年7月29日(水)

 260人余りの原告が裁判を行っています。まだまだ原告が増える可能性もあります。

 厚労省は、最高裁判決は、判決が出された原告5人のみの問題で、他のB型肝炎患者については、私たちの要求(他に被害者が出ていないのか調査すべき)を無視し、過去の集団予防接種などについて検証するなど対策を講じようとしません。




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肝炎訴訟 | 23:30:01 | Trackback(0) | Comments(0)
副作用は、解明されない薬の作用? 
ポコの庭で 微熱が続いているために25日も自発的に自宅待機。夜には平熱になりました。
 製薬会社(アステラス)が公募している患者会支援事業(助成金)について、日肝協としても応募することが4月に行われた常任幹事会で決定され、申請書をやっと作成することができました。代表幹事の所に郵送し印鑑をいただいて、今月末までに提出しなければなりません。

 情報を仕入れるためにブログを検索していると興味深いものを2つみつけました。


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治療・治療薬 | 23:31:44 | Trackback(0) | Comments(0)
発熱相談センター
休暇の軒先のツバメの巣(ポコの散歩道) 新型インフルエンザの影響で、5月30日姫路で開催の「播磨肝疾患治療研究会」は8月8日に延期。
 5/30に開催されるウイルス肝炎研究財団 主催の講演会(開催場所:神戸市)は中止になりました。

 兵庫医科大学で開催される市民健康講座(5/27)も中止です。
 関西地方では、肝臓週間を目標にくまれた講演会は、ほとんどが中止や延期となってしまいました。



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雑記 | 21:50:15 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん治療に、ネクサバール 全数管理を条件に承認
友の会事務所近くで 分子標的治療薬「ネクサバール」が、厚労省によって、「効能追加」で5月20日承認されました。
 これまで(08/01/25~)腎臓がんの治療薬として治療に使われていました。

 日経ネット「バイエル薬品、「ネクサバール錠200mg」について切除不能な肝細胞癌への承認を取得

 【薬価】 ネクサバール錠200mg 5426.2円/錠
 また、厚労省より、使用症例について全数管理を指示されていますから、ネクサバールが治療に使える医療機関(ドクター)も限定されるようです。

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治療・治療薬 | 23:15:10 | Trackback(0) | Comments(2)
27万5千筆 もう待てない350万のいのち! 全国キャンペーンに寄せられた願い
肝炎対策基本法制定を求める国会請願行動(院内集会)肝炎対策基本法制定を求める国会請願行動(院内集会)肝炎対策基本法制定を求める国会請願行動(院内集会)民主党肝炎対策推進本部の会合で記者会見(厚労省の入る合同庁舎5号館) 21日、日肝協が行った国会請願行動。薬害肝炎、B型肝炎訴訟原告弁護団も共同して参加されました。この日までに集められた署名は約18万筆。患者会、原告弁護団、支援者など100人近い方が集まりました。
 前回の国会請願(3/21)に議員の方々に届けた署名と併せると27万5794筆が寄せられたことになります。昨年11月から行われた「もう待てない!350万のいのち 全国キャンペーン」の成果と多くの国民が共感してくださった尊い署名です。

 13時30分から衆議院第二議員会館で院内集会を行いました。12人の国会議員の方々が激励に駆けつけてくださいました。

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患者会 | 23:30:35 | Trackback(0) | Comments(1)
新型インフルエンザ対策で WHO
世界肝炎デー 世界肝炎アライアンスが提唱 5月19日は、世界肝炎デー。世界肝炎アライアンスが昨年提唱し、今年はWHOの総会に向けて、WHO(世界保健機関)で決めてもらおうと働きかけてきました。
 昨今の新柄インフルエンザの世界各地ので蔓延に対する対策を検討するために、WHO総会は延期され、「世界肝炎デー」のWHOでの指定の論議は、来年以降に延びてしまいました。

 「5億人の肝炎患者を忘れるな 世界肝炎アライアンス警鐘」(ajiaprnews)

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患者会 | 23:16:03 | Trackback(0) | Comments(0)
肝臓週間が始まる
0951901.jpg 第19回肝臓週間(5/18-24)が始まり、19日は世界肝炎デーです。

  厚労省が報道機関に配布した資料が掲載されています。
  http://www.mhlw.go.jp/houdou/2009/05/h0515-6.html

 また、徳島で肝臓週間を前にして、日本肝臓学会などが講演会を行いました。
 徳島肝炎友の会 近藤宏事務局長も患者の立場から講演しました。
  新聞でも報道されました。
   http://www.topics.or.jp/localNews/news/2009/05/2009_12425386318.html

 国際医療センター肝炎・免疫研究センターの溝上センター長の講演が興味深かったようです。

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肝炎対策(行政) | 23:32:31 | Trackback(0) | Comments(0)
つれ合いが検査入院
心カテの画像 つれ合いがかかりつけ医の勧めで、心カテ検査を受けました。
 10時30分に病院まで送り、13時30分からの検査の予定で、その頃に病院に戻るとすでに検査は終わり、病室に戻っていました。
 まもなくすると、検査を担当されたM院長先生からカンファレンスルームで説明を受けました。
 冠動脈の主管は、何ともなく、枝管から分かれた部分が詰まっていました。(写真矢印)
 これくらいなら治療せずに、様子を見ていくことになりました。
 血圧(135-85)、コレステロール値のコントロールをきちんとするようにかかりつけ医と相談して行うこととのコメントをいただきました。

 やれやれです。
 食事、運動に心がけなければならないようです。



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雑記 | 23:32:26 | Trackback(0) | Comments(0)
バラクルード(エンテカビル)は服用を中止できるのか
肝臓フォーラム 配付資料 17日、堺市民会館で開催された肝臓病フォーラム(主催:南大阪インターフェロン研究会)に参加しました。
 講師の先生方は後述しますが、B型肝炎、C型肝炎、肝がん、薬剤性肝炎について、最近のトピックスが取り上げられ解説されました。

 B型肝炎では、Q&Aのコーナーで、バラクルード(エンテカビル)の投与を中止できるか質問があり、HBV DNA量が1.2Logコピー/ml以下が2年以上続けば、投与の中止を検討という施設もあるとの情報が説明されていました。
 まだ、肝臓専門医のコンセンサスは得られていないようです。

 C型肝炎では、治療ガイドラインの最新情報と医療費助成制度について、わかりやすく説明されました。

 写真は、参加者に配布された資料(緑色:昨年秋のフォーラムで会場から出された質問へのコメント集。白色は、肝炎専門医療機関と協力医療機関の大阪府下のリスト。

 

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治療・治療薬 | 23:23:05 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪のがん医療の向上をめざして
ポコの庭で 大阪府では、一昨年にがん対策推進計画を策定し、今年、胃がん、大腸がん、肺がん、乳がん、肝臓がんの5大がんの治療を行う府独自のがん診療拠点病院を指定しました。
 府は今年度、特定の部位のがん治療や診療機能に秀でた医療機関を「府がん診療拠点病院」に指定できないかどうかも検討し、「指定要件」を定めたうえで、個別の医療機関の選定作業に入ることを検討されています。

 多くのがん患者さんや家族の意見がこれらの検討に反映されるようにしなければなりません。府下各地で活動されているがん患者・家族・遺族らの意見がこの作業に反映するにはどうしればいいのか、患者団体の横の連携も模索される時期でもあります。

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医療を考える | 23:31:00 | Trackback(0) | Comments(0)
バラクルードの副作用や
サムハラ神社 15日事務所当番。電話と訪問者の対応で忙しい日でした。また、事務所の家賃をオーナーに支払いました。冷暖房がいらない季節なので、共益費・光熱費も含めて6万円弱です。

 電話での相談は、B型肝炎の女性。
 バラクルードを服用し始めたところ2か月目くらいから肩胛骨や上腕の筋肉が我慢できなくなるほど痛み、服用を中止。現在も痛みが続いているそうです。
 主治医や製薬会社の対応への不満を訴えておられました。
 ・添付文書が医薬品医療機器情報提供ホームページで閲覧できること
 ・医薬品医療機器総合機構で、薬による副作用と認定されると救済制度が受けられる
ことを説明しました。

 

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患者会 | 23:46:41 | Trackback(0) | Comments(0)
取り調べ調書づくり
バラ公園で 14日、5月2日に交通事故にあって、地元警察署からの要請で調書づくりに出向きました。
 人口急増の自治体。交通事故も増えているようです。
 古い警察署の狭い部屋に担当官が増えて、事務机がたくさん入れられた分だけ部屋の中の通路が狭くなり、私が担当官の机の前に座るとその後ろが通れなくなるような状況です。

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雑記 | 23:45:56 | Trackback(0) | Comments(0)
リーダーに学ぼう!がん患者の声を広げるために
5/10中外勉強会のアルバム 10日、中外製薬が主催して開催されたがん患者勉強会「リーダーに学ぼう!がん患者の声を広げるために」に参加された大阪肝臓友の会のTさんから、参加報告とアルバム(写真)がメールで届けられました。
 島根のがん患者サロンを運営されている佐藤愛子さんのお話が聞けるので私も参加したかったのですが、あいにくと東京の会議と重なってしまいました。

 レポートに寄れば、




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患者会 | 23:33:46 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪選出の国会議員さんへ
常光寺常光寺山門八尾市本町商店街 12日、大阪肝臓友の会会長さんらと大阪選出の自民党国会議員さん4人の事務所訪問を始めました。とくにこれまでお世話いただいた方は少なく、初めて訪問する事務所もありました。
 地元の秘書さんがていねいに対応してくださり、議員に伝えてくださることを約束してくださいました。

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患者会 | 23:49:28 | Trackback(0) | Comments(0)
まもなく肝臓週間
徳島講演会の案内チラシ 来週の月曜日(18日)から「第19回肝臓週間」です。徳島肝炎友の会から徳島での肝臓病セミナーの案内がメールできました。チラシも添付されていました。

 大阪では、17日に堺市民会館で、南大阪インターフェロン研究会が市民向けの講演会を開催します。詳細は大阪肝臓友の会のブログで紹介しています。
 堺市周辺の方は是非ご参加ください。



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患者支援・情報提供 | 23:45:33 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策基本法制定求めて 11万筆
日肝協・東京肝臓友の会共同事務所で署名の整理作業風景 10日、早朝5時半過ぎの快速電車で、新大阪へ。
 10時から日肝協(肝臓病患者会全国組織)事務所で、薬害肝炎原告弁護団と国会請願行動の打合せ会議。午後からは国会請願署名用紙の整理を関東圏の患者会の役員さんたち10人ほどで行いました。
 全国から寄せられた署名用紙を概ね200枚ずつ綴じ、それぞれの束の筆数を数えました。
 合計約11万筆。
 全国の患者会の会員さんやその支援者の皆さんが集めた「肝炎対策基本法」制定を求める大きな声となります。

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患者会 | 23:24:47 | Trackback(0) | Comments(0)
塞栓物質 肝がんの治療に
ポコの散歩道で みかんの花 私が造影CTでお世話になっているクリニック(放射線科)の主治医が20年来研究を続けられてきた「塞栓物質」が、フランスやアメリカで認められ、がんの一般的な治療に用いられるようになっています。
 日本でも、抗がん剤の製造販売を行っている企業が、塞栓物質を販売できるようにする準備を始めたと報道されました。
 化学工業日報 09/04/20付 日本化薬、米社から血管塞栓材を導入

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治療・治療薬 | 00:12:39 | Trackback(0) | Comments(0)
あいさつ運動
あいさつ運動 学校も1学期が始まって1か月が過ぎました。近所の中学校では、4月下旬から今日まで、町内会の役員さんも校門に立って「あいさつ運動」を行い、生徒や先生方を励ましました。

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地域 | 23:49:40 | Trackback(0) | Comments(1)
埼玉、あすなろ、ともしび
ポコの散歩道で 日本肝臓病患者団体協議会に加盟する患者会でも、ホームページやブログを立ち上げています。
 埼玉肝臓友の会は、事務局長のIさんが、がんばってホームページを新たに開設されました。
 神奈川の「あすなろ会」は、会長さんが病気で倒れられてから、会報作りとホームページ作成維持管理をされていた広報担当のIさん(移植者)が、昨年急逝されて、新たにFさんが広報担当を引き継がれ、ブログを立ち上げられました。

 ■ 埼玉肝臓友の会

 ■ 神奈川県肝臓病患者会協議会、あすなろ会

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患者会 | 23:54:19 | Trackback(0) | Comments(2)
6日 東京・夢の島を出発 国民平和大行進
2009国民平和大行進 今日、東京夢の島 東京都立第五福竜丸保存館前を「2009国民平和大行進」が出発します。

 この行進のリーフレットでは次のように多くの国民が10歩でも100歩でもいっしょに行進してくださいと訴えています。
 リーフレットから転載します。

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ニュース | 06:09:04 | Trackback(0) | Comments(0)
岩手からのたより
いわて肝友ネット会報「肝友ネット」 岩手県の肝臓病患者会「いわて肝友ネット」4月号が届きました。
 表紙がカラー刷りで、桜の美しい写真で表紙が飾られています。
 A4版、16頁。第49号です。(写真)
 ・「肝炎患者支援のための全国キャンペーン in 岩手」
  3/7 盛岡市肴町商店街での街頭宣伝・署名、その後の医療講演会・肝炎対策基本法説明会
 ・青森・山形での医療講演・街頭宣伝報告
 ・3/31国会請願要請行動
 ・「岩手県肝炎対策計画」
 ・盛岡市での意見書採択
 ・講演録「C型肝炎の治療の進歩」(札幌厚生病院 豊田成司先生)
 ・「あべ菜園クリニック」訪問記
 ・講演会案内
 ・編集後記
など、16頁仕立てですが盛りだくさんです。A4判なら、たくさんの情報が掲載できることが、この会報を見てわかりました。編集(版組)のうまさもあってのことですが。
 いつも読みやすい会報を作っておられるAさんに脱帽です。

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患者会 | 23:04:01 | Trackback(0) | Comments(0)
南大阪インターフェロン研究会
日比谷公園で 大阪南部の肝炎治療に熱心なドクター達で「南大阪インターフェロン研究会」がつくられ、毎年肝臓週間の頃に公開講座を開催してくださっています。
 今年から、元国立病院機構大阪医療センター内科部長だった加藤道夫先生も講師に加わってくださいます。

 【堺】肝臓病市民フォーラム
○と き 2009年 5月 17日 (日) 13:00 ~ 16:00
○ところ 堺市民会館 ・ 大集会室
     ( 堺市堺区翁橋町2丁1番1号 ) <地図
○入場 ・ 無料

【プログラム】など詳細は、友の会のブログで。

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講演会・セミナー・交流会 | 23:37:51 | Trackback(0) | Comments(0)
医薬品行政の見直しを
ポコの散歩道で 4月30日、薬害肝炎事件の検証及び再発防止のための医薬品行政のあり方検討委員会による「薬害再発防止のための医薬品行政等の見直しについて(第一次提言)」が、公表されました。

 フィブリノゲンやクリスマシンなどの薬害肝炎を引き起こした製剤の厚労省による承認手続きや、その後の情報の隠蔽や対応の無策の実態が明らかにされています。
 今後の医薬品に関わる国の施策について改善策を示し、今後も検討会が行われることを予算措置も含めて求めています。

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肝炎訴訟 | 23:22:41 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん治療に ネクサバール
日比谷公園で 薬事日報(09/04/30付)に、「【医薬品第二部会】3成分の一変を了承‐抗癌剤で新効能など追加」が掲載されました。
   
  「薬事・食品衛生審議会医薬品第二部会は4月27日(略)、バイエル薬品が製造販売する「ネクサバール錠200mg」も一部変更された。有効成分はソラフェニブトシル酸塩。切除不能な肝細胞癌の効能・効果が新たに追加など、3成分の一部変更申請を報告・了承した。いずれも薬事分科会へ報告され、1か月以内の承認となる見通し。
  
 また、インターフェロン製剤では、「持田製薬が製造販売する「IFNβモチダ注射用100万単位、同300万単位、同600万単位」が販売中止・・・。

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治療・治療薬 | 23:44:47 | Trackback(0) | Comments(0)
肝障害の評価 基準素案づくりに
厚労省 肝機能障害の評価に関する検討会 1日午前、厚労省で開催された「肝機能障害の評価に関する検討会」を傍聴しました。肝臓友の会からは他に、東京、埼玉の患者会の方も参加されていました。原告さんも、福岡、熊本、大阪、東京の方々が参加し、会議の成り行きを傍聴されていました。

 会議では、厚労省の事務局から障害認定の歴史、腎機能障害と免疫不全障害の認定基準の例、これまでの会議に出された資料や意見から抜き出した「肝機能障害に関わる評価項目(血液検査項目、症状、自覚症状、日常生活レベル」等が説明され、委員のディスカッションが行われました。

 次回会議までに、事務局が評価素案を肝臓専門医と協議しながら作成、示されることとなりました。



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肝炎対策(行政) | 23:34:22 | Trackback(0) | Comments(0)

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