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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝炎対策基本法制定 民主党への働きかけ
 30日、肝炎対策基本法を今国会で制定してもらうために、肝炎患者支援のための市民フォーラムでは、民主党鳩山代表、小沢代表代行に面談するために民主党本部を訪問しました。

 この行動に参加した日本肝臓病患者団体協議会のO幹事から以下の報告を受けました。

1、民主党小沢一郎代表代行との面談 11:00~11:26
 参加者:日肝協2名、薬害肝炎弁護士1名、薬害肝炎原告団8名、
 B型肝炎訴訟弁護士1名、B型肝炎訴訟原告3名、

2、民主党鳩山由紀夫代表との面談 16:00~16:17
 藤村修厚労委筆頭理事、仙谷由人議員、山井和則議員、他女性議員1名
 参加者:日肝協2名、薬害肝炎弁護士1名、薬害肝炎原告団9名、
 B型B型肝炎訴訟原告2名

3、日本共産党
 小池晃政策委員長、穀田恵二国対委員長、高橋千鶴子議員、笠井あきら議員によるヒヤリング16:00~16:50
 参加者:日肝協2名、薬害肝炎弁護士1名、薬害肝炎原告団9名、
 B型B型肝炎訴訟原告2名

 この日の行動の詳細については、薬害肝炎九州訴訟弁護団・古賀弁護士さんのブログで紹介されています。
 ○ 古賀弁護士さんのブログ こちらから
   同、Twitter速報版は、こちら



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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:32:37 | Trackback(0) | Comments(0)
肝疾患診療相談センターの開設は?
事務所近くで 今年の早い時期に、大阪府の肝疾患診療連携拠点病院(5大学病院)の連絡会の事務局から、肝炎患者向け啓発用冊子(ホームページ)を作成するので協力してほしいと依頼を受けていました。
 今月になってやっと宿題になっていた、「完治した方のインターフェロン治療体験記」と「大阪肝臓友の会活動紹介」のデータを作成し届けました。

 さっそく、冊子の該当部分をゲラにして届けてくださいました。できあがりを見て、さすがに大学の事務局のスタッフはすごいなと感心しました。私どもの会では、デザインや内容をわかりやすく紹介するような技量を持ち合わせていません。
 ご紹介できないのが残念です。インターフェロン治療の体験談も副作用に苦労されながら治療を完結された生々しいものです。
 できあがって公開されるのを期待して待つことにします。


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肝炎対策(行政) | 23:52:11 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪がん医療の向上をめざす会 臨時総会
大阪がん医療の向上をめざす会 28日午後、大阪がん医療の向上をめざす会(略称:めざす会)の臨時総会が、天神橋商店街に近い癌とともに生きる会との共同事務所で開催され参加しました。
 総会は、成人病センターとの協働プロジェクト、来年5月にドーンセンターで開催を計画している「がん患者のためのファッショショー・音楽・語るつどい(仮題)」を成功させるために臨時に開催されたものです。
 13時30分からは、事務所のお披露目と当面必要な機材や什器の準備などを相談し、総会は実質2時から始まり、熱心な話し合いが行われました。男性は、私と「いいなステーション」のIさん。女性陣が議論をリードしました。(写真は、臨時総会の模様、あと4人が写っていません、共同事務所で)

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患者会 | 23:06:55 | Trackback(0) | Comments(0)
ネットを通じて 肝炎患者支援を
患者必携肝細胞がん 小冊子
 肝炎患者と肝臓専門医が協働して、インターネットを通じて、肝炎患者の輪を広げようという取り組みが始められています。

 インターネットで結ぶウイルス肝炎患者支援の会

北海道のB型肝炎患者さんと肝臓専門医が協力して活動を始められました。

 今後の活動の広がりを期待しています。



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患者支援・情報提供 | 23:36:43 | Trackback(0) | Comments(0)
患者支援と偏見差別をなくして
弁護士会館からの眺め 26日午前、B型肝炎訴訟の弁論期日で、傍聴しました。傍聴席には友の会の会員さんもおられ、初めて傍聴された方も数名おられました。
 原告番号22番の男性の意見陳述、弁護士さんからは、原告の条件として5つの立証
①B型肝炎ウイルスに感染している
②幼少時に予防接種を受けている
③幼少時の感染であること
④母子感染が否定される
⑤他に感染の原因がない
で事足りること。
 損害の程度については、現在の状態ではなく、感染後現在までの一番重い病状のときを損害の程度の基準にすることなど2点について陳述されました。

 原告さんの陳述は、感極まってことばがつまり、裁判官にも訴えるものがありました。
 期日毎に原告さんの被害の実態を裁判官に伝えることは大事だと感じました。
 次回期日は、9月4日(金)、午前10時からです。
 
 裁判終了後、報告集会、原告を励ますつどいの準備打合せなどにも参加し、友の会事務所(当番)に向かいました。

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肝炎訴訟 | 23:06:41 | Trackback(0) | Comments(1)
B型肝炎訴訟 大阪地裁期日
09/07/04 原告を励ますつどい 本日(26日)は、B型肝炎大阪訴訟期日です。

 ○と き  2009年6月26日(金) 10:00~11:00頃 
 ○ところ  大阪地方裁判所 民事 202号法廷(2階) <地図

 ※ 終了してから大阪弁護士会館で報告集会が開催されます。

 堺の法律事務所に勤務する若手の弁護士さん自身も6/16追加提訴され「原告」に加わりました。
 今日は,お顔を拝見できることと期待しています。


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肝炎訴訟 | 07:02:33 | Trackback(0) | Comments(0)
原告を励ますつどい
B型肝炎ニュース B型肝炎訴訟弁護団から、原告を励ますつどいの案内が届きました。訴訟を支える会の準備も兼ねた集会になりそうです。
 大阪の友の会会員でB型肝炎の方(80人余)に封書で友の会としてのチラシをつくり、発送しました。
 このチラシには、7月12日のB型肝炎講演会の案内も掲載しています。

 B型肝炎大阪訴訟原告を励ます会

 ○ と き  2009年7月4日(土) 14:00~(2時間半程度)
○ ところ  大阪弁護士会 11階1110号地図

 原告のお話しや、皆さんとの交流、薬害肝炎訴訟原告から地域家族に支えられた 裁判の様子などをお話しいただきます。原告を含め、参加者全員でB肝訴訟について考える交流会にしましょう。ご友人などお誘いあわせの上、多数のご参加をお待ちしています。
 お問い合せ:B型肝炎訴訟弁護団(大阪法律事務所 TEL:06-4302-5153)

 ぜひ多くの方に参加していただき、訴訟の応援と原告とその家族を応援してください。

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肝炎訴訟 | 23:56:16 | Trackback(0) | Comments(3)
肝炎対策基本法 与野党協議進まず
 24日、民主党第37回B・C型肝炎対策本部が開催されました。事前に患者会にもヒアリングのための出席要請がありました。
 私は、受診日のために参加しませんでしたが、日肝協山本代表幹事が明石から参加され、報告を受けました。その概要は以下の通りです。

1、日時  6月24日 17時~18時
2、場所  衆議員第一議員会館 第四会議室
3、出席者 民主党 菅氏、福島氏、山ノ井氏 他3名
      厚労省 肝炎対策室長 正林氏 他1名
      薬害肝炎訴訟原告 山口代表、山西弁護士他多数
      B型肝炎訴訟 原告代表、弁護士他多数
      日肝協 山本代表幹事、他3人



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肝炎対策(行政) | 23:44:56 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎総合対策推進懇談会(6/10)資料、与野党理事へ働きかけ
「肝臓のなかま」85号 24日、厚労省のサイトに「第2回全国肝炎総合対策推進懇談会」(09/06/10)で配布された資料が掲載されました。

 「第2回全国肝炎総合対策推進懇談会」(09/06/10)で配布された資料

 

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肝炎対策(行政) | 23:55:40 | Trackback(0) | Comments(0)
医療費助成は目標の4割 12月末集計
 今月10日に開催された第2回全国肝炎総合対策推進懇談会で、厚労省からインターフェロン治療費助成の実績(昨年4月~12月)が発表されました。

 これによると、全国合計で35,734件となっています。1年間では、推計47000件あまりとなります。目標が10万件ですから、半分にも届かない恐れがあります。

 せっかくの制度です。不十分な部分があるから利用が広まらない。何とか改善のための対策を早急に考え、実施してほしいものです。

 

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肝炎対策(行政) | 23:42:01 | Trackback(0) | Comments(0)
診療体制強化 人事異動後の講演会 
 6/20大阪商工会議所国際会議場で開催された「公開講座」は、大阪大学系のドクターが演者となって、最新の肝炎医療情報が紹介されました。

 この春の人事異動で、大阪厚生年金病院の内科部長だった片山和宏先生が、府立成人病センターの肝胆膵内科部長に、東大阪市立総合病院の萩原秀紀先生が、関西労災病院(尼崎市)の内科部長にうつられ、成人病センターや阪神間のウイルス肝炎の専門医療体制の充実がはかられたと私は感じました。

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講演会・セミナー・交流会 | 23:19:11 | Trackback(0) | Comments(0)
2型でも24週では
事務所近くで 19日、午後から事務所当番。共同募金会の助成金の申請書づくりを自宅で済ませ、天下茶屋の駅で会長さんに押印してもらい、谷町6丁目の社会福祉会館の共同募金会の事務所に提出。昨年まで、S事務局長さんが一手にこのようなことは処理していただいていました。突然の難聴で、ただいま療養中です。
 事務局長代理になって、初めてのことで、この書類の作成や手続きには難渋しています。

 午後から事務所で、会計伝票の入力や郵便物の整理。募金のお礼などを文書作り。その間に、薬害肝炎訴訟に関連した相談者の来室、電話相談なども4件あり、慌ただしいの一日でした。


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患者会 | 23:26:49 | Trackback(0) | Comments(0)
安心できるのか 「安心社会実現会議」報告書
谷町6丁目界隈 今年4月に政府の「安心社会実現会議」が発足し、薬害肝炎訴訟原告団長の山口美智子代表もメンバーに参加し、5回の会議の末に6月15日報告書が麻生首相に手渡されました。
 首相官邸のサイトにこの報告書が掲載されています。

 この会議が発足したときにメディアで大きく取り上げられました。有識者の1人に山口代表が加えられ、山口さんも参加に同意したという内容に私は注目しました。



  


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ニュース | 23:32:06 | Trackback(0) | Comments(0)
数少ないB型肝炎講演会
読売新聞 B型肝炎講演会 告知広告 肝がん発がんリスクの高いB型肝炎。肝発がん予防のためには、肝炎の治療やそのための定期的な受診が必要です。
 また、B型肝炎の治療法の選択は、経過観察すべきかどうかを含め、その判断は難しく、「肝臓専門医」といわれるドクターでも、患者さんに対する対応はまちまちの場合もあります。

 患者向け講演会も少なく、私たち患者や家族も、もっと開催してほしいと願っています。その講演会が下記の通り開催されます。
 読売新聞大阪本社主催で「B型肝炎のすべて」が開催されます。
 事前予約が必要です。

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講演会・セミナー・交流会 | 23:23:05 | Trackback(0) | Comments(0)
舛添大臣の謝罪に続くものが
09/06/16 B型肝炎訴訟最高裁判決3周年抗議行動0961601.jpg 集団予防接種B型肝炎訴訟最高裁判決3周年抗議行動が、16日判決が出された同日に開催されました。肝臓病患者団体を代表して参加しました。
 お昼過ぎの厚生労働大臣との面談にも支援団体として、日本難病疾病団体協議会の伊藤たてお代表とともに参加しました。

 面談で大臣は、国の対応について5人の原告(遺族)にお詫び(謝罪)し、今後の対応について、肝炎患者への支援や研究について急いで取り組むことを表明しました。また、判決に対する国の対応を含め関係省庁と協議し対応すると説明しました。

 面談後、日比谷公園で報告集会を行い、15時から厚労省記者クラブで記者会見を行い、原告弁護団は、声明を発表しました。

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肝炎対策(行政) | 23:10:25 | Trackback(0) | Comments(0)
海の中道
JR香椎線生の松原 つれ合いとの福岡の2日目。妻は夕方から夜間中学校で時間講師の授業があります。
 午前中、海の中道を香椎線で短い海の中道を車窓を楽しみました。

 薬害肝炎訴訟が始まった頃、九州肝臓友の会の会長さんと福岡難病連での電話相談の応援に駆けつけた頃のことを思い出しました。その当時の会長さんはこのあたりの「雁ノ巣」で病身の奥様の介護をしながら患者会活動の先頭に立っておられました。

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旅行 | 23:10:55 | Trackback(0) | Comments(0)
金印拝見
福岡タワーももち小学校グランドの芝生志賀島で志賀島で
 15日、つれ合いと1泊で九州へ。
 我が家の稼ぎ頭と年初に約束したこと:夫婦でゆっくりできる日を月に1度はつくる。
 この実行です。
 今回は、福岡の志賀島。
 博多では、市立博物館で「金印」を見物。博多の歴史も満喫しました。


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旅行 | 23:45:25 | Trackback(0) | Comments(0)
知っておきたい~肝臓病と
公開講座 質疑応答風景【報告】 6/13、大阪府立国際会議場12階特別会議場(400席)で開催され、席はほぼ埋め尽くされました。
 肝がんの治療に関しては、非アルコール性脂肪肝炎からの肝がんや肝内胆管がんが増えてきていること、C型肝炎が肝内胆管がんを増やしている可能性もあり、その検証が必要であるとの説明もされていました。
 新しい抗がん剤であるネクサバールについては、過度の期待はできない。従来の治療法が適用となる肝がんについては、従来の治療法が勝っていると説明されていました。

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講演会・セミナー・交流会 | 23:16:02 | Trackback(0) | Comments(0)
やっと厚生労働大臣が原告と面談 日比谷公園で集会も
ポコの庭で■「肝炎問題の早期解決を求める最高裁判決3周年行動」について

 2006年6月16日、ずさんな集団予防接種による損害賠償訴訟で、最高裁が原告側の主張を認め、国に損害賠償を命じる判決を出しました。
 それから3年。やっと厚生労働大臣が、当時の原告に会うと表明しました。
 肝炎問題(集団予防接種による感染、薬害肝炎など医原病)の解決の端緒になればよいのですが、その道を開く集会が行われます。
 舛添大臣は、最高裁判決が出された元原告とお昼過ぎに国会内で10分程度会い、話を聞かれるようです。

 北海道新聞「B型肝炎訴訟の道内元被告ら 厚労相と面会へ 」(09/06/12) 

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肝炎訴訟 | 23:27:18 | Trackback(0) | Comments(0)
治療費など患者支援の具体策を
第2回全国肝炎総合対策懇談会(渡辺副大臣が挨拶) 10日、厚労省の会議室で「第2回全国肝炎総合対策推進懇談会」が開催され、
 1)厚労省肝炎対策室から、これまでの肝炎対策として、
  ①肝炎ウイルス検査の実施状況
  ②インターフェロン治療費助成実施状況(昨年末まで)
  ③啓発活動一覧
  ④肝炎研究7か年戦略と厚労科学研究の状況
 2)「肝炎情報センターと肝炎・免疫研究センター」の活動について、国立病院国際医療センター国府台病院「肝炎・免疫研究センター 溝上センター長
 3)埼玉県における肝疾患診療連携体制について、埼玉医科大学持田 智教授から報告
 4)日本肝臓病患者団体協議会の私から、「肝炎対策における要望」について説明しました。
  

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肝炎対策(行政) | 23:35:31 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策基本法制定をめざして 3回目の国会請願
0960612.jpg 10日、午前中厚労省で第2回全国肝炎総合対策推進懇談会が開催され、上京しました。
 午前中の懇談会の模様は次回に報告します。
 午後からは、21日の国会請願要請行動で、日肝協事務所に戻された署名用紙を、衆参両院の自民、公明、民社、共産、社民党の議員の方々10人に、院への紹介の労を執っていただくようにお願いにまいりました。これには、首都圏の患者会のメンバー10人が参加しました。

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患者会 | 23:36:16 | Trackback(0) | Comments(0)
南和歌山 肝臓病教室
南和歌山医療センター 肝臓病教室 ポスター  国立病院機構南和歌山医療センターから「肝臓病教室」のご案内をいただきました。

 ※原則、第1木曜日の14時30分より16時に実施されます。8月はお休みです。
 7月2日スタートです。

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肝炎対策(行政) | 23:06:50 | Trackback(0) | Comments(0)
追加された臭化カリウム
お休み中のポコ 先週の木曜日から我が家のポコ(ビーグル)のてんかん発作が頻発しています。多い日には、3~5回起こっているようです。(夫婦が不在のときにも発作を起こした痕跡が)

 8日、朝から近くの動物病院を受診しました。
 ポコが、警察から我が家に引き取って1か月余りしてから発作が起こり始めています。それ以来、朝夕に抗てんかん薬フェノバルビタールを処方してもらい、朝夕の食事に混ぜてのませています。
 副作用として、肝機能障害(γGTPが2000-3000)がでて、ゴクミシン(ウルソの後発品)50mg/日も処方してもらっています。

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雑記 | 22:38:15 | Trackback(0) | Comments(0)
肝機能障害の認定基準の考え方
事務所近くの保育園で 5月29日の第5回肝機能障害の評価に関する検討会で配布された資料が厚生労働省のサイトで公開されています。
 これによると身体障害者福祉法による肝臓病による「内部障害者」は病気の原因によって分け隔ては内容ですが、非常に重い肝臓病の方に限定されてしまいそうです。

 患者会への相談には、肝性脳症発現が交通事故を起こしてわかり、肝硬変であるとも事故の外科手術後に外科医から告げられ、車の運転はしない方がいいとつげら、仕事をどうするのかと途方に暮れておられた例もありました。

 もっと枠を拡大する取り組みが必要です。
 

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肝炎対策(行政) | 23:36:11 | Trackback(0) | Comments(0)
発作が頻発
 我が家のポコビーグル)のてんかん発作が連日数回起こっています。
 朝、昼、夜を問わずにです。抗てんかん薬が効かなくなってきているのでしょうか。
 推定年齢は、11~12歳。

 軟便も気になります。血も混じっていました。

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雑記 | 23:18:09 | Trackback(0) | Comments(0)
療養手帳(患者手帳)
房州ビワ 肝臓友の会の会員に配っている「療養手帳」の在庫がわずかになってしまいました。
 友の会の2代目の会長が知恵を絞って作成された「療養手帳」が、全国各地の友の会で使われはじめ、今使われているものは、日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)で作成されたもの使われています。
 今年初めに、「療養手帳」を新しく作成することが決められました。

 7月の日肝協常任幹事会までに、案を作成し、検討、10月31日に開催される「全国交流のつどい」でお披露目するというのが、最速の行程になるのでしょうか。



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肝炎対策(行政) | 23:44:56 | Trackback(0) | Comments(0)
ドクターが患者に伝えるべき
 シェリング・プラウの調査(08/09/17~24)によると、C型肝炎の治療中の患者で、インターフェロン治療に公費による助成制度の内容を知っているのが32%にとどまっていることが明らかになったとしています。
 調査は、全国の70歳未満のC型肝炎治療中の患者にインターネットを使って調査。479人から回答を得、インターフェロン治療中160人。インターフェロン以外での治療193人、検査通院のみ126人だったそうです。


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肝炎対策(行政) | 23:23:38 | Trackback(0) | Comments(0)
免疫抑制剤が
 3日、患者会の事務所に午後から出ました。
 当番が女性で、いつもは2人でしてもらっているのですが、この日は相方の体調不良で1人での当番です。
 事務所に出ると、男性の来訪者がいて、薬害肝炎訴訟に関するご相談でした。病院へ問い合わせていたお返事を持参されました。病院事務局からのお返事は、問い合わせに対して、相当古い時期なので、カルテ、その他の資料もなく調査のしようがないというものでした。
 このような方が、ほとんどです。

■ がん患者さんの相談が2件ありました。
 1.大腸癌の外科切除を行った後、周辺リンパ節にも転移しているので抗がん剤による化学療法の予定が体調不良で受けられない→最寄りのがん患者相談支援センターを紹介。

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患者会 | 23:29:37 | Trackback(0) | Comments(0)
会計処理をパソコンで
ポコの庭で 患者会の会計処理をパソコンで行うことになり、薬害肝炎訴訟の元原告さんで友の会のKさんにお手伝いをお願いし、快諾を得ました。会長さんにお願いしてお知り合いから購入、届けていただいていたものをパソコン担当のIさんにパソコンにインストールしていただいていました。

 2日、Kさんにお手伝いいただき、勘定科目の設定などを終え、伝票入力を始めました。

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患者会 | 23:00:51 | Trackback(0) | Comments(0)
県単独の助成上乗せ 失業対策で
晴海の公園で 鳥取県ではこの6月から、派遣切りなど収入の道が途絶えた方へのインターフェロン治療助成策として、県単独で上乗せの治療費助成制度が始まりました。
 詳細は、鳥取県のサイトをご覧ください。
 鳥取県 「経済不況による収入減少に対応した肝炎インターフェロン治療費助成受給者への緊急救済措置について

 このような制度は、早く全国に広まればよいですね。

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肝炎対策(行政) | 23:07:40 | Trackback(0) | Comments(0)