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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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民主党の責任 肝炎対策など 患者支援の期待は絶大
 総選挙で民主党は大勝しました。
 ながらく肝臓病患者会でお世話係をして、今年は歴史が塗り替えられる年になる?と期待しています。

 政権の陣容を固める準備が始まっているようです。
 14日頃、首班を決める特別国会。
 10月には臨時国会が始まります。
 民主党のマニフェストの実現に向けて、私たち患者家族もがんばらなければなりません。

 民主党の政権政策 マニフェスト


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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:15:03 | Trackback(0) | Comments(1)
難病・長期慢性疾患患者会と情報交換
JPA執務室 30日は東京で、日本難病疾病団体協議会に加盟する11の難病長期慢性疾患患者団体の情報交換と秋からの取り組みについて意見交換がされました。
 新型インフルエンザ対策(厚労省への要望活動)や特定疾患調査研究事業の大幅拡大、来年度予算の概算要求などについて情報交換。診療報酬改定の学習会を開催することが決められたり、未承認薬問題と薬の副作用被害救済制度・・・・・、様々な問題について情報が出されました。
 患者会の財政やマンパワーのことが最大の課題のようです。


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患者会 | 23:06:58 | Trackback(0) | Comments(0)
急激な高齢化と人口減少にすぐに手を打て
ハーモニカ演奏奈良女子大学 中山准教授の講演  29日、日本難病疾病団体協議会主催の近畿ブロック学習・交流会に参加しました。大阪、京都、滋賀、奈良、和歌山の地域難病連から100人を超える患者家族が集まり30日まで1泊2日で学習や交流を行いました。
 奈良女子大学の都市計画を専攻されている中山准教授から、「医療福祉教育を大事にするまちづくりと日本型景気回復の方途」という難しいお話をわかりやすくお話ししていただきました。

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患者会 | 23:48:55 | Trackback(0) | Comments(0)
フエロンとレベトールの併用療法
 日本肝臓病患者団体協議会に加盟する患者会のお世話係の方に、「日肝協事務局通信」をメールで届けています。
 最近は1週間に1回のペースで作成しています。
 来週早々にお届けするものの準備中です。今回は、

 1.フエロンとレベトールの併用療法
 2.(財)ウイルス肝炎研究財団 「肝炎ニュース」09年1号
 3.第5回クリニカルパス教育セミナー開催 内容報告

■C型慢性肝炎治療薬フエロンとレベトールの併用療法
  厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会は8月28日、新医療用配合剤や新効能・新用量医薬品など全審議品目の承認を了承した。新有効成分はなかった。厚労省は第一部会の審議結果を9月の薬事分科会へ報告した上で正式承認する。
 肝炎関係では、「フエロンとレベトールの併用療法」があがっていました。


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患者会 | 23:31:28 | Trackback(1) | Comments(0)
来年は肝炎対策に209億円を要求 厚労省の概算要求から
小豆島で 27日、厚労省は、来年度予算の「概算要求」について発表しました。
  「平成22年度厚生労働省予算概算要求の主要事項」
 30日投票の衆議院選挙の結果によって政権ががらっと変わる模様です。そうすると各省庁の概算要求もその政権を占める主要政党のマニフェスト(政権公約)に基づいて変更され、予算編成も肝炎患者にとってもその内容が期待できるものとなるでしょう。

 関連する項目は下記の通り(「II 平成22年度予算概算要求のポイント」から
 ○各種疾病対策(肝炎対策が含まれる)

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肝炎対策(行政) | 23:49:10 | Trackback(0) | Comments(0)
秋の講演会・交流会 多彩に
桑原で 季節もよくなり、講演会や交流会がたくさん入ってきます。

 9/13(日) B型肝炎講演会&訴訟説明会(此花会館梅香殿)
 9/16(水) 肝炎・肝硬変・肝がん 患者家族の交流会(大阪府立中央図書館)
 9/20(日) 京都肝臓病の講演・相談会(ハートピア京都)
        滋賀肝臓友の会 総会・交流会
10/ 4(日) 南大阪インターフェロン研究会 肝臓病市民フォーラム(堺市民会館)
       肝癌撲滅市民公開講座(大阪狭山市SAYAKAホール)

 ※詳細は後刻、ご紹介します。

        

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患者会 | 23:07:40 | Trackback(0) | Comments(0)
『感染は自分が止める』 「新型インフルエンザ」学習会
新型インフルエンザ 学習会 25日午後、大阪難病連は、西成区民センターで難病対策学習会「新型インフルエンザ対策」について、大阪府健康づくり課 松岡美代子医師を招いて開催しました。
 難病連加盟の患者会から50人以上が参加し盛況でした。
 健康づくり課課長補佐があいさつ、松岡医師が1時間あまり説明され、休憩のあと1時間の質疑応答が行われました。(写真は、質疑応答の場面)

 説明で強調されたのは、
 ・発症が疑われる場合の受診は、早い機会に最寄りの医療機関に電話をしてから指示に従って受診すること
 ・咳エチケットを守ること
  厚労省「「インフルエンザかな?」症状がある方々へ」



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難病・慢性疾患対策 | 23:28:40 | Trackback(0) | Comments(0)
薬害根絶デー 厚労省の会議など
銀座マリオン前で宣伝厚労省前でリレートーク「根絶の碑」前で厚労大臣宛要望書を局長に手渡す第7回肝機能障害の評価に関する検討会 24日、4時起き。ポコの朝食、ミニ散歩を済ませ、メールの発信。5時37分の電車で上京。

 数寄屋橋での街宣(薬害根絶デーの団扇配布)(9:30-10:20)
 薬害根絶デー厚労省前のリレートーク(11:45-12:50)
 根絶の碑前での厚労省幹部への「要望書」提出立ち会い(13:00-13:10)
 カルテのない薬害C型肝炎全員救済を求める新潟の会代表・事務局長と懇談(弁護士会館13:15-13:30)
 肝障害の評価に関する検討会傍聴(第7回:金融庁会議室 14:00-15:45)
 療養手帳などに関する打合せ(日肝協事務局担当者・製薬企業担当者)
 日肝協事務局担当者打合せ 喫茶店で16:30-18:30

と久しぶりに上京するといろいろな用事をこなさねばなりません。

 
 

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患者会 | 23:03:54 | Trackback(0) | Comments(0)
期日前投票
 23日、夕方、衆議院選挙の期日前投票に行ってきました。
 30日の投票日は、日本難病疾病団体協議会と日肝協の用事で上京するために投票できません。
 たくさんの方が期日前投票所(市役所に足を運んでいました。選挙に対する関心が高いようです。

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地域 | 23:00:29 | Trackback(0) | Comments(0)
還暦祝い
 夜、PTA役員OBなどがメンバーの「おやじの会」で私の還暦祝いをしていただきました。
 都市計画、造園業、会計事務所、建材店、鉄工所、サイジング、高圧ガス取り扱い、市会議員、教員OBなどさまざまな業種15人で祝っていただきました。
 

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地域 | 23:54:34 | Trackback(0) | Comments(0)
秋の講演会などで
 21日、事務所当番でした。秋の講演会などの準備や打ち合わせが電話やメールで始まっています。

 近畿大学医学部消化器内科が中心となって行う肝臓病市民フォーラムが10月4日に大阪狭山市サヤカホールで、
 南大阪インターフェロン研究会が行う肝臓病市民フォーラムが同日に堺市民会館で開催され、
大阪肝臓友の会に後援名義、会員への案内依頼がありました。

 9月20日には、京都肝炎友の会の講演会が京都府社会福祉会館で、滋賀肝臓友の会の総会が草津で開催されます。

 9月13日には、B型肝炎訴訟大阪弁護団、肝炎友の会兵庫と共催し、B型肝炎講演会と訴訟説明会が、此花会館で行われます。進行の手はずを弁護団とメールで相談しています。

 11月15日には、大阪肝臓友の会の総会、記念講演の講師依頼状を作成し発送しました。
 会場はすでに確保しています。西区北堀江の大阪市立こども文化センター。

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患者会 | 23:32:17 | Trackback(0) | Comments(0)
「肝がん」特集 「がんサポート」9月号
雑誌「がんサポート」9月号表紙 エビデンス社が発行しているがん患者家族向け雑誌「がんサポート 9月号」で、肝がんを特集しています。
  がんサポートのサイト

 A4判変形 8月16日発行 1200円



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参考書 | 23:30:27 | Trackback(0) | Comments(0)
肝臓病患者会の大会 全国交流のつどい・代表者会議
日肝協第18回 全国交流のつどい・代表者会議 やっと第19回全国交流のつどい・代表者会議のプログラムがほぼ確定しました。
 これから大急ぎで、正式な講師招聘や協賛企業のお願い文書を作成・郵送し郵送しなければなりません。

第19回全国交流のつどい・代表者会議
プログラム


1.開催日程 2009年10月31日(土)~11月1日(日)

2.開催場所 名古屋クラウンホテル
         名古屋市中区栄一丁目8番33号  <地図


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患者会 | 23:01:04 | Trackback(0) | Comments(0)
衆議院選挙公示 肝炎患者家族を含めると1千万票以上に
 衆議院選挙が公示され、待っていた総選挙が始まりました。投票日は8月30日。
 肝炎患者と家族の皆さん、30日は皆さんそろって投票に行きましょう。
 30日は、夏休み最後の日曜日です。行楽に行かれる方は、期日前投票が19日からできます。
 30日投票できない方は、ぜひ期日前投票制度を利用して投票を済ませてください。

 350万人と言われる肝炎患者・感染者。ご家族やご親戚を含めるとゆうに1千万には超えます。皆さんがこぞって投票に行かれ、地方区と比例区あわせると一人2票ある勘定です。

 この壮大な1票1票を、肝炎患者支援のために働く政党と候補者に投じていただければ、日本の肝炎対策の歴史を塗り替えることになるでしょう。

 衆議院選挙、皆さんこぞって投票しましょう!

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患者会 | 23:21:44 | Trackback(0) | Comments(0)
最後の検討会か 「肝機能障害の評価に関する検討会」
 厚労省のサイトで検討会の開催案内が掲載されています。
 傍聴申し込みの〆切は、8/20 正午となっています。

■第7回肝機能障害の評価に関する検討会の開催について
 標記の検討会が以下のとおり開催されます。

  日時:平成21年8月24日(月)午後2時から
  場所:金融庁9階共用会議室ー1(903号室)
 ※参加申し込みなどは、下記厚労省のサイトでご覧ください。
  これが最後の検討会になるかもしれません。

   http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=142241

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肝炎対策(行政) | 23:19:25 | Trackback(0) | Comments(0)
8/29 講演会「不況だからこそ福祉予算の拡充を!」
 日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、8月29日~30日に大阪市で近畿ブロック交流会を開催します。
 1日目の午後、記念講演として「不況・財政危機だからこそ福祉予算の拡充を」 テーマとして開催されます。
 今こそ、福祉や医療に財源を十分に確保すべき時です。
 その分野の研究者をお招きして開催される学習会、衆議院選挙後の肝炎対策予算確保の運動の糧にできればと思っています。

 「不況・財政危機だからこそ福祉予算の拡充を」 
  講師 中山 徹 先生  (奈良女子大学生活環境学部准教授


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患者会 | 23:13:57 | Trackback(0) | Comments(0)
大流行期の前に 新型インフルエンザ対策勉強会
 大阪難病連では、新型インフルエンザの勉強会を流行期の秋を前に開催します。
 難病や長期慢性疾患を患う患者は感染すると重症化する恐れがあります。患者家族向けの対策を具体的に学ぶイベントです。
 大阪難病連 新型インフルエンザ学習会
 予約制です。(定員50人)
○と き  2009年8月25日(火) 13:30-16:00
○ところ  西成区民センター会議室1階(2、3)
         大阪市西成区岸里1-1-50 <地図
○講 師  講師  松岡 美保子 先生
       (大阪府 健康医療部 保健医療室 健康づくり課 医師)

 詳細、申込先は大阪難病連のサイトをご覧ください
  http://www15.ocn.ne.jp/~nanren72/09.08.25.html
    
   




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患者会 | 23:50:55 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎講演会と訴訟説明会が
9/13 B型肝炎講演会 案内チラシ B型肝炎大阪訴訟を支援する会の準備が進められています。発足会は9月4日の大阪地裁期日後の弁護士会館で開催されます。
 その10日ほど後に、B型肝炎の医療講演会を開催します。
 主催は、B型肝炎訴訟弁護団、肝炎友の会兵庫と大阪肝臓友の会が協力して開催されます。

 B型肝炎医療講演会
  「B型肝炎の最新治療と肝発がんの抑制
―講師・神戸朝日病院 院長 金 守良 先生ー
  「B型肝炎訴訟についての説明
 ―B型肝炎訴訟大阪弁護団―

○日  時  9月13日(日) 午後1時30分~4時00分
○会  場  此花会館梅香殿  (地図
           (大阪市此花区西九条5丁目4-2)

 主催:ウイルス性肝炎患者の救済を求める全国B型肝炎訴訟・大阪弁護団
     弁護団のホームページ http://b-kanen-osaka.hp.infoseek.co.jp/


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肝炎訴訟 | 23:04:46 | Trackback(0) | Comments(0)
日肝協 「肝臓のなかま」86号を刷りあげる
「肝臓のなかま」86号 お盆明けに全国の患者会に届けるために印刷を終え製本しました。知り合いの事務所で印刷機を借りて、そこでお手伝いをしている方に製本まで手伝ってもらいました。
 東名高速の災害復旧やお盆休みもあって、宅急便はいつもより時間がかかるようです。
 「低料第三種郵便物」の制度を利用していますので、東京事務所の近くの指定された郵便局から発送しなければなりません。宛名印刷と袋詰めも急がねばなりません。



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患者会 | 23:33:06 | Trackback(0) | Comments(0)
がん診療連携拠点病院の調査結果
 がん対策基本法に基づく「がん診療連携拠点病院」が国によって定められています。大阪ではおおむね人口100万人ごとの医療圏(二次医療圏)ごとに1カ所が2007年に定められました。府下に11カ所あります。
 また、昨秋、府下5大学病院が追加指定され合計16カ所の「がん診療連携拠点病院」が指定されました。
 大阪府のがん診療連携拠点病院 11カ所のリスト

 厚労省による「がん診療連携拠点病院の緩和ケア及び相談支援センターに関する調査-調査結果報告書-」がまとめられ報告書が公開されました。

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肝炎訴訟 | 23:37:15 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎訴訟支援を訴えて
難波高島屋前で街頭宣伝 11日、夕方5時から1時間、なんば高島屋前で、B型肝炎訴訟の支援の訴えを行いました。
 患者会、薬局薬剤師、病院ソーシャルワーカー、弁護士、原告など18人が参加しました。弁護士で原告の藤井さんをはじめ弁護団がマイクを握り訴えました。


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肝炎訴訟 | 23:21:17 | Trackback(0) | Comments(0)
メタボで怖い脂肪肝炎 NHK「きょうの健康」で
「きょうの健康」9月号表紙
 NHKから「きょうの健康」9月号が送られてきました。
 協力したお礼だと添え書きがありました。

 NHK「きょうの健康」で、「脂肪肝炎」が取り上げられます。
 放送のテキストが掲載されています。
 8月31日から9月2日に「きょうの健康」で放送されます。

 NHK教育TV
 8/31 お酒を飲まない人の脂肪肝
 9/ 1 検査と治療
 9/ 2 メタボとの深い関係
 9/ 4 ご存じですか?メタボで怖い脂肪肝炎Q&A

 お話は済生会吹田病院院長 岡上武先生です。

 いずれも放送時刻は、20:30~20:45(再放送:翌週13:05~13:20)



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患者支援・情報提供 | 23:05:49 | Trackback(0) | Comments(0)
フィブリノゲンのウイルス汚染を明らかにした薬害根絶デーが10回目に
薬害根絶デーチラシ
 薬害肝炎訴訟開始の発端をつくったのが、第1回目の薬害根絶デー。
 日肝協の電話相談に1本の相談電話があり、その相談者を薬害根絶デーのあることを伝え、1回目の根絶デーで静岡の大学生が厚労省前のリレートークで訴えたことが、病院の取材・報道・厚労省の有識者会議の開催など連鎖をおこし、薬害肝炎訴訟につながりました。
 日本の肝炎対策の歴史を変えた重要なできごとがこの薬害根絶デーだったのです。
 
 8月24日(月)、第10回目の薬害根絶デーのリレートークなどが厚労省前などで行われます。
 以下薬害被害者団体協議会のニュースから

第10回 薬害根絶デー(2009年8月24日)
 今から9年前の1999年8月24日、厚生労働省の前庭に、「薬害根絶 誓いの碑」が建立され、サリドマイド・スモン・薬害エイズなどの悲惨な薬害を引き起こした反省と謝罪がなされました。しかし、今なお新たな薬害が生み出され、適切な救済がなされぬまま、被害と闘う毎日が続いております。私達は、薬害の根絶と被害者救済を願い、毎年この日に「碑の前の誓い」を中心に厚生労働省交渉・文部科学省交渉・リレートークなど、一連の薬害根絶行動を行っています。

 10:00~11:30 文部科学省 交渉 
   文部科学省への要望書(2009)(pdf)
  文部科学大臣への要請書(2009)(pdf)
 11:45~12:55 厚生労働省前 日比谷公園側 薬害リレートーク
 13:00~13:20 薬害根絶の誓い 厚生労働省前庭「誓いの碑」前
 14:00~16:00 厚生労働省交渉(厚生労働省1F第4・5共用会議室)
  厚生労働省への要望書(2009)(pdf)


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患者会 | 23:48:42 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん死亡率全国1位から抜けだそう!
神埼市の肝臓病講演会ポスター すごいスローガンの肝臓病講演会が開催されます。

神埼市・吉野ヶ里町 市民公開講座
 「肝ガン死亡率全国1位から抜け出そう!!」が開催されます

 ○と き  平成21年9月26日(土) 14:00~16:00
 ○ところ  神埼市中央公民館(大ホール)
 ○内 容  総合司会 神埼市郡医師会肝ガン部会長
        和田医院 院長 和田達郎氏
   1、佐賀県の肝炎、肝ガンの状況
   2、どういう人が肝ガンになるの!?
   3、肝炎、肝ガンの治療
   4、ウイルス性肝炎の無料検査とインターフェロン治療費助成制度について
   5、なんでも質問
 ※詳細は、ブログ「CSOサポートセンター神幸館サポートひろば」をご覧ください。


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肝炎対策(行政) | 23:51:29 | Trackback(0) | Comments(0)
会長さんのご苦労さん会
Tさんがミニアルバムを作成してくださいました 6日午後、会長さんのご苦労さん会を平野区加美のがんこ平野郷店で行いました。
 友の会の副会長と会長を10年間務めていただき80歳。足や呼吸器の状態も良くないので8月末で会長職を辞任されます。

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患者会 | 23:44:59 | Trackback(0) | Comments(0)
お墓掃除
倉吉打吹公園入口倉吉 勝入寺倉吉 市街穴鴨 集落風景 お盆前にお墓掃除に倉吉や穴鴨(鳥取県)に行ってきました。
 今年は景気対策で高速代が1000円になります。大渋滞に巻き込まれては大変ですので、高速代が高い期間を狙って行ってきました。


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旅行 | 23:09:04 | Trackback(0) | Comments(0)
励ましていただいた
札幌 中島川ほとりのあじさい、今が見頃でした 友の会だより130号の事務局コーナーで、「会の運営がピンチ、1日でもお手伝いを」と訴えました。東大阪市の女性からは、お電話で「私のできることならお手伝いをしたい」と連絡をいただきました。

 また、肝がん体験会員さん(70歳男性)からはメールで夕食のお誘いを受けました。療養相談もうけ、夢というか人生の目標のお話を伺い、患者も力を持っていることを教えていただきました。
 打てば響く、患者会の良いところです。

 31日(金)は事務所当番だったのですが北海道に出かけたので、3日に事務所当番を引き受けました。自宅での電話相談、家事も済ませて事務所に出かけたのですが40分ほど遅刻しました。

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患者会 | 23:50:19 | Trackback(0) | Comments(0)
北海道難病連 全道集会・肝炎部会
北海道肝炎友の会の事務局長に就任された川上さんが司会肝炎分科会(講演会)風景 北海道難病連全道集会の2日目は、かでる2・7で疾患別分科会が開催されました。肝炎分科会では、札幌厚生病院第三消化器科の狩野義康、同科 荒川智宏両先生による「肝炎肝がんの診断と再診治療」をテーマにした講演。
 最近行われた北海道肝炎友の会総会で事務局長に就任した川上さん(函館「はまなす会」)が司会を務められました。(写真左)
 狩野先生が、B型肝炎・C型肝炎の治療について、荒川先生が肝がんの診断と治療についてお話しなさいました。
 



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患者会 | 23:17:13 | Trackback(0) | Comments(1)
なかまのの健闘を支え合う 北海道難病連
北海道難病連 全道集会 患者会活動に関わって20年ほどになります。
 以前から一度この集会に参加したいと思っていましたが、念願が叶いました。

 20年ほど前に北海道から準備が始められB型肝炎訴訟。札幌地裁の段階から最高裁まで、弁論期日や判決日には必ず傍聴や報告集会に駆けつけ難病連ぐるみで訴訟活動を支えていただきました。
 後に続いた薬害肝炎訴訟で、原告弁護団が世論を盛り上げ和解を獲得し、肝臓病にも内部障害による障がい者認定に道を開く原動力を作り出した、きっかけを作ったのです。

 北海道の患者団体の集会の雰囲気の中に参加しようと札幌までやってきました。

 「第36回難病患者・障害者と家族の全道集会」(北海道難病連主催)が、8月1日午後、札幌市のかでる2・7で、約500人の参加者とそれを支えるたくさんのボランティアで開催されました。(写真は閉会前に北海道難病連傘下の疾病患者会と地域支部ののぼりが勢揃い)
 


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患者会 | 23:18:19 | Trackback(0) | Comments(0)

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