投稿日:2009-09-30 Wed

5月まで患者選出委員をお受けしていたのですが、私自身ががんを経験していなく、父(大腸がん)で亡くしていますので、遺族の立場と肝臓病患者会で肝がんの患者家族から相談を受ける立場でお受けしていました。
今年は、がん患者自身が委員になった方が良いだろうと思い、5月にがん患者さんにバトンタッチできるように、府にご相談し、辞任することとなりました。新たな委員は、悪性リンパ腫を克服された女性が就任されました。
この10月に、国のがん診療連携拠点病院の指定施設更新手続きが予定されています。府内の施設についても大阪府としての更新の是非を検討し国に更新手続きを申請することになります。
今回の委員会はでは、そのための推薦要件とその評価の仕方について検討されました。
また、府独自のがん診療拠点病院で部位や診療機能が充実している医療機関についても指定要件を定め、指定する方法についても検討されましたが、この部分は早退し傍聴できませんでした。
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投稿日:2009-09-29 Tue

第2848号 2009年9月28日付に「肝癌の分子標的薬治療 新しいパラダイムの幕開け」が掲載されました。専門家向けの物なので難解ですが、大変参考になります。
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02848_01
対談をリードされた工藤正俊医師(日本肝癌研究会事務局)は、「副作用対策に習熟し,患者教育を徹底して行い治療を継続する」ことがポイントと指摘。
ゆっくり勉強してみたいと思います。
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投稿日:2009-09-28 Mon
9月29日、生活ほっとモーニングでウイルス肝炎のことが取り上げられます。テーマは、「いま話題沸騰!あなたも隠れ肝臓病?」
NHKのサイトに予告紹介があります。
http://www.nhk.or.jp/hot/2009/09/29.html
NHK総合テレビ
9月29日(火) 午前8時35分から9時25分
生活ほっとモーニング
その解説に、
「日本では肝硬変や肝臓がんで年間5万人が亡くなり、その数は年々、増え続けています。肝炎の原因となるのが「肝炎ウィルス」。かつての集団検診で感染が広がった可能性もあることなどは、意外と知られておらず、健康診断でも見落とされがちです。」
一部を紹介しました。
赤字の部分が????、「集団予防接種」では????
番組を録画して点検します。
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投稿日:2009-09-27 Sun

薬害肝炎訴訟全国原告団長の山口さんからメールが届きました。
10.24全国一斉街頭宣伝(全国キャンペーン) 活動支援のお願い
2009年9月25日
薬害肝炎全国原告団 代表 山口 美智子
国会が事実上閉会となった直後の[これまでの活動支援のお礼と更なるお願い]文書(7月21日付)を皆さまに書きましたのが、2ヶ月前のことでした。
『~ しかし、21日の衆院解散で肝炎法案が廃案になったからといって、これで絶望視し引き下がるわけにはいきません。それは、命の時間は刻々と費やされ、待ったなしの状況にある患者が多くいるからです。また、余命を宣告されても、仲間のために法律が制定するのを見届けるまではと、頑張る患者がいるからです。
私たちは、3団体で、引き続き、全国キャンペーンを展開し、街頭宣伝や署名活動をします。そして、選挙後直ちに、次期国会や政府に肝炎法案成立を訴えます。』と書いた通り、9月15日に、緊急院内集会(「肝炎患者支援法」の早期実現を求めて!)を開きました。全国から3団体の患者等が衆議院議員会館に集結し、各団体から臨時国会での肝炎法案成立を求めるアピールを行いました。また、21名の参加議員よりメッセージをもらいました。
しかし、「この臨時国会で成立させるための壁は薄くない」「もう一息、患者や原告の皆さんも全党派に要望していただきたい。」という選挙前よりトーンダウンした答弁でした。
私たちは、まだまだ奮闘しなければなりません。全党一致で、肝炎患者支援法の1日も早い成立、医療体制の整備、肝炎患者の生活支援等の諸問題に真摯に取り組んでいただくように、強く要請しなければなりません。
そこで、10月24日(土)同日に、全国一斉街頭宣伝活動を実施します。
今回の全国キャンペーン活動に、皆さまの強力なご支援をよろしくお願いいたします。
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投稿日:2009-09-26 Sat

日本肝臓学会に主に関連する疾患のうち次の設問についてそれぞれ回答します.
① 新型インフルエンザ感染により重症化しやすいため、新型インフルエンザワクチンを優先的に接種することが望まれる基礎疾患を有する者の範囲や定義について
肝疾患とインフルエンザに関する文献は国内外共にほとんどないが,米国から肝硬変患者がインフルエンザ感染を契機に重症化した3例が報告されている(文献1).
日常の診療では,進行した肝硬変患者では,発熱などを契機に意識障害の出現,肝機能の悪化等がしばしばみられる,従って,進行した肝硬変患者には優先的な新型インフルエンザワクチン接種が望まれる.
現在,日本には30〜40万人の肝硬変患者が存在すると考えられるが,肝硬変の重症度を示すChild-Pugh grade BおよびCの進行した肝硬変患者は,その20〜30%と予想され,従って優先的な新型インフルエンザワクチン接種が望ましい対象者は10万人くらいと考えられる.
② ①の者に接種する場合の有効性と安全性について
20例の進行した肝硬変ではインフルエンザワクチン接種による抗体産生がみられたのは患者の75~85%と低いが,反応した患者の抗体価は十分高く,重篤な副作用はみられなかったとのイタリアからの報告がある(文献2).
多数例での報告はないが,現時点ではインフルエンザワクチンは進行した肝硬変患者に接種しても問題ないと考える.
■新型インフルエンザに関する厚労省のサイト
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投稿日:2009-09-25 Fri

午前中は早朝からワンコの散歩、地元の子育ての会の連絡で右往左往し、午後は事務所当番を行ってからの参加です。
医療機関の情報をわかりやすく提供する、難しい作業です。センターの情報提供部会(がん診療連携拠点病院等各医療機関の担当者会議)が終わってから、20-22時まで喧々がくがく、ホームページの作り方の基本を相談しましたが、勉強不足の私には難解でした。
大阪がん医療の向上をめざす会、大阪府立成人病センター、大阪府、日本医療政策機構の協働プロジェクトです。
「地域発:がん対策市民協働プログラム」
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投稿日:2009-09-24 Thu

24日、大阪府内で70歳の女性が新型インフルエンザで死亡したとニュースが流れました。
情報に寄れば、死因は「インフルエンザ肺炎」。
基礎疾患として、糖尿病、高血圧、白血病があったと報じられています。
大阪難病連では、8月25日に大阪府疾病対策課の医師と課長補佐さんを招いて、学習会を開催しました。10月4日には評議員会が開催されます。
そこでも、ワクチン対象者に重い肝臓病患者を含むことや費用負担の軽減を要求するように求めてもらう(友の会の会長が出席)ことをお願いします。
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投稿日:2009-09-22 Tue

7月11日に開催された薬害肝炎訴訟原告団が開催されたC型肝炎勉強会の講演の音おこし(文字化)を頼んでいたのができたと、講演録をテキストで届けていただきました。
ありがたいです。
校正し、講師の先生の了解が得られたら、原告団にデータを提供する予定です。
メールにはHさんの近況も添えられていました。長崎肝臓友の会に所属され、会員募集のチラシづくりをお手伝いされているそうです。
このような熱心にご支援してくださる方がいて、患者会が支えられ活動できていきます。
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投稿日:2009-09-21 Mon

21日夜、やっと会報の版下ができて印刷業者のMさんに手渡すことができました。Mさん、すこし鼻声でした。大丈夫でしょうか、家族で印刷業をやっておられますから心配になります。
朝からは地元で用事を済ませ、15時半に事務所に到着。しばらくすると会員のMさんが事務お手伝いのボランティアをしてくださると来所。お手伝いの説明よりも家族のB型肝炎のご相談に相当時間を費やしました。
日も暮れたので近くの地下鉄の駅まで送り届けて、作業開始です。
版下のプリントアウトを終えたのは20時30分すぎでした。
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投稿日:2009-09-20 Sun

20人ほどの会員が参加され、旧会長さんから、新役員体制を決めるときに、会員みんなでつくる患者会にしよう、我こそは役員になっても良いと考えている方いませんかの呼びかけには、応じる方が無く、前事務局長さんが会長に、前会長さんが事務局長に。会計と世話人2人が就任され、おいおい世話人さんを追加することになりました。
私から、「患者会 これから何をするのか」について、お話をし、B型肝炎訴訟の弁護士さんから訴訟の取り組みについて説明がされました。
開会後、地元の林久美子参議院議員が、ご挨拶、宇野ふさ子市会議員さんは後の交流会にも残ってくださり、患者の交流の中で出されたお話を聞いて勉強され、議員として何を行政に提案するのかじっくりまず考えたいと語っておられました。
宇野司会議員さんは、ご自身のブログでこの日の活動報告をされ、総会のことにも触れておいでです。
毎月、会員交流会を開催され、街頭宣伝も可能な限り、交流会やイベントの後に駅前広場などで
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投稿日:2009-09-20 Sun

夕方、長崎肝臓友の会の安部さんから電話が入りました。「今日、商店街で『肝炎対策基本法』制定を求める署名運動をしたよ。福田衣里子議員もきてくれて、署名も700筆集まった」と感激した口調でお話しされました。
安部さんは「医療過誤」で足が不自由になり車椅子を使っておられます。ご自身の医療過誤裁判は良い結果が得られなかったのですが、患者会活動や車椅子ダンスなど、積極的に活動されています。
肝臓の状態も良くないようですが、長崎からお電話をいただくと、行き詰まった状態におかれている我が身を奮い立たせます。
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投稿日:2009-09-19 Sat

肝心の大阪肝臓友の会の総会時の記念講演(11/15)の紹介が前回(9/17)抜けていました。
大阪肝臓友の会 総会&記念講演
○ と き 2009年11月15日(日) 13:00~16:00 (講演会は14:30~)
○ 会 場 大阪市立こども文化センター 2階展示室
大阪市西区北堀江4丁目2番9号 <地図>
○ 第1部 第26回 総会 13:00~14:20
○ 第2部 講演会 15:00~16:45
演題 「ウイルス肝炎の最新治療法と療養」
講師 大阪市立大学医学部 肝胆膵科 講師
榎本 大 先生
○ 主 催 大阪肝臓友の会
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投稿日:2009-09-18 Fri

【厚生労働大臣】 長妻 昭 氏
【副大臣】
細川 律夫氏(ほそかわ・りつお)党法相。明大。埼玉3区。当選7回。66歳。
長浜 博行氏(ながはま・ひろゆき)党国土交通相。早大。参院千葉。当選衆院4回、参院1回。50歳。
【政務官】
山井 和則 氏
足立 信也 氏(参)
厚労省の司令塔が決まったわけです。
民主党政権誕生ですが、肝炎対策基本(患者支援)法の行方は定かではありません。
長妻大臣の就任後のマスコミ報道をみても、「肝炎」にふれたものが非常に少ないのが気になるところです。
ブログで探すと
-肝炎対策は。
厚労省は患者の意見を聞いてきた蓄積もあるし、民主党は、元薬害肝炎訴訟九州原告団長の福田衣里子さんが衆院選で当選した。各方面と相談し、結論を出したい(事業に優先順位付ける 人事評価基準を変える 「インタビュー『閣僚に聞く』長妻昭厚生労働相」2009年9月18日 提供:共同通信社
が、ブログ「某歯科医の言いたい放題」で見つけることができました。
代議士になった「えりちゃん」のブログ(9/18)でも、「第一の使命でもある、肝炎法案を成立させるために、あらゆるところで資料を集めたり、説明を受けたりしてきました。秋の臨時国会では、どれだけ審議されるかわかりません。頑張らなければ、肝炎法案は、審議されないで終わってしまう可能性があります。」と述べています。(えりちゃんの公式ホームページ)
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投稿日:2009-09-17 Thu

連休も入って印刷屋さんとの関係で、追われています。10/1には刷り上がって袋詰め作業を行う日程になっているからです。
講演会案内原稿を仕上げて、一応、原稿は全てそろいました。17日午前中から校正作業です。
講演会の日程は以下の通りです。
10/ 4 「肝がん撲滅 公開講座」(さやかホール)
10/ 4 「肝臓病市民フォーラム」(堺市民会館)
10/25 「ウイルス肝炎研究財団公開講座」(神戸国際会議場)
※神戸新聞社に事前申し込みが必要
11/ 8 「いずみ肝臓病市民フォーラム」 (和泉シティープラザ)
11/28 「きっとかなう夢のために交流会」(コロナH)
12/10 「友の会交流会」(浪速区民センター)
詳細は以下に
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投稿日:2009-09-16 Wed

今回は以下の内容です。
1.鳩山新政権を迎えるに当たって「院内緊急集会」を開催
2.【研究】患者の遺伝子の組み合わせの違いでインターフェロン効果がわかる
■鳩山新政権を迎えるに当たって「院内緊急集会」を開催(日肝協代表幹事からの報告を要約)
薬害、B型肝炎両訴訟原告弁護団、日肝協の共催
緊急の呼びかけにもかかわらず各原告弁護団からそれぞれ数十名が集まり、国会議員の方々、マスメディアもたくさん来られた。日肝協からは、山本代表幹事、東京2、千葉1の4人が出席、山本代表幹事から15日夜、文書報告がありました。
民主党(仙石、山井、福田議員)の発言から推測すると臨時国会で肝炎対策法案が成立するのは難しそうです。特に仙石議員の「全国民の理解を得て肝炎問題の施策を進めていきたい」
は、『強大な』民主党政権でも、世論の肝炎に対するバックアップがなければ、対策は思うように進まないことを示唆しているのではないでしょうか。
報告書は下記からダウンロードできます。
http://members.at.infoseek.co.jp/sin594/data/jhc/09915rep_yamamoto.pdf
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投稿日:2009-09-15 Tue

9月16日放送は、「健診で見つからない!隠れ肝臓病100万人」です。
B・C型肝炎や、最近注目されだした非アルコール性脂肪肝炎は、一般的な健康診断では発見できないこともあります。
ウイルス検査など肝臓に関するきちんとした検査とは、国の肝炎対策7カ年senryakuなどが取り上げられます。
東京肝臓友の会の方々の活動も紹介される双です。
ご必見です。
9/16 NHK ためしてガッテン 番組案内
投稿日:2009-09-14 Mon

肝機能正常 でも、気を付けて!
―B型肝炎とC型肝炎の新しい治療ガイドライン―
○ 開催日 2009年 9月20日(日)午後1時30分から
○ 場 所 ハートピア京都(京都府立総合福祉会館)
4F 第4・5会議室
京都市中京区竹屋町通り烏丸東入る清水町375 <地図>
アクセス:JR京都駅~市営地下鉄烏丸線9分「丸太町駅」で下車
⑤出口~エレベーターで会館と連結
○プログラム
1.講演会 13時30分~15時頃 ご講演と質疑応答
講 師 大垣市民病院 消化器科部長
名古屋大学臨床准教授
熊田 卓(くまだ たかし)先生
演題:「肝機能正常 でも、気を付けて!
―B型肝炎とC型肝炎の新しい治療ガイドライン―」
2.個別相談会 15時頃~16時頃
個別相談は予約が必要です。
申込者多数の場合は、京都市在住の方を優先します。
申し込みはすでに終了しています。
京都市委託 主催 京都肝炎友の会・京都難病団体連絡協議会
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投稿日:2009-09-13 Sun

先生は、神戸朝日病院の金守良院長。
お話の中で、治療を始める目標について、e抗原陰性の場合は、ウイルス量は4logコピー/ml以上でALTが異常値の場合。
ウイルス量の測定でTaqMan法(PCR)の定量下限が 1.8 未満とされていたが2.1に変更されるとのことでした。また、それ以上に感度の良い検査法(定量下限 1.3)がまもなく登場するとのことでした。
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投稿日:2009-09-11 Fri

下記のことが検討され決められました。
1.肝機能障害を内部障害と認め、更正・育成医療の対象に肝臓移植医療を加える。
2.肝機能障害の等級基準、認定要領などを決める。(附属:質疑応答集)
3.診断書・意見書の様式、医師の指定基準
検討も課程で、等級基準が小児について考慮されていなく腹水について記述をあらためることとなり、訂正作業は部会会長、小児科委員、肝臓専門医、厚労省事務方に一任されました。
10月中に政令・要領等が決められ、来年4月実施の予定です。
会議で配布された資料については、下記からダウンロードできます。
1.会議の式次第、分科会委員・オブザーバーリスト、基準案、要領案
2.質疑応答集
3.診断書・意見書(案)、指定基準(案)
日帰りはきつかったです。自宅を車で4時30分出発。新大阪駅近くのコイン駐車場に車をおいて、6時の新幹線で上京です。
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投稿日:2009-09-05 Sat

薬害肝炎訴訟の和解合意事項として開催された「肝機能障害の評価に関する検討会」の報告を受けて、内部障害の認定のための政令改正への準備作業として、下記の会議が開催されます。
■第4回疾病・障害認定審査会身体障害認定分科会の開催について
通知文書は2009年年9月4日に厚労省のサイトで公開されました。
http://www.mhlw.go.jp/za/0904/d01/d01.pdf
内容は以下の通り
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投稿日:2009-09-04 Fri


会場は50人くらいの支援者と原告弁護士さんであふれかえりました。
支える会とは
原告からの訴え
これまでの支援活動
B型肝炎訴訟の全国の動きと支える会の意義
患者会の取り組み
規約・世話人の提案
事務局と会計の提案
の全てが了承され、会がスタートしました。
写真は、会のリーフレットの表(A4判、3つおり)
リーフレットは、下記からダウンロードできますが、ファイルが重いです。
支える会リーフレット(pdf 1,400kB)
B型肝炎訴訟弁護団と大阪と兵庫の患者会が共催して、B型肝炎医療講演会と訴訟説明会を9月13日に開催します。
詳細は、http://kanzo.blog74.fc2.com/blog-entry-860.htmlで。
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投稿日:2009-09-03 Thu




つれ合いは17時から仕事。それに間に合うように駆け巡りました。
テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
投稿日:2009-09-02 Wed






9月こそ、サービスをしようと2人で香住方面に出かけました。
写真は、餘部鉄橋、御崎(5枚)。
テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
投稿日:2009-09-01 Tue
厚生労働省は、9月1日、「肝機能障害の評価に関する検討会報告書」をとりまとめ公表しました。平成20年10月に設置された、「肝機能障害の評価に関する検討会」で、肝機能障害のうち、どのようなものを身体障害として位置づけることが可能かどうか検討を行っきたものです。
今後政令の改正などを行い来年4月実施に向け準備が始まります。
報告書は以下のサイトで閲覧することができます。
肝機能障害の評価に関する検討会報告書(PDF:369KB)
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