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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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イギリスからのメッセージ
 31日から始まる日本肝臓病患者団体協議会 第19回全国交流のつどい・代表者会議に、「世界肝炎アライアンスのチャールズ・ゴア会長からメッセージが寄せられました。


日本肝臓病患者団体協議会の皆様

 世界肝炎アライアンスを代表して、貴協議会の皆様の精力的な取り組みに心よりエールを送ります。日本での、これまでの活動の一つひとつが大きな成果へと実を結んでいることを伺い、今後のさらなる前進を願ってやみません。

 私共、世界肝炎アライアンスは、世界各国で活動している200以上の患者会から成り立っており、B型肝炎あるいはC型肝炎と闘う5億人以上の人々の声を代表している団体です。
 私たちの使命は、肝炎によって亡くなる人の数を限りなくゼロに近づけること、そして、疾患や適切な治療に関する啓発活動を通じて、この病気と闘っている人々の生活の質を向上させることです。そして最終的には、世界からこの病気を無くしていくことが私たちのゴールだと考えます。
 そのゴールを達成するために、貴協議会におかれましては、ぜひとも世界肝炎アライアンスにご賛同いただき、2010年度の世界肝炎デーに向けて共に歩んでいけることを心より願っております。
 最後になりましたが、皆様の活動に心より敬意を表すと共に、少しでも多くの日本の患者さんがよりよい生活を送れるようにお祈り申し上げます。

世界肝炎アライアンス
チャールズ・ゴア

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患者会 | 08:11:25 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者会 全国交流のつどい
日肝協 第19回全国交流のつどい・代表者会議 プログラム 日肝協 第19回全国交流のつどい・代表者会議 会場地図  31~11/1と日本肝臓病患者団体協議会に加盟する患者会の第19回全国交流のつどい・代表者会議が開催されます。
 29日午後、必要な配布物を印刷し、パソコンやプロジェクターとともに会場のホテルに発送しました。印刷所からは、1日の医療講演会で投影されるスライドを印刷した資料をホテルに発送したと連絡が入りました。
 全国の36の患者会、100名の方々が名古屋で集います。

 席は余裕があります。つどいや代表者会議、医療講演会は、オープンの形で開催します。
 31日夜の夕食懇親会は、締め切りましたが、他は20人くらいでしたら参加できます。
 参加を希望する方は、日肝協のメールアドレスまで、30日中にご連絡ください。
 全国交流のつどい、代表者会議に参加される方は、資料代1000円が必要です。


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患者会 | 23:35:31 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策基本法 国会請願行動日は、11/10予定
09/10/28毎日新聞夕刊 毎日新聞夕刊に「臨時国会:スタート 『新政権は約束守って』 肝炎患者・被爆者、立法見えず焦り」(09/10/28)掲載されました。
 原告団長の山口さんに関する部分は次のように記載されています。

 薬害肝炎原告団の山口美智子代表(53)は26日の鳩山首相の演説を傍聴し、肝炎問題について言及がないことに失望した。「命に直結する政策を最優先してくれないのか」。27日、厚生労働省で山井和則政務官に長妻昭厚労相との面会を要望し「私たちはもう待てません」と訴えた。

 患者会も薬害肝炎訴訟原告団も、今国会(会期11/30迄の予定)での肝炎対策基本法(支援法)制定を求めています。

 国会請願署名用紙は、急いで、日肝協、または薬害肝炎原告団にお届けください。
 国会要請行動は11月10日に行います。院内集会は、衆議院第2議員会館第1会議室です。12:30開会予定です。

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患者会 | 23:41:52 | Trackback(0) | Comments(0)
民主党と鳩山政権は、肝炎対策を早期に充実せよ
 2010年度概算要求から 肝炎対策要求の概要 鳩山政権の試練が続いています。15日に提出された概算要求に盛られた要求額は総額で昨年度より0.8%減です。
 わずかに増額されたのは厚生労働科学研究費。18億円から20.8億円に。
 医療費助成予算も減額して要求されています。

 肝炎患者支援に関する要求は「事項要求」という手段で掲載するにとどめました。

 インターフェロン治療費助成 自己負担額1万円(低所得者は0円)
 B型肝炎治療の抗ウイルス剤も助成の対象に
 肝炎対策基本法(肝炎患者支援法)の制定
など、政権公約を果たすためにがんばってほしい。
 

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患者会 | 23:01:15 | Trackback(0) | Comments(1)
がんワクチンとテレビ放送
 がんワクチンに関するTV放送情報が寄せられました。

クローズアップ現代 NHK

10月26日(月)放送予定
実用化近づく がんワクチン(仮題)

 がん細胞を体の中の免疫システムを利用して攻撃する「がんワクチン」。手術・放射 線・化学療法につぐ第4のがん治療法として注目されている。ワクチンを注射するだ けでがんの増殖を抑え、臨床試験では余命数ヶ月と宣告された患者が2年以上も生存 した例もある。国内ではすい臓がんのワクチンが臨床試験の最終段階に来ている。
 し かし、一方でその他のがんワクチンの臨床試験は進んでいないのが現状だ。理由は臨 床試験を行うための資金不足。アメリカではがん患者を支援する民間団体が研究資金 を提供し、政府も動かし開発を強力に推進させている。番組では実用化目前のがんワ クチンの日米の研究現場を追い、その可能性と課題を探る。
(NO.2806)

スタジオゲスト : 鳥越 俊太郎さん
    (がん患者団体支援機構理事長)

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ニュース | 09:01:56 | Trackback(0) | Comments(0)
各政党への働きかけ 国会議員会館へ
 先の国会が解散になり、日本肝臓病患者団体協議会などが取り組んだ「肝炎対策基本法の制定に関する請願」が審議未了になってしまいました。
 せっかく27万筆以上集めたのが無駄になってしまいます。

 26日から始まる臨時国会に、もう一度請願行動のチャレンジを行います。
 日肝協の関東圏の常任幹事や幹事3人が、23日一日かけて国会議員会館を訪ね、民主、国民新党、社民、自民、公明、共産各党の主だった議員さんのお部屋を周り、国会請願行動の準備を始めるご挨拶にまわりました。

 請願の締め切り日が11月20日であること、各党の肝炎対策のキーパーソン的議員を教えていただきご挨拶にまわるようにアドバイスしてくださったりしました。


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患者会 | 23:42:25 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪3,689人 福岡2,896人 神奈川2,345人 兵庫2,256人 東京2,251人  
 インターフェロン治療費助成制度の2008年度年間受給件数が厚労省から10月14日に発表されました。全国で助成を受けた人数は、44,731人。目標が10万人ですから半分にも達していません。
 ブログ標題に多い順に都府県の人数を紹介しています。東京都は独自の医療費助成事業を行っていますので他府県と単純に比較できません。

 厚労省の発表内容をご紹介します。

 平成20年度肝炎インターフェロン医療費助成に係る治療受給者証の交付実績について
 肝炎インターフェロン医療費助成事業(肝炎治療特別促進事業)については、平成20年4月から実施しているところですが、今般、平成20年度における治療受給者証の交付実績を取りまとめましたので公表いたします。

別添 ・平成20年度肝炎インターフェロン治療受給者証交付申請件数等調(PDF:99KB)
    ・平成20年度肝炎インターフェロン治療受給者証交付件数調(階層区分別)(PDF:44KB)
   参考 ・肝炎治療特別促進事業について(PDF:86KB)

<ポイント>
1.交付件数について
  全国分の交付件数(年間) 44,731件
2.階層区分別の交付件数割合について
  (1)A階層(自己負担限度月額1万円) 48.3%
  (2)B階層(  同  上  3万円) 33.3%
  (3)C階層(  同  上  5万円) 18.4%
以上

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肝炎対策(行政) | 06:41:03 | Trackback(0) | Comments(0)
臨時国会で取り扱わない 肝炎対策基本法案
 21日24時前のFNNニュースで流れました。
 「民主党有力幹部、臨時国会で肝炎患者支援法案について取り扱わないことを明言」

 選挙前の国会内集会で「政権を取ればすぐにできる」と約束された管さんや他の民主党議員の約束はどうなったのか???
 
 肝炎対策、どうなるのか??
 概算要求でも「事項要求」で、具体的な予算額が示されていません。困ったことです。

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患者会 | 23:32:17 | Trackback(0) | Comments(2)
主治医も風邪で
 風邪がすっきりしません。14日いちばんに近所のクリニック(家庭医)を受診しました。
 すでにインフルエンザのお客さんであふれかえっていました。
 リレンザを処方された方が40分ほどの待ち時間の間に4人おられました。小さな診療所では、プライバシーも何もありません。
 40歳代前半のドクターも風邪を引いておられ、鼻声でグスングスンしておられました。

 風邪がこれから大流行になりそうです。新型インフルエンザの流行も・・・・
 肝臓病講演会の季節ですが、どうなっていくのでしょうか。



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地域 | 23:19:01 | Trackback(0) | Comments(0)
A4ファイルを渡されたら C型肝炎インターフェロン治療 パス
 10月4日に堺市民会館で開催された講演会の質疑応答のコーナーで紹介されていた、堺市でのC型肝炎インターフェロン治療の地域連携クリニカルパス。
 講演会の受付の方に、「堺市C型肝炎地域連携パス」で患者に渡す資料や手帳の現物がほしいとお願いしておきました。

 興味があって、グーグルなどで検索しても見つかりませんでした。

 やっと情報を提供してくださった方がいて、医師会のパスの在処を教えてくださいました。
 「A4ファイルを患者に渡す」のですから大層です。インターフェロンを打つたびにファイルを持ち運ぶことになります。

  「C型肝炎地域連携パスを受け取った皆様へ」



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肝炎対策(行政) | 23:54:56 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者のための「療養手帳」間もなく完成
新版療養手帳 日本肝臓病患者団体協議会では、企業と専門家の先生の監修などの協力を得て、「療養手帳」の作成に取り組んできました。写真は、そのなかの一部(検査数値の解説の項)です。
 全部で50頁程度。カラー刷り。患者会では会員に。また医療機関や保健所・保健センター等でB・C型肝炎ウイルスが陽性だと伝えられた方に手渡されて活用されることを願っています。



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患者会 | 23:50:21 | Trackback(0) | Comments(0)
国は裁判を早期終結すべきだ B型肝炎訴訟
09/11/13期日ビラ09/11/13期日ビラ
 風邪がすっきり治らないのです。困っています。
 17日、B型肝炎訴訟大阪弁護団からビラが届きました。次回期日の傍聴支援のお誘いです。
 集団予防接種によるB型肝炎訴訟、最高裁判決まで完全勝訴の原告救済判決が出されています。
 鳩山政権は、最高裁判決を尊重し、待ったなしの肝がん・肝硬変患者が起こしている訴訟、早期に終結すべきです。
 山井政務官が16日に原告団に会ったと報じています。
  毎日新聞「B型肝炎訴訟:原告4人が年度内和解を要望 山井政務官に」

 政務三役で早急に終結に向けた準備を進めてほしいものです。



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肝炎訴訟 | 23:54:37 | Trackback(0) | Comments(0)
5大学病院(肝疾患連携拠点病院)が協力して患者向け情報誌
肝炎患者向け情報誌 1号 大阪医科大学病院、大阪大学医学部附属病院、関西医科大学滝井病院、大阪市立大学医学部附属病院、近畿大学医学部附属病院の5つの「肝疾患連携拠点病院が協力して、情報誌「大阪肝疾患ネットワークno.1」が作成されました。

 まもなく(11月?)拠点病院で患者さんにも配布される予定です。
 友の会も協力し、インターフェロン治療で苦しい副作用に耐えウイルスを排除された会員の体験談が紹介され、友の会の活動も合わせて紹介されています。
 この情報誌の特徴は、肝疾患連携拠点病院、肝炎専門医療機関、肝疾患診療協力病院について、施設名、所在地、連絡方法と合わせてそれぞれの病院の診療機能が詳細に紹介されていることです。(写真:紹介方法の解説)


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肝炎対策(行政) | 23:24:20 | Trackback(0) | Comments(0)
概算要求の締め切り日になるなんて
 昨夕、お薬をもらったおかげで風邪の症状は、かなりよくなりました。
 といっても、午前中はぐっすり眠った後なので、これまでも前日に比べるとよかったのですが・・・・。
 体の状態が悪いので、日肝協事務所での作業や、B型肝炎訴訟原告弁護団の院内集会は、代表幹事や関東圏のメンバーにお任せし、私は厚労省折衝、1本に絞って参加しました。
 13時頃、厚労省到着。他のメンバーと合流し、会場の第2共用会議室へ。

 要望書に基づいて、肝炎対策室や関係各課から入れ替わり立ち替わり、取り組みの状況の説明がありました。

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肝炎対策(行政) | 23:13:50 | Trackback(0) | Comments(0)
診療所はどこも満員
 特定健診の受診票が保険者(学校共済組合)がきていて、風邪も引いているので、一度に済まそうと家族がお世話になっている近くのクリニックに電話しました。
 近所にもう1軒内科クリニックがあるのですが、どちらも最近はいつも満員です。

 電話のお返事は、風邪の患者が多く、特定健診は予約制にしていますとのこと、20日の朝1番(8:30前に)必ず来診することとの厳命。はいはいと答えて退散です。

 明日の厚労省折衝までには、今の症状を押さえ込まなければなりません。16時過ぎに肝炎と心臓でお世話になっている隣市のH診療所へ、電話を入れると、症状を聞かれ17時までに来院を指示されました。



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雑記 | 23:41:57 | Trackback(0) | Comments(0)
風邪でダウン
中央区博労町 ビルから伸びる草花たち 12日、連休最後の日、風邪でダウン。のどが痛くて咳が出て、37.5℃の発熱。午後から布団の中で終日寝ました。
 そういえば、5月の連休のときも風邪でダウンしていました。


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雑記 | 23:19:47 | Trackback(0) | Comments(2)
新しい画廊での挑戦
水彩画展の案内葉書から 友の会の会員から14回目の水彩画展の案内葉書が届きました。
 なんどかインターフェロン治療に挑戦されています。前回の治療では副作用に悩まされたと報告を受けています。今まで個展を開いていた画廊が閉鎖されたので今回から新しい画廊でチャレンジされます。大変バイタリティがあるかたです。サラリーマンだった頃には友の会だよりの表紙絵も長い間担当していただいていました。
 
 ぜひ、お近くの方が画廊に足を運んでください。すばらしい絵をご覧になれます。


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患者会 | 23:52:10 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん患者さんの挑戦
 9日付讀賣新聞(大阪本社発行)に、「笑いで病「こく福」を…アマ落語家、大病乗り越え出張寄席」が掲載され、友の会の会員・郡さん活動が紹介されました。
 4年ほど前に、肝がんの外科切除を受け、その手術あとの痛みが長引き、友の会に相談、その後会員になっておられます。

 2007年秋に、大阪のがん患者会が協力し、イーライリリー社、吉本興業の協力で、「医と笑いのコラボレーション」に参加され、一念発起。何でも前向きにがんばっておられる郡さん。
 ときどき肝炎のことでご相談の電話をいただきます。

 患者会の交流会に一度、お呼びし、笑いをいただきたいです。

 新聞記事はこちらから

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患者会 | 23:46:10 | Trackback(0) | Comments(0)
がん診療 『生存率』をどう読む?
大阪府立成人病センター がん予防情報センターのサイト 9日のイベントの案内です。

  セミナー「病院ごとのがん診療実績の公表―『生存率』をどう読む?」

 大阪府では、病院ごとのがん診療実績を大阪府立成人病センターがん予防情報センターホームページ内で公表しています。
 「大阪府立成人病センター がん予防情報センター 手術数・生存率・届出数等の状況
大阪府民の皆さまに、このような情報が公開されていることを知っていただき、より活用していただくため、下記のとおり講演会を開催いたしますので、是非ご参加ください。
○ 日 時   2009年10月9日(金) 18 時 ~ 20 時
○ 会 場 大阪府新別館北館4F 多目的ホール
          大阪市中央区大手前3-1-43 <地図
○ 対 象   大阪府民、大阪府内の患者団体など(定員 100名)
○ 申 込 不要

主 催 大阪府立成人病センターがん予防情報センター
共 催 大阪府健康医療部、財団法人日本対がん協会


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肝炎対策(行政) | 23:56:17 | Trackback(0) | Comments(0)
新型インフルエンザ 持病を持つ患者のワクチン接種
 7日朝日新聞(大阪本社発行)朝刊に、新型インフルエンザのワクチン接種や基礎疾患や妊婦・小児・高齢者への注意について特集を始めました。(2回掲載予定)

 肝臓病についても優先順位に指定されていますが、「慢性肝炎はのぞく」とあります。
 厚労省の資料をインターネットで検索してみました。ありました下記に、
 基礎疾患患者の優先順位(厚労省 資料)の14頁に各疾患名と優先順位該当病態について解説されています。
 それによると優先順位の対象として「4.慢性肝疾患」と記載され、注釈で「慢性肝炎をのぞく」とあります。
 同資料の19頁に、「4.慢性肝疾患における優先摂取基準」が示されています。

 

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患者会 | 23:32:56 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策基本法制定の世論を起こそう
「肝臓のなかま 87号」表紙 6日、昨夜からこの日の夕方までかかって、「肝臓のなかま 87号」を仕上げました。3日の日肝協の役員会の議論を踏まえ、会議に提出した活動方針案の手直しなど、悪戦苦闘の一日でした。
 昼食後、今日は何も予定がないよと言うつれ合いに校正をお願いし、校正後の手直し、pdf化と画像データをUSBメモリーに保存し作業完了。
 なんとか17時前には、隣市のS社に届けることができ、ほっとしました。

 臨時国会には、前国会で審議未了になった「肝炎対策基本法制定を求める請願」を提出します。山本代表幹事に、加盟患者会への呼びかけと、患者団体が求める肝炎対策基本法の解説を執筆していただきました。

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患者会 | 23:45:57 | Trackback(0) | Comments(0)
3年間で3万人の命を救おう!
府民に届け!大阪ならではのがん情報 友の会だより130号で、事務局のお手伝いを求める記事を掲載したところ、数名の方が事務お手伝いを申し出ていただきました。
 5日も2人の方に事務所で会長さんが説明するために私も同伴しました。

 女性の方は、幼い子供さんの体調が悪くこの日は中止。
 60歳代の男性は、定年と同時にインターフェロン治療を行い、ウイルス陰性化した方です。会報に励まされ苦しい治療にチャレンジし完結できたお礼にお手伝いを申し出てくださいました。品質管理の仕事をされていて、パソコンもご堪能なようです。感謝感謝です。


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ニュース | 23:44:12 | Trackback(0) | Comments(0)
堺 地域連携パスとC型肝炎治験「アリニア」
会場で配布されたQ&A解説集  4日午後、堺市民会館で、府立急性期・総合医療センター、国立病院機構大阪南医療センター、大阪労災病院、国立病院機構南和歌山医療センターの4つのがん診療連携拠点病院の消化器内科医合同の講演会が行われました。主催は南大阪インターフェロン研究会。
 肝炎と肝がんがテーマです。
 
 また、大阪狭山市では,肝がんをテーマに、治療手段の紹介を外科、内科、放射線科、化学療法で、5人の先生がお話になられました。
 
 両会場で大阪肝臓友の会のリーフレットを配布するために、役員が分担して会場で大阪肝臓友の会のリーフレットを持参し、受付で配布していただくようにお願いしました。


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肝炎対策(行政) | 23:51:14 | Trackback(0) | Comments(1)
臨時国会に向けて
 3日午後、東京で全国患者会の役員会議。
 今月下旬に開会される臨時国会に向けた取り組み(「肝炎対策基本法制定を求める請願)
 15日の厚労省折衝
 31日から開催される第19回全国交流のつどいの準備
 新版療養手帳の校正など
が議題とされ喧々がくがくの議論となりました。

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患者会 | 23:57:31 | Trackback(0) | Comments(0)
治療をしてくれるところが
会報袋詰め作業風景 1日午前、友の会だより131号が刷り上がり、西区民センターで袋詰め作業を行いました。
 会員十数名が協力してくださって、1時間半ほどで終了しました。そのあと、近くのレストランで昼食を取りながら交流。
 会報の内容を目次から紹介します。

  ・講演会案内
  ・講演録「B型肝炎の最新治療について」講師:兵庫医科大学 西口修平教授
  ・活動報告 肝炎対策基本法成立をめざす活動
          東大阪市議会 肝炎対策基本法制定求める意見書を
          B型肝炎大阪訴訟を支える会発足
  ・肝臓情報  患者の遺伝子の組み合わせ違いでインターフェロン効果がわかる
        身障者手帳:重症肝障害に-来年度から
  ・おたより 良い医療にめぐり会えず、他
  ・事務局だより、編集後記、ご寄付御礼、他
 B5判 50頁 頒価500円です。



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患者会 | 23:48:31 | Trackback(0) | Comments(0)