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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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本会議 自民党欠席の中で 基本法成立
ステッカー no.2 30日、10時半、参議院本会議を傍聴していたOさんから連絡が入りました。
 自民党が欠席の中で肝炎対策基本法成立したと。

 日経新聞「肝炎対策法など成立、返済猶予も 国会会期、4日まで延長へ」
 http://www.nikkei.co.jp/news/main/20091130AT3S3000C30112009.html

 日肝協は次の声明を発表しました。

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議会対策 | 20:30:51 | Trackback(0) | Comments(0)
自宅で
弥生博物館 弥生犬のいる住居模型 29日、ご近所のグループ(おやじの会)で、紅葉ツアーでしたが、取りやめました。昨日は朝から動いたので、1日自宅で過ごしました。
 30日午前、参議院本会議で肝炎対策基本法が成立する予定です。
 患者会で傍聴者を募る連絡をして、役員さんとは法成立後の「声明文案」で、メールで意見交換しました。


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雑記 | 23:03:23 | Trackback(0) | Comments(2)
2つの「夢」の講演会
きっとかなう夢のために 肝臓病講演会泉佐野市立総合病院(左)とゲートタワービル(中央) 28日、午前中は新大阪駅近くで行われた川西輝明先生(北海道札幌・緑愛病院肝臓センター長)の「きっとかなう夢のために・・・肝臓病医療講演会」に、午後は泉佐野市りんくうタウンで開催された「人生は夢のびっくり箱」(講師:ゲートタワーIGTクリニック院長 堀信一先生)、2つの講演会をはしごしました。


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講演会・セミナー・交流会 | 23:11:58 | Trackback(0) | Comments(3)
あなどれない
 気管支炎のせいか、咳に苦しんでいます。また、熱っぽく37度前後の発熱で、今日の大阪肝臓友の会事務所当番をお休みすることにしました。そのことを会長さんに伝え、了解を得ました。
 近くの診療所で10月に受けていたメタボ検診(特定検診)の結果を受け取りました。
 AST 116、ALT 211 γーGTP 140 血小板 16.9 でした。

 B型肝炎患者であることを自覚させられました。
 この日、再度採血してもらって、同じような結果であれば、肝臓専門医のいる市立病院への紹介もお願いしました。

 こむら返りが1日に何度も起こることも気になります。
 抗ウイルス剤のお世話になるかどうか、今回の検査結果で真剣に考えねばなりません。



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雑記 | 23:54:25 | Trackback(0) | Comments(2)
「すべての感染者・患者の方々を対象にした肝炎対策の基本法」
もうまてない! ちらし 26日、早朝から上京。衆議院厚生労働委員会を傍聴しました。委員会はすでに始まっていました。
 大村議員(自)、古屋議員(公)は、新型インフルエンザワクチン副作用被害補償法案、肝炎対策について今国会で法律を制定し必要な予算を確保するように質問されていました。
 高橋議員(共産)は、肝炎対策一本で質問され、B・C型肝炎の蔓延が、薬害と予防注射だけではないことを指摘、350万人感染者・患者に対する支援を求めました。また、治療費支援では、インターフェロンと抗ウイルス剤に限定するのではなく、肝庇護剤や画像検査なども含めるように求めました。また、351人の原告たちが現在も10箇所の地裁で争っている裁判を早期に解決することを求めました。
 高橋議員の訴訟早期解決の質問に対して、山井政務官と永妻大臣のコメントは歯切れの悪い者でした。
【追加 09/11/27】
▼肝炎対策基本法の委員会質疑の内容
  古賀弁護士さんのブログ
▼衆議院 肝炎対策基本法 提出時の法案など
 衆議院のサイトから 



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肝炎対策(行政) | 23:16:36 | Trackback(0) | Comments(1)
慢性気管支炎
もうまてない! ちらし 10月12日、風邪で受診して以来、のどの奥がすっきりしない。
 咳と痰が続いています。
 実父も気管支炎で晩年苦しんでいたことを思いだし、H診療所の夜診を受診しました。
 症状を主治医に伝えると、年齢かtらも「慢性気管支炎」を疑うとのこと、痰と咳のお薬が処方され、しばらく様子を見ることになりました。

 B型肝炎
 心筋梗塞
 前立腺肥大

 そして、今度は「慢性気管支炎」、発作のように咳が出ると苦しいです。
 いよいよ老年病です。

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雑記 | 23:55:37 | Trackback(0) | Comments(1)
肝炎対策推進室長も登壇 NHK B型肝炎シンポ
NHK シンポジウム いまB型肝炎は NHKがB型肝炎に関するシンポジウムを開催します。

 「シンポジウム いまB型肝炎は ~早期発見・早期治療のすすめ~」

○と き  2009年12月2日(水) 14:30~
○ところ  千代田放送会館  <地図
         東京都千代田区紀尾井町1-1 <地図
○シンポジスト
   石川 ひとみ氏(歌手)
   熊田 博光氏(虎の門病院分院長)
   伯野 春彦氏(厚生労働省肝炎対策推進室長)
   吉澤 浩司氏(広島大学名誉教授・アルパーク検診クリニック名誉院長)
   好本 惠氏(アナウンサー十文字学園女子大学客員教授)
○参加申し込み どなたでも参加できます。
 参加をご希望の方は、住所、氏名、電話番号、参加希望人数をご記入のうえ、電話かFAX、またははがきでお申し込みください。

  締め切り:11月27日(金)
 お申し込み受け付け次第、入場整理券をご郵送いたします。
 なお、定員(200名)になり次第締め切らせていただきます。

  NHKエデュケーショナル営業企画部「いまB型肝炎は」事務局
   〒150-0047 渋谷区神山町9-2第六共同ビル5F
   電話:03-3496-300 FAX:03-3770-0655
※お電話でのお申し込み・お問い合わせは平日の午前9:00~午後6:00にお願いいたします。

 詳細は、NHKのサイトで。 

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肝炎対策(行政) | 23:33:43 | Trackback(0) | Comments(1)
TV 11/29 大阪 血管内治療:塞栓療法
もうまてない! ちらし また、がん治療に関するテレビ放送のご案内です。

■ 私の主治医(放射線科:造影CT)が登場します。
 大阪関西テレビ 11/29 16:00~
 知りたい!がん治療の現場~そして再生への道~(仮)

■ 講演会のご案内
  ゲートタワーIGTクリニック講演会のご案内

 ○と き  2009年11月28日(土) 15:00~
 ○ところ  りんくうゲートタワービル14Fにて

 ○テーマ  「人生は夢のびっくり箱」

 ○講 師  ゲートタワーIGTクリニック
          院長 堀 信一 先生
   長年、肝がんなどの血管内治療一筋にがんばってこられた
   放射線科医のお話。どんなお話が飛び出すのでしょうか。

  堀先生は、高分子化合物による塞栓物質の開発、熊取町にある京大原子炉を利用した、がんの中性子線ホウ素補足療法など、がん治療の最先端を研究もされながら、がん患者さんと向き合っておられます。



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ニュース | 23:58:34 | Trackback(0) | Comments(0)
11/23 B型肝炎、がん 2つのテレビ番組
もうまてない! ちらし 明日23日放送される2つのテレビ番組を紹介します。

■「ニュースJapan時代のカルテ」
 午後11時30分~、フジテレビ系「ニュースJAPAN」でB型肝炎の特集が放送される予定です。
 サブタイトルは
 『時代のカルテ~肝硬変と宣告されて/B型肝炎訴訟の現実~』(予定)
    番組表

■NHKスペシャル「立花隆 思索ドキュメント がん 生と死の謎に挑む」
   番組案内 http://www.nhk.or.jp/special/onair/091123.html



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ニュース | 23:38:09 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策基本法制定を! 天空から
高畠譲二さんを偲ぶ会高畠譲二さんを偲ぶ会高畠譲二さんを偲ぶ会 21日午後、新宿のレストランで「高畠譲二さんを偲ぶ会」(主催:東京肝臓友の会)が開催され参加しました。北海道から徳島の肝炎患者会の役員、日本難病疾病団体協議会代表、国会議員、肝臓専門医、研究者、肝炎訴訟原告弁護団など90人が参加、高畠さんの活躍の思い出を語り合いました。
 昨年9月、日肝協では高畠事務局長が「肝炎対策基本法を制定に関する請願」を衆参両院に提出しようと提案。私が署名用紙の版下を作成、運動が始まりました。薬害肝炎原告団も署名運動に賛同し、11月この運動に合流しました。
 高畠さんは、静岡での日肝協代表者会議(11/15-16)、17日には厚労省肝機能障害の評価に関する検討会(第1回)を傍聴。21日B型肝炎訴訟の東京期日を傍聴、その後の報告集会で挨拶中に倒れ逝去されました。
 
 それから1年、偲ぶ会は、臨時国会が荒れ、「肝炎対策基本法」の行方が危惧される中で開催され、高畠さんも天空でやきもきされていることでしょう。


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患者会 | 23:17:24 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん治療薬 ネクサバールで肝不全、肝性脳症
柿の葉 見事な紅葉 11月18日、厚生労働省からの通知を受け、「ネクサバール錠200mg」の添付文書の「使用上の注意」における「重要な基本的注意」と「重大な副作用」の項に、“肝不全”ならびに“肝性脳症”に関する情報を追記されました。

 17日からの報道にネクサバールによる副作用で投与者が亡くなるという記事が掲載されています。

 【薬事日報】
 「【抗癌剤「ネクサバール」】添付文書に肝不全、肝性脳症を明記‐因果関係不明も死亡例発生」

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治療・治療薬 | 23:48:32 | Trackback(0) | Comments(0)
カルテのない 新潟・鹿児島の患者の会 厚労省前集会に
朝日新聞(東京本社)09/11/19夕刊もうまてない! ちらし11/19 カルテの無い会 厚労省前集会 19日午前、日肝協東京事務所で、肝炎対策基本法制定に関する請願署名用紙の整理を行いました。各地の個人から速達などで寄せられています。1筆でも国会に届けようと束にしました。
 12時、厚労省前で集会をされている「カルテのない薬害C型肝炎の全員救済を求める新潟の会」「薬害C型肝炎問題を取り組む鹿児島県民の会」のみなさんを激励するため、ご挨拶をさせていただきました。
 今秋一番の寒さで雨の中の集会、病をおして遠くから上京されて、長時間の集会になるようです。大きな横断幕やのぼり旗をたくさん用意されてアピールされていました。
 薬害と集団予防接種以外にも感染する機会はあることを出血時間の検査でのメスの使い回し例を挙げ、国の感染予防策を放置した責任を指摘、350万人肝炎患者の療養支援の基礎になる法律制定を訴えました。

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患者会 | 23:05:45 | Trackback(0) | Comments(0)
B型への抗ウイルス剤から 肝炎治療戦略会議
 18日午前、厚労省で第2回肝炎治療戦略会議が開催され傍聴しました。日肝協からは、代表幹事、関東圏の常任幹事と3人。
 この日の会議の目的は、報告書「ウイルス性慢性肝疾患に対する拡散アナログ製剤・インターフェロン製剤等の有効性・安全性について(案)」の協議です。
 また、座長(林紀夫氏)に加え座長代理(熊田博光氏)を置くことが認められました。

 「とりまとめ」は、
(1)B型慢性肝疾患に対する核酸アナログ製剤治療について
 ○ B型慢性肝疾患患者に対して、核酸アナログ製剤を投与することは、有効性・安全性の観点から、きわめて効果的である。このために、医学的適応となるB型慢性肝疾患に対して、核酸アナログ製剤を投与することは政策的にも有効であると考えられる。

 ※「医学的的適応」について説明が必要という委員からの意見があり、そのことを追加することになりました。

 ○投与中のウイルス量、肝機能値を慎重にモニタリングし、耐性ウイルスの発言を早期に察知する必要がある。また、クレアチニン値を慎重にモニタリングし、アデフォビル投与による腎機能障害の早期発見に努める必要がある。<この項概要紹介>

 ○安全性の観点から、患者が自己の判断で投与を中止しないように十分に指導した上で投与すること、また、B型慢性肝疾患の治療に十分な知識と経験を持つ医師の下で使用することが必要である。

(2)C型慢性肝疾患に対するインターフェロンの複数回投与について
 ○初回治療による結果が再燃(36週までにウイルスが消失し、その後再燃した者)の場合、また、初回治療の内容がインターフェロン単独であった場合には、有効性・安全性の観点から、再治療による高価は充分期待できる。
 また、初回治療による結果・初回治療の内容によって、再治療を推進することは政策的にも有効であると考えられる。
 ○(略)

(3)C型慢性肝疾患に対するインターフェロン少量長期投与について
 ○インターフェロン少量長期投与による有効性については(略)、一定の見解がが得られていない。
 ○(略)、今後対象患者の設定、投与期間やエンドポイントの設定など、更なるデータの集積が必要である。

※「報告書」のとりまとめについて、出された意見に基づいて座長と事務局で文言の挿入など、作業が任されました。

 この「報告書」は、今後の患者支援策に生かされることになる模様です。

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肝炎対策(行政) | 23:55:24 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎を蔓延させた国の責任は重く、肝炎患者の救済を JPA集会で
 日本難病疾病団体協議会 09年 全国患者・家族集会が11月14日~15日に晴海グランドホテルで開催されました。
 日肝協からは、15日第2分科会「患者・障害者の社会保障制度」に関東圏の役員が参加しました
 また、集会では、16項目の要望が実現されるよう要望する「アピール」が採択されました。
 このアピールの7項目目に、肝炎対策も取り上げられました。
 その内容は、「肝炎を蔓延させた国の責任は重く、肝炎患者の救済を急がなければなりません。肝炎対策基本法の制定を急いでください。」
 16日に衆議院第2議員会館で行われた国会要請行動には、私が参加しました。
 要請行動では、10日の日肝協声明に関する資料が、「2009JPA全国患者・家族集会 団体要望・事例集」に盛り込まれたものとアピールを国会議員さんに届けました、。
 また、分担し、厚生労働副大臣との面談、厚生労働省担当課との折衝、財務省副大臣との面談要請、国会議員への働きかけなどが行われました。

■肝炎対策基本法案で
 16日,関東圏の役員と私の2人で、午後一番に柚木民主党肝炎対策事務局長、福田衣里子参議院議員、14時からは家西参議院議員のお部屋を訪問、肝炎対策基本法案で議員の方々にに要請・懇談しました。

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患者会 | 23:45:12 | Trackback(0) | Comments(0)
会長・事務局長 やっと確定 
 15日午後、友の会の総会が行われました。
 今年8月、前会長さんが高齢と肝臓以外の病気も出てきたことを理由に退任されました。
 また、昨年度途中、事務局長さんは両耳の聴覚障害で会務ができないことを理由に退任。
 患者会の重要なポストが空席のままの状態になっていました。
 今回の総会で、会長、事務局長が決まりました。

 課題は、会員の減少(最高時からは200人減少)、事務所を維持できない状況になりつつあります。運営委員を20人に増強して会の立て直しに取り組みます。

 総会・医療講演会を終えて、5時から第1回運営委員会。さっそく会報132号の編集会議の日程確認、来春の新年のつどいの準備が確認され、会の新年度始動です。 

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患者会 | 23:07:10 | Trackback(0) | Comments(0)
自らの責任でB型肝炎やC型肝炎になったわけではない
今後の裁判の日程 「肝炎対策基本法案」は、臨時国会で成立しそうな様子です。
 私たち患者には、法案(素案)の内容が明らかにされないまま、与野党協議が水面下で行われています。
 11日、衆議院に自民党川崎二郎議員他8名で肝炎対策基本法案が提出されましたが、「法案」は閲覧することができません。
   http://www.shugiin.go.jp/itdb_gian.nsf/html/gian/keika/1DA798E.htm  
 【追加 11/17】その後衆議院のサイトに自民党提出の「肝炎対策基本法案」の全文が掲載されました。
   http://www.shugiin.go.jp/itdb_gian.nsf/html/gian/honbun/g17301002.htm

 新聞報道では、法案の前文部分が紹介されています。

 薬害C型肝炎について「甚大な被害が生じ、被害の拡大を防止し得なかったことについて国が責任を認め」と説明。B型肝炎について「集団予防接種の際の注射器の連続使用によって予防接種禍事件が起き、最終の司法判断において国の責任が確定している」(朝日新聞 2009年11月5日)

 これまでも、薬害肝炎訴訟やB型肝炎訴訟で裁判に訴えたいけれどもカルテ等の証拠がないので原告になれないとか、自分はどうしてC型肝炎になってしまったのかという相談が多数患者会に寄せられています。

 日肝協では、関東圏の常任幹事が、350万人肝炎患者の声を議員の方々に届け、少しでも良い法律を作っていただくために、12日も夜まで議員会館で議員の先生方の部屋をまわりました。

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患者会 | 23:41:31 | Trackback(0) | Comments(1)
慢性肝炎の医療費助成の拡充から 肝炎治療戦略会議 
厚労省 肝炎治療戦略会議 11日も東京にとどまり、厚生労働省 肝炎治療戦略会議を傍聴しました。
 報告
▼ 出席委員 林紀夫氏(座長、大阪大学大学院医学研究科教授)、熊田博光氏(虎の門病院分院長)、脇田隆宇氏(国立感染症研究所部長)、飯沼雅朗氏(日本医師会常任理事)、泉並木氏(武蔵野赤十字病院副院長)、岡上武氏(済生会吹田病院院長)
▼ 山井政務官の挨拶 、山井政務官から挨拶 IFN治療費助成については、年間10万人を目標としたが、実績は4万6000人だった。
 目標と達成できず、予算60億円をあまらせ、国庫にお返しした。これは、国会議員、厚生労働省の責任だ。現在は、肝炎対策費は事項要求となっており、金額が入っていない。藤井大臣は「事項要求のほとんどは通らないと思ってくれ」と厳しいことを言っているが、肝炎対策は、長妻大臣が総理に直訴したテーマ。大臣が総理に直訴するのは異例中の異例。きちんと予算を獲得していきたい。
 ▼熊田委員からプレゼン(虎ノ門病院のB・C型肝炎の治療の現状)

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肝炎対策(行政) | 23:19:54 | Trackback(0) | Comments(1)
国会請願行動 民主党要請を受けない議員
11/10国会請願行動 衆議院第一議員会館11/10国会請願行動 衆議院第一議員会館 11/10国会請願行動 衆議院第一議員会館11/10国会請願行動 衆議院第一議員会館 大村議員(自)ご挨拶11/10国会請願行動 衆議院第一議員会館 主催・共催団体からの挨拶 10日、日本肝臓病患者団体協議会は、薬害肝炎原告団・B型肝炎訴訟原告団とともに「肝炎対策基本制定に関する請願」の議員に「院への紹介の労」を執っていただく要請行動を行いました。
 全国から寄せられた書名は、88655筆でした。ご協力ありがとうございました。

 集会には、北海道から九州まで全国各地から患者や家族、支援者が集まり、院内集会を午後行い、民主、社民、自民、公明、共産党各党から議員の方々が激励に駆けつけてくださいました。
 議員の方々からは、今臨時国会で肝炎対策法を成立させることはどなたからも共通して発言されました。また厚生労働委員会で審議を行い、法律の内容を患者の支援に役立つものに前進させるべきだとご挨拶された議員もおられました。

報道 「日肝協、法制定に向け国会請願」 キャリアブレイ 


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患者会 | 23:13:52 | Trackback(0) | Comments(0)
120人/日のいのちを救う法律制定と速やかな支援実施を !
11/28 福田衣里子議員の講演会 11月28日、滋賀肝臓友の会の例会に福田衣里子議員を招いて講演会が行われると案内状をいただきました。大阪での川西先生の講演会と同じ日です。

 ブログ「つむぐ」でも案内されています。

 鳩山新政権が誕生して2か月足らずで肝炎対策基本法が成立する運びになりました。成立するまで安心はできませんし、1日に120に人もいのちを奪われている「肝がん」「肝不全(肝硬変)」患者への支援策がどうなるのか、法律制定後の予算編成での議論になります。財源不足が心配です。

 「120人/日のいのちを救う法律制定と速やかな支援実施を !」をスローガンに、患者会の仲間とがんばっていきたいと思います。


 

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患者会 | 08:14:59 | Trackback(0) | Comments(0)
国の2つの肝炎対策会議を一つにならないか
 厚生労働省肝炎対策推進室に関係する外部専門家などで構成される会議が2つあります。

 「全国肝炎総合対策推進懇談会」と「肝炎治療戦略会議」。一つに合併すればいいと思うのですが。
■肝炎治療戦略会議 
 前回(第4回)の戦略会議の配布資料にメンバーが紹介されています。

■全国肝炎総合対策推進懇談会
 第1回の会議の資料にメンバーが紹介されています。

 上記2つの会議を統合し、今年のように政権が変わり、予算編成作業が始まろうとするときに、医療費助成や肝疾患診療体制の拡充のために何が必要なのか、専門家や地方行政担当者、患者などの意見を出し合ってディスカッションする必要があると思います。

 その>「肝炎治療戦略会議」が、11月11日(水)に開催されます。傍聴締め切りは、11月9日(月)17:00です。

 詳細は以下の通り。(厚労省の案内より)

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肝炎対策(行政) | 04:45:59 | Trackback(0) | Comments(0)
肝硬変患者の新型インフルエンザによる孤独死
 50歳代肝硬変患者の男性が新型インフルエンザで孤独死しました。
     合掌
 厚労省発表資料

 1)患者 50歳代男性
     基礎疾患 肝硬変
 2)経過
  10/22、26 肝硬変、腹水で病院を受診、利尿剤の処方
  10/27 コーヒー残渣様嘔吐3回あり
  10/28 40度台の発熱と咳があり、同病院を再度受診
      インフルエンザ迅速診断キット A型陽性
  11/3  10/30より新聞が放置されていたため、アパートの管理人が警察に連絡。
      16:15死亡を確認
  11/4  検死。インフルエンザ迅速診断キットA型陽性
  11/5  県衛生研究所によるPCR検査により、
      新型インフルエンザ(A/H1N1)を確認

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ニュース | 04:44:47 | Trackback(0) | Comments(0)
350万肝炎患者支援のための法律を
 毎日新聞(ネット版)が、自民公明党の肝炎対策法案を紹介しています。気になる部分を一部抜粋して紹介します。

 肝炎対策基本法:自公の提出案まとまる 国の責任も明記

 民主党の肝炎対策法案が来年4月施行を検討しているのに対し、施行期日を来年1月として患者団体に配慮した。民主党案にない肝硬変や肝臓がん対策についても、薬品治験の迅速化などを盛り込んだ。血液製剤や予防接種による感染について旧与党法案にはなかった国の責任も明記した。
 -------------------------転載終わり

 「民主党案にない肝硬変や肝臓がん対策についても、薬品治験の迅速化などを盛り込んだ」
 これでは、肝硬変や肝がん患者に対して医療費支援はどうなるのかわかりません。




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肝炎対策(行政) | 11:02:03 | Trackback(0) | Comments(2)
釈然としない前文 民主党肝炎対策法案
 民主党の肝炎対策法素案を朝日新聞がネットニュースで流れました。

 「肝炎対策法案、感染『国に責任』 前文に明記」

 読んで唖然としました。
 その部分を転載します。

 薬害C型肝炎について「甚大な被害が生じ、被害の拡大を防止し得なかったことについて国が責任を認め」と説明。B型肝炎について「集団予防接種の際の注射器の連続使用によって予防接種禍事件が起き、最終の司法判断において国の責任が確定している」として、06年に最高裁がB型肝炎患者5人に対する国の責任を認定した点を明示している。

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患者会 | 19:00:37 | Trackback(0) | Comments(0)
5年半で14回入院
安治川トンネル入り口と阪神難波線 3日、世間はお休みですが、友の会事務所で事務処理。
 1日までは、日肝協の名古屋大会のイベントで地元の会のことがおざなりになっていました。
 2日からは、大阪の会の事務所当番などをこなしながら、名古屋大会の後始末と、国会請願行動の準備なども行いながら、たまっている地元の会の事務処理などこなさなければなりません。

FNN 09/11/03 放映「時代のカルテ」 火曜日の休日の午後、木枯らし1号が浪速のまちもビル風をともなって吹きすさびました。
 夕方、会員Aさんのおくさまから電話をいただきました。
 だんなが10月16日に他界されたこと。
 5年6ヶ月の闘病の間、14回治療で入退院を繰り返されたこと。
 その間、会報「友の会だより」が、2人の支えになったことなどのお話をされました。

 その間の看護と経済的、精神的負担が大変だったろうと想像しながらお悔やみの言葉を述べました。

 夜には、関西テレビがFNNニュースで北海道の患者さんの壮絶な闘病の様子を放映し、「肝炎対策基本法」の必要性を訴えていました。
 「時代のカルテ 壮絶な闘病生活を送ったある肝炎患者と家族に密着しました。」

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患者会 | 23:01:07 | Trackback(0) | Comments(1)
肝炎対策基本法案 今国会に 他臓器患者会からのメッセージも
 2日、讀賣、毎日などの夕刊に民主党が臨時国会で与野党一致すれば「肝炎対策法案」を成立させるということを決めたと報じられました。
 肝臓病患者団体は、11月10日の国会請願要請行動・院内集会を開催し、請願行動を起こすとともに、議員の方々には法案に盛り込まれる事項を明らかにして、350万人肝炎患者の療養をサポートする法律制定のために行動します。

 2日朝から関東圏の役員が厚生労働省記者クラブにお願いし、10日16時から記者会見ができるように準備をしていただきました。

 4日には、各政党の主だった議員の方々に「『肝炎対策基本法制定に関する請願』行動と法案に盛り込んでいただきたい事項について(お願い)」文書をお届けする準備も始めています。

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肝炎対策(行政) | 23:13:58 | Trackback(0) | Comments(0)
10日国会請願行動、基本法に盛り込まれるべき項目
 10月31日~11月1日に、第19回全国交流のつどい・代表者会議を開催いたしました。
 代表者会議では、肝炎対策基本法に盛り込まれるべき内容についても議論しました。そこでの私たちの願いは、肝炎対策基本法について、国の責任を明文化した上で、医療費助成はもちろんのこと、ウイルス肝炎の診療体制やウイルス検査の拡充など自治体の役割なども明確にした、肝炎患者・感染者に対する総合的な支援策を盛り込んだものにしなければならないとの結論に達しました。
 そこで、第171回通常国会の解散で審議未了となった「肝炎対策基本法の制定に関する請願」を現在開会されている臨時国会に、下記の通り再度請願することとしました。
                記
1.国会請願行動日時  2009年11月10日(火) 12時30分~16時

2.院内集会の会場   衆議院第2議員会館 第1会議室

3.院内集会の時刻   同日 12時30分~

4.行動の主催団体   日本肝臓病患者団体協議会 
      共催団体   薬害肝炎全国原告団(予定)、B型肝炎訴訟原告団(予定)
  
5.記者会見      同日、16時から厚生労働省記者クラブで会見を予定


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患者会 | 23:48:44 | Trackback(0) | Comments(0)