■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

■最近の記事
■最近のトラックバック
■最近のコメント
■月別アーカイブ

■カテゴリー
■FC2カウンター
■ブロとも申請フォーム
■ブログ内検索

■RSSフィード
■リンク
肝炎対策推進に奔走された薬害肝炎原告弁護団
薬害肝炎原告団出版物、弁護団の出版物 2009年は、肝炎対策基本法成立し、国の肝炎対策を推進するための根拠法が制定されました。
 日肝協も先頭に立って、350万人肝炎患者の療養支援の根拠法となるために法律の内容を一歩前進させるために、後半年(特に11月)は国会ロビー活動を積極的に展開しました。
 肝炎対策基本法制定のための国会請願行動も、薬害肝炎原告弁護団、B型肝炎訴訟原告弁護団とともに、春に3回、秋に1回行い、肝炎患者会の歴史に残る活動を行いました。

 特に肝炎対策基本法制定に向けた薬害肝炎原告弁護団とそれを支える方々の活動は、数度にわたる全国キャンペーンなど積極的なもので、世論を動かしました。

 薬害肝炎原告団から2010年1月31日に国との基本合意2周年記念のつどい「心をひとうにつなげよう」のご案内をいただきました。

 新年こそ肝炎対策基本法による具体的な肝炎患者支援のための施策を推進させ、肝炎対策元年にしなければなりません。 

続きを読む >>
スポンサーサイト

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎訴訟 | 23:36:28 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪のがん対策 肝炎対策
大阪の肝炎対策情報誌 年末の慌ただしいなか、大阪府がん対策グループからお知らせが入りました。

 先般インターネットを使って府民モニターに対して、がん対策に関するアンケート調査を行いました。
 その結果がまとまりましたので、お知らせします。

 (インターネットで公表されました。)
    http://www.pref.osaka.jp/kikaku/mr/qnet22.html 

 アンケートでは、肝炎ウイルス検査についても取り上げられ集計されています。

■情報誌 「おおさか肝疾患ネットワーク Vol.1」がインターネットでも

 冊子「おおさか肝疾患ネットワーク Vol.1」(PDF)
    発行:大阪市立大学医学部附属病院
   監修:大阪府肝疾患診療連携拠点病院連絡協議会
   協力:大阪府健康医療部保健医療室健康づくり課
      大阪肝臓友の会
 大阪肝臓友の会会員のインターフェロン治療体験記や、友の会の活動案内が掲載されています。
  http://www.med.osaka-cu.ac.jp/hosp/liver-disease/chap02-01.shtml

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:08:35 | Trackback(0) | Comments(2)
あるけ、あるけ
観音寺霊園から高石臨海石油コンビナートを望む 私の目標は1万歩。朝・晩食の後、30分ほど、ポコと歩くことにしています。血糖のコントロールのためには、運動がよいそうです。
 おかげさまで、空腹時血糖は120までに押さえられ、食後2時間の血糖値も140位になってきました。もちろんインスリン3単位を食前に打ってですが。食事の調整と運動を目標にがんばります。
病室からの風景 つれ合いのスケッチから
 写真は、つれあいが入院中に病室の窓から眺めた風景をスケッチしたものです。
 視力はいまだに回復しないようです。まだ入浴はできず、シャワーだけです。


続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

雑記 | 23:20:42 | Trackback(0) | Comments(2)
肝炎対策予算 31億円増 厚労省予算案から
肝炎患者支援のための市民フォーラム チラシ
 28日、関東圏の役員さん2人が厚労省に出向き、来年度予算案のうち、肝炎対策に関わる資料を入手していただき、役員にFaxで届けられました。
 年末の慌ただしいなか、足を運んでくださってありがたいです。

 「肝炎対策の推進」というペーパー1枚です。
 “目玉”は、
 ・インターフェロン治療の2回目にも助成の対象になること
 ・B型肝炎患者へのアナログ製剤治療も助成
 残念ながら(予想されたことですが)、肝硬変・肝がん患者への具体的な療養支援策は予算案からは見えてきません。

 内容は下記の通り
 ------------------------------------------------
肝  炎  対  策 ′の  推  進

【肝炎対策関連予算額(厚生労働省分)】
 平成22年度 236億円   21年度 205億円(20年度 207億円)

【施策の方向性】
○ 肝がんへの進行予防、肝炎治療の効果的促進のため、経済的負担軽減を図る。
○ 検査・治療・普及・研究をより一層総合的に推進する。
○ 検査未受診者の解消、肝炎医療の均てん化、正しい知識の普及啓発等を着実に実施していく。




続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:55:10 | Trackback(0) | Comments(0)
カッペ
つれあいのカッペ つれあいは28日午前退院が決まりました。目の網膜付近を手術し、ついでに白内障も治療し、眼内レンズに入れ替えました。
 目を保護するカッペを夜寝るときだけ付けなければなりません。
 病院ではアルミ製を貸してくれるのですが、売店でプラスチック製を買いました。
 次回診察までは、車の運転も旅行もだめだそうです。しばらく私が運転手を務めなければなりません。
 次回診察は、1月8日隣市にあるB眼科に病院のAドクター(執刀医)が診察をしているので、そちらで診てもらえるそうです。

 年末で手術もなく、病室は他の患者はもういません。もともと6人部屋だったところを4人部屋し、他の患者がいないのでがらんとしています。
 毎日、2回ドクターの診察が処置室であり、非常に丁寧な病院だそうです。暇をもてあまし窓から見える広大なスポーツ公園や団地をスケッチをしていると、看護師さんが色鉛筆を貸してくれたそうです。きれいに仕上がっていました。

続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

雑記 | 23:37:56 | Trackback(0) | Comments(0)
血糖のコントロールに必死
糖尿病 患者向けテキスト糖尿病 療養グッズ糖尿病療養グッズ 手帳類 26日午前、糖尿病専門クリニック受診日です。
 前回の診察(12/12)に自己血糖測定の説明を受け、測定器が貸与され毎日、空腹時(朝食前)と食後2時間(夕食後)に測定しています。測定値は機械に保存され、診察時に診療所のパソコンでダウンロードされ、瞬時にグラフや最高値、最低値、平均値などがディスプレーに表示されます。

 診察前に、検尿、採血(血糖値・HbA1c測定用)を行い、この結果も併せて、ドクターから今後の対応について説明を受けました。
 この間、血糖値はよくコントロールされていて、教育入院は必要なくなりました。
 HbA1cは、9.3(前回10.5、12/12)

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

雑記 | 23:24:05 | Trackback(0) | Comments(0)
日肝協の療養手帳「治療のあゆみ」 
療養手帳表紙療養手帳 検査項目の解説 25日、最後の事務所当番。Nさんと「療養手帳 治療のあゆみ」の袋詰めをしました。会員800人にお正月に届けるために年始のご挨拶や「新春のつどい」、2月の市民公開講座のご案内を印刷したペーパーも同封しました。
 先週から始めた作業もめどが立ちました。28日に最終作業を行い宅急便業者に託すことになります。

 この療養手帳は、日本肝臓病患者団体協議会と製薬会社の合作です。

続きを読む >>
患者会 | 23:32:39 | Trackback(0) | Comments(2)
患者の目線にたった活動を めざす会
ポコの散歩道 岸和田 摩湯 23日午後、大阪がん医療の向上をめざす会総会(略称:めざす会)が会の事務所で開催されました。加盟患者会の活動報告書がそれぞれの会から提出。
 簡単な活動報告がされ、これからの活動等について検討されました。

 速報!12/5の研修会の新聞記事掲載

続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 08:24:45 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎治療費 予算180億円確保へ
ABC TV 診療報酬の0.19%引き上げで財務、厚労両大臣が決着診療報酬の0.19%引き上げで財務、厚労両大臣が決着" border="0" width="120" height="72" />
 診療報酬の0.19%引き上げで財務、厚労両大臣が決着(09/12/23) 23日、財務・大蔵省の閣僚の折衝で、肝炎患者への医療費助成に180億円の予算が確保される見通しが立ちました。
 朝日新聞オンラインニュース「肝炎治療費、患者負担を原則1万円に軽減へ
 記事から一部を抜粋します。
 B、C型肝炎患者向けのインターフェロン治療の医療費の患者負担は、現在、世帯所得に応じて月5万、3万、1万円となっているが、原則1万円(上位所得者は2万円)とする。
 また、B型の治療に使われる抗ウイルス薬を助成対象に加える。







続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 07:53:29 | Trackback(0) | Comments(0)
覚悟 肝炎対策は
肝炎患者支援のための市民フォーラム チラシ 山井政務官がメールマガジン(12/21発)で、肝炎対策予算がまだ決着していないことを伝えてきています。また、福田衣里子議員は「覚悟。」を出版されます。
 なんとしても180億円の予算を確保して、医療費助成の拡充を実現させていただきたいのです。

 転載させていただきます。

。★〃。★〃。★〃。★〃。★〃。★〃。★〃。★
やまのい和則の
「国政に福祉の風を!」
- Yamanoi Kazunori Mail Magazine -
第1327号(2009/12/21)
。★〃。★〃。★〃。★〃。★〃。★〃。★〃。★


コンクリートから人への正念場
~今日はワンストップサービスデイ。
    年越し派遣村を必要としない体制づくり~


メルマガ読者の皆さん、こんにちは。
財務省との予算交渉は先週金曜日には決着せず。
今週に持ち越されました。いよいよ今週には決まるはず。

ほとんど厚生労働省予算も決着しつつありますが、
いま6つの予算交渉が大詰めを迎えています。

まず、診療報酬改定では、
財務省がマイナス改定を主張し、
長妻大臣は強く10年ぶりのプラス改定
(診療報酬全体、ネット)を要求。

医療崩壊を防ぎ、地域医療、救急医療、小児科、産科など
を再生させるためには、プラス改定が必要。

「コンクリートから人へ」
「命を大切にする政治」が問われる局面です。

また、協会けんぽの保険料が大幅にアップする見込み。
中小企業の労働者は打撃を受けます。

それを食い止めるために、
国からの補助を増やす必要があります。

薬価を下げた財源を地域医療の再生にまわしたい
と主張する長妻大臣と、

薬価を下げた財源で協会けんぽへの補助を増やし、
深慮報酬はマイナス改定と主張する財務省が
対立しています。

また、肝炎患者への医療費助成は
満額180億円の獲得のため戦っています。

この予算が獲得できることで
万単位の肝炎患者の命を救うことができます。

2年前までは肝炎患者への治療費助成は、
政府からはゼロ回答でしたが、
家西悟参議院議員をはじめとする
民主党の強い要求で一歩ずつ前進。

しかし、医療費助成の額が少ないため、
救える命が救えていない現状で、
来年度は大幅な上積みを目指します。

障害者の自己負担の軽減は、
自立支援法廃止に向けた一丁目一番地。
応益負担から応能負担への転換は悲願です。

生活保護の母子加算の継続、
父子家庭への児童扶養手当の創設は、
子どもの貧困解消のために待ったなし。

ひとり親世帯の53%が貧困ライン以下の生活をしている日本は、
ひとり親世帯の貧困率は、先進国30カ国中、最下位です。

これらの予算獲得は、鳩山政権が、
「弱者にやさしい友愛政治」の実現できるかどうかの試金石です。

厚生労働省の予算を毎年2200億円ずつ伸びを抑制する
「社会保障切捨て」政策が、国民の怒りを買い、
政権交代につながりました。

「社会保障重視」の政策、安心が消費を拡大させ、
内需拡大や景気回復を実現する
「福祉社会」の実現のために頑張ります。

財務省とのこれらの予算交渉は、
非常に厳しい状況ですが、社会保障の充実を期待して政権交代を
実現してくださった国民の期待を裏切るわけには行きません。

さて、今日21日は、
全国の多くのハローワークでワンストップデイを実施。

私も長妻大臣とハローワークに視察に行きます。
10月23日の緊急雇用対策において、
鳩山総理は「年末年始に派遣村を必要としない体制をつくる」
と宣言しました。

その取り組みもいよいよあと10日後と迫りました。
私が主査、湯浅誠さんが事務局長をつとめる
「貧困・困窮者対策チーム」で、年末年始対策を練っています。

これからが山場です。
安心して年を越せる体制作りに励みます。

派遣労働者の待遇を改善するための
「労働者派遣法改正法案」の法案作りも山場を迎えています。

また、先週土曜日は、
厚生労働省の講堂や全国のハローワークで
「介護就職デイ」と名づけて、就職面接会を大規模に開きました。
介護職員の血賃金引上げにも力を入れます。

さらに、消えた年金記録問題についても
毎週、年金記録回復の現状を公表することにしました。

最近は、毎週新たに1万人の記録が回復し、
その額は生涯の年金額で100億円ずつ増えています。

つまり、平均すると年金記録が新たに見つかった方は、
生涯年金が100万円増えます。
週に1万人、月に4万人の被害者が救済されています。

この消えた年金問題についても来年1月からは、
社会保険庁が日本年金機構に生まれ変わります。

その移行の準備も、長妻大臣と共に急ピッチで進めています。
もう秒読みです。

厚生労働分野は本当に守備が広い。
しかし、いずれも重要な課題です。

まだまだ年末という気がせず、仕事は佳境を迎えます。
がんばります。山井和則

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 08:13:44 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策で京都府庁、京都市役所へ
肝炎患者支援のための市民フォーラム チラシ 22日、肝炎患者会の用事で、京都府庁と京都市役所に行って、肝炎(がん)担当課長と折衝でした。

 午前中が府、午後が市。目的は、ウイルス検診や専門医療機関の配置、患者会支援など。
 がん対策も肝炎対策もたいへんな状況であることが確認できた折衝でした。
  京都肝炎友の会の要望書

 京都の患者会の方も肝がん体験者が中心になってこの日の折衝をお膳立てしてくださいました。
 カテーテル治療を先週受けて参加された方の体験談は、生々しいものでした。

 京都府は昨年に続いて2度目、昨年課長さんは就任早々で目を白黒させて私たちのお話を聞いてくださいました。
 今年は、1年間肝炎対策でも仕事で苦労された経験もできて、課長さんから参加者に具体的な事例も示しておたずねされる場面もあり、一歩前進した折衝でした。

 京都市役所での折衝は京都肝炎友の会としても初めてで、ご挨拶程度の面談とのことでしたが、参加者からたくさん発言があり1時間あまりやりとりがされました。

 これが機会となって、患者会もきちんと準備をして市役所とも肝炎対策での懇談がきちんと続けられることがのぞまれます。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:54:31 | Trackback(0) | Comments(0)
目の治療 血管詰まる つれ合いが入院
つれ合いのベッド 脳梗塞の体験を持つつれあいが、こんどは網膜の血管がつまって治療を受けることになりました。これまでも近医で注射で治療を受けていたのですが、回復しませんでした。そこのクリニックの医師の紹介で、その息子さんがつとめている病院で手術をすることになりました。
 病名は、「網膜静脈分枝閉塞症・・・・」(入院治療計画書でここまでは読めたのですが後がわかりません)
 朝から入院のために病院まで送っていきました。1週間の入院です。若いときは、たいへん目が良く視力もよかったのですが、ここ数年、白内障や今度の病気で、眼科通いが続いていました。左目の視力もほとんど無くなっていました。元に戻ると良いのですが。

 手術が多く、予定は15:30から。でもどんどんずれ込むことが多いと看護師さんの説明。
 患者会の事務所に向かい、午後から当番Sさんとお手伝いのNさんに難病連の冊子(難病センター建設推進ニュース)などの袋詰めや事務処理を行い、また妻の病院に戻りました。
 結局、つれ合いは、17時過ぎに手術場から呼ばれ、終わったのは18時過ぎ。返ってきて、「たいへん怖かった。まだ緊張している」とつぶやいていました。

 順調にいって25日の退院。様子によっては28日になるかも。
 年をとると夫婦して体がガタガタしてきます。


続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

雑記 | 23:22:14 | Trackback(0) | Comments(0)
肝硬変・肝がん患者への医療費支援を
肝炎患者支援のための市民フォーラム チラシ 20日、東京で日肝協常任幹事会。早朝から私の担当する資料を増し刷りし、上京しました。
 主な議題は、肝炎対策基本法施行後の患者会の対応です。

 民主党の議員の方々から発せられるメールマガジンなどを読んでいると、12/30に発表される予定の来年度予算案では、民主党が要求している180億円の肝炎対策費も決着していないそうです。B型肝炎への抗ウイルス剤への助成がどうなるのか心配です。

 今回の予算編成では、肝硬変・肝がん患者の医療費助成までとうてい無理なようです。
 患者会では、まずこれを求めることで一致。他に研究費の増額、ウイルス検査のジェノタイプ検査や患者側の治療効果を予測する遺伝子検査などの早期保険適用、障害年金制度や4月から実施される肝硬変患者・肝移植後の患者への障害者手帳の交付の認定基準の緩和など、取り組まねばならない課題について検討しました。

 来春に向けて取り組むことになった国会請願の項目に検討されました。
 また、施行後に策定される「肝炎対策推進指針」、開催される「肝炎対策推進協議会」への対応についても検討し、患者会の中に対策委員会を設けて、年内に会議を開催し、具体的な検討作業を始めることとなりました。

続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:51:06 | Trackback(0) | Comments(0)
クリスマスに B型肝炎訴訟 東京支援行動 東京地裁期日
肝炎患者支援のための市民フォーラム チラシ B型肝炎訴訟弁護団からご案内をいただきました。
 25日は、東京地裁期日。裁判長がクリスマスプレゼントとして「和解勧告」をしてくれたらと希望しています。

 クリスマスに、東京訴訟の期日の前後に、街宣行動があります。
 夕方には、全員でオレンジ色のスカーフを巻き、キャンドルライトを持って、厚生労働省前を練り歩くという(BGMはサラ・ブライトマンらしい)、派手な行動になる予定です。

 原告の皆さんには当然参加を募りますが、支える会の皆さんも、もし時間があれば是非ご参加ください。

09/12/25
12時~13時 厚生労働省前で宣伝行動
        リレー・トークとビラまき

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎訴訟 | 15:23:29 | Trackback(0) | Comments(1)
造影CT 再検査を
造影CT S8造影CT S5 7日に腹部超音波検査を受け、10mmの影を指摘され、3月に再検査を勧められています。
 心配なので18日、造影CT検査をIクリニック(放射線科専門クリニック)で受けました。造影剤にアレルギーがあるので強ミノ60mlを造影剤注入直前に使っています。血液検査も受けました
 やはりエコーと同じ部位で動脈相(S8)で出てきました。他に要観察の部位がS5にもあると指摘されました。ドクターの説明によると、前回検査(08/03)には無かったもの。前回よりも今回の場合は、肝内の血流量が多いのでシャント(肝動脈と静脈の短絡)の可能性もあり、2か月後に再検査をしましょうということでした。
 血液検査の結果もウイルス量以外は迅速検査で出ていました。
 ALT 51,AST 56,LDH 305,γGTP 107,血糖 119 以外は基準値内です。

 エコー、CTともに2、3か月の経過待ちとなりました。消えろ、消えろと念力をかけ、血糖のコントロールの運動と食生活の改善にがんばることにします。
 次回診察は、内分泌内科 12/26、放射線科2月12日です。
 この日の支払額は16520円です。うち実費分1130円(画像CD焼き付け)上の写真はこのCDから拝借しました。



続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

治療・治療薬 | 23:58:36 | Trackback(0) | Comments(5)
治療費と併せて研究費も 肝炎対策
もう待てない! チラシ 変形版 17日、民主・社民・国民新の与党3党の幹事長は、2010年度予算への与党の重点要望をまとめ、鳩山首相に提出しました。肝炎対策もこの中に盛り込まれています。
 
 民主党のサイト「「国民を安心させ、元気にさせる予算を」与党3党の幹事長が予算重点要望を政府に提出」
 平成22年度国家予算与党三党重点要望<pdf>

 肝炎患者支援策のうち、医療費助成については、肝硬変・肝癌患者への支援を先送りするなど不十分な部分はありますが、来年度からは一定前進するめどが立ちそうです。

 しかし、肝炎治療など研究を進めるための予算についての増額などはこれまでの民主党や与党3党の要望からは、見えてきません。
 
 

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:57:06 | Trackback(0) | Comments(0)
「全国民からの要望」 党の要望を政府に 小沢幹事長 肝炎対策も
もう待てない! チラシ 変形版 16日、民主党小沢幹事長は、予算編成にあたって寄せられた陳情(窓口:幹事長室、都道府県連事務所)を18項目とりまとめ、要望書にして鳩山首相に説明しました。その席で「党というより全国民からの要望なので、可能な限り予算に反映させてほしい」と強調。
 政府側は、時事通信の記事によれば、「首相は『国民の思いはその通りだ』と応じた。平野博文官房長官も記者団に『政府としては責任を持って最大限努力する』と語っています。

 要望の中に、肝炎患者支援として12項目目に以下の内容がでています。

 肝炎対策の予算確保 インターフェロン治療の自己負担額の上限を引き下げ。それ以外の治療に対する支援に取り組み、要求額180億円を確保する。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:44:33 | Trackback(0) | Comments(0)
来年度予算編成作業での「党」の要望 肝炎治療費助成も
もう待てない! チラシ 変形版
 民主党は、これまで議員個々が受けていた陳情を「幹事長室」に集中させるという方針転換を行いました。
 窓口は、各都道府県連本部。
 予算編成に関する陳情がまとめられ、民主党として政府に要望書が16日に提出されます。

 肝炎対策はどうなるのか。財務省は、民主党がこれまでに患者団体などに主張されてきた
 ①インターフェロン治療費助成は、自己負担額を0,1万円に
 ②B型肝炎治療の抗ウイルス剤(核酸アナログ製剤)による治療も助成の対象に
は、予算編成作業過程で、財務省は①の自己負担0円、②の核酸アナログ製剤への助成には難色を示していました。

 幹事長室でまとめられた党の要望項目に関するニュースが報道されています。
 共同オンラインニュース「肝炎対策、10年予算措置確実に 厚労政務官らが見通し」



続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

ニュース | 23:26:38 | Trackback(0) | Comments(3)
扶養控除存続。肝炎対策で 厚労省、議員要請
12/14 JPA国会要請行動12/14 山井政務官に陳情(予算編成に関して) 

 14日、前日に引き続いて日本難病疾病団体協議会(JPA)の要請行動に参加しました。9時40分に衆議院台に議員会館で集合、厚労省折衝(Ⅰ、Ⅱ班)、扶養控除存続を求める要請行動(Ⅲ班)に分かれ、行動しました。日肝協から私を含め3人が参加。2人はⅡ班(肝炎問題を含む)、私はⅢ班で他の患者団体から参加した3人で参議院の7人の税調委員らの議員さんをまわりました。
 月曜日の午前で議員は地元から戻っていない方が多く、会館内は閑散としていて、対応も留守番の秘書さんでした。
 要望書を手渡し、扶養控除が廃止されると、福祉や医療の様々な制度の患者支援の部分の自己負担額のランクが上がり、低所得の患者・家族は困ることを、肝炎医療費助成制度の例を挙げて説明しました。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:34:22 | Trackback(0) | Comments(0)
財源確保が課題 日本・難病疾病団体協議会
12/13 JPA幹事会 13日、東京の品川区中小企業センターで日本難病疾病団体協議会第8回幹事会が開催され参加しました。
 会議は、13時30分~16時30分の3時間。新しく2団体の加盟申請があり1団体(富山)加盟が承認されました。
 経過報告
 ・国会請願916377筆を6/1に107人で272人の国会議員に提出、国会解散で審議未了に。
 ・2010年度国会請願8項目の決定:肝炎では「B型・C型などウイルス性肝炎の医療費軽減や福祉的支援、障害年金給付など総合的肝炎対策の拡充を図ってください。請願行動日は5月31日(月)予定
 ・11/4民主党難病議連勉強会、11/14(土)JPA全国患者・家族集会、16日国会要請行動
 等々8大項目21項目の多彩な活動報告がなされました。

 参加者からの議論や執行部のコメントから、伊藤たてお代表や事務局メンバーの活動費などJPAの財源を作り上げることが緊急に求められていることが明確にされました。
 当該団体の活動に従事する最低限の費用は、患者団体から手当てされますが、役職に応じて派生する行動(例:他団体との交流活動<懇親会費など>や慶弔活動などは、個人の持ち出しになって今します。患者会活動に従事することによって、自身の生活費を捻出するための活動時間は大幅に制限されることになります。

続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:43:14 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策基本法 勉強会 まず実態把握から
もう待てない! チラシ 変形版 11日、東京で薬害肝炎原告弁護団、B型肝炎訴訟原告弁護団、日本肝臓病患者団体協議会合同の勉強会が開催されました。参加された関東圏の役員さんから資料が届けられました。
 1.立法を求める運動から施策を実現する運動へ
 2.施策を実現する運動のために
  1)肝炎対策基本法の理解:何が盛り込まれ、なにが盛り込まれなかったのか
  2)運動の実例に学ぶ:がん対策基本法成立後、がん対策の一定の進展、患者は何を求めたのか
  3)運動の第1歩は:肝炎対策の実態把握を

の内容ですすめれたようです。

 勉強会での課題提起(レジメから)
 1)肝炎対策の今後は、これからの運動にかかっている
 2)患者の声を施策に反映させるための様々なルートを確保する必要がある
 3)実施主体である都道府県に対し、積極的に働きかけていく
 4)実現のためには、地域の患者の団結が必要である。
 5)医療関係者も巻き込んだ運動を
となっています。 

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:21:12 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策 予算要求折衝 難航
もう待てない! チラシ 変形版 肝炎対策基本法が成立し、来年度予算編成作業も15日までの調整作業が、財務省と各省政務官の間で活発に行われ、肝炎対策予算確保は難航しているようです。
 財務省は、600兆円にのぼる膨大な国の借金をこれ以上増やさないために、来年度の国債発行は44兆円までに押さえると強調しています。(財政基盤の確立)
 すでに各省から出された概算要求額は95兆円で、4兆円ほどオーバーしています。

 厚労省の概算要求の中には、肝炎患者への治療費支援など6項目(診療報酬改定、協会けんぽへの国庫補助、肝炎治療の医療費助成、障害者の自己負担軽減:応益負担を応能負担へ、児童扶養手当を父子家庭に支給、生活保護の母子加算)は「事項要求」として具体的な要求額の数字は示されていません。

 財務省と折衝に当たっている山井、足立政務官が、「メールマガジン」や「来賓挨拶」で、予算編成折衝が難航を伺わせるメッセージを発しています。

 山井政務官のメールマガジンから引用すると
 「予算獲得は非常に厳しい状況です。多くの方々の命や人生がかかった予算です。 これから連日、協議が続きます。予算獲得ナシには年を越せません。

 以下に、足立政務官の挨拶、山井政務官のメールマガジンから転載します。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:53:45 | Trackback(0) | Comments(0)
患者交流会 情報が欲しい 体験を聞きたい
友の会だより 袋詰め作業風景12/10 患者交流会風景 10日午前、大阪市立浪速区民センターで会報「友の会だより」の袋詰め作業を行いました。会員有志15人が集まり、作業をすると1時間ほどで終えることができました。
 会員管理を担当するiさんが打ち出した宛名ラベルには、会費が今月末までに切れる方のラベルに印を付けてくださっています。その封筒には郵便振込用紙を会報の間に挟み込む作業も行います。(写真左)
 作業を終えてみんなでミカンを食べておしゃべり、そして昼食。
 私とHさんは、袋詰めされた会報を車に積んで郵便局へ届けます。
 身体障害者向け第三種郵便物制度を利用しているために、受付審査に相当時間がかかるようになりました。袋詰めした会報を台車に乗せて郵便仕分けの作業場の入り口まで運び終えるまで30分以上要します。


続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:10:15 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策基本法も 「ALT正常でも」講演録も
友の会だより 132号表紙 9日、大阪肝臓友の会会報「友の会だより」132号の印刷が上がりました。
 できあがった会報と作業に必要な機材を印刷所に届け、明日の袋詰め作業場所をお伝えし、朝一番に届けていただく依頼しました。

 会報の内容を目次から紹介すると以下の通りです。

   新年のつどい・講演会案内
   講演録  「肝機能正常でも気をつけて」
   活動報告 第27回総会報告       
        日肝協全国交流のつどいに参加して
        第一回全国がん患者サロン交流会 
   肝臓情報 肝炎対策基本法        
        ベータインターフェロン・リバビリン
   おたより C型肝炎の治療を終えて


続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:27:40 | Trackback(0) | Comments(0)
診療所のはしご 泣きっ面に蜂
 7日、朝から消化器内科と内分泌内科の2箇所のクリニックを受診しました。
 消化器内科では、エコー検査、内分泌内科では、血糖のコントロールを目的です。
 どちらの先生方も、大阪市内の大きな総合病院で勤務後、開業された方々です。
 この日のメインは、血糖のコントロールの相談です。近くに超音波検査や胃カメラ検査を得意とするクリニックもあるので、昨年3月以来の肝臓の画像検査を受けることにしました。先週電話で予約を入れるとうまく同日に予約を取ることができました。

 まず9時に消化器内科、超音波検査士の技師さんは非常に丁寧に検査をしてくださる方で会員にも評判の方です。
 一番の診察、ドクターによる問診の後、検査室でA技師さんによる検査。しばらくすると10mm程度の影があるよと画面を見せてくれました。
 相当時間をかけて検査をしていただき、10分ほどたつとドクターからの説明。像は小さいので3か月後に再検査。その結果で対応を考えましょうとのこと。そうすることにしました。
 結果を次のクリニックの先生宛に診療情報提供書にしていただきました。

続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

雑記 | 23:56:12 | Trackback(0) | Comments(6)
ミカン畑でお弁当
ミカン畑で 6日、久しぶりにイベントの無い日曜日です。
 つれ合いは、同勤の先生方とミカン狩り。私もお昼前に出かけ一緒にお弁当をよばれました。
 おいしいおにぎりと煮つけ物には感心しました。

続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

地域 | 23:57:38 | Trackback(0) | Comments(0)
がん患者・家族が情報を求めて
09/12/05 府民に届けがん情報サイト研修会12/05セミナーで質問に答える埴岡氏、井岡先生、濱本さん 5日午後、「あなたに最適の病院や治療法を見つけましょう!これまでにない『がん情報サイト』、大阪から発信」をテーマに、セミナーが開催されました。主催は、大阪がん医療の向上をめざす会
 会場は、大阪医療技術学園専門学校コンピューター室、80台のパソコンがそろった会場で、参加者にパソコンから情報を得ることについて、説明されました。
 第一部は、
 ・「『がん情報医療機関検索システム』作成に至るまで」を大阪府立成人病センター がん予防情報センター長 津熊 秀明氏
 ・「患者目線の情報提供をめざして」を日本医療政策機構理事 がん政策情報センター長 埴岡健一氏が講演。
 ・大阪府健康づくり課がん対策グループ山本氏が大阪府のがん対策について説明されました。

 第2部は、実際にパソコンを使って、プロジェクト「府民へ届け!大阪ならではのがん情報」で作成されるサイトにアクセスする実習が行われました。

 会場には、患者家族、行政関係者やがん診療連携拠病院でがん患者支援に従事する医師、看護師、ソーシャルワーカーさんたち130人が参加、大盛況でした。

続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:38:51 | Trackback(0) | Comments(0)
民主党本部・厚労省へ
もう待てない! チラシ 変形版 11月30日参議院で肝炎対策基本法が成立し、日本肝臓病患者団体協議会では、具体的な患者支援、診療体制の拡充、治療薬・治療法の研究開発予算の増額などを求めて、来年度予算編成への要求活動を強めます。

 日本難病疾病団体協議会は、12月14日に厚労省と民主党本部に要請活動を行います。
 詳細は以下の通り。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:08:55 | Trackback(0) | Comments(0)
12/10 患者交流会 会報発送作業の後で
ステッカー no.2 会報「友の会だより」の版下をやっと完成させました。新しく運営委員になったOさんが、大活躍していただき大変助かりました。また、薬害肝炎元原告のKさんもお忙しい中、原稿の入力や編集会議などに参加してくれるなど、上京を繰り返す私を支えていただきました。
 たくさんの内容が詰まった会報ですが、きらりと光るのが、お二人のインターフェロン治療体験記です。
 完治後、ボランティアで友の会の活動を支えてくださっている方に、お願いして執筆していただきました。
 会報の内容を目次から紹介すると以下の通りです。

   新年のつどい・講演会案内
   講演録  「肝機能正常でも気をつけて」
   活動報告 第27回総会報告       
        日肝協全国交流のつどいに参加して
        第一回全国がん患者サロン交流会 
   肝臓情報 肝炎対策基本法        
        ベータインターフェロン・リバビリン
   おたより C型肝炎の治療を終えて



続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:48:00 | Trackback(0) | Comments(0)
12/5(土) 府民へ届け!がん情報サイトの研修会
12/05 研修会チラシ 大阪がん医療の向上をめざす会は、下記の研修会を開催します。
 コンピュータ専門学校の協力を得て、インターネット検索の実技研修です。

  あなたに最適の病院や治療法を見つけましょう!
  これまでにない「がん情報サイト」、大阪から発信。
  •良い病院はどこにある?
  •どんな治療が受けられる?
  •専門の医師、看護師はいるの?
  •がん相談支援センターって?

 この研修会で、実際にサイトを検索してみてください。あなたの知りたい大阪府のがん情報がわかります。

○対  象: がん患者・家族・一般の方(定員100 名/お申し込みが必要です
○日  時: 2009年12 月5日(土) 午後1時~4時30 分
○場  所: 大阪医療技術学園専門学校 3F コンピュータ室

○研修内容
 ☆ 「がん情報医療機関検索システム」作成に至るまで
   大阪府立成人病センター がん予防情報センター長
          津熊 秀明氏
☆講演「患者目線の情報提供をめざして」
   日本医療政策機構理事 がん政策情報センター長
          埴岡 健一氏
☆参加者のがん情報サイト操作の実習および、サイトに対する意見交換

主 催: 大阪がん医療の向上をめざす会

 ■実技をともなう研修です完全予約制です。必ず事前予約を下記までお願いします。 



続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

講演会・セミナー・交流会 | 23:04:41 | Trackback(0) | Comments(0)
次のページ