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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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1/31 18時~ B型肝炎 最新情報は NHK教育TV
 1月31日(本日)、18時からNHK教育TVで、
 日曜フォーラム「いまB型肝炎は~早期発見早期治療のすすめ~」
が放送されます。

 NHKのサイトの紹介記事を転載します。
 B型肝炎ウイルスの感染者は全国で150万人と推定されているが、感染しても自覚症状がない場合が多く、感染に気づかない人が多数とされる。
 そして肝硬変や肝がんを突然発症し、手遅れとなるケースも減少していない。しかし、最近登場した治療薬で、適切な治療を早期に始めれば、進行を抑えることも可能となった。
 肝炎ウイルス検査の必要性を提言するとともに、肝がんの進行を抑える治療例を交え、B型肝炎の最新事情を紹介する。
【パネリスト】歌手…石川ひとみ,
  虎の門病院分院長…熊田 博光,
  厚生労働省肝炎対策推進室長…伯野 春彦,
  広島大学名誉教授…吉澤 浩司,
【司会】好本  恵




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講演会・セミナー・交流会 | 08:33:58 | Trackback(0) | Comments(3)
政府は、原告の損害回復を B型肝炎訴訟
B型肝炎訴訟 リーフレットB型肝炎訴訟リーフレット 29日、札幌地方裁所でB型肝炎訴訟の進行協議が行われ、裁判官は、「和解が望ましい」との意見を表明しました。

 30日、北海道新聞が伝えています。
 「B型肝炎道訴訟 『和解が望ましい』裁判長初の言及 札幌地裁」

 裁判は、原告側が望む早期解決に向けて一歩前進です。
 政府は、早期和解に向けて真剣に取り組んでほしいと、私たち患者は切望しています。


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肝炎訴訟 | 23:54:01 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者とりわけ肝硬変肝がん患者への支援を! 国会請願署名運動
日肝協 2010年国会請願署名用紙 表面日肝協 2010年国会請願署名用紙 裏面 29日、大阪肝臓友の会の事務所当番。
 日肝協の東京事務所から国会請願署名用紙が送られてきました。

 日肝協では、昨年12/20に常任幹事会を開催し、2010年開会の通常国会で国会請願行動を行うことを決めました。
 そして、署名用紙の内容や厚労省の肝炎対策推進指針策定などを検討する「対策委員会」を設置し、年末から検討作業を進めてきました。

 皆様のご協力をお願いいたします。

 署名用紙の内容は以下の通りです。
 また、いかのサイトからダウンロードできます。
 用紙形式は、B5判 裏表2頁です。
    http://members.at.infoseek.co.jp/sin594//data/jhc/10JHCsyomei_B5.pdf

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患者会 | 23:20:31 | Trackback(0) | Comments(0)
小平では
 小平に来ています。今日帰阪します。
 携帯に電話相談が入ってきます。

○C型肝炎の60歳代の女性
 血小板が少なくて主治医から脾臓の摘出をしてはと持ちかけられ、心配になって最寄りの保健所に相談。
 保健所の担当者のコメントは、「患者さん自身が病気のことをよく勉強することが大切。友の会(患者会)が、良い教材になるから、一度そちらの方にもご相談されては・・・」とのことだそうでした。
 血小板が6万。白血球も減少しているそうです。
 入会を希望されましたので、会報の見本をお届けすることにしました。

○大阪府南部の30歳代の女性
 お母さん(大阪府東部に居住)が、地元の公立病院で原発性胆汁性肝硬変の疑いと告げられ、検査のための肝生検を勧められているそうです。
 この病気は、進行することが多いのかなど、お母さんのことをご心配されてのご相談でした。
 3月28日の大阪難病連の学習講演会(茨木市)に参加されることをおすすめしました。





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患者会 | 23:05:32 | Trackback(0) | Comments(1)
春です 講演会のご案内が届きました
 春の講演会のご案内が大阪肝臓友の会に届いています。
 19日の運営委員会で、委員が分担して参加し、友の会のリーフレットなどを配布するようにお願いすることにしました。

 2/18 岸和田保健所 総合福祉センターで
 2/13 吹田:「市民公開講座」肝臓病から身を守る
    ホテル阪急エキスポパーク地下1階
3/14 「市民公開講座」 ~肝臓病を治すためには~ 関西医科大学附属枚方病院 13階
3/14 「肝炎市民公開講座」 岸和田 浪切ホール 4F 岸和田市医師会他
3/28 「PBC講演会」 大阪難病連学習講演会 茨木市福祉文化会館 済生会京都府病院 中島俊彰先生


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患者会 | 23:57:00 | Trackback(0) | Comments(0)
お役立ちグッズ・アメニティ 療養支援
 24日午後、大阪がん医療の向上をめざす会では、がん患者さんを対象に、「療養生活お役立ちグッズ」と「医療施設アメニティ」調査について、メンバーが集まって、調査(アンケート)用紙の最終校正を行いました。
 併せて、大阪府下市町村に対して、「がん検診:肝炎ウイルス検診について」の調査用紙を印刷し、それぞれの自治体担当部署に発送するための作業を行いました。

 私自身は、肝炎の会や私事で夕方から時間程度のお手伝いで終わってしまいましたが、他の方々はケンケンがくがくの議論で、話し合いも作業もとお忙しく作業も行われたようです。

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患者会 | 23:21:06 | Trackback(0) | Comments(0)
堺なんネット 難病患者の協議会
堺 開口神社近くの店舗堺市衛生研究所 23日午後、堺市難病相談支援センター「難病患者の交流の広場」(運営:堺市難病支援ネットワーク協議会『なんねっと』)の定例会が開催されました。会場は、「ひろば」のある堺市宿院救急診療所(休日診療所と衛生研究所の臨床検査部門のある建物の5階)

 大阪肝臓友の会の担当は、堺市在住のHさん。この日は所用があって参加できないので、年初のこともあって私が代理出席しました。
 理事長さんは、入院中だとのことです。患者会です、運営も大変です。自己紹介と加盟患者会の活動について、それぞれから報告がありました。
 事務局長さんから、今年の活動について説明があり、総会(4月)に向けて、理事の立候補、募集がされるとのことです。



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患者会 | 23:50:35 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎「治療中でも働けますか」
JR武蔵野線新小平駅前の案内図 20日夜から息子(小平)のところへ。
 22日夕方帰阪し、大阪肝臓友の会の事務所へ。金曜日は当番でしたが、会長さんに替わってもらいました。郵便物の整理をしていると、17時すぐに相談の電話がかかってきました。

 40歳代の女性。民間施設で保育士で働いていたが、ペグインターフェロンの併用療法を受けることに。ご相談は、治療を続けながら働くことができるかどうか?
 辛いようならいったん退職も覚悟しなければいけないそうです。

 なんとか職場の理解を得て働きながら治療を受けてくださいと励ましましたが、こればかりは、職場の理解が得られるかどうかと副作用の出方によります。
 併用療法の治療期間は、1年から1年半。これは長い。


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患者会 | 23:12:08 | Trackback(0) | Comments(1)
肝臓にカルチノイド
肝炎患者支援のための市民フォーラム チラシ 21日、電話相談がありました。事務所当番の方からわからないので相談を受けてと、回されてきたものです。2件。

■カルチノイド
 中国地方の女性、ご家族にカルチノイドと診断された方がおられます。
 注:カルチノイド=メルクマニュアル(家庭版)のサイトの説明
 最近、肝臓に転移し、治療法がないと主治医から説明があったそうで、ご家族として心配しているとのことでした。

 相談者と患者の方のお住まいの近くのがん診療連携拠点病院・相談支援センターと静岡県がんセンターの連絡先をお教えしました。

 難しい病気で患者数も少なく、患者を支えるご家族のご心配やご負担も大変なものです。
 難治性のがん患者さんを支える仕組みが、各地で増えると良いのですが・・・


 

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患者会 | 23:57:46 | Trackback(0) | Comments(0)
会員が増えなければ
肝炎患者支援のための市民フォーラム チラシ 19日午後、大阪肝臓友の会運営委員会が事務所で開催されました。
 昨年11月の総会で委員は20人に増員されました。新年早々の会議でしたが、多くの方に参加いただき、テーブルに座るところが無いほどで、会計事務机も活用しての会議となりました。

 今後のイベントの準備や会報作りの打ち合わせなどですが、一番重要なのが財政問題。高齢化とインターフェロンによる完治、不況の影響、病気による死亡などで会員は減少傾向が続いています。

 会員が増える取り組みが議論となりました。
・会独自のイベントを増やす
・街頭宣伝などを精力的に取り組む
・肝臓専門医の先生方が開催する講演会に、会のリーフレットと併せて、会報などを展示する。
・会のリーフレットに、会報のバックナンバー掲載記事リストを挟み込む。

等々です。


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患者会 | 23:30:23 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策 弁護団の勉強会
肝炎患者支援のための市民フォーラム チラシ 昨年12月11日に続いて1月17日に東京で薬害肝炎訴訟弁護団の勉強会が行われました。
 全国各地の自治体が、どのような肝炎対策を行われているのか、実情を調査し、よい事例を普及することが目標のようです。日肝協にもお誘いがあったので、代表幹事や関東圏の役員さんなど数名が参加しました。

 私は、所用で参加できなかったので、大阪の状況を勉強会事務局に報告しておきました。以下にその概要を紹介します。



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患者会 | 23:11:30 | Trackback(0) | Comments(0)
自分たちで命を守る 沢内村の取り組みから
映画 いのちの山河 チラシ 17日、地域の市会議員さんから「新春のつどい」のご案内をいただき参加しました。夏の参議院選挙に向けての決起集会のようなつどいになりましたが、入り口でいただいた資料には、映画「いのちの山河 日本の青空Ⅱ」のチラシが入っていました。

 この映画は、岩手県の山間の村の活動を取り上げたものです。沢内村(現:西和賀町)は、岩波新書「自分たちで生命を守った村」 (青版 668)で読んだことがあります。乳児死亡率が高く当時の村長さんが乳児死亡ゼロをめざして取り組まれ、その後の保健活動で村民の健康を守る活動にまで広げられた様子が、紹介された本でした。
 最近もドキュメンタリーでその後の様子が取り上げられていました。

 映画のチラシの冒頭には、「“いのち”に格差があってはならない。」と書かれています。
 映画は、3月と5月に市内の会館で上映されます。
 チラシには、「沢村地域包括医療実施計画の目的と目標(1962年計画策定 一部抜粋)」で次のように書かれています。

 幸福追求の原動力である健康を人生のあらゆる時点で理想的に養護するため
  (目標)
  ・すこやかに生まれる
  ・すこやかに育つ
  ・すこやかに老いる
 これらの目標を実現するためには、
 誰でも
 いつでも
 学術の進歩に即応する最新・最高の包括医療サービと、文化的な健康生活教授することが必要である。

 

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肝炎対策(行政) | 23:11:26 | Trackback(0) | Comments(0)
国府台病院 溝上雅史肝炎・免疫研究センター長の講演会 聴きました
溝上先生の講演千葉肝臓友の会の説明 16日午後、千葉肝臓友の会が製薬会社と共催で、市川市で開催された肝臓病講演会を聴講しました。
 溝上先生が、研究センターご着任後に患者向けに講演されるのは初めてのことだと思います。肝炎研究のナショナルセンターとして業務を開始した初代センター長、どんなお話をされるのか、患者会のお世話係として勉強をかねて参加しました。
 会場は、市川駅南公民館(市川市こども発達センター内)、大須地区にあり、15分くらい歩いたところにあります。
もとは工場地帯だったようです。市川駅南部の住宅地区から工場が混在するところ(ガス会社の球形タンクも2機)、工場とマンションが混在する地区にあります。参加された方の情報によると、以前にはゴム製造や製紙工場があり、相当な悪臭がしたそうです。

 講演前に、肝炎・免疫研究センターの溝上先生とご挨拶をいたしました。昨年6月厚労省での全国肝炎対策懇談会以来です。
 先生の講演で私が気にとめたことをメモしておきます。
 肝がん死の多い国として、モンゴル、日本、エジプトがあり,注目している。
 インターフェロン治療が効きそうかどうか、患者さんの遺伝子解析で調べる研究に予算が付き、1000人分の検査ができるようになったそうです。研究に協力いただける方は、無料で検査が受けられるそうです。
 現在の精度は、80-90%なので、これを95%以上の確率に上げることが研究目標の一つ。3年後には保険診療でこの検査ができるようにしたい。

 国府台病院 肝炎・免疫研究センターからのお知らせ
  C型慢性肝炎の患者さまで遺伝子解析によるインターフェロン療法の治療効果予測を希望される患者さまへ

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患者会 | 23:47:03 | Trackback(0) | Comments(2)
小平から国府台へ
小平の民家 昨日から東京(小平)に来ています。
 聴覚障害のある長男の就労、まだまだスムーズにいきません。

 患者会の用事とかねて3日間、息子と暮らすことになりました。
 14日夜は、凍てつき、道路の水たまりが完全に凍っていました。
 15日中央線から見る富士山の美しいこと。武蔵野からの富士山も魅力的です。

 早朝に息子と出発し、息子は訓練校最後の日です。
 私は、千葉県市川市にある国府台病院へ。あうべきドクターが急用で不在でした。千葉の会の会長さんと消化器科外来待合、売店、医療相談室、新病棟・研究棟建設予定地、現肝炎・アレルギー研究センターの外観などを見学し、病院を後にしました。

 会計の待合前のホール壁には、新病棟と研究センターの2棟の建物の完成予想図と設計図が掲げられていました。説明によると平成22年度完成とありました。

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患者会 | 23:36:45 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策 都道府県への説明が続きます
肝炎患者支援のための市民フォーラム チラシ 毎年、1月から2月上旬にかけて、厚生労働省の新年度業務について都道府県への説明が行われます。
 今年は、1月14日~15日には、都道府県政令市中核市の衛生部局長会議が開催されました。
 14日11-12時に健康局関係の説明があるという情報が入ったので、急遽上京しました。
 肝炎対策に関する新年度予算と事業の概要について説明されましたが、難病やがん対策から様々な分野があり、上田健康局長の説明のことばもだんだんスピードが上がってきます。
 12時20分頃に終わったのですが、質問する時間もなく、「ご質問はお配りしている質問用紙に書いて出してください。後ほど回答します」という司会者の説明で終わってしまいました。

 肝炎対策についての都道府県への説明の今後の予定としては、
  ○ 都道府県等 肝炎対策担当者会議 1月21日
  ○ 都道府県等 衛生主担課長会議  2月4日
です。

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肝炎対策(行政) | 23:23:26 | Trackback(0) | Comments(0)
メタボから
自己血糖測定器(クリニックからの貸与品) インスリンの自己注射を初めて、1か月あまりになります。現在3単位、インスリン治療と行ってもその量からするといたって初心者。脂肪肝もあって、典型的なメタボです。
 血糖値は、毎日測るのですが、空腹時は朝食前に。昼間でることが多いので、食後2時間値は夕食後に測ることにしています。でも、これが測れない。帰宅して夕食が、この頃毎日、7時から8時過ぎ。その2時間後には、すでに寝てしまっていることが多いのです。困ったことです。

 あたふたしていると、産経新聞オンラインニュースに、大変参考になる記事が掲載されました。
 産経新聞 10113 【検証 メタボリックシンドローム】NASH(非アルコール性脂肪性肝炎)

 毎食を野菜中心、間食を摂らない、朝・夕食後30分以上のウォーキング!
 めげそうですが、がんばらねば。



 

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雑記 | 23:51:10 | Trackback(0) | Comments(0)
「郷荘をかたる」
 12日夜、2月に地域で行われる教育講演会の準備で、講師の先生と打ち合わせ。2度目のご自宅への訪問です。先生には、長男誕生後、連れあいの仕事のことで、共働きができるように大変お世話になっりました。

 先生の近著「泉州のむかしむかし ちぬの海」をいただきました。
 先生が4年前から始められた「くわばら(西福寺)から文化を発信する会」のことなども詳しく聞きたくてついつい長居をしてしまいました。


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地域 | 23:29:28 | Trackback(0) | Comments(0)
患者情報室にリボンズハウスが
スター混声合唱団 独立行政法人国立病院機構 大阪医療センターに「患者情報室」が設置されています。ここにがん患者の相談やケアを行う「リボンズハウス」が昨年12月14日に設置されました。
 リボンズハウスを運営するのは、「NPO法人キャンサーリボンズ」。
 この開設を記念して、11日午後、「支えあいの輪 スター混声合唱団 in 大阪医療センター」が開催されました。
 第1部は、院長挨拶、がん診療チームによる「大阪医療センターのがん患者さんと家族への支援のご紹介。
 第2部が、山田邦子さんのおしゃべりとスター混声合唱団によるコンサート。
 災害医療棟3階の大講堂で行われ、開場はいっぱいの大盛況でした。

 14時から始まったイベントは、あっという間に2時間がたって、大きな余韻を残して終了しました。
 第1部は30分ほどでしたが、がんサポートチームに関わる医師、看護師、薬剤師、栄養士、ソーシャルワーカーらが、それぞれの持ち場について説明される患者・家族の不安や心配事に答えるQ&A形式で行われた巧みな演出で、よかったです。


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ニュース | 23:32:46 | Trackback(0) | Comments(0)
保健所が ウイルス肝炎講演会 でも情報提供の仕方に問題も
市の広報 市の広報に保健所が開催する講演会の案内が掲載されていました。
 大学のドクターが講師です。

 残念ながら保健所のホームページなどでは案内されていません。案内されると情報がもっと行き渡ると思うのですが、もったいないことです。


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肝炎対策(行政) | 23:56:16 | Trackback(0) | Comments(0)
病気に負けないで、療養環境の改善に
肝炎患者支援のための市民フォーラム チラシ 私が心筋梗塞の治療でお世話になった病院、いまでも年に1回程度検査でお世話になっています。
 この病院などを運営している医療法人の後援組織「健康友の会」の支部の新年会があり、参加しました。
 お昼ご飯を食べながら、今年の抱負を語る会で参加者の交流も行いました。病院の職員さんも参加され、経営問題やこれからのイベントなども説明されました。

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地域 | 23:47:43 | Trackback(0) | Comments(0)
「肝臓機能障がいがある方へ」 大阪府広報 『府政だより』344号から
肝炎患者支援のための市民フォーラム チラシ 大阪府政だより344号(2010年1月3日)に、肝機能障害のある方への障害者手帳交付の案内が掲載されました。
 インターネット版の詳細な案内は、「大阪府障がい者自立相談支援センター 地域支援課」のサイトに掲載されています。「肝臓機能障がいの身体障がい者認定(手帳交付)について」。

 今年2月から受付が始まる予定です。
 手帳の交付申請書には、知事又は指定都市・中核市市長の指定を受けた指定医の診断書・意見書を添付していただく必要があります。指定医については、追って掲載する名簿をご覧ください。 
 


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肝炎対策(行政) | 23:04:30 | Trackback(0) | Comments(0)
清瀬から厚労省へ
清瀬 複十字病院・結核研究所裏の散歩道(株)BCG研究所前全生園 国立ハンセン病資料館 入り口 7日、息子宅で七草がゆを作って皆で食べました。息子は、訓練校へ。私たち夫婦は清瀬経由で全生園に。2007年リニュアール開設された国立ハンセン病資料館に出かけました。
 清瀬駅から徒歩で資料館へ。途中、30年前にお世話になった結核研究所があったりして懐かしい思いにふけりました。
 ハンセン病資料館は、国が設けただけあってさすがに立派です。全国のハンセン病患者運動「全患協」「全寮連」運動の歴史なども展示されており、もう一度ゆっくり見学してみたいです。





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患者会 | 23:21:11 | Trackback(0) | Comments(0)
小平に
むすこのアパートは 息子がこの1月、3度目の就労チャレンジで小平に転居しました。
 つれあいとどんなところか様子をうかがいに行きました。
 米軍横田基地への軍用機の進入路の真下です。ジェット戦闘機や双発の大型ヘリコプターが真上を飛ぶとその騒音は大きく、報じられる沖縄の基地問題を思い起こされます。

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旅行 | 23:23:26 | Trackback(0) | Comments(0)
厚労省疾病対策課 概算要求説明会 肝炎対策も
厚労省 2010年度肝炎関連予算概要 4日、患者会宛に日本難病疾病団体協議会(JPA)から、厚労省疾病対策関係予算説明会のご案内がメールで届きました。
 開催日は、1月7日午後。開催場所は厚労省のある合同庁舎5号館1階共用会議室。
 JPAから疾病対策課関連予算概要が届けられました。
 写真は、肝炎対策関連部分を肝炎患者会向け資料として打ち直したものです。

 説明下には、急なことですが、日肝協役員で相談してどなたかに出てもらいます。最悪、私にその当番が回ってくるかも・・・・。

 しかし、その内容を見ると、肝炎ウイルス検診用予算はこの表で見る限り大幅に削減されています。その理由と、来年度の検査方針をきちんと聞いておかなければなりません。

 厚労省 予算要求 主要事項 肝炎対策は、37頁に記載があります。
 追加要求の主要事項 肝炎対策については、11頁に記載があります。



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患者会 | 23:09:21 | Trackback(0) | Comments(1)
自分の細胞で肝硬変を治す
「実用化段階に入った再生医療」公開講座チラシ ご自身の骨髄細胞を使って肝硬変を治す治療法が、山口大学等で研究が進められています。
 昨年、国の「先進医療」制度適用をめざし申請され、審査で専門家委員から資料の再提出を求められ、判定が保留とされています。

 1月29日にこの分野の公開講座が大阪で開催されます。
 主催は、(財)先端医療振興財団 臨床研究情報センター。文科省の「橋渡し研究支援推進プログラム」の事業として開催されます。
 テーマは、「実用化段階に入った再生医療」。
 2番目の演者として、坂井田功教授が、「自分の細胞で肝硬変を治せる時代が来た」をお話しされます。

 詳細は、下記の通り


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治療・治療薬 | 10:10:51 | Trackback(0) | Comments(2)
肝炎患者療養支援 元年の年に
我が家の年賀状から 新年おめでとうございます。
 肝炎で入院生活を体験してから21年目の正月を迎えました。
 肝硬変まで進行しましたが、それまでの数度にわたるインターフェロンやステロイド剤などによる治療によって、なんとかがんばらせていただいています。

 肝炎患者にとってはまだまだ不十分な内容の「肝炎対策基本法」ですが、これを拠り所にして、今年を肝炎患者療養支援の元年にしたいと考えています。

 本年もよろしくお願いいたします。

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患者会 | 12:07:27 | Trackback(0) | Comments(0)