投稿日：2010-02-27 Sat

　27日、夕方から友の会事務所に出ました。昨日は、息子のことや岸和田市民病院訪問などで事務所当番は会長さんに替わっていただきました。
　今週分の事務が相当たまっています。

　１月31日に訪問を受けた国立病院機構大阪南医療センターがん患者相談支援室の相談員さんから、お手紙が届いていました。相談支援室でがん関連患者会のデータベースを作成し、公開に向けて準備を進められています。一つ一つの患者会を訪問し、聞き取り調査をなさり、その結果をデータベース化し、患者や家族の方にも利用していただく資料になさる予定だそうです。
　友の会のデータをまとめていただき、その校正依頼です。はやく公開されるよう期待しています。

　近畿大学の工藤教授からは、４月に松原市で開催される「肝炎：肝がんの治療公開講座」の名義後援依頼が届けられました。
　来週は入院ですから、これらのお手紙のお返事を作成し、投函しました。
　写真は、以前会報の表紙絵を担当してくださっていたＹさんからの絵手紙です。私が友の会だよりで近況を紹介したのですが、それを読んでお見舞いのお便りをいただきました。大変励まされます。

続きを読む >>

投稿日：2010-02-26 Fri

　26日、夕方、大阪がん医療の向上をめざす会で市立岸和田市民病院を訪問しました。２時間程度かけて、がん患者相談支援室の面々との懇談と支援室の施設見学を行いました。

　この日は、私たち患者会からお願いしたのではなく支援室の相談員さんから、いろいろとお話をお伺いしたいと要請があって開催されました。支援室長の呼吸器科ドクター、相談支援事務、専門看護師、認定看護師、看護師長、相談員（ソーシャルワーカー）らが対応してくださいました。
　２００９年度の相談事業の実績資料が配られ、その説明があり、その後、がん患者サロンの運営上の課題などについて、説明され、意見を求められました。

続きを読む >>

投稿日：2010-02-25 Thu

　13日に奥伊吹でのスノーボードで他のプレーヤーと衝突して、下あごの骨を骨折した次男。25日に退院しました。
　17日に顎顔面口腔外科に入院、18日に手術しました。口腔内から手術し、折れたあごの骨の部分に金属板をあて、補強し、骨がくっついた６か月後に外すというものです。

　手術後入院中は、上の歯と下の歯を縛って、口が動かないようにしていたために、食事は流動食です。しゃべりにくそうでたいへんでした。
　退院時の会計窓口の支払いは、20万７千円。

　土曜日に、口腔内の抜糸を行う予定です。

　

続きを読む >>

投稿日：2010-02-24 Wed

　Ｃ型肝炎治療は、ペグインターフェロンとリバビリンの併用療法が中心となっています。
　インターフェロンを使わない効率的なウイルス排除薬が開発されないのか、難治性の患者さんから情報を求められています。
　24日、上京する機会があったので製薬会社を訪問し、「アリニア」などの開発（治験準備）などの状況をおたずねしました。
　やはり、ペグインターフェロン・リバビリンとアリニアの併用療法から治験がすすめられるように準備を始めているという説明でした。

　「アリニア」単剤での治療効果など、海外での情報がまとめられ、インターフェロン治療を受けらｆれない患者に対する治療法として、安全性と有効性なども調べて、日本でも治療薬になるように研究を進めてほしいものです。
　

続きを読む >>

投稿日：2010-02-23 Tue

　自身に「肝がん」の疑い（きわめて黒）で、血管造影検査を受ける体験をすることになって、どんな治療をどこで受けるのかという課題が現実のものになってきました。
　幸いにして「メタボ検診」が早期発見のきっかけになりました。

　がんの早期発見から適切な治療を受けられるように、わかりやすく誘導される仕組みが身近にあることが大切であることを実感した次第です。

　昨年から、大阪がん医療の向上をめざす会（以下めざす会）が取り組んでいた協働プロジェクト（めざす会以外に、大阪府・大阪府立成人病センター・日本医療政策機構）が取り組んで、大阪府などが持っているがん診療拠点病院の診療機能や診療実績をわかりやすく患者・家族に提供する事業が、やっとホームページとして公開されることになりました。

　「よくわかる！大阪のがん診療NOW」公開のお知らせ

続きを読む >>

投稿日：2010-02-22 Mon

　22日、Iクリニック（放射線科）を受診。血管造影検査の予約を入れました。
　３月のエコー検査の結果をみてから、大阪市内の総合病院を紹介してもらおうと思っていたのですが、混んでいて私の都合に合わせた検査や治療の入院スケジュールを組んでいただけそうもありません。

　それでIクリニックにしました。
　このクリニックの主治医のH先生と相談し、３月２日午後入院、３日検査・治療（塞栓療法）、５日午前退院というスケジュールを組んでいただけました。
　血管造影検査の結果で抗がん剤を使うかもしれないとの説明も受けました。
　血管造影検査や塞栓療法は、24年間の患者経験でも初体験です。

　この日は、入院に向けて、胸部レントゲン検査と心電図検査を受け、看護師さんから入院の準備などについて説明を受けました。
　予定される費用としては、保険外（止血バンド、塞栓物質<このクリニックで開発、米国・フランスで認可>などを含めて、10万～20万円の自己負担（保険３割負担、室料差額なし）かかる予定だそうです。
　

続きを読む >>

投稿日：2010-02-21 Sun

21日午後、大阪市中央区で開催された大阪難病連の府民の集いで「地域に生きる診療所から見た医療・福祉　セーフティーネットの現状と改善策」講演を聴きました。
　講師は大阪保険医協会の高本先生。城東区で開業されています。患者さんが飲み残した薬の数を勘定し、次回の処方時にその分を差し引いて対応するなど、患者さんと優しく向き合う医療を信条に診療されているお話から始まりました。

　大阪府泉州地域から参加された大阪肝臓友の会のＴさんと、自分たちの住んでいる大阪府南部の医療環境を良くしないと感想が一致しました。
　さっそくＴさんは、ご自身が何ができるか考えはじめ、具体的な行動を起こしたいとご相談を寄せてくださっています。肝がん患者では大先輩です。

続きを読む >>

投稿日：2010-02-20 Sat

　厚生労働省は、がん対策基本法の具体的施策として「がん検診受診率50%」実現をめざしています。でも大阪の実態はお粗末です。
　大阪がん医療の向上をめざす会（以下「めざす会」では、大阪府立成人病センターがん予防情報センターと協力して、府下43市町村での肝炎ウイルス検診・がん検診の実施体制について調査に取り組み始めました。
　１月末に調査票を市町村担当者あてに、めざす会で郵送し、２月中旬までに回収すろ段取りで取り組んでいます。

　

続きを読む >>

投稿日：2010-02-18 Thu

　大阪肝臓友の会の会報「友の会だより」133号の印刷が上がりました。
　運営委員さんなどに集まってもらって午前中に発送のための袋詰めや宛名ラベル貼り、会費が切れそうな方や切れた方に会費納入のお願いのための郵便振替用紙を挟み込んでいただきました。

　午後からは、会員交流会を行いました。
　今回は私が出席できなかったために、堺市にお住まいの運営委員Ｈさんに司会をお願いしました。

　写真は泉佐野在住の運営委員Ｔさんからご提供を受けました。

続きを読む >>

投稿日：2010-02-17 Wed

　厚生労働科学研究費肝炎等克服緊急対策研究　公開報告会が下記の通り開催されます。
　2009年度の研究成果が説明されます。

　○と　き　2010年3月6日（土）10：00～17：00
　○ところ　笹川記念会館　国際会議場（2F）
　　　　　　　　　東京都港区三田3-12-12　＜地図＞
　　　　　　　　　
プログラム
　○午前 挨拶 厚生労働省肝炎対策推進室長 伯野　春彦氏
　　　シンポジウム
【肝炎対策の現状】

　1. わが国の肝炎対策について 伯野　春彦氏
　2. Ｂ型肝炎の治療 四柳　宏氏
　3. Ｃ型肝炎の治療 熊田　博光氏

　　　ウイルス肝炎研究財団研究奨励金の贈呈式
　○午後　各研究班の報告

続きを読む >>

投稿日：2010-02-16 Tue

　１６日、我が家のポコ（ビーグル）の受診日でした。前回の受診日から８kgで１kg以上体重が減少していました。
　血液検査、レントゲンやエコー検査を受けました。
　頸椎ヘルニヤ、甲状腺異常が指摘、それと運動の割には食事量が少ないことをアドバイスを受けました。
　肝臓は、相変わらず薬剤性肝炎（抗てんかん薬）で肝機能値が相当悪く、エコーでは線維化が進んでいるといわれています。
　抗てんかん薬、ウルソなどの薬代、肝臓病食、検査代で３万円近くの出費だとつれあいが嘆いていました。

　ポコもご老体です。お世話をしっかりしなければなりません。
　


続きを読む >>

投稿日：2010-02-15 Mon

　日本肝臓病患者団体協議会で、私を含め神奈川、千葉の役員さんで１５日午後、厚労省肝炎対策推進室を訪問。大臣宛の要望書を提出しました。
　要望書の内容は以下の通りです。



続きを読む >>

投稿日：2010-02-12 Fri

　12日午前、放射線科クリニックで造影CT検査を受けました。昨年12月18日の検査（写真右２枚）で動脈相で白い影が見つかったためです。

　この日の検査でもやはり影は映っていますし、少し大きく白さも濃くなっているようです。担当していただいたドクターからは、血管造影検査をして再確認して、悪いもののようならラジオ波治療などを薦めるとのことでした。
　血管造影検査の目的は、造影CT検査で影が１つ確認できるのですが、その他に小さなものがないのか再確認ができるそうです。
　説明は淡々と簡単にされるのですが、検査の結果いくつも見つかると、それも近くではなく遠いところにもあるとなると、やっかいなことになるのではと、心配になり、血管造影検査を受けることを即答せずにおいとますることにしました。
　





続きを読む >>

投稿日：2010-02-03 Wed

　Ｂ型肝炎訴訟　大阪地裁の期日が２月５日に迫ってきました。
　各地でも裁判が進められています。

２月　３日（水）　鳥取地裁　１０時～
２月　５日（金）　大阪地裁　１０時～　202号法廷　終了後11時～大阪弁護士会館で報告集会
２月２２日（月）　福岡地裁　１４時～（弁論）
３月　５日（金）　東京地裁　１３時４５分～
３月１２日（金）　札幌地裁　１０時～
３月２３日（火）　広島地裁　１３時３０分～
　
　傍聴応援をお願いします。

　２月９日には、午前10時から衆議院第１議員会館第一会議室で、Ｂ型肝炎訴訟早期解決のための院内集会が開催されます。弁護団から、患者会に激励・支援の要請がありました。
　私は、大阪の患者会の会報の校正作業（翌日が印刷所に版下提出）で駆けつけることができません。

続きを読む >>

投稿日：2010-02-02 Tue

　新潟の児玉さん（カルテのない薬害肝炎患者全員救済を求める新潟の会事務局長）から、「カルテのない肝炎患者の全員救済を求める関西の会」が発足したと連絡をいただき、活動方針がFax（写真）で送られてきました。
　１月31日に大阪市北区の国労会館に16人が集まって結成されたと「赤旗」が伝えています。（写真）
　すでに九州や東海地方にも、同じような会ができているようです。

投稿日：2010-02-01 Mon

　31日午後、全国薬害肝炎訴訟原告・弁護団の学習と今後の活動の意志を確認する集会「国との基本合意２周年記念集会」が、東京・全電通ホールで開催されました。
　「薬害肝炎とのたたかい　３５０万人の願いをかかげて」の執筆に協力しましたので招かれて参加しました。
　・個別救済に関する現時点での到達報告
　・検証再発防止に関する報告
　・講演「薬害の歴史と今後に向けて－薬害被害者の役割」　薬被連・花井十伍氏
　・恒久対策の到達点と今後の課題
　・講演「肝炎治療における地域医療体制のあり方とこれから」
　　　　　山梨大学医学部付属病院　教授 榎本信幸氏

　非常に中身の濃い集会でした。講演以外は、原告・弁護団から説明がありました。
　和解合意後の２年間の活動の総括がなされ、今後の課題についてわかりやすく報告されました。
　・

続きを読む >>