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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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絵手紙での励ましや患者会データベースづくりの依頼
励ましの絵手紙 27日、夕方から友の会事務所に出ました。昨日は、息子のことや岸和田市民病院訪問などで事務所当番は会長さんに替わっていただきました。
 今週分の事務が相当たまっています。

 1月31日に訪問を受けた国立病院機構大阪南医療センターがん患者相談支援室の相談員さんから、お手紙が届いていました。相談支援室でがん関連患者会のデータベースを作成し、公開に向けて準備を進められています。一つ一つの患者会を訪問し、聞き取り調査をなさり、その結果をデータベース化し、患者や家族の方にも利用していただく資料になさる予定だそうです。
 友の会のデータをまとめていただき、その校正依頼です。はやく公開されるよう期待しています。

 近畿大学の工藤教授からは、4月に松原市で開催される「肝炎:肝がんの治療公開講座」の名義後援依頼が届けられました。
 来週は入院ですから、これらのお手紙のお返事を作成し、投函しました。
 写真は、以前会報の表紙絵を担当してくださっていたYさんからの絵手紙です。私が友の会だよりで近況を紹介したのですが、それを読んでお見舞いのお便りをいただきました。大変励まされます。

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患者会 | 23:47:45 | Trackback(0) | Comments(1)
医療者と患者・ボランティアの協働事業 がん患者相談
患者図書室で(市立岸和田市民病院)患者図書室の資料(市立岸和田市民病院)がん患者相談支援室(市立岸和田市民病院)相談支援室の見学者の面々(市立岸和田市民病院)がん患者サロン開催案内(市立岸和田市民病院)音楽ボランティア活動日(市立岸和田市民病院) 26日、夕方、大阪がん医療の向上をめざす会で市立岸和田市民病院を訪問しました。2時間程度かけて、がん患者相談支援室の面々との懇談と支援室の施設見学を行いました。

 この日は、私たち患者会からお願いしたのではなく支援室の相談員さんから、いろいろとお話をお伺いしたいと要請があって開催されました。支援室長の呼吸器科ドクター、相談支援事務、専門看護師、認定看護師、看護師長、相談員(ソーシャルワーカー)らが対応してくださいました。
 2009年度の相談事業の実績資料が配られ、その説明があり、その後、がん患者サロンの運営上の課題などについて、説明され、意見を求められました。

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医療を考える | 23:42:03 | Trackback(0) | Comments(0)
次男は20万円あまり
府中市 郷土の森博物館 水遊びができる池の亀 13日に奥伊吹でのスノーボードで他のプレーヤーと衝突して、下あごの骨を骨折した次男。25日に退院しました。
 17日に顎顔面口腔外科に入院、18日に手術しました。口腔内から手術し、折れたあごの骨の部分に金属板をあて、補強し、骨がくっついた6か月後に外すというものです。

 手術後入院中は、上の歯と下の歯を縛って、口が動かないようにしていたために、食事は流動食です。しゃべりにくそうでたいへんでした。
 退院時の会計窓口の支払いは、20万7千円。

 土曜日に、口腔内の抜糸を行う予定です。

 

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雑記 | 23:08:12 | Trackback(0) | Comments(0)
副作用の少ない治療薬を求めて
東京 日本橋界隈 C型肝炎治療は、ペグインターフェロンとリバビリンの併用療法が中心となっています。
 インターフェロンを使わない効率的なウイルス排除薬が開発されないのか、難治性の患者さんから情報を求められています。
 24日、上京する機会があったので製薬会社を訪問し、「アリニア」などの開発(治験準備)などの状況をおたずねしました。
 やはり、ペグインターフェロン・リバビリンとアリニアの併用療法から治験がすすめられるように準備を始めているという説明でした。

 「アリニア」単剤での治療効果など、海外での情報がまとめられ、インターフェロン治療を受けらfれない患者に対する治療法として、安全性と有効性なども調べて、日本でも治療薬になるように研究を進めてほしいものです。
 

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患者会 | 23:14:08 | Trackback(0) | Comments(0)
がんの治療を受けるときに
めざす会HP 自身に「肝がん」の疑い(きわめて黒)で、血管造影検査を受ける体験をすることになって、どんな治療をどこで受けるのかという課題が現実のものになってきました。
 幸いにして「メタボ検診」が早期発見のきっかけになりました。

 がんの早期発見から適切な治療を受けられるように、わかりやすく誘導される仕組みが身近にあることが大切であることを実感した次第です。

 昨年から、大阪がん医療の向上をめざす会(以下めざす会)が取り組んでいた協働プロジェクト(めざす会以外に、大阪府・大阪府立成人病センター・日本医療政策機構)が取り組んで、大阪府などが持っているがん診療拠点病院の診療機能や診療実績をわかりやすく患者・家族に提供する事業が、やっとホームページとして公開されることになりました。

 「よくわかる!大阪のがん診療NOW」公開のお知らせ

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患者会 | 23:28:06 | Trackback(0) | Comments(0)
個数の確認を
私のクリニカルパス 22日、Iクリニック(放射線科)を受診。血管造影検査の予約を入れました。
 3月のエコー検査の結果をみてから、大阪市内の総合病院を紹介してもらおうと思っていたのですが、混んでいて私の都合に合わせた検査や治療の入院スケジュールを組んでいただけそうもありません。

 それでIクリニックにしました。
 このクリニックの主治医のH先生と相談し、3月2日午後入院、3日検査・治療(塞栓療法)、5日午前退院というスケジュールを組んでいただけました。
 血管造影検査の結果で抗がん剤を使うかもしれないとの説明も受けました。
 血管造影検査や塞栓療法は、24年間の患者経験でも初体験です。

 この日は、入院に向けて、胸部レントゲン検査と心電図検査を受け、看護師さんから入院の準備などについて説明を受けました。
 予定される費用としては、保険外(止血バンド、塞栓物質<このクリニックで開発、米国・フランスで認可>などを含めて、10万~20万円の自己負担(保険3割負担、室料差額なし)かかる予定だそうです。
 

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雑記 | 23:19:49 | Trackback(0) | Comments(0)
私の街の医療提供体制は?
21日午後、大阪市中央区で開催された大阪難病連の府民の集いで「地域に生きる診療所から見た医療・福祉 セーフティーネットの現状と改善策」講演を聴きました。
 講師は大阪保険医協会の高本先生。城東区で開業されています。患者さんが飲み残した薬の数を勘定し、次回の処方時にその分を差し引いて対応するなど、患者さんと優しく向き合う医療を信条に診療されているお話から始まりました。

 大阪府泉州地域から参加された大阪肝臓友の会のTさんと、自分たちの住んでいる大阪府南部の医療環境を良くしないと感想が一致しました。
 さっそくTさんは、ご自身が何ができるか考えはじめ、具体的な行動を起こしたいとご相談を寄せてくださっています。肝がん患者では大先輩です。

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患者会 | 23:44:03 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎ウイルス・がん検診 市町村調査
めざす会事務所界隈(天神橋)
 厚生労働省は、がん対策基本法の具体的施策として「がん検診受診率50%」実現をめざしています。でも大阪の実態はお粗末です。
 大阪がん医療の向上をめざす会(以下「めざす会」では、大阪府立成人病センターがん予防情報センターと協力して、府下43市町村での肝炎ウイルス検診・がん検診の実施体制について調査に取り組み始めました。
 1月末に調査票を市町村担当者あてに、めざす会で郵送し、2月中旬までに回収すろ段取りで取り組んでいます。

 

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患者会 | 23:01:15 | Trackback(0) | Comments(0)
みんなで力を出し合って 会報を届けます
会報の袋詰め作業風景会員交流会 風景 大阪肝臓友の会の会報「友の会だより」133号の印刷が上がりました。
 運営委員さんなどに集まってもらって午前中に発送のための袋詰めや宛名ラベル貼り、会費が切れそうな方や切れた方に会費納入のお願いのための郵便振替用紙を挟み込んでいただきました。

 午後からは、会員交流会を行いました。
 今回は私が出席できなかったために、堺市にお住まいの運営委員Hさんに司会をお願いしました。

 写真は泉佐野在住の運営委員Tさんからご提供を受けました。

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患者会 | 23:17:03 | Trackback(0) | Comments(0)
B型C型肝炎治療ガイドライン 改訂版が報告されるかも
厚労省肝炎対策 ロゴマーク 厚生労働科学研究費肝炎等克服緊急対策研究 公開報告会が下記の通り開催されます。
 2009年度の研究成果が説明されます。

 ○と き 2010年3月6日(土)10:00~17:00
 ○ところ 笹川記念会館 国際会議場(2F)
         東京都港区三田3-12-12 <地図
         
プログラム
 ○午前 挨拶 厚生労働省肝炎対策推進室長 伯野 春彦氏
   シンポジウム
【肝炎対策の現状】

 1. わが国の肝炎対策について 伯野 春彦氏
 2. B型肝炎の治療 四柳 宏氏
 3. C型肝炎の治療 熊田 博光氏

   ウイルス肝炎研究財団研究奨励金の贈呈式
 ○午後 各研究班の報告

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講演会・セミナー・交流会 | 23:41:49 | Trackback(0) | Comments(0)
エコーで
 16日、我が家のポコ(ビーグル)の受診日でした。前回の受診日から8kgで1kg以上体重が減少していました。
 血液検査、レントゲンやエコー検査を受けました。
 頸椎ヘルニヤ、甲状腺異常が指摘、それと運動の割には食事量が少ないことをアドバイスを受けました。
 肝臓は、相変わらず薬剤性肝炎(抗てんかん薬)で肝機能値が相当悪く、エコーでは線維化が進んでいるといわれています。
 抗てんかん薬、ウルソなどの薬代、肝臓病食、検査代で3万円近くの出費だとつれあいが嘆いていました。

 ポコもご老体です。お世話をしっかりしなければなりません。
 


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雑記 | 23:03:06 | Trackback(0) | Comments(2)
肝炎対策推進協議会の迅速な開催を
 日本肝臓病患者団体協議会で、私を含め神奈川、千葉の役員さんで15日午後、厚労省肝炎対策推進室を訪問。大臣宛の要望書を提出しました。
 要望書の内容は以下の通りです。



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患者会 | 23:54:29 | Trackback(0) | Comments(0)
少し大きく濃くなったかな?
造影CT 動脈相造影CT 門脈相09/12 造影CT 動脈相09/12 造影CT 門脈相 12日午前、放射線科クリニックで造影CT検査を受けました。昨年12月18日の検査(写真右2枚)で動脈相で白い影が見つかったためです。

 この日の検査でもやはり影は映っていますし、少し大きく白さも濃くなっているようです。担当していただいたドクターからは、血管造影検査をして再確認して、悪いもののようならラジオ波治療などを薦めるとのことでした。
 血管造影検査の目的は、造影CT検査で影が1つ確認できるのですが、その他に小さなものがないのか再確認ができるそうです。
 説明は淡々と簡単にされるのですが、検査の結果いくつも見つかると、それも近くではなく遠いところにもあるとなると、やっかいなことになるのではと、心配になり、血管造影検査を受けることを即答せずにおいとますることにしました。
 





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療養日記 | 23:50:36 | Trackback(0) | Comments(0)
2/5 B型肝炎訴訟期日,2/9 国会議員会館集会
B型肝炎訴訟 リーフレットB型肝炎訴訟リーフレット

 B型肝炎訴訟 大阪地裁の期日が2月5日に迫ってきました。
 各地でも裁判が進められています。

2月 3日(水) 鳥取地裁 10時~
2月 5日(金) 大阪地裁 10時~ 202号法廷 終了後11時~大阪弁護士会館で報告集会
2月22日(月) 福岡地裁 14時~(弁論)
3月 5日(金) 東京地裁 13時45分~
3月12日(金) 札幌地裁 10時~
3月23日(火) 広島地裁 13時30分~
 
 傍聴応援をお願いします。

 2月9日には、午前10時から衆議院第1議員会館第一会議室で、B型肝炎訴訟早期解決のための院内集会が開催されます。弁護団から、患者会に激励・支援の要請がありました。
 私は、大阪の患者会の会報の校正作業(翌日が印刷所に版下提出)で駆けつけることができません。

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肝炎訴訟 | 21:29:08 | Trackback(0) | Comments(0)
「カルテのない肝炎患者の全員救済を求める関西の会」
関西の会 活動方針10/02/01 赤旗しんぶん 新潟の児玉さん(カルテのない薬害肝炎患者全員救済を求める新潟の会事務局長)から、「カルテのない肝炎患者の全員救済を求める関西の会」が発足したと連絡をいただき、活動方針がFax(写真)で送られてきました。
 1月31日に大阪市北区の国労会館に16人が集まって結成されたと「赤旗」が伝えています。(写真)
 すでに九州や東海地方にも、同じような会ができているようです。



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患者会 | 23:00:11 | Trackback(0) | Comments(0)
肝臓の硬さの測定と遺伝子解析で・・・肝炎から肝がん発症の事前予測と治療
10/01/31 薬害肝炎訴訟和解合意2周年のつどい 31日午後、全国薬害肝炎訴訟原告・弁護団の学習と今後の活動の意志を確認する集会「国との基本合意2周年記念集会」が、東京・全電通ホールで開催されました。
 「薬害肝炎とのたたかい 350万人の願いをかかげて」の執筆に協力しましたので招かれて参加しました。
 ・個別救済に関する現時点での到達報告
 ・検証再発防止に関する報告
 ・講演「薬害の歴史と今後に向けて-薬害被害者の役割」 薬被連・花井十伍氏
 ・恒久対策の到達点と今後の課題
 ・講演「肝炎治療における地域医療体制のあり方とこれから」
     山梨大学医学部付属病院 教授 榎本信幸氏

 非常に中身の濃い集会でした。講演以外は、原告・弁護団から説明がありました。
 和解合意後の2年間の活動の総括がなされ、今後の課題についてわかりやすく報告されました。
 ・

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肝炎訴訟 | 10:54:28 | Trackback(0) | Comments(0)

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