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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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大阪・京都 肝臓週間前後の肝炎医療講演会
肝臓週間 バーナー 肝臓週間(5/16~5/23)前後に行われる肝臓病医療講演会をご紹介します。
 ご活用ください。

市民公開講座 ~B型・C型肝炎、肝がんをやっつけろ~
○ と き 2010年5月30日(日) 13:00~15:30 (12:30開場)

○ ところ 東大阪市勤労市民センター ユトリート東大阪 3階 大ホール
       東大阪市中小阪5-14-30 <地図
       最寄り駅 近鉄奈良線「八戸ノ里」駅下車、南へ徒歩13分  

○ 内 容 講演1 「B型・C型肝炎の診断と最新の治療(仮)」
           東大阪市立総合病院 消化器内科 部長 飯尾 禎元 先生
       講演2 「肝がんの診断と最新の治療(仮)」
           八尾市立病院 消化器内科 部長 福井 弘幸 先生
○ 参加費 無料
○ 共 催 河内医師会、枚岡医師会、布施医師会、八尾市医師会、
      シェリング・プラウ株式会社
後 援 大阪肝臓友の会


 市民公開講座 ~大阪からストップ-肝炎・肝がん~

○ と き 2010年6月27日(日) 14:00~16:30 (13:30開場)

○ ところ 大阪国際会議場 12階特別会議室 定員350人
           大阪市北区中之島5-3-51 <地図
          最寄り駅 京阪中之島線 「中之島」駅下車すぐ
               JR環状線「福島」駅下車 徒歩 12分
               JR東西線「新福島」駅下車、徒歩10分

○ 内 容 講演1 「ここまで治る!B型肝炎の最新情報」
         大阪市立大学大学院医学研究科 肝胆膵病態内科学講師 榎本大 先生
     講演2  「聞いて得するC型肝炎の最新情報」
         大阪市立総合医療センター 肝臓内科部長 木岡 清英 先生
         講演3  「肝がんに対する内科的治療の進歩」
          武蔵野日赤病院 副院長 泉 並木 先生
○ 参加費 無料 定員350人
○ 共 催 大阪市立大学附属病院・シェリング・プラウ株式会社
  後 援 大阪肝臓友の会


<申し込み締切済み>市民公開講座 C型肝炎を治そう あなたの疑問にお答えします

○ と き 2010年5月15日(土) 13:30~15:10 (開場 13:00)
○ ところ 松下IMPホール 
大阪市中央区城見1-3-7
○ 参加について 4/28申し込みは締め切られました事前申し込みが必要 定員800人
○ 内 容 講演1「C型肝炎の病態と肝癌」
     大阪府立成人病センター 肝胆膵内科主任部長 片山和宏先生
      講演2.「C型肝炎の最新治療」
大阪大学大学院医学系研究科 消化器内科学准教授
          竹原 哲郎 先生
 パネルディスカッション 「患者さんの疑問に答える」
          大阪大学名誉教授・関西労災病院長 林 紀夫 先生
     上記の講師の先生方。
      個別医療相談会 15:20~ 参加申し込み葉書で申し込み    
○ 主 催  読売新聞社、ウイルス肝炎研究財団
  後 援  厚生労働省、日本肝臓学会、日本医師会、大阪府、大阪府医師会
共 催  シェリング・プラウ(株)
○ 申し込み方法
  申し込みは4/28に締め切られました



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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

講演会・セミナー・交流会 | 10:57:36 | Trackback(0) | Comments(2)
5月 肝臓週間 メイン会場は鹿児島
肝臓週間 バーナー第20回肝臓週間 パネルディスカッションポスター 第20回肝臓週間が5月17日~23日(日)までに設定されています。
 世界肝炎アライアンスは、5月19日を世界肝炎デーとして、WHOが制定するように求めています。

 肝炎ウイルス検査を受けましょう 「肝炎、肝がんから身を守る」
 肝臓週間の記念イベントが鹿児島で開催されます。
 ウイルス肝炎に関するパネルディスカッション

 ○ と き 2010年5月22日(土) 13:00-16:30
 ○ ところ サンエールかごしま
        (生涯学習プラザ・男女共同参画センター)
       鹿児島市荒田1-4-1 <地図
 ○ 参加対象 一般県民の方々、医療従事者


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講演会・セミナー・交流会 | 07:57:48 | Trackback(0) | Comments(0)
退院 高額療養費で肝生検入院費は1990円の負担
29日朝食談話コーナーからの眺望 29日、祝日の退院です。9時に災害・救急医療棟の受付で精算を済ませました。請求額は1990円。今月はラジオ波治療でこの病院に入院しすでに高額療養費自己負担限度額を支払っています。事前に市役所に高額療養費給付医療券申請をして、医療券をいただいていますので、入院給食費などの保管外負担だけの支払いとなりこの金額です。

 お昼頃に帰宅。今日1日は寝床でゆっくりすることにします。


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療養日記 | 18:59:34 | Trackback(0) | Comments(0)
B型慢性肝炎 治療法検討のために肝生検
肝生検の処置室 28日、11時から肝生検を受けました。ちょうど病室の隣(1005室)が処置室に改造され、そちらまで歩いて移動。ベッドに横たわり点滴の針が左腕に付けられて、右肩に鎮静剤が注射され、右腕に血圧計、胸に心電図モニターが付けられました。T医師(現場監督)が入室、「やあ、こんにちは」と挨拶、その後、主治医のA医師が入室、「始めますよ」と挨拶。エコー画像の確認から始まりました。
 私は看護師長さんから「目隠ししますね」とマスクをされてあとは従事者の声だけです。
 現場監督のT先生が、「それが胆管」「2cm」「5cm」とか声がA先生にかけられていました。「麻酔します。少し痛いですよ」といって、キシロカインによる局所麻酔が始まりました。何度か注射され感覚がなくなると、いよいよ肝生検用の針を刺す準備です。
 エコーで確認する作業が続きます。「息を吸って、はい止めて」「そのまま息を止めて」その長いこと、「今針が入りました。そのまま息を止めて」、苦しくなってきました。少し息をしようとすると、現場監督のT先生が、「もう少し我慢して!」とさけばれました。

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療養日記 | 23:15:47 | Trackback(0) | Comments(0)
再入院 病名 B型慢性肝炎
老ビーグル ポコ 朝、小平を発ち、八王子・新横浜経由で帰阪。
 JR環状線駅前の喫茶店で待ち合わせ、肝生検の検査入院で病院へ。

 14時入院の約束が15時になってしまい、看護師さんからお目玉を食らいました。
 急いで、入院時検査である、心電図、レントゲン検査を受け、夕食までの間に、看護師さんから聞き取り調査を受け、入院のクリニカルパス一覧をいただき、概要説明を受けてこの日の私の仕事は終了しました。
 夕食前に、主治医A先生がベッドサイドに来られて、事前エコー検査を夜に予定しているが、急患があればできない場合もあることを伝えにこられました。

 結局、この日はエコー検査は呼ばれませんでした。

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療養日記 | 23:51:12 | Trackback(0) | Comments(0)
95%は、抗ウイルス剤を処方しない 画像検査と血液検査にも助成を
 早朝からお弁当をつくり、息子の出社を見届け、洗濯。午前中、患者会の事務作業を行いましたが、お昼を食べると疲れてしまい、昼寝。

 夕方から所沢のクリニックにラジオ波治療の事後報告。たくさんの患者さんの最後に診察室に呼ばれ、H先生に治療が終了したことと、肝生検後に抗ウイルス剤治療を始めることを報告。
 私の治療体験を掲載した「友の会だより」134号をお渡しし、抗ウイルス剤の治療への気がかりというか新制度の問題点をお話ししました。

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治療・治療薬 | 22:55:28 | Trackback(0) | Comments(2)
肝炎患者のネットワークを 努力が必要
 つれ合いが職場の元同僚なかまと岬町にある小さなギャラリー「猫亀屋」に行くので南海岸和田駅まで車で送りました。

 午後から、友の会事務所で「肝臓のなかま」88号の袋詰め作業を行い、東京の事務所に送るために宅急便の営業所へ余どけました。

 全国の日肝協加盟患者会役員と賛助会員に届けます。内容は以下の通り
 ・表紙(国会請願行動のお知らせ)
 ・肝臓週間(5/16-23)街頭キャンペーン・B型肝炎訴訟
 ・2010年度肝硬変・B・C型肝炎治療ガイドライン
 ・新しい医療費助成制度紹介
 ・身体障害者手帳の交付 制度紹介
 ・医薬品副作用被害補償制度の紹介
 ・北から南から(北関東ブロック交流会・北九州 市長とランチミーティング)
 ・第20回日肝協全国交流・代表者会議ご案内
 

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患者会 | 23:42:04 | Trackback(0) | Comments(0)
脱輪
 つれあいが久しぶりに非常勤講師で働いている職場の歓送迎会に参加するという。岸和田市流木にできた小さな中華料理店が会場。車で送っていったら昔からの町並みの旧家の脇に元同勤した教頭先生が開いたお店。中国風の建物で感じ良さそうなお店でした。
 帰りに、すぐ近くで細い農道に迷い込んでしまって脱輪。JAFの救援車も入ってこられないようなところなので、つれ合いに救援の携帯をかけました。

 宴に集まった先生方が駆けつけてくれて、車は抱え上げられて救助されました。狭い道なので方向転換にも手間取り、皆さんに助けてもらって公道に復帰。たいへんご迷惑をおかけした1日になってしまいました。


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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

療養日記 | 23:35:26 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎訴訟 交代した裁判長が「早期解決がのぞましい」
B型肝炎大阪訴訟4/23期日後の全国原告弁護団声明4/23B型肝炎訴訟早期全面解決カウントダウン集会 23日午後から大阪地裁でB型肝炎国賠訴訟の口頭弁論がありました。
 お母さんから生体肝移植を受けた久永さんが意見陳述を行いました。
 長野弁護団長が口頭弁論を行い、最近静脈瘤破裂で他界した原告のことを紹介し、裁判官はこの裁判を早期解決すべきだと涙しながら訴えました。

 14時時から弁護士会館で100人が集まって報告集会。福岡、広島、東京からも原告弁護団、支援者が応援に駆けつけ激励してくださいました。
 ここで、全国B型肝炎訴訟原告弁護団の声明が配られました。「全国B型肝炎訴訟・大阪訴訟での和解勧告についての声明」が配られました。

 18時30分から、中之島の大阪市中央公会堂で「早期全面解決カウントダウン集会」。
 福岡の学生たちの支援者による「電子紙芝居」(原告の被害、差別と離婚のなかでの戦い)、大阪の学生による朗読劇(母子感染母娘の励まし合いから裁判へ)が上演され、集会は始まりました。(写真)

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肝炎訴訟 | 23:03:47 | Trackback(0) | Comments(0)
制度紹介でいっぱい
会報「友の会だより」134号 22日午前、大阪市港区民センターで会報「友の会だより」134号の袋詰めを行いました。運営委員を中心に十数名が協力してくださいました。おかげで、1時間半ほどで作業を終えることができました。
 写真は、会報の表紙。表紙絵は日曜画家協会の写生部から提供されたものです。

 今号は、4月から創設された肝障害にも身障手帳の交付、B・C型肝炎患者への医療費助成制度などの制度紹介を掲載しました。講演録(PBCの講演概要、肝がんの診断・治療)2つなどで74頁の厚いものになってしまいました。




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患者会 | 23:18:17 | Trackback(0) | Comments(0)
第20回肝臓週間 5/16~23
肝臓週間 バーナー 今年の肝臓週間は、20回目です。
 記念シンポジウムは、初日の16日に鹿児島で行われます。

 日肝協では、5/23に東京肝臓友の会が中心になって東京上野公園などで、大阪でも大阪肝臓友の会などが中心になってなんばで街頭宣伝を行います。

 

 


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肝炎対策(行政) | 23:52:26 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎訴訟 カウントダウン集会 in 大阪
4・23B型肝炎訴訟カウントダウン集会案内チラシ朝日新聞04/20付け夕刊 23日夜、大阪市北区中之島 中央公会堂でカウントダウン集会が開催されます。(写真案内チラシ)
 原告さんとその娘さんに母子感染し、その後のお母さんの悩みをを学生さんが朗読劇にされ、集会で演じられます。
 朝日新聞がそのことを報じています。(写真)

■4/23 B型肝炎国賠訴訟口頭弁論 傍聴ご支援をお願いします。
 1)B型肝炎訴訟 第8回口頭弁論傍聴 4月23日(金) 13:30~ 大阪地方裁判所 202号法廷
 2)報告集会    同日  14:30~ 大阪弁護士会館
 3)B型肝炎国賠訴訟 カウントダウン集会 全面解決までもう少し
 4月23日(金) 18:30~  大阪市中央公会堂 3階 小会議室 <地図

 20日、厚労省前日比谷公園でB型肝炎訴訟原告弁護団は座り込み集会とパレードを行いました。
 参加された薬害肝炎訴訟弁護団の小松弁護士さんの報告では

 全体で80人くらい、マスコミ20?
 自民党の大村議員、丸川議員ら6人が参加して挨拶を頂きました。共産党の小池弁護士さんもオープニングの前に激励に駆けつけていました。
 そして、自民党本部で、谷垣総裁と面談のため、原告団の代表が移動しました。
 

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肝炎訴訟 | 23:03:51 | Trackback(0) | Comments(0)
10mm1個の肝がんをやっつけて、しめて227千円
医療費明細書1医療費明細書2医療費明細書3 昨年12月に見つかった10mmほどの影、今月5日、ラジオ波治療のために入院して、7日にラジオ波治療、13日に効果確認のための造影CT検査を受けて、無事治療の目的を達していることを確認し、19日退院しました。
 この間、ALT値が増悪したり発熱し、入院期間が少し延びました。
 27日に再入院し、肝生検を受け、抗ウイルス剤の治療が始まる予定です。
 大型連休の初日に退院し、治療が始まる予定です。
 

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療養日記 | 23:41:07 | Trackback(0) | Comments(1)
肝硬変・肝がん患者療養支援 国会請願行動日 5月25日
「肝臓のなかま」88号表紙 「肝硬変・肝がん患者などの療養支援を求める国会請願」行動日が決まりました。

 国会要請行動・院内集会
 ○ と き 2010年5月25日(火)10:00~14:00
 ○ ところ 衆議院第二議員会館 第4会議室(約70名)
 ○ 会議名 肝硬変・肝がん患者等の療養支援を求める国会請願行動集会
      主催:日本肝臓病患者団体協議会
 ○ 集 合 衆議院第二議員会館 1階 受付ホール 9時45分

 署名用紙を日肝協事務所にお届けください。
 まだまだ、たくさん署名を集めてください。ご協力をお願いします。

 

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患者会 | 23:29:30 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎訴訟 粘り強く「政府」へ
17日の昼食屋上展望フロアーからの眺望 晴天で気持ちが良い 

 入院生活ですが土曜日は看護師さんも少なく、朝昼晩の交代時のご挨拶以外に、私の用事も特にありませんでした。
 会員さんがお一人、お見舞いがてらにご相談にこられました。
 ドップラーエコーと造影CT所見、血液検査のデータをお持ちでした。5年前に肝切除を行われ、今回初めて再発です。治療法の選択のうえで、どのような知識を持てばよいのかが、今回のご相談ごとです。


 3月から厚労省前などでの集会などを行っているB型肝炎訴訟原告・支援者は4月6・7日に続いて、20・21日にも厚労省前行動が行われます。

 B型肝炎訴訟、4月2回目の東京行動の予定のお知らせが届きました。
以下のとおり予定されています。

* 4/20
 11:00~ 日比谷公園カモメの広場で、抗議集会→座り込み
 12:00~13:00 厚生労働省前街頭宣伝行動
 13:00~16:30 座り込み
 16:30~ カモメの広場出発、デモ行進
 17:00~18:00→銀座マリオン前で街宣行動

* 4/21 10:00~ 日比谷公園カモメの広場で、抗議集会→座り込み 
 12:00~13:00 厚生労働省前街頭宣伝行動
 13:00~17:00 カモメの広場で座り込み(13:30東京訴訟進行協議)


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肝炎訴訟 | 08:22:41 | Trackback(0) | Comments(0)
もうすぐ退院だ!
16日朝食病院からの眺望 夕景 19日に退院できることになりました。
 16日夕方、概算請求書が来ました。95000円。

 午前中に医療相談室に行き、5月から始める予定の抗ウイルス剤治療の医療費助成について聞きました。
 28日受ける予定の肝生検(27日入院)も助成の対象になるのか。抗ウイルス剤服用の判断のために供する肝生検ならば対象になるとのことでした。
 しかし、私の場合は、その前に肝がん治療で高額療養費の限度額いっぱいになっているので、医療費助成の必要はないといわれるだろうとのことでした。
 わかるようでわかりにくい説明です。

 B型肝炎患者の抗ウイルス剤服用による治療への医療費助成は、肝硬変や肝がん患者でもこのお薬を服用している限り、抗ウイルス剤の服用に対する自己負担額は1万円(高額所得2万円)で済むようです。問題は処方を数ヶ月分まとめてしてくださるかどうか?

 病院の医療相談員さんが、18時頃、医療費助成のための申請書や診断書の用紙をベッドサイドまで持ってきてくださいました。

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療養日記 | 23:45:57 | Trackback(0) | Comments(0)
検査の結果で退院日が、28日に肝生検
 朝の検温時に、A先生と退院のことや抗ウイルス剤による治療のことを相談したいと看護師さんに伝えました。
 お昼ご飯を終えたところに、A先生が、今日の朝の採血検査結果を持ってきてくれて、ALT値が高いのでしばらく入院していてもらうと今後の方針を説明されました。
   4/12  4/15
 AST 251  202
 ALT 306  264

 入院前(3/23)採血のHBV DNAは、8.1

 血液検査は上記です。

 家庭の事情などを訴え、早く退院したいことを伝えました。
 また、バラクルードなどの抗ウイルス剤による治療を受けたいので、肝生検の日程を4月28日(水)にお願いしました。

 

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療養日記 | 23:04:58 | Trackback(0) | Comments(1)
なんとか印刷所へ
 14日、17時になんとか印刷所へ版下を届けることができました。ご主人もいつもは夕方出かけておられるのですが、この日は届けるのを待っていてくださいました。
 署名用紙を含めて74頁。入院中のために寄せられた原稿と制度紹介の材料、整理するまもなくてんこ盛り状態です。編集担当のHさんは、ことばの解説に気を配られて追加原稿をいただいたのですが、活用することはできませんでした。
 病院と友の会事務所をタクシーで往復、事務所でプリントアウトして、画像データを保存したUSBメモリーを事務所近くの印刷所へ。旦那(社長)さんに版下点検していただき、16日に下刷りチェックを行いことを約束し、22日印刷上がりへ。
 ほっとしました。夕食前には病院へ帰着。

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患者会 | 23:21:05 | Trackback(0) | Comments(0)
造影CT検査
病院からの眺望検査後の延食 13日午後、造影CT検査。CT検査室にいくと中待合で同意書を渡し、順番を待ちました。15分ほど待って順番が来て撮影室に、東芝製の機械だった。造影剤の注入器もよく見える位置にあったのでしげしげと眺めてみました。ロボットアームのような中に巨大な注射筒があり、緑色のLEDで照らされています。
 最初のCT撮影の後、「これから造影剤を入れますよ。はい、入り始めました体がカッと熱くなります」との呼びかけと同時に青色のLEDランプに照らし出されたシリンジが動いて造影剤が入っていきます。

 カッとする感じは、G放射線科クリニックの造影剤より穏やかな感じがしました。造影剤はなんだったのだろう、同意書にも書いていなかったので後で聞くことにします。
 

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療養日記 | 23:15:49 | Trackback(0) | Comments(0)
おしっこの色が気になります
4/12は雨模様4/12朝食 12日、ラジオ波治療後2回目の血液検査のための採血が早朝に行われました。この2,3日おしっこの色がだいぶ濃いので検査の結果が気になるところです。
 夕方からあった発熱もなくなり、36度代前半。ラジオ波治療の跡はだいぶ落ち着いてきているようです。

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療養日記 | 23:28:08 | Trackback(0) | Comments(0)
どんよりと
11日どんよりとしています 朝から空模様はどんよりとしています。入院中ですが1日中、休み休みですがベッドサイドで会報「友の会だより」の版下づくりをしました。こつこつするしか仕方がありません。
 3/28開催の原発性胆汁性肝硬変の講演概要が講師の中島先生(済生会京都府病院長)からフロッピーディスクのワードで届けられました。また、東京肝臓友の会会報「東京肝臓のひろば174号」の慶応 斉藤先生の「肝がんの早期発見と最新治療」を文章はワードでスライドの内容はパワーポイントでいただきました。これらを一太郎を使って版下に仕上げていきます。パワポは、画像1枚ずつをjpeg形式に変換し、ファイルサイズを小さくして本文に挿入していきます。
 完成させると、pdf変換し、校正担当の運営委員さんへメールで送信。

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患者会 | 23:08:03 | Trackback(0) | Comments(1)
医療費助成 北海道のように
10日の朝食10日の昼食10日の夕食 肝癌の治療で入院しながら「友の会だより」の版下作成を行っています。
 肝炎が進行し肝臓が痛んで、糖尿病まで併発し、インスリン治療(4月で終了予定)も行っています。12月からエコー検査3回(うち2回造影エコー)、造影CT(来週を含めると)5回、塞栓化学療法(血管造影検査を含め)1回、ラジオ波治療1回、この間、入院延べ日数19日くらいになります。

 医療費助成の改訂の解説記事を作りながら、いろいろ考えさせられました。厚労省のすすめる医療費助成では、私のようにインターフェロンも抗ウイルス剤も使わない肝がん患者の検査や治療に助成はありません。

 日肝協が薬害肝炎訴訟原告弁護団等と協働制作している「肝炎対策推進協議会への提言書」でも、北海道の肝炎対策について、最低の好事例として例示して盛り込むよう作業を進めています。

 せめて北海道で行われている肝炎患者支援のための方策「ウイルス性肝炎進行防止対策」を手本に改善してほしいものです。

 肝炎でも肝硬変でも肝がんでも、入院(自己負担44000円/月、住民税非課税負担なし)、通院(自己負担12000円、住民税非課税負担なし)、調剤薬剤費 負担なし となっています。

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肝炎対策(行政) | 20:14:43 | Trackback(0) | Comments(3)
九州、大阪に続いて北海道でも
病院からの眺望 9日の時事通信で北海道でもB型肝炎訴訟を支える会が結成されたことを報じています。
 代表は、伊藤たてお氏。日本難病疾病団体協議会の代表幹事も務め、最高裁で勝訴したB型肝炎訴訟でも(財)北海道難病連の当時の代表として組織をあげて応援してくださいました、
 「肝炎訴訟「和解協議に応じよ」 原告支える会設立」

 九州、大阪に次いで3つめです。裁判の原告さんたちを応援する同病者としては、早く全国10か所の地裁で闘われている訴訟事に支える会が結成されることを望んでいます。
 薬害肝炎訴訟が始まった頃には、九州や四国、中国地方にも出かけ地元の患者会にも働きかけ強固な支える会づくりに奔走しましたが、今回は体調を崩し、そういうわけにもいかなくなりました。残念です。


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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎訴訟 | 06:56:51 | Trackback(0) | Comments(0)
発熱 でも食欲はある
8日 ラジオ波治療後2日目。午前中は平熱、他のしんどさは上半身が非常にだるいことぐらいです。洗濯を済ませ、昼食も完食。食欲はあります。
 3時前に友の会のS会長さんがお見舞いに来られました。会長さんも昨年12月にラジオ波治療を私の利用している病院のすぐ近くの有名病院で受けておられます。会の運営などについても話し合い帰られました。

 16時前くらいから熱が出てきて18時(夕食時)には、38度。
 10時になっても引かないので、アイスノンをもらい頭を冷やしました。

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療養日記 | 23:36:16 | Trackback(0) | Comments(0)
マスクで目隠しをされて
服薬トレイ 7日14時30分予定通りスタッフルーム(詰め所)まえの病室1005号を利用した治療室でラジオ波焼灼術を受けました。
 電極2cm針が使われたようです。T主治医が現場監督で、看護師2、専修医A先生が実施、機械操作(電流の調整)が肝臓内科の女性医師でした。

 この4月に導入された真新しい治療ベッド(いす)の上に寝かされ、寝間着のズボンをおろして両大腿部に電流の逃がす電極(ゼリーを塗った相当冷たく感じる)を付けられました。
 あと頭に電極を付けられるとアメリカ映画に出てくる死刑囚と同じです。
 ラジオ波の方は、肝臓の中に「電極」を刺してその先っちょ2cmに電流を流すわけですから、電極だけをみればこちらの方が残酷です。

 針を刺すのはA医師、相当長い時間肝がんのある場所をエコー検査のブローブで探っておられました。現場監督のT先生と場所と方向を確認し合い、いよいよ針を刺しますがちくっとした痛みがあっただけでした。相当緊張していて血圧も高いと看護師さんが声をかけたときに黙って刺されてしまったようです。

  治療の方は、そう痛みを感じなかったのですが胸やおなかが急に締め付けられるような圧迫感が治療開始6分頃からきつくなり、7分前までに電流が止められました。目標(8分)とする時間まで電流がかけられなかったようです。
 どうも心臓(心電図、徐脈?)に異常が出てその時点で中止されたようです。
 現場監督の指示は、「電流止めて!、○○注射、急いで!」というのが聞こえました。

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療養日記 | 23:55:22 | Trackback(0) | Comments(2)
成長していました
10/04/06の昼食昼食 肝臓B食につけられたジュース
 まずお知らせから
■大阪府のサイトで肝炎治療費助成事業の紹介が更新されました。
  ①自己負担額が1万円に。(高額所得者は2万円)
  ②B型肝炎患者への抗ウイルス剤治療も助成対象に
  ③C型肝炎患者へのインターフェロン治療が不十分だった方への2回目のインターフェロン治療(ペグリバ併用など)にも医療費助成が使えます。

 詳しくは、下記のサイトをご覧ください。
  http://www.pref.osaka.jp/kenkozukuri/kanen/index.html

 ※厚労省のサイトも新しく改訂されていましたが、表示がまた過去のものに戻っています。【更新10/04/10】
  改訂の通知文書は下記に
   厚労省肝炎対策推進について
    インターフェロン治療の重篤な副作用の治療について、独立行政法人医薬品医療機器総合機構が行う「医薬品副作用被害救済制度」の対象となる可能性について解説もされています。
  肝炎総合対策の看板頁のイラストの「医療費助成」から飛ぶと古い制度の紹介頁のままです。

■今日の最大の仕事 造影エコー検査
 造影エコー検査を受けることでした。入院前の予定では入院日の夕方ですが、ドクターの都合で今日になったようです。エコー室から呼ばれたのは17時。検査室には、主治医のT先生のほかにA先生と若い研修医の先生の3人がおられて検査が始められました。


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療養日記 | 23:53:45 | Trackback(0) | Comments(2)
入院治療計画書 「肝細胞癌」
屋上からの展望 5日、息子がいる小平から直接入院する病院に向かいました。途中、JRの駅近くの喫茶店でつれ合いと合流。一緒に病院へ。
 予定通り14時前に病院到着。入院係で手続きを済ませました。この病院はこの4月から国指定の「がん診療地域連携病院」に新たに指定されました。入院係のカウンターには、「がん患者さんの不安にお答えする相談コーナーをお気軽に利用ください」とカードがそれとなく目を引くところにおかれていました。

 手続きを済ませると入院病棟のナースステーションの場所を教えていただき、そこからは看護師さんが病室へ案内してくださいました。
 すぐに胸部・腹部レントゲン、心電図検査の指示があり、検査は混んでいて小1時間かかりました。
 部屋に帰るとがん患者相談支援の看護師長さんが来てくれて、1日に質問していたことの追加説明をいただきましたが、期待するような情報はありませんでした。主治医とよくご相談くださいとのことです。
 また、肝細胞癌に関する資料もそろっていないとのことでした。

 しばらくすると担当看護師さんが来られて、説明室に案内され、下記説明書をいただき、今度は入院中の説明が担当看護師さんからありました。
 ①入院診療計画書 病名「肝細胞癌」 症状「なし」 治療計画「4月7日経皮的ラジオ波焼灼術」 検査内容及び日程 適宜追加します。 推定される入院期間 10-14日間(場合によって延長することがあります)
 その他・看護計画など パス通り
 主治医 T・T 看護師 T・Y 主治医以外の担当者 M・A(イニシャルに改変)

 ②ラジオ波焼灼術を受けられる方へのケア計画書
 ・月日
 ・経過
 ・達成目標  
 ・治療・薬剤・リハビリ
 ・検査
 ・活動安静度
 ・食事
 ・清潔
 ・排泄
 ・患者様ご家族への説明(準備物など)、栄養指導、服薬指導

 ③入院される方へ(病棟の説明)
 1.受け持ち看護師(師長名、副師長名2、従事看護師名2グループ27名列記)
 2.週間行事及び入浴時間について(シーツ交換、部長回診、体重測定、入浴時間)
 3.検温時間
 4.感染防止(手指の消毒)
 5.採血や点滴の後の綿花の処理(ゴミ箱には捨てない)
 6.病室の移動
 7.TV視聴の注意
 8.外出、外泊は前日までに届け出て許可を得る
 9.消灯は22時
等の説明が行われました。あわせて緊急連絡先や家族構成など聞き取りが行われました。



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療養日記 | 23:49:21 | Trackback(0) | Comments(0)
難病・疾病患者団体の幹事会 
民主党玉木議員は、群馬難病連の代表、ご挨拶をいただきました。 4日、東京晴海の会員会館で日本難病疾病団体協議会の幹事会が開催され、参加しました。
 国の難病・慢性疾患対策への提言や取り組み、患者会の財政問題、事務局先住者の雇用、低料第三種郵便物の問題などが議題とされ、討議され、方針が了承されました。
 5日は、国会要請行動や厚生労働省などとの折衝が予定されていましたが、ラジオ波治療の入院が迫っていたので、この日1日の参加。

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患者会 | 23:35:03 | Trackback(0) | Comments(0)
9人の新しい「なかま」
ポコの散歩道 先月3月いっぱいで9人が大阪肝臓友の会に新しく入会していただきました。B型肝炎訴訟原告弁護団からのご紹介、薬害肝炎訴訟の相談窓口の弁護士事務所から紹介された方や、肝臓専門医が開催された医療講演会などで後援団体として患者会のリーフレットを配布していますが、これを見られた方など、様々です。
 1か月に9人は、総会以来一番多い人数です。

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患者会 | 23:42:15 | Trackback(0) | Comments(0)
頼みの血管が
2日の造影CT 2日、朝一番にGクリニック(放射線科)で、造影CT検査を受けました。先月3日に受けた塞栓化学療法の効果を確認するものでした。(写真)
 やはり大きくなっていました。長径13mm。ドクターの説明では、血管が過去の激しい肝炎などで縮れて細くなっていて、カテーテルも塞栓物質もその先にきちんと届けられていないとのことです。この部位の塞栓は難しいだろうとのコメントでした。
 後は予定(4/7)しているラジオ波できちんと始末できることに期待することにします。

 説明では、他にも要観察部位があるようです。定期的にチェックが必要だとのことです。
 縮れた血管の先の塞栓のためには、より細いカテーテルと微細な塞栓物質の登場を待たねばならないようです。
 この日の医療費負担は、保険診療 13,300円(初・再診料121点、医学管理料 625点、画像診断料 3,028点)、実費その他1,050円(CDR:画像データ)。



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療養日記 | 23:15:47 | Trackback(0) | Comments(0)
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