投稿日：2010-05-31 Mon

　31日、全国から寄せられた「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の総合対策を求める請願」95万筆余を国会議員の方々に託しました。国会請願行動には、全国から100人以上が参加しました。
　議員の方々も、民主党、公明党、共産党から激励のご挨拶見みえられました。

　とりあえず写真報告だけを先に掲載します。

投稿日：2010-05-30 Sun

　30日、東京晴海のホテル会議室で日本難病疾病団体協議会（ＪＰＡ）第５回総会が開催され、日肝協の他の評議員と参加しました。
　肝硬変患者への身障手帳の交付認定基準緩和の取り組みなどＪＰＡの担当役員と協働して取り組めるようお願いし、その方向で作業が進みそうです。
　今年中に下調べの調査、来年早々に本調査なども肝疾患も対象にして行われるようにお願いしました。

投稿日：2010-05-29 Sat

　29日午後、島根県松江市菅田会館で「松江肝臓友の会」の結成総会が開催されました。
　私は、激励のご挨拶と「肝臓病患者の現状と患者会」をテーマにお話をさせていただきました。

　20人の患者が集まり、岸本泰子島根県松江保健所長、岡崎由美子薬害肝炎訴訟しまね弁護団代表、池渕栄助島根県社会保障推進協議会代表らを来賓に迎え、あいさつがありました。

　毎日新聞が総会のことを報じています。
　「松江肝臓友の会：結成総会　医療体制の改善求め　／島根」　


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投稿日：2010-05-28 Fri

　大阪府河内長野市にある国立病院機構大阪南医療センター（がん診療地域連携拠点病院）は、29日、SAYAKAホール（大阪狭山市）で、「『歌って、笑って、楽しもう　がん相談に関する講演およびスター混声合唱団トーク＆コンサート">第11回がん診療アップデート　スター混声合唱団トーク＆コンサート『歌って、笑って、楽しもう　がん相談に関する講演およびスター混声合唱団トーク＆コンサート』」を開催します。既にチケットは完売されています。
　スター混声合唱団を招いての催しは昨年に続いて２回目です。

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投稿日：2010-05-27 Thu

　今月末から来月にかけてイベントが目白押しです。

　5/29　松江：肝臓病患者会の結成総会
　5/30　日本難病疾病団体協議会総会（東京）<案内文書>
　5/31　　同上　国会請願行動
　6/ 1　大阪肝臓友の会会報編集会議・会計処理打合せ
　6/ 3　日肝協・民主党肝炎対策議員連盟との懇談（東京：参議院議員会館）
　6/ 5　桃山学院大学地域社会連携共同研究プロジェクト　和泉市のがんケア・第１回公開講座（地元）
　6/ 6　大阪がん医療向上をめざす会運営打合せ（予定：大阪市で）
　　　　NPOがん患者団体支援機構総会（東京）※
　6/11　「難病・慢性疾患フォーラム（仮）」第１回実行委員会※
　　　　自身の循環器病外来診察（予約）→64列CT検査前診察
　6/20　「がんフレンド」患者交流　テーマ：肝臓がん（徳島）
　

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投稿日：2010-05-26 Wed

　26日、国会請願行動の概要をまとめて、日肝協加盟患者会や関係者にメールで届けました。
　そうすると静岡肝友会の顧問医・伊東和樹先生から、メールをいただき、27日から始まる第46回日本肝臓学会総会で興津肝炎のことを報告されるという。発表抄録も添付されていました。

　第46回日本肝臓学会総会サテライトシンポジウム「HCV感染のnatural courseを探る：わが国におけるコホート研究」、演題は、「隣町からみた「興津肝炎」の30年ー静岡県中部地域での肝臓臨床28年の経験をふまえて―」（肝臓病・子育て よろず相談 伊東クリニック 伊東和樹)」

　抄録は、「「興津肝炎」は1980年～81年に、旧・清水市（現・静岡市清水区）興津・小島地区で群発した急性肝炎である。」から始まっています。




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投稿日：2010-05-25 Tue

　５・２５ 日肝協第22次国会請願行動の報告を参加された２人の役員さんからいただきました。
　まとめたものを転載させていただきます。

全国から９万５千筆寄せられ　　　　　
肝硬変・肝がん患者の療養支援を求める

　国会請願行動に参加された皆さん、署名集めから、署名提出準備に協力いただいた皆さん、ご協力ありがとうございました。
　日肝協の独自行動として、10時30分から衆議院第２議員会館会議室で開催した院内集会には、74名の参加で行動は成功しました。集会に参加された加盟患者会のみなさまご苦労様でした。
　院内集会は定刻に開催でき、各主要政党の議員から支援・激励の挨拶をいただくことができました。また、薬害肝炎原告団とＢ型肝炎訴訟原告それぞれから参加があり挨拶もいただきました。
　激励に駆けつけていただいた議員は、民主党：福田衣理子議員、初鹿明博議員、自民党：大村秀章議員、公明党：古屋範子議員、共産党：小池晃議員、高橋千鶴子議員、社民党：阿部知子議員の７人と他に秘書２人でした。
　寄せられた約９万５千筆の署名をグループ毎にわけ、準備したコースごとに議員事務者を訪問して、紹介議員の労を執っていただくようにお願いに各患者会からの初参加者・経験豊かな会員で組み予定コースを訪問することができました。　　　　　　　　　　　

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投稿日：2010-05-24 Mon

　私が肝臓病患者会の役員をしていることは、ご近所でも知れ渡っています。はじめは「テレビに出ていましたねぇ」「新聞記事を拝見しました」等々、ご近所さんから声をかけられました。

　最近は、ご相談毎で声をかけられます。「知り合いがだいぶ以前の輸血が原因でＣ型肝炎になった。最近は重症化し、腹水もたまり苦しそうだ、肝がんもできている。病院や国から賠償してもらえるのか」とか、「家族が肺癌の療養を初めて長く、思わしくない。この間、大学病院でセカンドオピニオンを受けたが、そこでの説明では、抗がん剤治療は体力がいる、患者さんは体力が相当低下しているので、病院か在宅でホスピスに移行する方がよいと言われた、どうすればよいのか」等々、24日には２件のご相談を受けました。

　それぞれにていねいに対応しました。
　私も肝がん体験患者、地域でのがん医療体制がどうなっているのか、きちんと整理し、足らない部分は、役所をはじめ関係先に求めていかねばなりません。


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投稿日：2010-05-23 Sun

　23日午後、雨の中、大阪なんば高島屋前で、肝臓週間街頭キャンペーンを２０人ほどで行いました。あいにくと雨が強くなり３０分ほどで切り上げ。チラシ400枚、署名100筆ほど集まりました。
　会報「友の会だより」134号でこの街宣をご案内しました。
　当日も含め前日から天気予報は雨。それも激しく突風も吹くと流れていました。多くの会員から、「雨でも行うのか」問い合わせのお電話をいただきました。
　「ご体調も考慮して、無理をしないで！」とお答えしました。

　なんば、繁華街で人があふれかえっています。でもよい場所は、交通遺児の支援を訴えるあしなが育英会の方などが、すでに陣取って募金を訴えておられます。
　高島屋周辺の道路は、一方通行ばかり。車で現地に荷物を運ぶのに、あせりました。

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投稿日：2010-05-22 Sat

　今年１月に肝炎対策基本法が施行しましたが、法律で定められた「肝炎対策推進協議会」がいまだに開催されていません。したがって法律もとずく肝炎患者支援策の具体化の議論も行われていません。
　日肝協は、厚労省に対して法律が施行される１月を前後して、肝炎対策推進協議会に患者代表にたくさん選任することとして、委員の推薦リストを、また協議会の迅速開催を求める要望書を提出しています。

　５月２５日の国会請願行動の後、民主党肝炎対策議員連盟との懇談が予定されています。厚労省の担当者も参加し、議員連盟の議員の方々に対して、今年度の肝炎対策について説明もされます。

　日肝協では、この懇談会にに対して
　①参議院選挙マニフェストに対する要望
　②肝炎対策基本法第９条で示されている「肝炎対策推進指針」に関する要望意見
などを届けるべく連絡を取り合って文書作りを急いでいます。


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投稿日：2010-05-21 Fri

　21日、事務所当番でした。今週は、23日に行うなんば高島屋前での肝臓週間街頭キャンペーンの準備などで忙殺されました。
　警察への道路使用許可願い申請・申請書受取、街頭宣伝用のぼり（写真）の発注、〃横断幕の発注、配布用チラシ製作と印刷、友の会のリーフレットの折り込み等々です。
　この日は、電話相談や郵便物の整理と配布物のセット作業を会員にもお手伝いいただき行いました。

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投稿日：2010-05-20 Thu

　19日午後、日本肝臓病患者団体協議会は、厚生労働記者クラブで記者会見を行いました。
　会見で発表した内容は
　①肝臓週間で5/23に東京と大阪の３箇所で「街頭キャンペーン」を行う
　②5月25日、「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める国会請願」を行う
　③５月19日は、「世界肝炎デー」　世界肝炎アライアンスからのメッセージ
　④「Ｂ型肝炎訴訟　和解に関する声明」

です。
　会見を行った日肝協の役員からの報告では、口蹄疫問題での取材などで、この日の会見では５人の記者さんが参加されたそうです。

　

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投稿日：2010-05-19 Wed

　ビーグル「ポコ」は先週の木曜日()から月曜日(17日)まで結婚式への参列や旅行などのために、お世話になっている動物病院へ預けていました。
　帰宅して17日の夜から呼吸が変で息の音が気になるので、19日お昼前、つれ合いが付き添い動物病院の診察を受けました。帰宅は、14時前。長時間の診察と治療です。
　診断名は、「気管虚脱」。聞き慣れない病名です。頸骨などの圧迫を受けて、気管がひしゃげて変形してしまう病気だそうです。老犬に起きやすい症状だそうです。

　てんかん、心臓病、薬剤性肝炎（肝硬変）、気管虚脱と病名がたくさん付き、病気は重くなる一方です。でも、食欲はあり、散歩をおねだりして吠えまくることは、以前と変わりありません。
　散歩でもしっかりと歩きますが、獣医師からは、散歩もほどほどにして時間帯も日が出ていない涼しいときにと、注意を受けています。

投稿日：2010-05-18 Tue

　肝臓週間（5/16～5/23）が始まっています。大阪で行われる５月肝臓病医療講演会をご紹介します。
　ご活用ください。

市民公開講座　～Ｂ型・Ｃ型肝炎、肝がんをやっつけろ～
○ と　き　2010年５月30日（日）　13:00～15:30　(12:30開場)

○ ところ　東大阪市勤労市民センター　ユトリート東大阪　３階　大ホール
　　　　　　 東大阪市中小阪5-14-30　＜地図＞
　　　　　　 最寄り駅　近鉄奈良線「八戸ノ里」駅下車、南へ徒歩13分　　

○ 内　容　講演１　「Ｂ型・Ｃ型肝炎の診断と最新の治療(仮)」
　　　　　　　　　　　東大阪市立総合病院 消化器内科 部長 飯尾 禎元 先生
　　　　　　　講演２　「肝がんの診断と最新の治療(仮)」
　　　　　　　　　　　八尾市立病院 消化器内科 部長 福井 弘幸 先生
○ 参加費　無料
○ 共　催　河内医師会、枚岡医師会、布施医師会、八尾市医師会、
　　　　　 シェリング・プラウ株式会社
　　後　援　　大阪肝臓友の会

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投稿日：2010-05-17 Mon

　甥の結婚式などで４日間ほど自宅を明けるために近所の動物病院にビーグル「ポコ」を預けました。
　17日、朝から引き取りに動物病院に出向きました。
　副院長（院長夫人）に招かれ、一番奥の検査室に通され、前回てんかん発作で入院したときの血液検査やドップラーエコー検査の結果説明を受けました。

　胆泥が多少胆嚢にたまっている。僧帽弁肥厚、硬くなっている。機能悪く、血流の逆流があり、心室・心房に影響。要注意。運動量を加減すること。日中の散歩は控えた方がよい。塩分だめ。てんかんのお薬は砕いたものがなくなりました。（薬の血中濃度は期待値に達していた）

　血流の流の方向や量によって、赤や青の像が映し出され、心臓の動きもわかる動画で説明されました。
　


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投稿日：2010-05-16 Sun

　16日、大阪がん医療の向上をめざす会（がん患者会、支援者の会８団体で構成）が、「さつき　歌と装いのハーモニー」を開催しました。
　友の会の会長さんが登壇、Ｔさんが写真、私がビデオ撮影を担当、お手伝いをしました。
　友の会の会員さんの顔も見えました。
　あちらこちらのがん診療連携拠点病院のドクターや看護士、ケースワーカーさんもたくさんお見えになっていました。厚労省の方もお忍びで見学されていました。

　がんで入院中のお子さんの寝間着や院内学級への通学服など、患者さんやご家族のご意見を服飾学院の先生と学生さんたちが丹念に作り込まれた作品が圧巻でした。

投稿日：2010-05-15 Sat

　15日、11時から東京赤坂で甥の結婚式が行われ夫婦で参列しました。
　甥は33歳、東京の弁護士事務所で働いています。お相手は、飛行機会社で客室乗務員として働いています。忙しくて当分、ハネムーンにもいけないそうです。

　華やかな二人はたいへん幸せそうでした。

　私たち夫婦は、16日が結婚記念日。神奈川県大磯のホテルで記念日を迎えることにしました。28回目の記念日です。

投稿日：2010-05-09 Sun

　厚生労働省は、予防接種制度の見直し作業を進めています。きっかけは、新型インフルエンザのワクチン問題。
　見直しにあたって、国民の意見を求めています。

　「予防接種制度の見直しに向けたご意見の募集について」＜４月２３日(金)～５月３１日（月）＞

　Ｂ型肝炎ワクチン、ＷＨＯはすべての地域で予防接種すべきだと勧告しています。
　厚労省　厚生科学審議会感染症分科会予防接種部会（平成２２年４月２１日開催）配付資料
　　　「予防接種法の対象となる疾病・ワクチンの検討の進め方について（案）」３頁

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投稿日：2010-05-08 Sat

　３月29日大阪府がん対策推進協議会が開催され、４月から大阪府がん拠点病院(50か所）が更新されました。
　大阪府がん診療連携拠点病院選定委員会では、国指定のがん診療連携拠点病院の推薦、府独自のがん診療拠点病院（５大がん、部位別）の選定を行っています。
　それぞれの委員会に患者委員が入り、活動しています。患者委員として選定委員会の委員になっている悪性リンパ腫の患者会の役員さんから情報を提供していただきましたので紹介します。

　拠点病院の詳細リストは下記、大阪がん医療の向上をめざす会の「がん情報のブックマーク」で紹介されています。
　　http://www.mezasukai.info/bookmark_med

　医療機関情報　/　大阪府下のがん診療病院（国）14か所
　医療機関情報　/　大阪府下のがん診療病院（府）36か所
　合計50か所になりました。今年4月1日からの変更は以下のようになっています。
（１）国指定の新規病院が２か所
　　 関西医科大学付属病院、国立大阪医療センター

（２）国指定から府指定に変更が３か所
　　大阪府立急性期総合医療センター、高槻赤十字病院、星ヶ丘厚生年金病院

（３）府指定の新規病院(５大がん）が８か所
　　多根総合病院、大阪厚生年金病院、千船病院、南大阪病院、済生会千里病院、箕面市立病院、八尾徳洲会総合病院、泉大津市立病院

（４）特定部位肺がんの府指定新規病院が３か所
　　府立呼吸器・アレルギー医療センター(旧大阪府立羽曳野病院）、国立近畿中央胸部疾患センター、国立刀根山病院

（５）特定部位小児がんの府指定新規病院が１か所
　　府立母子保健総合医療センター



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投稿日：2010-05-07 Fri

　７日午後、Ｂ型肝炎東京訴訟の弁論期日傍聴しました。東京地裁、始めていきました。手荷物、体ともに金属探知機による検査もあり厳重です。裁判長が４月に替わり、田中さんら２人の原告の意見陳述（肝がん治療・検査、公衆衛生行政による被害）、弁護士から、被害の証明、損害など意見陳述。
　
　Ｂ型肝炎東京訴訟の報告集会にも参加、政府関係閣僚が９日にも訴訟の対応（和解）について方針を決めたと７日の各紙が報じたことについて、弁護団から、被害認定のルールと損害賠償の内容が、和解のテーブルの大きな課題になるだろうと説明がありました。
　
　５/11～12に国会議員への要請行動、党首面談予定。

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投稿日：2010-05-06 Thu

　１６日に京都で肝臓病講演会が開催されます。
　開会は13時30分。会場は、 ハートピア京都 （京都府立総合社会福祉会館）。
　講師は、京都大学医学部肝胆膵移植外科の波多野 悦朗 先生。
　講演後に、個別相談も行われます。

　主催は、京都難病連と京都肝炎友の会。京都市の委託事業です。

　詳細は、京都肝炎友の会のブログをご覧ください。
　　http://blogs.yahoo.co.jp/kyotokanen/4312.html

　京都でもついにブログが立ち上がりました。この会でお世話になっている方のお一人は、Ｃ型肝炎から50歳代はじめに肝がんが出て、外科的治療を受け、現在、ばりばりの現役で仕事をされておられます。尊敬しています。

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投稿日：2010-05-05 Wed

　山口の患者会「山口肝友会」からのお便り（ブログ）、日肝協の署名運動に協力、まとめてお届けいただけるようです。
　昨年３月に、患者会の講演会と街頭宣伝が山口市で行われ、日肝協のご紹介のお話をさせていただくために訪問しました。まだ、日肝協には加盟していただいておりませんが、会員さんが賛助会員になっていただいたり、日肝協の国会請願署名運動にもご協力いただいています。

　山口肝友会の「元気な広報部」ブログは、山口の肝臓のなかまさんの状況を発信しておられます。

　

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投稿日：2010-05-04 Tue

　日本紹介病学会（理事長：菅野健太郎氏）が、４月10日南江堂から「肝硬変診療ガイドライン」を発刊しました。

　　日本消化器病学会ガイドライン　肝硬変診療ガイドライン

　このガイドラインの作成委員長は、福井博氏（奈良県立医科大学消化器・内分泌代謝内科）、責任者は井廻道夫氏（昭和大学消化器内科学）。

　肝臓病患者団体の相談担当者としては、待ち望んでいたものです。

投稿日：2010-05-03 Mon

　以前から相談を受けていた島根県のＳさんからうれしい便りが届きました。
　今年になって、日肝協に松江に患者会を作りたい、いずも肝友会（出雲市を中心とする患者会）と相談し、支援していただいているので、患者会結成に役立つ資料を欲しいと相談がありました。

　２日には、次のようなお便りが寄せられました。

　３月13日に45名の参加で「患者家族のつどい」をおこないましたが、続いて昨日（5/1）「肝炎の基礎知識と治療」と題して島根県健康推進課課長（医師）を講師に学習会をおこない20名あまりの参加がありました。

　５月29日に、いずも肝友会や薬害肝炎弁護団も招かれて結成総会が行われることになりました。


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投稿日：2010-05-02 Sun

　毎日新聞「パネル展：『私の中で今、生きているあなた』　自殺前の遺書や日記　／和歌山」」（ニュースの魚拓）をみて、２日午後、和歌山市民会館に出かけました。この展示会を主催しているのは、「ＮＰＯ法人働く者のメンタルヘルス相談室」（大阪市）

　Ｃ型肝炎患者だった大橋均さんのケースは、肝炎患者にとって身がつまされる。ウイルスを排除する治療法に改善された医療費助成がこの４月から始まっています。しかし、就労現役の方々が、強烈な副作用が出る可能性の高いインターフェロン治療を長期間の治療を続けながらの勤務は、生やさしいものではないことが、電話相談などでも寄せられています。

　また、展示会を見て、医師の自死が多いことにもびっくりしました。


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投稿日：2010-05-02 Sun

　注文していた「注射器肝炎」（発行桐書房、美馬聰昭氏著）が届きました。集団予防接種で蔓延したＢ型肝炎、汚れた注射器で蔓延させられたＣ型肝炎、この二つの医原病の真実について、著者のこの間の調査研究成果がまとめられています。

　第１部　Ｂ型肝炎と集団予防接種
　　第１章　Ｂ型肝炎との出会い
　　第２章　Ｂ型肝炎はなぜ広がったのか
　　第３章　Ｂ型肝炎と裁判

　第２部　Ｃ型肝炎と注射器
　　第１章　Ｃ型肝炎の疫学調査
　　第２章　沖津肝炎の疫学調査と考察の改ざん
　　第３章　猿島肝炎の真実
　　終章　　いつまで国民をだまし続けるのか

　読み進めています。Ｂ型肝炎の章を読み終えました。
　肝がんについて気になる記述があります。著者が診療で経験された記述のころは、抗ウイルス剤やインターフェロン治療体験された患者がほとんどいないときのものですが、「Ｂ型肝炎との出会い」の結びに「ただ残念なことにＢ型肝炎に合併する肝がんは、術後の再発も多く、私の経験では再発していないのは数名のみである」。

投稿日：2010-05-01 Sat

　１日午前、地域のメーデーに連れあいと参加しました。
　労組も少ない地域ですのでしめて100人あまりの集会で小規模なものです。会場は市役所の議員駐車場を借りていつも行われます。
　顔なじみの議員さんや連れあいが勤めていた職場の元同僚、地域のお絵かきや絵手紙サークルでお世話になっている方々なども参加されていました。
　泉南地域のアスベスト国賠訴訟の原告団も参加されて、支援の訴えも行われました。

　ここでも、私が患者会の活動をしていることが知れ渡っていて、療養相談が寄せられました。

・　肺がん患者さんからは、骨転移などによる痛みのこと、ペインクリニックや緩和ケアのことなど、利用できる医療施設の相談が寄せられました。
・　頸部リンパ節付近の腫れや発赤などの症状がある女性からは、悪性ではないか、診てくれる医療機関は？など。
・　市会議員さんからは、私のブログを見ておられ、情報発信したいのでブログの作り方を教えて
等々。

■　日本初のアスベスト国賠訴訟「大阪泉南アスベスト国賠訴訟」は、いよいよ判決日を迎えます。
　５月19日(水)13時30分から、大阪地方裁判所202号法廷で。
　12:30～　判決前集会　大阪地裁正門前
　13:30～　判決言い渡し（地裁正門前にて旗だし）
　14:30～15:30　判決報告大集会　
　　　ところ　いきいきエイジングセンター（ジーニス大阪）東棟３階　エイジングホール

■　メーデー会場で日肝協の国会請願署名に協力をお願いしましたところ、短時間に120筆が寄せられました。ご協力ありがとうございました。
　
　

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