投稿日:2010-06-30 Wed

めざす会は、大阪府内がん診療拠点病院のがん診療情報提供「よくわかる!大阪がん診療NOW」事業に、日本医療政策機構・大阪府成人病センターがん予防情報センターと協働し取り組んでいます。
また、独自のホームページとして「誰もが自分の望むがん医療が受けられる大阪をめざして~大阪がん医療の向上をめざす会」を開設しています。
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投稿日:2010-06-29 Tue

診察室に入るとM先生。「おかわりありませんか」ときいてこられます。循環器科で検査を受けていることを伝え、昨日、トレッドミルを受け、結果は芳しくなかったことを伝えました。
「心臓の方が心配ですね」と、血液検査の結果が説明され、ALT 31、HBV DNA 4.9、HBe抗体 98 ウイルス量は4月入院中に比べると激減。抗ウイルス剤服用の判断は「悩ましいところです」とのこと。次回、7/27診察が入り、1週間前の採血と造影CTの検査を7月に受けて、その結果を持参するようにとの指示です。
G放射線クリニックで7/20に造影CT検査の予約を入れました。H院長先生7月は月曜日の診察しか入れておられなく、7月は予約が取れませんでした。他の放射線科医の受診日に予約を入れました。
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投稿日:2010-06-28 Mon

ベルトコンベヤの上を歩きながら心電図と血圧測定をして、その異常をみるものです。
6年前に、一度受けて、異常があって、則入院で冠動脈にステントを入れてつまっているところを広げる治療を受けました。
昨年から64列CTが導入され、昨年はつまっているところが1か所発見されましたが、負荷心電図に異常がなかったために、そのまま経過観察になりました。
今年は、血圧が高めになってきているので、トレッドミル検査も希望して受けることにしました。
この検査の結果、検査を担当した循環器のドクターは、入院治療が必要かどうか判断が悩ましいとのことです。
7月9日にM院長先生の診察日、造影CTと併せて判断していただくことになりそうです。
体調からすると入院加療の可能性もありそうです。
テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
投稿日:2010-06-28 Mon

メディカル・サイエンス・ダイジェスト 2010年7月号
「Medical Science Digest 2010年 7月号」 北隆館・ニューサイエンス社刊
特集:肝炎ウイルスの最新知見
価格:定価2,000円(税込)
サイズ B5判 257×182mm
発売年月日 2010年06月21日
<内容>
肝炎ウイルスの最新知見
・総論 HCV,HBVの最新知見 (小池和彦)
・C型肝炎ウイルスの複製機構 (脇田隆字・村山麻子)
・C型肝炎の近未来治療( 加藤直也・室山良介)
・C型肝炎に対する治療効果を規定する宿主因子:IL28B
(田中靖人・溝上雅史)
・B型肝炎遺伝子型と病態( 四柳宏・山田典栄・小池和彦)
Industry News
・インターフェロンシステムとウイルス感染に対する生体防御
(森本恵史・柏崎安男)
・C型慢性肝炎患者におけるテラプレビルの臨床試験成績
(山田一磨呂・熊田博光)
・キメラマウスにおけるKetoprofenのin vivo代謝試験
(橋爪研太・大曽根義泰・安達弥永・二宮真一・井上多恵・堀江透)
・エンテカビル(Entecavir)の最新知見(梁 知身・江本夏伯・芹生 卓)
・B型肝炎ウイルスに対するアデホビルピボキシルの有用性(水村正史)
投稿日:2010-06-26 Sat

この日は、原告47番さんの夫人が陳述されました。昨年11月にご本人が述べる予定でしたが体調不良でかなわなかったのです。
準備された原稿を読み上げられましたが、聞いていてそれはもう壮絶な闘病生活そのものでした。遺族は、夫人、18歳と20歳代の息子さんお二人です。B型肝炎最初のご入院が1980年。
私も息子が20歳代の2人。最初の入院は1985年。違うのは、2009年12月に肝発がんの宣告を受けたことです。
弁護士さんの陳述は、
1)2006年6月の最高裁判決の基準に従い、早期に裁判を終結させること。
2)今後の裁判の進行について
の2点について、3人の弁護士さんが陳述されました。
14時30分から、大阪弁護士会館で報告集会が行われました。こちらも原告・ご家族、支援者でいっぱいになりました。市立大学の学生さんが、原告の苦しみを「朗読劇」にして披露され、演じられるたびに、工夫されうまくなっています。
この朗読劇のことが、共同通信の配信記事になっています。
共同通信「B型肝炎闘病の苦悩伝えたい 学生らが朗読劇」(10/06/26)
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投稿日:2010-06-25 Fri

インターネットでご覧になることができます。
下記urlからご覧ください。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/kanen.html#top
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投稿日:2010-06-22 Tue
身障手帳交付など身体障害者福祉制度についての見直し(新法制定等)の作業が始まっています。6/22開催された第4回目の会議で配付された資料が公表されました。
肝臓など難病・長期慢性疾患問題については、日本難病疾病団体協議会の野原副代表が総合部会委員として加わり、発言・資料提供などを行っています。
6月22日に開催された障がい者制度改革推進会議総合福祉部会(第4回)での配付資料
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/sougoufukusi/2010/06/0622-1.html
の「資料2『障がい者総合福祉法(仮称)の論点表(たたき台)』に対する追加・訂正・削除意見」の野原委員の発言要旨参考のこと。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
投稿日:2010-06-21 Mon

鳩山元首相の「“いのち”を大事にする政治」から、管首相、仙谷官房長官の「財政再建至上政治」に舵を切った結果が出てきているのでしょうか。
原告弁護団は声明を発表しました。
進行協議期日における国の対応についての声明
2010年6月21日
全国B型肝炎訴訟原告団
全国B型肝炎訴訟弁護団
1 本日、札幌地方裁判所で進行協議期日が行われたが、被告国は、またも和解案を提示しなかった。
原告側は、すでに、和解条件を提示している。ところが、国は、3月の和解勧告から3カ月、和解協議入りするとの態度表明をしてから1カ月以上経過しているにもかかわらず、本日の段階では、あくまで7月6日にならなければ提案できないという対応であった。
さらに、国は、次回7月6日の和解期日においても、全面的な解決案を示すのではなく、集団予防接種によってB型肝炎ウイルスに感染したこと及び病態・症状の程度などについてどのような証拠や資料を必要とするかについて国の考え方を示す予定であると述べた。加えて、今後の和解期日の進行についても、いつまでに全体和解案を示すかについてその時期も明らかにできないとした。
国のこのような態度は、和解解決を先延ばしするだけの不誠実なものであると言わざるを得ない。
私たちは、このような国の対応を厳しく糾弾するものである。
2 先般、菅新政権が誕生した。
菅首相は、新政権発足にあたって「最小不幸社会」を目指すとの所信を表明した。国の予防接種行政の誤りによりB型肝炎ウイルスに感染させられた原告、被害者らの「不幸」を取り除くことこそが、新政権にとって最優先されるべき課題であるはずである。本日の国の対応は、この新内閣の所信とは相反するものであると言わなければならない。
菅首相は、1996年に厚生大臣として薬害エイズ問題を解決に導いたことを自らの政治姿勢を示すものとして述べているが、今こそ、その行動力をもってB型肝炎問題を解決すべきである。
3 われわれは、国に対して、「救済範囲についてはこれを広くとらえる」との裁判所の和解勧告における指針を前提にして、被害者を1人も切り捨てることのない全面解決のための和解案を早期に提示すること、そして、裁判所の内外を問わず早急に協議を開始して、一刻も早く解決することを求めるものである。
以上
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投稿日:2010-06-20 Sun

20日午前、徳島市でのガンフレンド例会に参加しました。
副市長さんも参加され、冒頭、ご挨拶兼闘病体験のお話がありました。
私は、肝がんの治療体験について話をするようにと会のリーダーから招かれ、発見から治療までの経過と医療機関の利用の仕方につてお話をしました。
毎月、がん患者さんの例会を第3土曜の午前、徳島市ふれあい健康館の研修室で行っておられます。
今回も40人くらいの方が参加され、講演を聴いたり、交流を行っておられます。さながら「がん患者サロン」のようでした。
ガンフレンドとは別に、NPO法人AWAがん基金が今年立ち上がり、患者、企業、行政担当者などが理事と
なり基金集めが始まりました。年間数百万円を集める仕組み作りが進んでいます。
がん患者や家族支援の取り組みに使われる予定で、その検討会もスタートする準備が進められているようです。
ガンフレンドの代表・Sさん、結腸がんを外科切除で克服され、機械製造会社を経営されています。がん患者と就労問題にも熱心に取り組んでおられます。
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投稿日:2010-06-19 Sat
テレビ放送 下記の放送があります。6/21 午前1:35NNNドキュメント’10 肝炎難民 日本=20日深夜25:35
◇まだ終わっていない 薬害肝炎
被害者の1割しか救済できない制度に不備はないのか。番組は疑問を投げかける。テレビ新潟制作。
http://www.ntv.co.jp/document/
投稿日:2010-06-17 Thu

長妻大臣(途中退席)、山井政務官も出席され、開会時に挨拶されました。(写真)
50席の傍聴席は満席、関心が高く、肝炎対策推進室によれば76人の希望があって、傍聴証の発行は、肝炎対策推進室以外の職員によって厳正な抽選の元で行われたとのこと。私も落選したのですが、日肝協の他の役員さんの代理で傍聴しました。
ご覧のように、協議会委員、関係職員、傍聴者、報道機関関係者らで会場は人でいっぱいになり、蒸し暑く、3時間の会議で、私も気分が悪くなっていました。なんとか最後まで傍聴することができました。
委員の自己紹介から始まり
・協議会運営規則、会長(林紀夫氏)、会長代理(阿部洋一氏:患者委員)を決め、以下の報告説明や意見表明が行われました。
1)厚労省による肝炎対策(肝炎対策推進室)
2)独立行政法人 国際医療研究センター 肝炎免疫研究センター長
3)東京都の肝炎対策
4)山梨県の肝炎対策
5)肝炎患者の疫学調査(広島大学)
6)患者からの意見 日肝協(阿部)、B型肝炎訴訟元原告(木村)、薬害肝炎元原告(武田)、日肝協(B型肝炎患者、松岡)
7)委員からの発言・質問
発言、天野委員、平井委員
質問、阿部委員(法15条の肝炎患者の療養に係る経済的支援を推進指針に盛り込むべきでは)
松岡委員(会場の問題、開催日程と通知時期、資料の事前配布、配布資料や会議内容の公開など)
瀬戸委員
事務局からの説明では、今年11月末までには5回くらい会議を開催し、大臣が「肝炎対策推進指針」を報告できるようすすめていただきたいとのことでした。
以下詳細は、後刻に
投稿日:2010-06-16 Wed

16日、174国会は閉会しました。
私たち肝炎患者と家族で取り組んできた国会請願「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などに関する請願」は、今年も鳩山政権の突然の辞任、管政権への交代で国会運営も異常な状態で会期末を迎え、結論を得ないままに「廃案」になってしまいました。
昨年の衆議院選挙で、圧倒的大勝利で誕生した民主党政権。これで肝炎対策も大いに前進するだろうと喜んだのですが、だめでした。非常に残念です。
衆参両院のサイトにまもなく請願結果が紹介されます。そのURLを下記におきますのでご確認ください。
■国会請願「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などに関する請願」
「保留」=廃案に(不採択)
両院のサイトに結果が紹介されます。
衆議院(紹介議員27人、43,502筆)
http://www.shugiin.go.jp/itdb_seigan.nsf/html/seigan/1741265.htm
参議院(紹介議員12人、20,210筆)
http://www.sangiin.go.jp/japanese/joho1/kousei/seigan/174/futaku/fu17400691042.htm
問題なのは、請願署名を受け取りながら、議長に提出しなかった議員さんが、参議院(民主2、公明1、自民1人)、参議院では12人(民主7、自民5人)もいることです。紹介議員になれないのなら、その旨をきちんと請願団体に連絡すべきです。他の議員の方にお願いすることができるわけですから。
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投稿日:2010-06-15 Tue






保健センターは、肝炎・がん検診市町村調査の返信をいただいた後の取り組みの説明を担当者(保健師)からいただきました。厚生年金病院では、院長先生を表敬訪問し、院長室で懇談後、副院長(看護局長)さんと緩和ケア担当医師(消化器外科医)さんたちによって、緩和ケア病棟を見学させていただきました。見学後、緩和ケアチームの方々と少し懇談しました。
地域の医療機関との連携、地域のがん患者さんと家族に頼られる病院づくりに、奮闘されている先生方に接することができ、心強く感じました。肝臓専門医も増員される見込みだそうです。
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投稿日:2010-06-14 Mon

もともと肝炎患者で、日本での薬代が捻出できず、やむなく帰国したとあります。
記事の主たる内容は、研究費や出張費の流用を報じたものですが、大学医学部の研究活動に従事する研究者の不当な待遇を暴き出すものとなっているのではないでしょうか。
産経新聞 2010年6月14日 カラ出張費も還流か 阪大院研究室 不正経理疑惑
超一流の治療施設がある大学医学部研究科で働きながら、外国人という理由で、まともな治療も受けられなかったのでしょうか。このあたりの解明も必要ではないでしょうか。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
投稿日:2010-06-13 Sun

和歌山放送ラジオと和歌山県立医科大学のグループが主催され、インターフェロン治療を熱心に取り組んでいる那賀病院や県立医科大学の先生方が講演されました。
注目したのは、高齢者や肝硬変患者さんに対するインターフェロン治療の工夫でした。
また、肝がん早期発見に関する造影剤を使ったエコー検査、MRI検査でも、新しい検査法がわかりやすく紹介されたことです。
和歌山放送ラジオのHPでそのことが報じられています。
http://www.wbs.co.jp/news.html?p=14608
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投稿日:2010-06-12 Sat

大きな肝がんを抗がん剤とインターフェロン治療で何とか押さえ込むことができているとのことです。病状が軽快したので、一時外泊を許され、帰宅したときにお電話をいただきました。
すでに病院に戻られたようです。
滋賀県にも肝がん患者さんのために、あきらめずに工夫して治療を提供されているドクターがいることに、励まされました。
Yさんの奥様に、「友の会だより」に体験談を執筆してくださるよう旦那様にお願いしてくださるように依頼しました。ご快諾を得ることができました。
写真と滋賀からのお便りとは関係ありません。
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投稿日:2010-06-11 Fri

法律で決められている「肝炎対策講義会」がやっと開催されます。
厚労省のサイトで開催案内が出ていました。
「第1回肝炎対策推進協議会の開催について」
1 日時 2010年6月17日(木)15-18時
2 場所 厚生労働省(中央合同庁舎第5号館)省議室(9階)
東京都千代田区霞が関1-2-2
3 議題(仮)
(1)肝炎対策推進協議会の運営について
(2)肝炎対策の現状について
他
4 傍聴希望者の申し込み方法
(事務局FAX) 03-3595-2169
6月15日(火)17:00(必着)までに、氏名(ふりがな)、住所、電話番号及びFAX番号、所属先(企業、団体等)を明記の上、必ずFAXにより事務局あてお申し込みください。
※お願い事項として「会場の都合上、十分な傍聴席を御用意できないため、同一の所属(企業、団体等)からの複数のお申し込みは、御遠慮くださいますようお願い申し上げます。」とされています。
詳細は、上記厚労省のサイトでご確認ください。
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投稿日:2010-06-10 Thu

肝硬変の患者さんの治療法の研究成果が説明されます。
講演会のご案内です。ご案内文書から引用します。
厚生労働省肝炎等克服緊急対策研究事業「肝発癌抑制を視野に入れた肝硬変の栄養療法のガイドライン作成を目指した総合的研究」班では、慢性肝疾患患者およびその家族(支援者)の方々への啓発として市民公開講座を開催することになりました。
肝硬変の栄養食事療法に関する最新の話題についての講演を行い、その後参加者からのご質問にお答えし、より良い医療情報を提供することを目的としています。
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投稿日:2010-06-09 Wed

世界保健機関の総会で、肝炎対策が議決され、7月28日が「世界肝炎デー」に制定されたそうです。
2010年 世界保健機関総会での議決
また、日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)が、今年早々に世界肝炎アライアンスに加盟申請をしていましたが、加盟が認められたと連絡も入りました。
世界肝炎アライアンスは、2008年に世界肝炎デーを5月19日に設定し活動を進めていました。
日本での「肝臓週間」((財)ウイルス肝炎研究財団が制定)は、5月第4週で、ほぼ一致し、協働して取り組めると思っていたのですが、世界保健機関が7月28日に世界肝炎デーと決めたことは少し残念です。致し方ありません。
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投稿日:2010-06-08 Tue

課題は山積しているでしょうが、B型肝炎訴訟、早期全面解決のために汗をかいて欲しいのです。
菅政権発足の日に、最高裁勝訴4周年集会が東京で開催されます。
私も参加する予定でしたが、我が家のビーグル「ポコ」の病気が相当悪く予断を許さぬ状態です。つれ合いは長男宅に行っていて、私が面倒を見ています。集会の方は、良い結果に導くよう成功を願っています。
国の解決引き延ばしを許すな!!
B型肝炎訴訟の早期解決をめざす 最高裁4周年集会
○ と き 2010年6月8日(火)18:30-20:30
○ ところ 全国町村会館(千代田区永田町1丁目11番35号)
地下鉄有楽町線及び南北線、永田町駅3番出口、徒歩2分~
※地図はこちら
○ 内容 原告からの被害の訴え
和解をめぐる報告
国会議員の御挨拶
支援者からの激励挨拶等
○ 主催 全国B型肝炎訴訟原告団・弁護団
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投稿日:2010-06-07 Mon

うれしいお便りが届きました。
対人サービス業務を行っていた方が、お世話をしていた方(B型肝炎ウイルスキャリア)の血液を浴びてしまい、その後(5月上旬)、不当にもその部署から外されていました。
患者会に相談があり、人権救済相談窓口(法務省)や、労働総合事務所(自治体)などを紹介し、ご本人さんは積極的に相談を行いました。
その結果、突然上司から元の部署に復帰するように指示があったそうです。
相談者は、上司に、今回の対応についてその経過を説明して欲しいと要求されているようです。
B型肝炎の正しい知識を持たない上司や労務担当者の対応のまずさなど、ゆゆしき事態です。
法に基づく「肝炎対策推進協議会」が開催されれば、肝炎患者キャリアの人権擁護問題についても、きちんと時間を取って検討していただきたいものです。
日本肝臓病患者団体協議会の肝炎対策基本法9条「『肝炎対策推進指針』策定にあったての提言」は、こちらからダウンロード(pdfファイル)できます。
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投稿日:2010-06-06 Sun

がん難民をつくらない!がんの患者・家族に、お知りになりたい情報を届けることをモットーに活動しています。
その手始めに、
大阪府下、50施設になった国・府指定のがん診療拠点病院の紹介
1)診療機能
2)それぞれの施設での患者・家族向けの相談支援
3)公開講座などのイベント情報の発信
等の情報がインターネットサイトを使って検索閲覧できるように、操作性、見やすさなど、改善も含め、データの追加など課題は山積しています。
大阪府、府立成人病センターがん予防情報センター、日本医療政策機構などとも、相談しながら作業を進めることになっています。
めざす会のメンバーで相談し行動予定なども話し合いました。
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投稿日:2010-06-05 Sat

大阪がん医療の向上をめざす会が取り組んでいる「協働プロジェクト『よくわかる ! 大阪のがん診療NOW』」をめざす会の濱本さんが画像を駆使し説明されました。
めざす会のお仲間も4人が聴講されました。
濱本さんのプレゼンはすごいです。
濱本さんが事務局長を務める「がんと共に生きる会」と「めざす会」の歴史をすべてまとめ、その上で協プロ、「よくわかる ! 大阪のがん診療NOW」の実演まで。
よくぞまとめられました。感嘆するばかりです。
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投稿日:2010-06-04 Fri

また、この法律の見直し作業の中で、肝臓病の身障手帳交付にかかる認定基準の緩和も議論されることになります。
自立支援法見直し、会期が迫る中で緊迫しています。日本難病疾病団体協議会の「事務局ニュース」を転載します。
6月8日には、緊急の国会要請行動も組まれました。大いにご参加ご支援ください。
◆◇JPA事務局ニュース(№1)-----------------------◇◆
<発行>日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局
東京都豊島区巣鴨1-20-9 巣鴨ファーストビル3F
TEL 03-5940-0182 FAX03-5395-2833
Mail address : jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
* このメールは、BCCにてJPA加盟・準加盟組織、役員等に
活動に役立つニュースを不定期に配信しています。
送信もれ、または各組織で配信希望の役員がいる場合は、
事務局までご連絡ください。
◎障害者自立支援法改正案めぐり国会緊迫。
JPAは総会で緊急アピールを採択!
翌日の国会請願行動で参議院厚労委員に緊急要望書を提出
新法ができるまでの間、当面緊急に実現すべき内容について、
総合福祉部会で検討を行っている最中に、「自立支援法改正案」
の今国会成立にむけての動きが急浮上しました。JPAは、
ようやく難病もふくめた新たな制度づくりと、それまでの間、
必要な施策についての議論にとりかかっているだけに、推進会議、
総合福祉部会を軽視するものであり、また内容上も、自立支援法
の廃止を明記していないことや難病を範囲に含めることを先送り
にしていることなど、このまま通ってしまえば、改革にストップ
がかかりかねないとして、総会で改正案の廃止と推進会議、総合
福祉部会での十分な討議を求める緊急アピールを決議しました。
翌日の国会請願行動では、参議院厚生労働委員全員に同趣旨の
緊急要望書を提出しました。
◎総合福祉部会で「自立支援法改正案」めぐり批判続々
部会の総意で「強い遺憾の意」を表明、推進会議議長宛に
第3回総合福祉部会では、「約束違反」、「何のための部会か」、
「政務三役の説明を求める」との発言が次々に出され、部会構成
員一同の名で、推進会議議長宛に強い遺憾の意を表する意見書を
出すことを55人の構成員全員一致で決めました。
JPAの野原代表は、総会で決定した緊急アピールを部会長の了
承のもとに構成員全員に配布し、内容的にも手続き上も問題の残
る「改正案」を廃案にし、推進会議、総合福祉部会の意見を尊重
するよう求めました。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
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