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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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ついにバラクルードを
 31日、大阪市内の総合病院肝臓内科受診。診察待合で、最近メールでご質問をいただいたKさんにお会いしました。私が持参したDクリニックの造影エコー検査の画像データの返却が必要かどうか看護師さんが名前を呼んで確認されたことがきっかけで、Kさんから声をかけていただきました。

 前回の診察時には、大阪肝臓友の会のK子さんにもお会いしました。他の有名病院に比べると待合は比較的空いているのに、やはり専門医療を受けようと、患者会に関わりのある方は、利用されているのだなと確信したしだいです。

■肝炎少し増悪
 診察場に入ると、血液検査の結果を示され、エンテカビルをのみませんか?と勧められました。前回までは、外来ドクターの方からガイドラインを説明され積極的にお勧めはなかったのですが、今回の血液検査(ALT 47、HBVPCR 5.8)で、のみましょうということになりました。やれやれというかついにきたかとという感じです。

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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

療養日記 | 23:38:22 | Trackback(0) | Comments(0)
明日が締切 肝炎対策推進協議会傍聴申し込み
ポコの散歩道で 第3回肝炎対策推進協議会の傍聴締切が、明日23日正午に迫っています。

 第1回目 阿部委員、武田委員、木村委員、松岡委員が意見表明、天野・平井委員が自己紹介を含めた発言しました。
 第2回目は、天野、平井委員が遺族の立場から意見表明しました。

 第3回目では、いよいよ肝炎対策推進指針案(たたき台)が事務局から示され、推進指針案について協議が始まります。

 傍聴を希望する方は、厚生労働省肝炎対策推進協議会事務局まで、ファックスで申し込んでください。

  記

1.日時  2010年8月26日(木)15:00~17:00
2.場所  はあといん乃木坂 フルール(地下1階)
      東京都港区南青山1-24-4 <地図
  
3.議題(予定)
  1.肝炎対策基本指針案について
  2.その他

4.傍聴希望者の申し込み方法
 8月23日(月)12:00(必着)までに、氏名(ふりがな)、住所、電話番号及びFAX番号、所属先(企業、団体等)を明記の上、必ずFAXにより事務局あてお申し込みください。
・ 会場の都合上、十分な傍聴席を御用意できないため、同一の所属(企業、団体等)からの複数のお申し込みは、御遠慮ください。

  詳細は下記をご覧ください。
   http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000lnzr.html



 24日は、「薬害根絶デー」です。東京では、厚労省前でのリレートーク、パレードなどが行われます。
 詳細は下記をご覧ください。

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肝炎対策(行政) | 07:48:55 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎体験 巨人さんのトークショー
巨人さんもかたる 肝臓病講演会 オール阪神巨人の巨人さんが、大阪駅のホテルでトークショーに参加されました。
 20日の新聞報道で知って、聞きに行きたかったので残念でした。

 新聞報道によれば、C型肝炎で闘病中であることを公表した伍代夏子さんと、患者さんを励ますために共演したいと語ったそうです。
 「オール巨人「漫才で患者を救う」大阪でトークショー」大阪日日新聞 10/08/20付



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ニュース | 07:32:05 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者緊急アンケート調査 続々返る
ポコの散歩道 20日、事務所当番。
 事務所の郵便受けがいっぱいになるほどにアンケート調査の封筒が返ってきました。
 先週土曜日に郵便局から「肝臓病患者実態緊急アンケート調査」を掲載した「友の会だより号外」を発送しました。そのアンケートが返送されてきています。用紙を整理し、コピーをとって原本は、東京の日肝協事務局に届けます。28通の整理(お名前のあるものは記録、すべての調査用紙に等し番号を打ち、友の会のゴム印を押し、コピーをとる)が、やってみると大変です。
 盆明けなのか、電話相談も5件あり、どれもが深刻な相談です。来室相談も1人あり、肝硬変の進行で移植医療の可能性について相談を受けました。

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患者会 | 22:06:06 | Trackback(0) | Comments(0)
街の保健師さんと面談、B型肝炎訴訟を支える会
 19日、午後、泉佐野市保健センターに。保健師さんから肝炎ウイルス検診とがん検診の実情についてお話をお伺いしました。センター長代理も同席してくださり、ご苦労話をお聞きしました。私たちは、「大阪がん医療の向上をめざす会」のメンバー5人。地元の方が2人いて、お互いに話が弾みました。
 センターは、昭和57年にたてられ、老朽化しています。梅雨が明けて猛暑の中、まず空調施設が故障し冷房できなくなり、派遣された府がん予防検診センターの検診車が故障して検診が中止されたこともあったそうです。
 人口10万人。関西国際空港の対岸の街です。東側は、和歌山県との県境まで、面積も広く、市民に保健センターなどに来ていただくことが困難な方もおいでです。「尼崎市のように出前検診ができると良いな」と保健師さん。一方では、税収が規定以上あり「不交付団体で交付税が国から支給されない。」「公共施設をたくさん作り、その借金を返済のために、赤字再建団体一歩手前」と、限られた予算の中で工夫して、多くの方に検診を受けていただく努力をしている様子が、お話から伝わってきます。

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患者会 | 23:28:24 | Trackback(0) | Comments(0)
平野郷で次期役員の相談も
平野郷 奥田家住宅平野区 がんこ平野郷平野区 がんこ平野郷 庭園 18日、大阪肝臓友の会の運営委員の交流食事会を平野区「がんこ平野郷」で昼食をとりながら行いました。お盆の後、猛暑の中で行われましたので、体調を崩し、欠席された方も多かったのが残念です。
 大阪肝臓友の会の現会長は、長年勤められたF会長さんの後を引き継がれてまもなく1年が経過します。市内の戦災でも焼け残った古い街の町内会長さんで、町内の神社の氏子の役員も務められています。お忙しくなさっておられる方ですが、会の代表としても奮闘してくださっています。
 この日の昼食交流会の会場の準備も会長さんがしてくださいました。

 お料理をいただきながら、近況を交換したりしましたが、話題は必然と来期の会長をどうするかに。
 しばらく現会長にというのが、この日に出席された方々の思いですが、ご本人は固辞されています。


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患者会 | 23:26:32 | Trackback(0) | Comments(0)
パネルディスカッション「肝炎対策基本法をいかすために・・・」の準備で
ポコの散歩道で 17日、文書作りに悪戦苦闘しました。
 11月6-7日に開催される日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)の第20回全国交流集会・代表者会議への名義後援、開会式でのご挨拶の要請文書作りが残っていました。
 また、各政党の肝炎対策議連や肝炎対策プロジェクトチームとの懇談(肝炎対策推進指針の策定、臨時国会での国会請願活動など)の要請文書です。
 担当役員さんからのご意見をまとめ、文書化し、メールで東京の事務所に送信します。東京で公印を押して、それぞれのところに持参し要請していく段取りとなります。
 日肝協では、財政難から専従者がいません。関東近県の患者会から事務担当者を派遣してもらい、常任幹事数名で事務局を構成し、日々の実務をこなしています。

 11月のイベントに関する依頼文など文書作りはこの日で一応完結しました。

 今回の全国交流のつどいは、協議会設立20年、肝炎対策基本法制定1周年を前に開催されます。記念して、開会式の後、パネルディスカッション「肝炎対策基本法をいかすために~治療・研究と患者支援のあり方」を開催します。

 

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患者会 | 23:20:20 | Trackback(0) | Comments(0)
塞栓+化学療法のあとの化学療法
ポコの散歩道で 肝がん再発を繰り返す患者さんへの対応に注目しています。
 日経メディカルオンライン 癌Experts 肝癌に
 「TACEとソラフェニブの併用は安全、効果に期待【ASCO2010】」(10/08/04付)が掲載されました。

 除法性塞栓物質+抗がん剤+ネクサバールについて、効果と副作用などが検討されています。

 再発を繰り返す肝がん、いかに再発を阻止できるかが肝がん患者にとっては、一番知りたいところです。

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治療・治療薬 | 23:41:24 | Trackback(0) | Comments(0)
早く使えるように 肝がん 発がん阻止剤
日経メディカルオンライン 癌expert 肝癌 10/6/6付 非環式レチノイド(興和・ベレチノイン)が、肝発がんの抑制に効果があったと沖田極医師が今年6月4日から8日にシカゴで開催された米国臨床腫瘍学会(ASCO)で発表されました。要旨は、日経メディカルオンライン(閲覧には会員登録が必要:無料)の癌expertsの「肝癌」で10/06/06付けで紹介されています。

 肝癌患者にとっては、安全性と有効性が確認されたら、早く治療現場で使えるようにして欲しいと思います。




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患者会 | 23:56:12 | Trackback(0) | Comments(0)
いぎすの思い出
いぎす 海草いぎす  子どもの頃、夏休みになると母に連れられて鳥取県倉吉の祖母のうちに、兄弟でいきました。6歳離れた兄は、倉吉でも友達を作って、彼らと遊びまわっていました。
 私と弟は、母に連れられて、橋津に海水浴に出かけたり、穴鴨の叔父宅に遊びに行ったりしました。農家で雄牛を飼っていて、母屋に牛の寝床もあって大変大事に飼われていました。種牛だそうです。

 叔父宅では、私たちを歓迎してくれて、ぼた餅や「いぎす」が出され、離れに泊まって、お墓参りやますの養殖場へ遊びに行ったりしました。
 
 子どもの口にはあわず、弟とこのいぎすが出されると本当に困りました。

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療養日記 | 23:05:26 | Trackback(0) | Comments(2)
北九州 市会議員さんのコメント 但馬 講演会に130人
但馬連絡会 会報北九州肝友会 会報 9号1面北九州肝友会 会報9号 2面から 13日事務所当番。
 電話でのご相談は、肝がんの治療(ラジオ波焼灼術)が終わってもAFPが高く900でAFP-L3分画も56%と高い。今後どうすればよいのかというものでした。
 抗がん剤治療などの症例数が多く、その使用法の研究も進められている大学病院のドクターを紹介し、今の主治医に紹介状(診療情報提供書)を書いてもらい、病院の地域連携室から予約を取っていただいて、受診し相談するようにアドバイスしました。

 事務所には、但馬連絡会と北九州肝友会からニュースが届いていました。


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患者会 | 23:58:30 | Trackback(0) | Comments(0)
検診車を増やして 市の要望
元気なポコ 大阪がん医療の向上をめざす会では、大阪府下43市町村のがん・肝炎ウイルス検診の実施実態を調査しています。基本的には、検診台帳を作成し、未受診者に受検勧奨を行っているかどうかを、調査票を郵送し回答を得るという形式で行っています。
 調査表の回答は昨年度末にほぼいただき、現在、二次医療圏毎に、いくつかの自治体を選び訪問し、担当の方に聞き取り調査を行っています。

 12日は、藤井寺市(市役所内健康課)を訪問しました。人口6万6千人で人口規模は小さいのですが面積も小さく、人口密度の高い市です。

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患者会 | 23:50:43 | Trackback(0) | Comments(0)
友の会だより 号外 肝炎患者の実情調査
「友の会だより 号外」08/08/22発行 埼玉肝臓友の会事務局長さんの発案の肝臓病患者の実情調査を行うことになり、難病連事務所移転にともなう大阪府・市議会請願署名用紙とともに、号外を発行することになりました。
 先週版下作成を行い、日曜日(8日)に軽印刷機を借りて自家印刷。10日から友の会運営委員さんらにお手伝いいただき、製本、袋詰め、宛名ラベル貼りを行い、11日にほぼ完成です。(写真が号外の表紙)
 号外はこちらからダウンロードできます。(pdfファイル550kb、難病連署名用紙は後刻アップします。)


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患者会 | 23:58:27 | Trackback(0) | Comments(0)
医学生に伝えたい B型肝炎患者の苦しみ 被害
岐阜大学 全国医学生ゼミ 分科会で 10日午後、岐阜大学医学部で第53回医学生ゼミが開催され、分科会「B型肝炎訴訟を知ろう」に、原告さんらと参加しました。
 B型肝炎訴訟大阪原告団共同代表・久永さんが、母親から生体間肝移植を受けた経緯やその後のご苦労について、小池さん(この日実名公表)が、集団予防接種で感染し、その後、母子感染で2人のこどもたちに感染させてしまったこと、その後の家族全員の発病と闘病、裁判提訴の経緯をおはなしされました。
 この日の様子を共同通信が報じています。
 「B型肝炎『患者の苦しみ知って』 女性が実名で講演」 10/08/10付


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患者会 | 23:22:03 | Trackback(0) | Comments(0)
穴鴨へ お墓参り
穴鴨全景倉吉駅 跨線橋スーパーはくと 大阪から3時間で倉吉倉吉市役所下の喫茶店で休憩 9日、つれあいと早朝に大阪を発ち、鳥取県三朝町穴鴨にあるお墓参りとお寺へのご挨拶に日帰りで出かけました。
 午前11時前に倉吉駅に。レンタカーを借りて、打吹公園そばのお墓と穴鴨のお墓を掃除、おまいりをして、親戚やお寺へのご挨拶。母と祖母の法事の日程などを相談し、夕方には倉吉駅へ、鳥取でスーパーはくとに乗り換え、23時前には帰宅できました。





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療養日記 | 23:38:35 | Trackback(0) | Comments(0)
薬害を根絶しよう 8/24 東京行動
2010年薬害根絶デー案内チラシ2010年薬害根絶デー 案内チラシ裏面 8月24日東京で「第11回薬害根絶デー」が開催されます。
 写真はそのチラシです。関東近辺の方是非ご参加ください。



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患者会 | 23:21:57 | Trackback(0) | Comments(0)
情報交換に制限が 郵便事業会社の第三種郵便物
友の会だより 135号 表紙 郵便事業会社の低料第三種郵便物制度(身体障がい者団体が月3回以上発行する定期刊行物)を利用し、大阪身体障害者定期刊行物協会から「友の会だより」を発送しています。
 ところが、この制度を悪用して商取引の宣伝物を大量に発送した事件が明るみになり、制度の運用が厳格になりました。
 私たちがいちばん困っているのは、有料会員の会費納入者数の1.2倍しか「第三集郵便物」と明記された会報が印刷できないことです。
 このことは、講演会の講師や会報の原稿を提供してくださった方々に、お礼のための会報を発送することさえ難しくなってしまいます。
 ましてや、全国の肝臓病患者会の方々と会報の交換などを行うこともできなくなってしまいました。


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患者会 | 23:27:27 | Trackback(0) | Comments(0)
思いはそれぞれ 民主党肝炎対策議連 ヒアリング
民主党第3回肝炎対策議連 4日午後、新築された衆議院第2議員会館1階多目的室で第3回肝炎対策議員連盟の会合が開催され、厚生労働省、久留米大学がんペプチドワクチン研究者、日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)からヒアリングが行われました。日肝協からは役員をはじめ関東近県の患者会から13人が参加しました。
 参議院選挙後初めてのヒアリングです。


議連の役員構成はこの時点で以下の通りとなっています。
 会  長  三井 辨雄議員
     (前 民主党B型・C型肝炎対策推進本部 副会長)
 会長代行   藤村 修議員(衆議院厚生労働委員長)
〃        柳田 稔議員(参議院厚生労働委員長)
副 会 長   家西 悟氏
      (前 民主党B型・C型肝炎対策推進本部副会長) 
〃      枝野 幸男議員
〃      内山 晃議員
幹 事 長   梅村 聡議員   
事務局長   福田 衣里子議員 
副事務局長 柚木 道義(議員
       (前 民主党B型・C型肝炎対策推進本部事務局長)


 

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肝炎対策(行政) | 23:58:29 | Trackback(0) | Comments(0)
治療後3か月 造影エコーは、パス
8/3 造影エコー 2日の肝炎対策推進協議会の傍聴、4日の民主党肝炎対策推進議員連盟のヒアリングに参加するために上京。その中日3日に、造影エコー検査を受けるために、長男が住む小平市の隣、所沢のクリニックの予約を取りました。
 7月末に、7月20日の造影CTで引っかかったこと、2日に上京することなどを電話で窓口の女性に伝え、なんとか3日に診察と造影エコー検査を入れていただく様にお願いしました。だいぶ電話口で待たされ、3日12時の検査を入れていただけました。
 検査は30分あまりかかりました。写真はその結果をプリントアウトされた1枚です。
 1時過ぎに診察場に呼ばれ、ドクターから説明を受けました。治療がうまくいっており、肝癌の再発は見られないそうです。
 ひとまずホッとしています。

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療養日記 | 23:38:10 | Trackback(0) | Comments(0)
遺族の願い 第2回肝炎対策推進協議会で
 2日午後、15時から厚労省第7共用会議室で第2回肝炎対策推進協議会が開催されました。
 私も上京し傍聴しました。
 鳥越委員が欠席され19人の参加で、山井政務官の挨拶から始まりました。

 最初に、平井委員が肝不全で他界した旦那様の闘病を支えられた遺族の気持ちを話され、その後、天野委員が40歳代で肝硬変が重くなり退職し、患者会の事務局長を支えた体験から国の肝炎対策(肝硬変・肝がん患者への支援策)について訴えられました。


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肝炎対策(行政) | 23:15:25 | Trackback(0) | Comments(0)

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