投稿日：2010-08-31 Tue
31日、大阪市内の総合病院肝臓内科受診。診察待合で、最近メールでご質問をいただいたＫさんにお会いしました。私が持参したＤクリニックの造影エコー検査の画像データの返却が必要かどうか看護師さんが名前を呼んで確認されたことがきっかけで、Ｋさんから声をかけていただきました。前回の診察時には、大阪肝臓友の会のＫ子さんにもお会いしました。他の有名病院に比べると待合は比較的空いているのに、やはり専門医療を受けようと、患者会に関わりのある方は、利用されているのだなと確信したしだいです。
■肝炎少し増悪
診察場に入ると、血液検査の結果を示され、エンテカビルをのみませんか？と勧められました。前回までは、外来ドクターの方からガイドラインを説明され積極的にお勧めはなかったのですが、今回の血液検査（ALT 47、HBVPCR 5.8）で、のみましょうということになりました。やれやれというかついにきたかとという感じです。
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投稿日：2010-08-22 Sun
第３回肝炎対策推進協議会の傍聴締切が、明日23日正午に迫っています。第１回目 阿部委員、武田委員、木村委員、松岡委員が意見表明、天野・平井委員が自己紹介を含めた発言しました。
第２回目は、天野、平井委員が遺族の立場から意見表明しました。
第３回目では、いよいよ肝炎対策推進指針案（たたき台）が事務局から示され、推進指針案について協議が始まります。
傍聴を希望する方は、厚生労働省肝炎対策推進協議会事務局まで、ファックスで申し込んでください。
記
1．日時 2010年８月26日（木）15:00～17:00
2．場所 はあといん乃木坂 フルール（地下１階）
東京都港区南青山１－２４－４ ＜地図＞
3．議題（予定）
１．肝炎対策基本指針案について
２．その他
4．傍聴希望者の申し込み方法
８月２３日（月）１２：００（必着）までに、氏名（ふりがな）、住所、電話番号及びＦＡＸ番号、所属先（企業、団体等）を明記の上、必ずＦＡＸにより事務局あてお申し込みください。
・ 会場の都合上、十分な傍聴席を御用意できないため、同一の所属（企業、団体等）からの複数のお申し込みは、御遠慮ください。
詳細は下記をご覧ください。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000lnzr.html
24日は、「薬害根絶デー」です。東京では、厚労省前でのリレートーク、パレードなどが行われます。
詳細は下記をご覧ください。
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投稿日：2010-08-21 Sat
オール阪神巨人の巨人さんが、大阪駅のホテルでトークショーに参加されました。20日の新聞報道で知って、聞きに行きたかったので残念でした。
新聞報道によれば、Ｃ型肝炎で闘病中であることを公表した伍代夏子さんと、患者さんを励ますために共演したいと語ったそうです。
「オール巨人「漫才で患者を救う」大阪でトークショー」大阪日日新聞 10/08/20付
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投稿日：2010-08-20 Fri
20日、事務所当番。事務所の郵便受けがいっぱいになるほどにアンケート調査の封筒が返ってきました。
先週土曜日に郵便局から「肝臓病患者実態緊急アンケート調査」を掲載した「友の会だより号外」を発送しました。そのアンケートが返送されてきています。用紙を整理し、コピーをとって原本は、東京の日肝協事務局に届けます。28通の整理（お名前のあるものは記録、すべての調査用紙に等し番号を打ち、友の会のゴム印を押し、コピーをとる）が、やってみると大変です。
盆明けなのか、電話相談も５件あり、どれもが深刻な相談です。来室相談も１人あり、肝硬変の進行で移植医療の可能性について相談を受けました。
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投稿日：2010-08-19 Thu
19日、午後、泉佐野市保健センターに。保健師さんから肝炎ウイルス検診とがん検診の実情についてお話をお伺いしました。センター長代理も同席してくださり、ご苦労話をお聞きしました。私たちは、「大阪がん医療の向上をめざす会」のメンバー５人。地元の方が２人いて、お互いに話が弾みました。センターは、昭和５７年にたてられ、老朽化しています。梅雨が明けて猛暑の中、まず空調施設が故障し冷房できなくなり、派遣された府がん予防検診センターの検診車が故障して検診が中止されたこともあったそうです。
人口10万人。関西国際空港の対岸の街です。東側は、和歌山県との県境まで、面積も広く、市民に保健センターなどに来ていただくことが困難な方もおいでです。「尼崎市のように出前検診ができると良いな」と保健師さん。一方では、税収が規定以上あり「不交付団体で交付税が国から支給されない。」「公共施設をたくさん作り、その借金を返済のために、赤字再建団体一歩手前」と、限られた予算の中で工夫して、多くの方に検診を受けていただく努力をしている様子が、お話から伝わってきます。
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投稿日：2010-08-18 Wed
18日、大阪肝臓友の会の運営委員の交流食事会を平野区「がんこ平野郷」で昼食をとりながら行いました。お盆の後、猛暑の中で行われましたので、体調を崩し、欠席された方も多かったのが残念です。大阪肝臓友の会の現会長は、長年勤められたＦ会長さんの後を引き継がれてまもなく１年が経過します。市内の戦災でも焼け残った古い街の町内会長さんで、町内の神社の氏子の役員も務められています。お忙しくなさっておられる方ですが、会の代表としても奮闘してくださっています。
この日の昼食交流会の会場の準備も会長さんがしてくださいました。
お料理をいただきながら、近況を交換したりしましたが、話題は必然と来期の会長をどうするかに。
しばらく現会長にというのが、この日に出席された方々の思いですが、ご本人は固辞されています。
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投稿日：2010-08-17 Tue
17日、文書作りに悪戦苦闘しました。11月６－７日に開催される日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）の第20回全国交流集会・代表者会議への名義後援、開会式でのご挨拶の要請文書作りが残っていました。
また、各政党の肝炎対策議連や肝炎対策プロジェクトチームとの懇談（肝炎対策推進指針の策定、臨時国会での国会請願活動など）の要請文書です。
担当役員さんからのご意見をまとめ、文書化し、メールで東京の事務所に送信します。東京で公印を押して、それぞれのところに持参し要請していく段取りとなります。
日肝協では、財政難から専従者がいません。関東近県の患者会から事務担当者を派遣してもらい、常任幹事数名で事務局を構成し、日々の実務をこなしています。
11月のイベントに関する依頼文など文書作りはこの日で一応完結しました。
今回の全国交流のつどいは、協議会設立20年、肝炎対策基本法制定１周年を前に開催されます。記念して、開会式の後、パネルディスカッション「肝炎対策基本法をいかすために～治療・研究と患者支援のあり方」を開催します。
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投稿日：2010-08-16 Mon
肝がん再発を繰り返す患者さんへの対応に注目しています。日経メディカルオンライン 癌Experts 肝癌に
「TACEとソラフェニブの併用は安全、効果に期待【ASCO2010】」（10/08/04付）が掲載されました。
除法性塞栓物質＋抗がん剤＋ネクサバールについて、効果と副作用などが検討されています。
再発を繰り返す肝がん、いかに再発を阻止できるかが肝がん患者にとっては、一番知りたいところです。
投稿日：2010-08-15 Sun
非環式レチノイド（興和・ベレチノイン）が、肝発がんの抑制に効果があったと沖田極医師が今年６月４日から８日にシカゴで開催された米国臨床腫瘍学会（ASCO）で発表されました。要旨は、日経メディカルオンライン（閲覧には会員登録が必要：無料）の癌expertsの「肝癌」で10/06/06付けで紹介されています。肝癌患者にとっては、安全性と有効性が確認されたら、早く治療現場で使えるようにして欲しいと思います。
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投稿日：2010-08-14 Sat
子どもの頃、夏休みになると母に連れられて鳥取県倉吉の祖母のうちに、兄弟でいきました。６歳離れた兄は、倉吉でも友達を作って、彼らと遊びまわっていました。私と弟は、母に連れられて、橋津に海水浴に出かけたり、穴鴨の叔父宅に遊びに行ったりしました。農家で雄牛を飼っていて、母屋に牛の寝床もあって大変大事に飼われていました。種牛だそうです。
叔父宅では、私たちを歓迎してくれて、ぼた餅や「いぎす」が出され、離れに泊まって、お墓参りやますの養殖場へ遊びに行ったりしました。
子どもの口にはあわず、弟とこのいぎすが出されると本当に困りました。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
投稿日：2010-08-12 Thu
大阪がん医療の向上をめざす会では、大阪府下４３市町村のがん・肝炎ウイルス検診の実施実態を調査しています。基本的には、検診台帳を作成し、未受診者に受検勧奨を行っているかどうかを、調査票を郵送し回答を得るという形式で行っています。調査表の回答は昨年度末にほぼいただき、現在、二次医療圏毎に、いくつかの自治体を選び訪問し、担当の方に聞き取り調査を行っています。
12日は、藤井寺市（市役所内健康課）を訪問しました。人口６万６千人で人口規模は小さいのですが面積も小さく、人口密度の高い市です。
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投稿日：2010-08-11 Wed
埼玉肝臓友の会事務局長さんの発案の肝臓病患者の実情調査を行うことになり、難病連事務所移転にともなう大阪府・市議会請願署名用紙とともに、号外を発行することになりました。先週版下作成を行い、日曜日（８日）に軽印刷機を借りて自家印刷。10日から友の会運営委員さんらにお手伝いいただき、製本、袋詰め、宛名ラベル貼りを行い、11日にほぼ完成です。（写真が号外の表紙）
号外はこちらからダウンロードできます。（pdfファイル550kb、難病連署名用紙は後刻アップします。）
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投稿日：2010-08-10 Tue
10日午後、岐阜大学医学部で第53回医学生ゼミが開催され、分科会「Ｂ型肝炎訴訟を知ろう」に、原告さんらと参加しました。Ｂ型肝炎訴訟大阪原告団共同代表・久永さんが、母親から生体間肝移植を受けた経緯やその後のご苦労について、小池さん（この日実名公表）が、集団予防接種で感染し、その後、母子感染で２人のこどもたちに感染させてしまったこと、その後の家族全員の発病と闘病、裁判提訴の経緯をおはなしされました。
この日の様子を共同通信が報じています。
「Ｂ型肝炎『患者の苦しみ知って』 女性が実名で講演」 10/08/10付
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投稿日：2010-08-09 Mon
９日、つれあいと早朝に大阪を発ち、鳥取県三朝町穴鴨にあるお墓参りとお寺へのご挨拶に日帰りで出かけました。午前１１時前に倉吉駅に。レンタカーを借りて、打吹公園そばのお墓と穴鴨のお墓を掃除、おまいりをして、親戚やお寺へのご挨拶。母と祖母の法事の日程などを相談し、夕方には倉吉駅へ、鳥取でスーパーはくとに乗り換え、23時前には帰宅できました。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
投稿日：2010-08-08 Sun
８月24日東京で「第11回薬害根絶デー」が開催されます。写真はそのチラシです。関東近辺の方是非ご参加ください。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
投稿日：2010-08-07 Sat
郵便事業会社の低料第三種郵便物制度（身体障がい者団体が月3回以上発行する定期刊行物）を利用し、大阪身体障害者定期刊行物協会から「友の会だより」を発送しています。ところが、この制度を悪用して商取引の宣伝物を大量に発送した事件が明るみになり、制度の運用が厳格になりました。
私たちがいちばん困っているのは、有料会員の会費納入者数の1.2倍しか「第三集郵便物」と明記された会報が印刷できないことです。
このことは、講演会の講師や会報の原稿を提供してくださった方々に、お礼のための会報を発送することさえ難しくなってしまいます。
ましてや、全国の肝臓病患者会の方々と会報の交換などを行うこともできなくなってしまいました。
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投稿日：2010-08-04 Wed
４日午後、新築された衆議院第２議員会館１階多目的室で第３回肝炎対策議員連盟の会合が開催され、厚生労働省、久留米大学がんペプチドワクチン研究者、日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）からヒアリングが行われました。日肝協からは役員をはじめ関東近県の患者会から13人が参加しました。参議院選挙後初めてのヒアリングです。
議連の役員構成はこの時点で以下の通りとなっています。
会 長 三井 辨雄議員
（前 民主党Ｂ型・Ｃ型肝炎対策推進本部 副会長）
会長代行 藤村 修議員（衆議院厚生労働委員長）
〃 柳田 稔議員（参議院厚生労働委員長）
副 会 長 家西 悟氏
（前 民主党Ｂ型・Ｃ型肝炎対策推進本部副会長）
〃 枝野 幸男議員
〃 内山 晃議員
幹 事 長 梅村 聡議員
事務局長 福田 衣里子議員
副事務局長 柚木 道義（議員
（前 民主党Ｂ型・Ｃ型肝炎対策推進本部事務局長）
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投稿日：2010-08-03 Tue
２日の肝炎対策推進協議会の傍聴、４日の民主党肝炎対策推進議員連盟のヒアリングに参加するために上京。その中日３日に、造影エコー検査を受けるために、長男が住む小平市の隣、所沢のクリニックの予約を取りました。７月末に、７月２０日の造影ＣＴで引っかかったこと、２日に上京することなどを電話で窓口の女性に伝え、なんとか３日に診察と造影エコー検査を入れていただく様にお願いしました。だいぶ電話口で待たされ、３日12時の検査を入れていただけました。
検査は30分あまりかかりました。写真はその結果をプリントアウトされた１枚です。
１時過ぎに診察場に呼ばれ、ドクターから説明を受けました。治療がうまくいっており、肝癌の再発は見られないそうです。
ひとまずホッとしています。
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