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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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難病・慢性疾患 対策すべての患者への療養支援策を
第1回難病慢性疾患全国フォーラム 開会式第1回難病慢性疾患全国フォーラム 記念講演各患者会からのメッセージ展示各患者会の会報など資料も展示 28日、国立オリンピック青少年記念センター国際会議場で、第1回難病慢性疾患全国フォーラムが開催され、疾病団体・地域難病連などから109団体、350人が参加しました。
 厚労省外山千也健康局長、日本医師会副会長 羽生田俊氏らが来賓の挨拶を行いました。
 印象深かったのは、日本医師会長のメッセージです。「病気の種類で患者が区別されてはならない。すべての患者が健康で文化的な生活が送られるように補償されるべきだ。そのために医療・福祉制度の改善のために全力を尽くす」、励まされた挨拶です。
 また、日本学術会議会長 金澤一郎氏が「新たな難病対策への展望」について、ご自身の私見として、すべての難病慢性疾患患者の療養生活支援策についての課題を提起されました。
 金澤一郎先生が講演で使われたスライド(パワーポイント) pdfファイルダウンロード

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患者会 | 23:50:18 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん 放射線治療、「ラジオ波vs切除術無作為比較臨床試験」講演会に
多摩永山情報教育センター多摩永山 北諏訪公園1500年代の諏訪 想像図 鎌倉街道がそばを通り、諏訪神社があったと言われている。尾根道に碑文が設置されています。玉名がyama情報教育センター前 27日は前日の日肝協にお礼訪問・会議、28日の第1回難病慢性疾患全国フォーラムの中日。
 朝から三宅坂の社会文化会館で「アジア地域における放射線がん治療と日本の役割」(主催:文科省、放射線医学総合研究所)に参加しました。ここでの目的は、幡野和男氏(千葉県がんセンター放射線治療部長)の「強度変調放射線治療(IMRT)」、この治療は、今年4月からすべての固形癌の治療に保険適用になりました。しかし、全国80か所の病院でしか治療が行われていません。
 治療の準備に手間がかかること、放射線治療医以外に、医学物理士、放射線技師、看護師などこの治療に関する専門職を必要とすることなど課題が紹介されていました。
 【参考資料】高度放射線治療の現状(広島大学 長田靖氏)



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患者会 | 23:24:17 | Trackback(0) | Comments(0)
東京で 三つの会議などで奔走
B型肝炎訴訟 早期全面解決を求める 参考人質疑報告集会
 早朝自宅をたち、上京し、以下の行動に奔走しました。

■1.NHK EDUCATIONALへのお礼とご報告
 第20回全国交流のつどい(パネルディスカッション)に、コーディネーターとして古屋和雄アナウンサーを紹介してくださり実現のために尽力くださいました。
 開催県の沖さんが、全国交流のつどいの開催報告書(資料集・写真集)を作成し、持参くださいました。

▼途中から、科学健康部のメンバーも加わって
 国の肝炎対策について、NHKとしてどういうことができるか、日肝協としての要望についても、お話を聞いてくださいました。

1)気づかない感染者への啓発(ウイルス検診)と受療への誘導肝炎ウイルス・がん検診の大阪での患者会調査の内容から、実態の例を紹介しました。
2)肝炎・肝がん患者への医療体制(感染集積地調査と対策も含めて)
3)感染蔓延の国の責任と支援・補償
について説明し、NHKとして、過去に取り組まれた「がんサポートキャンペーン」のような、継続した取り組みができないかどうか、意見交換しました。1時間程度時間をとってくださいました。


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患者会 | 23:47:03 | Trackback(0) | Comments(0)
条例制定には、まず患者の声を!
永田町で 25日、午前中は観音寺で友の会の運営委員有志でみかん狩りを楽しみました。参加された方からは患者会で木を1本確保し会として取り組んではという意見も出てきました。
 この日は、5人で参加し3500円の木からみかんをとりましたが、実ったみかんの半分ほどを残してしまいました。
 お昼前に、黒鳥町のそば屋さんに移り、そこで昼食。評判の良いお店です。お昼前でも混んでいます。

■ 午後は、大阪府議会各会派によるがん対策推進条例(仮称)制定に関する議員による意見交換会に、がん患者会や医師、研究者が参考人として招かれ、意見を述べる機会が与えられました。
 大阪がん医療の向上をめざす会から、山本ゆきさんが代表して意見陳述を行いました。原稿を練るのになんどもメールをいただきました。
 肝炎・肝がん患者野実情と市町村調査(がん・肝炎ウイルス検診)の結果などをお伝えし、原稿作りをサポートしました。

 以下に、山本さんから届けられた意見陳述内容を紹介します。

■ 夕方は、大阪がん医療の向上をめざす会の臨時総会。女性3人を共同代表として、新たなあゆみを始めることになりました。

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患者会 | 23:19:52 | Trackback(0) | Comments(0)
インフルエンザワクチン接種
ポコの散歩道で
 24日、つれ合いと近くのクリニックでインフルエンザワクチン接種を受けました。
 午前の診療時間、すいていました。患者さんは1人。私たちにとっては良いのですが、・・・。
 ビーグルのポコも動物病院で受診。ステロイドを前回の受診で処方されています。症状が改善したので、半量に減量です。
 関節を丈夫にするサプリメント(ビタミン)も出されました。
 私たち2人の医療費より、この日も多かったです。
 

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療養日記 | 10:37:31 | Trackback(0) | Comments(0)
政策コンテスト:特別枠事業 評価案を29日に提示
地域の人々とみかん狩り 11/23 22日、標題の件について、毎日新聞が以下のように報じています。

 政策コンテスト:特別枠事業 評価案を29日に提示

 平野達男副内閣相は22日の記者会見で、11年度予算で各省が政策を競い合う「政策コンテスト」について、29日に対象事業の評価結果案を各省へ提示することを明らかにした。同コンテストでは「元気な日本復活特別枠」向けに各省が要望した189事業を、A~Dの4段階で判定。評価結果は最終的に12月上旬に正式決定する見通し。ただ、各省への提示後、評価を引き上げる可能性について平野氏は「原則ない」と説明した。

  毎日新聞 2010年11月22日 21時06分


 他の新聞では、米軍への思いやり予算についてはA評価だとはやばやと報道されていました。戦闘機や哨戒機1機分で、様々な“いのち”を守る施策ができるのですが、・・・・


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肝炎対策(行政) | 23:03:11 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪でもがん対策推進条例か?
ポコの散歩道で
 22日午後、大阪府庁で民主党無所属ネットの議員の方々に招かれて、会派内の意見交換会で意見を述べる機会をえました。他に、乳がん患者会(地域1人、病院内1人)、遺族、小児がん患者会などからも参加しました。
 議員の方々のお話によると、公明党府会議員団からの発案で議員提案による「がん対策推進条例(仮称)」を来年2月議会を目途に制定する準備が始められたようです。
 これを受けて、この日の民主党内での意見交換会が持たれました。
 大阪府の行政担当者も、がん検診・肝炎ウイルス検診の推進やがん診療拠点病院などがん診療を向上させるために、条例は必要と判断されているようです。

 25日に府議会各会派による意見交換会が持たれ、検診やがん対策、診療にあたる専門家(医師)や患者1人も参考人として招き、意見交換される予定です。

 来年早々にも府民を対象にパブリックコメントを求め、2月議会に提案、採決の段取りで準備が進められるとの説明が、民主党府議からありました。

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患者会 | 23:45:34 | Trackback(0) | Comments(0)
肝硬変 重症化させない工夫 専門医・栄養士との連携
神戸新聞社ビル 全景神戸港神戸港神戸港 神戸新聞社松方ホールでの肝硬変の栄養療法研究班の公開報告会に参加しました。
 肝硬変へのBCAA製剤の利用、就寝前の200Kcal程度の補給、鉄制限と亜鉛補充の考え方など、肝硬変患者の療養には大変役立つ講演会でした。
 脂肪と高血糖が肝発がんリスクを高めることも強調されていました。
 運動と食事療法の重要性を再認識した講演会でした。

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講演会・セミナー・交流会 | 23:15:26 | Trackback(0) | Comments(0)
28回目の友の会総会
第28回友の回総会
 20日、友の会の総会も28回目を数えます。肝炎対策元年の年の総会。成功させたい思いで手を尽くしましたが、50人余りしか会員に来てもらうことができませんでした。
 活動方針で創立当初からの会員が会活動について質問してくださったことは、大変勇気づけられました。

 総会終了後、夜、区民センターでお弁当を食べながら、第1回目の運営委員会を開催。役員はほぼ留任ですが、副会長が1人増員され、ご本人も応諾してくださいました。ありがたいです。

 創設以来、欠かさず会報を年5回発行し、交流会や総会を開催し、患者や家族への励ましのともしびをともし続けてきた事業は、すばらしいことを実感した総会でした。

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患者会 | 23:52:17 | Trackback(0) | Comments(0)
国会請願活動と肝炎対策推進室長の異動(空席)
 16日、日肝協は国会請願署名「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」を衆参両院の主要政党の議員さんに託し、院への紹介の労を執っていただくようにお願いしました。

 この国会請願は、先の通常国会でも提出されましたが、不正常な形で閉会したために審議されず、流れてしまいました。
 そのために、その後集めたものや、前回議員さんにお願いし、議長に提出されず返されたものを、今臨時国会で採択されるようにお願いしたものです。
 衆議院には、16400筆、参議院には4000筆を届けるように
  社民党:阿部 知子議員(2,000筆)
  民主党:福田 衣里子議員(3,100筆)
  自民党:田村 憲久議員(3,000筆)
  公明党:古屋 範子議員(6,220筆)
  共産党:高橋 千鶴子議員(2,087筆)
 参議院議員
  民主党:梅村 聡議員(2,000筆)
  みんなの党:川田 龍平議員(2,000筆)
に託されました。



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患者会 | 23:10:50 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策特別枠 12日夕方にヒアリング
元気な日本特別枠 評価会議
■元気な日本復活特別枠 予算特別枠ヒアリング始まる
 政府は10、12、13日、2011年度予算案の「元気な日本復活特別枠」に盛り込む政策を選ぶ公開ヒアリング(聞き取り)を3日間の日程で始めました。
 関係閣僚らで構成する「評価会議」(議長=玄葉国家戦略相)が聞き取りを行います。聞き取りの模様はインターネットで公開されています。
 評価会議は12月初めまでに事業ごとに4段階の優先順位を付け、菅首相が特別枠への配分額を最終決定します。

 特別枠は上限が1.3兆円前後で、各省は189事業(計約2.9兆円)を要望、国民からは計約36万2000件の意見が寄せられました。

 厚生労働省は、下記の枠で12日の夕方に行われる予定です。
  2010年11月12日(金)17時半~ 20時半
 (対象府省:厚生労働省、経済産業省、国土交通省、防衛省)

 公開ヒアリングのインターネット中継のアドレス
は、こちら!
   http://seisakucontest.kantei.go.jp/article/hearing

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肝炎対策(行政) | 14:13:13 | Trackback(0) | Comments(0)
紅葉がはじまった京都へ
吉川さんらの絵画展 風景京都市役所
 つれあいと京都へ出かけ、吉川泰史さんらの絵画展を観賞しました。つれ合いはそのまま息子がいる東京へ、私は会の事務所に向かいました。
 京都市役所周辺、紅葉が美しかったです。

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患者会 | 23:45:03 | Trackback(0) | Comments(0)
日肝協 新年度予算要望 厚労省関係各課と
 9日午前、来年度予算編成に向けて、厚労省関係部署と日肝協役員との懇談が、厚労省1階共用会議室で行われました。
 日肝協の財政も逼迫していること、出身患者会の諸用務のために関東圏の役員が厚労省に出向き、厚労省担当官と折衝しました。

 がん対策についてもたくさん要望していましたので、がん対策推進室からも担当医官が来られました。出席者の報告によると大阪出身のドクター。大阪でのがん対策推進計画策定のおりに、「緩和ケア」などで意見交換をした公立病院の外科医さんでした。
 私が肝発がんしたこともお伝えしていましたので、この日もご心配していてくださり、出席した役員さんに私のことを尋ねていただいた模様です。

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患者会 | 22:53:02 | Trackback(0) | Comments(0)
肝硬変・肝がん患者への支援を 日肝協「アピール」
日肝協 第20回全国交流のつどい・代表者会議代表者会議 山本代表幹事から活動方針提案代表者会議で活動方針 個別補償か医療費助成の拡充か、質問する徳島の代表日肝協第20回代表者会議 選出された新幹事 6,7日、川崎市で開催された日本肝臓病患者団体協議会第20回全国交流のつどい・代表者会議とその後の医療講演会は、たくさんの仲間が集いました。
 つどいで採択された「アピール」を掲載しておきます。
 肝炎患者の療養支援の拡充、とりわけ早期に肝硬変・肝がん患者への支援策の実現を求めることが重要課題だと代表者会議でも出された質問など議論も活発に行われ確認されました。
 代表幹事には、山本宗男氏(兵庫、留任)、渡辺寿夫氏(北海道、新任)、渡辺孝氏(埼玉、新任)が選出されました。

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患者会 | 22:22:43 | Trackback(0) | Comments(0)
米国肝臓学会での最新情報も聞ける 東京での講演会 ご案内
日肝協 全国交流のつどい・代表者会議横断幕 写真は、完成した日肝協第20回全国交流のつどい・代表者会議 横断幕

 薬害肝炎東京原告団が主催する医療講演会が27日にあります。

■ 肝臓病医療講演会

日時:2010年11月27日(土) 14:00-16:30 開場 13:30

会場:女性と仕事の未来館 <地図
     東京都港区芝5―35―3
内容
  講演:「最新のC型肝炎治療」
  講師: 東京大学 准教授 医学博士 加藤直也先生

 講演では、2010年10月開催の米国肝臓学会における情報を取り入れた最新のC型肝炎治療についてお話いただきます。また、肝炎ウイルス感染後の経過についてもお話いただき、無症候性キャリアや肝炎治癒後の患者さんも経過観察が大切であることが分かりますので、治療が終了した方にも大変参考になる講演です。

 入場無料です。

 参加人数の確認のため、事前申込みをお願いします。
 「名前、お住まいの都道府県、参加人数、加藤先生への質問事項」を記載の上、
 11月10日までに薬害肝炎弁護団事務局あてに郵送ないしFAXでお申し込み下さい。
 なお、事前にお申し込みができなかった場合でも、当日の参加は可能です。

主催 : 薬害肝炎東京原告団

  申込先 :薬害肝炎東京弁護団事務局
       〒124-0025 東京都葛飾区西新小岩1-7-9
           西新小岩ハイツ506 福地・野田法律事務所内
        FAX 03-5698-7512


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講演会・セミナー・交流会 | 09:51:00 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん ラジオ波治療と外科切除 その効果の優劣は
 官邸の政策コンテスト 肝炎対策でのパブコメにご協力ありがとうございました。
 情報によれば肝炎対策に関しては、1000件には到達しませんでしたが、3桁台後半までには達したようです。
ご協力ありがとうございました。
 政策コンテストでの評価については、まだ発表されていませんが、公表されたらお知らせするようにします。

surf 研究校会報告会チラシ
 「SURF 初発肝細胞癌に対する肝切除とラジオ波焼灼療法の有効性に関する他施設共同並行群間無作為化比較試験(SURF-RTC)」の研究公開報告会が下記の通り開催されます。

SURF trial記念 市民公開講座
とき  2010年11月27日(土) 13:00-15:30
ところ 大手町サンスカイルーム E
     千代田区大手町2-6-1 朝日生命大手町ビル24階(http://goo.gl/maps/yvX2)


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治療・治療薬 | 23:49:17 | Trackback(0) | Comments(2)
11/07神奈川 肝がんで命を落とさないために
11/07 神奈川 肝がんで命を落とさないために
日本肝臓病患者団体協議会設立20周年記念
肝疾患公開講座・コンサート
 やさしい肝臓病のはなし 肝がんで命を落とさないために
C型肝炎を知ろう」

とき 10年11月7日(日) 13:00~16:00
ところ 川崎市産業振興会館 1階ホール
   川崎市幸区堀川町66-20
内容
 第1部  13:00~14:30
   肝疾患公開講座「やさしい肝臓病のはなし」
   講師 横浜市立大学附属市民総合医療センター
      消化器内科 稻堀恭孝先生
 第2部  15:00-16:00  
   コンサート「元気とやさしさをあなたに」
    マリンバとピアノの演奏



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患者会 | 01:50:01 | Trackback(0) | Comments(0)

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