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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝臓病教室「肝硬変」
2011年前期肝臓病教室案内チラシ
 国立病院機構大阪医療センターでは、ほぼ2か月に1回、慢性肝炎、肝硬変、肝がんなどの患者さんを対象に、肝臓病教室を開催しています。
 本年2回目の教室が下記の通り開催されます。

 ○ と き  2011年4月13日(水) 15:00~16:30
 ○ ところ  独立行政法人国立病院機構 大阪医療センター 災害医療棟 2階 視聴覚室
         大阪市中央区法円坂2-1-14 <地図
         地下鉄中央線「谷町四丁目」駅⑪番出口
 ○ 内 容  医師による「肝硬変と合併症」
        薬剤師による「肝硬変とアミノ酸製剤」
 ○ 参加について 事前予約制です。
       同上医療センター 地域医療連絡室(06-6946-3516)

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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

講演会・セミナー・交流会 | 23:38:28 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎・肝硬変・肝がん患者の被災者向け情報 肝炎情報センター
 独立行政法人国際医療研究センター・肝炎情報センターのトップページに
 肝炎・肝硬変・肝がん患者の被災者向け情報が掲載されました。

東北・太平洋大震災被災者の肝炎・肝硬変・肝がん患者さんへ
 国際医療研究センター肝炎情報センターからのお知らせ

3/29 福島県立医科大学病院福島県肝疾患連携拠点病院)のホームページに
    「福島県における肝疾患専門医療機関の現状について(3月28日現在)
が掲載されました。
3/28 東北地方太平洋沖地震被災者の皆様へ(重要なお知らせ)

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肝炎対策(行政) | 23:27:37 | Trackback(0) | Comments(0)
いよいよ3/26まで 肝炎対策 パブコメ
「肝炎対策の推進に関する基本的な指針(案)」に対する意見の募集について

 厚生労働省による「肝炎対策推進指針」策定に関する国民の意見募集の締め切りが3/26です。期日が迫っています。
 震災被害の復興や福島第一原発対策など重要な問題がたくさんありますが、肝炎対策も必要な手続きは進めていただかなければなりません。

 ▼厚労省パブコメ実施要項など資料を紹介します。 
 厚生労働大臣が肝炎対策推進指針を告示します。
 肝炎対策推進協議会が開催され、患者委員などの意見も一部取り入れられたものが基本的な指針(案)として公表され、国民の意見の募集が行われています。
  http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495100325&Mode=0

 肝炎対策推進協議会 事務局作成 肝炎対策の推進に関する基本的な指針(案)


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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:44:19 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎訴訟 大阪地裁傍聴支援を!
 集団予防接種による国会賠償請求訴訟「B型肝炎訴訟」の大阪地裁での期日が近づきました。
 みなさん、傍聴ご支援をお願いします。

★ 第13回口頭弁論期日 ★
 ○ と き 2011年3月25日(金)  13:30~
 ○ ところ 大阪地方裁判所 202号法廷
       →裁判所の地図
 ▽ 報告集会 ▽
   ・と き  2011年3月25日(金) 14:30~
   ・ところ  大阪弁護士会館  202号室

 ▽ 街頭宣伝
   ・と き  同上同日(3/25) 12:00~
   ・ところ  淀屋橋(地下鉄淀屋橋駅上)




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肝炎訴訟 | 23:56:51 | Trackback(0) | Comments(0)
活動拠点 NPOプラザの役割
 大阪の肝臓友の会(患者会)も役員の高齢化や情報過多などもあり、新しい入会者よりも退会者が増えて、財源の中心「会費」(3,600円/年)では、事務所を構えてやっていける見通しがなくなってきました。
 15日の運営委員会で、5月を目処にNPOプラザなどへの移転することを決め、準備を進めています。
 22日は会長さんと、NPOプラザを訪問し、施設の管理担当者に会い、入居などの申請など事務手続きやブースの空き状況の説明を聞きました。

 担当者のお話では、東日本大震災の被災者支援などのNPO団体などの活動拠点として、注目されていますし、また東日本の全国規模のNPO法人が活動の拠点を西日本に移す動きも出ているようです。
 すでに東京に事務所を置く「国際青年環境NGO A SEED JAPAN(ア・シード・ジャパン)」が、大阪NPOプラザ」に拠点を移して活動を再開しておられます。


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患者会 | 23:37:57 | Trackback(0) | Comments(0)
災害と地域ネットワーク 管理組合総会で
11/03/19公開講座「消化器懇話会『肝硬変の管理・治療』配付資料
 今日は、住む住宅団地の管理組合総会。
 時が時だけに、地域ネットワークのことも話題になりました。
 当面、地域ネットワークの拠点になる「集会所」の設備充実も議題となり、希望が出ていた品々の一部の購入が
議決されました。
 地震・津波のことも話題になりました。
 集会所のすぐ裏に松尾川が流れています。大阪湾から4kmほどのところにあります。海抜(10m前後)もそう高くありません。南海沖地震では、大きな津波が予想されます。

 今回の大震災被災地の患者さんのことも気がかりです。肝硬変や肝がんの患者さんには治療が滞っているのではと心配です。




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療養日記 | 23:28:41 | Trackback(0) | Comments(0)
東日本大震災 被災者のみなさまに 医療機関情報など
被災患者のみなさまへの医療機関情報などをご紹介します。
地震と津波の被害を受けられた方々に、

心からのお見舞いを申し上げます。



東日本大震災に関するページ
 ・日本難病疾病団体協議会 震災情報
 ・日本難病疾病団体協議会 震災情報用ブログ
 ・厚生労働省 東北地方太平洋沖地震関連情報

 以下に医療機関情報を紹介します。



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患者会 | 00:00:00 | Trackback(0) | Comments(0)
肝硬変 病気を進行させない、肝発がんを防ぐ BCAAとZn(亜鉛)の補充を
消化器懇話会「肝硬変の食事療法」で配布された資料の一部から 19日、公開講座「消化器懇話会『肝硬変の管理・治療』に参加しました。
 内科の消化器を担当されている伊藤部長が「肝硬変」という病気の診断と治療と肝発癌抑制のための治療について説明されました。
 また、コメディカルの方々が
 ・薬剤師 肝硬変の患者さんに出される各種のお薬の説明(たくさんあることを改めて認識)
 ・栄養士 食事療養と就寝前の分割食・BCAA・亜鉛補充のための健康補助食品
 ・看護師 運動療法の重要性(運動の制限も)、ラジオ体操をみんなで行いました
 ・音楽療法士 患者と家族の心を支える音楽療法の実演(歌とハンドベルの練習)
と内容豊かでした。公開講座と言うよりも「肝臓病教室」と言われる内容です。



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治療・治療薬 | 23:52:30 | Trackback(0) | Comments(0)
瀉血は?腹水や肝性脳症をコントロールしてくれる医療機関は?
「Medical Guide おおさか肝疾患ネットワーク Vol.2」大阪府肝疾患連携拠点病院協議会監修「Medical Guide おおさか肝疾患ネットワーク Vol.2」大阪府肝疾患連携拠点病院協議会監修 肝炎専門医療機関・協力医療機関の診療記のが紹介されています。瀉血のできる医療機関も。
18日、事務所当番で午後から肝臓友の会の事務所に詰めました。電話による相談が7件。一人で郵便物の整理や他の事務整理も含めると、忙しい一日でした。
 おまけに、夕方には河内長野市にある国立病院機構大阪南医療センターの先生と病院で打ち合わせもあります。

 電話相談は深刻なもの(腹水・肝性脳症の症状=栄養指導とかかりつけ医、肝腫瘍と診断された=近くの治療できる医療機関は?)や、C型肝炎(2型)なのにペグリバで6か月目前にウイルスが陰性の方から北陸地方の患者会のありか、瀉血療法が受けられる医療機関は,等々。
 他に原発性胆汁性肝硬変の患者向け講演会が泉州地域の保健所で開催される計画で、講師の先生の紹介問い合わせ、重い肝疾患の管理ができるかかりつけ医の探し方・・・。難しいご相談が多かったのです。
 C型肝炎患者と訴訟=集団予防接種で裁判に加われないか??も。



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患者会 | 23:41:38 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪府議会 新年度予算、「大阪府住民基本台帳法施行条例」可決
 16日未明、延会されていた2月定例議会が終了しました。
 大阪府庁の咲州庁舎への全面移転の知事方針に対する議会での議論が白熱したようです。
 議会開会中に東日本大震災の大きな揺れが現庁舎や咲州庁舎を襲い、咲州庁舎は多くの箇所で壁が破損し、天井の一部も落下、エレベーターに5時間も閉じ込められた職員などの救出、10分間に及ぶ横揺れの影響など、業務に混乱したと報じられていました。

 今議会で可決したがん対策推進条例は昨日お知らせしました。
 今回は、
 1.がん検診やがん登録に利用するための「大阪府住民基本台帳法施行条例」可決
 2.組織型検診強化のためのシステム作り 7500万円
 3.2011年度肝炎・癌治療に関わる予算
などが決定されたことをお知らせします。
 それぞれのpdfファイルへのリンクを貼っています。参考にしてください。


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肝炎対策(行政) | 23:47:18 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪 がん対策推進条例可決 成人病センター建て替え予算否決
 東日本大震災の被害の甚大さに驚いています。被災されたみなさま、お見舞い申し上げます。
 影響も広範囲に広がっています。併せて福島原子力発電所の放射線漏れ事故も深刻です。

■ 大阪府議会は、3/15に「がん対策推進条例」を全会一致で可決しました。
 ただ、成人病センター建て替え問題や府庁咲洲庁舎問題などで15日閉会予定の府議会は延会され、16日に閉会されました。
 がん対策推進条例の条文などが府議会のサイトに掲載されました。
 こちらから閲覧することができます
 大阪府がん対策推進条例 条文等(pdf155kb)



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肝炎対策(行政) | 23:01:04 | Trackback(0) | Comments(0)
がん対策推進条例 可決、 成人病センター建て替え議論白熱 府議会
 東日本大震災の被害の甚大さに驚いています。被災されたみなさま、お見舞い申し上げます。
 影響も広範囲に広がっています。東京肝臓友の会の事務所(10階)は、これまで平日毎日稼働し、電話相談を受けていたのですが、計画停電に関連した公共交通機関の混乱や余震の影響で、今週は臨時休業となっています。
 
■ 大阪府議会は、3/15に「がん対策推進条例」を全会一致で可決しました。
 
 ただ、成人病センター建て替え問題や府庁咲洲庁舎問題などで15日閉会予定の
府議会は延会されています。

 府議会が行ったがん対策推進条例に関するパブリックコメントとこの結果を受
けて、まとめられた条例案が府議会のサイトで紹介されていますので、掲載先を
紹介します。
 
「大阪府がん対策推進条例(仮称)」に対する府民意見等の募集結果について

 ・大阪府がん対策推進条例取りまとめ案   

 ・条例素案に対する府民意見等の概要と考え方
   
 可決された条例文の掲載は、しばらく時間を要します。


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ニュース | 23:28:05 | Trackback(0) | Comments(0)
3/27 講演会「自己免疫肝疾患における膠原病様合併症状の対策」
NPO法人大阪難病連は下記の通り学習講演会を開催します。
「学習講演会・難病医療相談会」
 3月27日の午前中には、アトピー性皮膚炎について「正しい理解と適切な治療方法」の講演が行われます。
 会場は、藤井寺市立市民総合会館。

 肝臓関係では、午後から自己免疫性肝疾患に関して下記の通り開催されます。



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講演会・セミナー・交流会 | 07:55:13 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎講演会 先生はしっかり準備されて
 東日本大震災のこともあり、開催中止も検討いたしましたが開催しました。
 参加者は少なかったのですが、糸瀬先生は、B型肝炎患者の療養や日常生活、これから登場する抗ウイルス剤、シークエンシャル療法などについてもわかりやすく説明してくださいました。

 関西労災病院 内科(消化器) のご紹介。

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患者会 | 23:01:50 | Trackback(0) | Comments(0)
北河内の肝疾患診療ネットワーク機能強化に期待
 3/12 守口 北河内地区 第2回 よくわかる肝臓病セミナーに参加しました。関西医科大学付属病院(滝井)、松下記念病院、枚方市民病院の京阪沿線の3病院のドクターたちが、
 肝硬変の診断と治療
 肝癌の診断と治療
 肝硬変の栄養療法
んどについて講演されました。
 枚方市立病院も先生のお話のされ方が優しくわかりよう内容で、その診療内容にも期待が持てました。

 枚方市立病院は、2013年新病院完成をめざして工事が進められています。
 消化器内科のスタッフ・診療機能は、市立病院消化器内科のサイトをご覧ください。

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講演会・セミナー・交流会 | 23:04:36 | Trackback(0) | Comments(0)
めまいかな? ふわふわとした感じ 
 東北地方で大震災。夜のニュースを見てびっくりしました。
 被災された地域の皆さんにお見舞い申し上げます。

 11日、友の会の事務所にお昼頃到着、お弁当を食べて、たまっている事務をかたづけ、14時には、当番でこられたMさんと交代して事務所を出ました。

 地下鉄「西大橋駅」のベンチに座って電車をまっていると、ふらふらするのです。めまいかなと思って、しばらくすると気分が悪くなってきました。そうすると反対側のベンチに座っていた和装の女性が「地震ですか?」と声をかけられたのです。
 長い時間に感じられましたが数十秒なのでしょうか。

 地下鉄 西大橋から天王寺まで利用したのですが、この間に地震に関する放送は、駅や車内ではありませんでした。

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療養日記 | 23:09:33 | Trackback(0) | Comments(0)
がん診療連携拠点病院 成人病センターの建て替え問題
 10日の府議会は健康福祉常任委員会で知事質問がありました。
 各議員の質問事項が府議会のサイトで紹介されています。
 
 多くの議員が成人病センターの建て替え問題について質問しました。
 http://www.pref.osaka.jp/attach/12259/00065718/2303100301.pdf
大阪府立成人病センターは、都道府県がん診療連携拠点病院として、大阪のがん診療の中心施設の一つです。
 また、肝炎や肝癌の患者さんもたくさん通院・入院治療を受けています。


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肝炎対策(行政) | 23:19:45 | Trackback(0) | Comments(0)
松江で学習会 「B型肝炎訴訟・島根の肝炎対策の現状と課題」
島根県肝臓友の会 学習会

○ と き  2011年4月2日(土) 14:00~16:30
○ ところ  いきいきプラザ島根 301
松江市東津田町 松江合同庁舎 南側 <地図> 



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患者会 | 23:07:44 | Trackback(0) | Comments(2)
大阪厚生年金病院 講座「肝硬変の管理・治療」
大阪厚生年金病院 地域連携情報誌「オープン・コム」2011/02 写真は、連携情報誌「オープン・コム」2011/02 この冊子に以下の講座が紹介されています。

 大阪厚生年金病院では、肝臓病患者などを対象にした「消化器懇話会」を長年開催されています。
 今回のテーマは、「肝硬変の管理・治療
● 日 程/ 2011年3月19 日(土) 14:00-16:00
● 場 所/ 大阪厚生年金病院 2 階 第1会議室 <最寄り駅からの地図
● テーマ/ 肝硬変の管理・治療
● 講 師/ 内科(消化器担当)伊藤 敏文 部長
● 費 用/無 料
● 方 法/ 事前申し込み不要、直接お越しください。

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講演会・セミナー・交流会 | 23:06:34 | Trackback(0) | Comments(0)
がん対策推進条例 府がん対策推進協議会 拡大会議の議事概要
 2011年2月府議会(2/21-3/15)で制定される予定の「がん対策推進条例(仮称)」について、2月15日開催された大阪府がん対策推進計画協議会」で協議され、その内容が大阪府のサイトに公開されました。
 平成22年度 大阪府がん対策推進計画協議会(拡大会議)
 (と き)平成23年2月15日(火)午後6時から午後9時
 (ところ)エルおおさか(大阪府立労働センター)7階709号室
 この協議会の議事録用紙は府の下記サイトからダウンロードできます。
 http://www.pref.osaka.jp/kenkozukuri/keikaku/kyougikai_kaisai.html


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肝炎対策(行政) | 23:28:21 | Trackback(0) | Comments(0)
3/13 尼崎 講演会「B型肝炎の診断と治療、肝発がんの防止のために」
 B型肝炎ウイルスは発がんウイルスです。
 ウイルス量をコントロールすることで発がんリスクを軽減することができます。
 下記の通り、講演会を行います。

 B型肝炎講演会
 ○ と き 2011年3月13日(日) 13:30~16:00
 ○ ところ 尼崎市 すこやかプラザ 多目的ホール B
      兵庫県尼崎市七松町1丁目3-1-502(フェスタ立花南館5階)<地図
      最寄り駅:JR神戸線 「立花駅」下車南へ徒歩3分

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患者会 | 23:17:12 | Trackback(0) | Comments(0)
3/4 がん対策推進条例制定で府議会各会派へ
 現在開会されている大阪府議会で、がん対策推進条例案が議員提案で制定の方向で準備が進められています。
 案は下記サイトでみることができます。
  大阪府議会 がん対策推進条例(仮称)素案(pdf) 
  府議会での検討経過(pdf) 府議会のサイトから

 この条例素案では、「がん登録の推進」で
第14条 府は、効果的かつ総合的ながん対策の実現に向けて、地域がん登録の推進のため、次に掲げる施策を講ずる。
(1)人口動態情報、住民基本台帳を活用した地域がん登録事業を推進するための施策
2 前項の施策を講ずるに当たっては、登録された情報がその利用目的の達成に必要な範囲を超えて用いられることがないようにする等、がん患者にかかる個人情報の保護が適切に講じられるようにしなければならない。

との条項があります。
 危惧することは、検診やがん登録で取り扱われた個人情報が、第三者に漏洩することです。


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患者会 | 23:22:39 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪がんええナビ  肝がんに関する情報
大阪がんええナビ がん種別情報「肝がん」のサイト

 がん患者とそのご家族への情報サイト「大阪がんええナビ」のがん種別情報「肝がん」の部分が公開され始めました。
 ご覧ください。

  http://www.osaka-anavi.jp/cancer/2011/02/post-33.html


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患者会 | 20:48:33 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎訴訟早期全面解決求め 国会ロビー活動
B型肝炎訴訟 国会議員への要請 全員救済を求める賛同署名をB型肝炎訴訟 到達と課題 発症者除籍の問題11/03B型肝炎訴訟 早期解決のために 一律救済の立法を 総理の政治決断でB型肝炎訴訟 国会議員要請行動 衆議院 長尾敬議員と面談賛同署名をいただく 写真は、要請行動で各議員にお渡しした署名用紙、参考資料。議員との懇談の様子。
 B型肝炎訴訟原告・弁護団は、2月から早期全面解決を求めて、全国会議員に協力を得る要請行動を国会周辺で行っています。
 B型肝炎訴訟は、今年1月に札幌地裁が和解についての所見を出し、原告(患者)、国(政府:被告)ともに和解をすすめることを決め、準備の協議が行われています。
 しかし、原告と国との和解合意に関する大きな隔たりは、除斥期間(慢性肝炎発症後20年以上経過したものへの賠償金の支払いを拒む)の問題があります。
 4日、大阪地裁で裁判を行っている大阪原告弁護団の行動があり、訴訟を支える会のメンバーとして参加しました。

 

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肝炎訴訟 | 23:52:18 | Trackback(0) | Comments(0)
真冬に逆戻り
滋賀県湖東(近江八幡?) 息子の所に用事で上京することになりました。
 ついでに(どちらがかわかりませんが)、肝臓病患者会の用事も東京で行います。
 寒い朝を6時前の電車に乗って出かけました。滋賀県は雪がつもっていました。

 10時にお茶の水で関東圏の役員と待ち合わせ、国会請願署名運動への協力要請行動スタートです。
 この日は、神奈川県の役員が選んだ団体のうち、面接に応じていただいた下記を訪問しました。
 ・全労連本部
 ・民医連本部
 ・保団連本部



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患者会 | 23:08:02 | Trackback(0) | Comments(0)
HP「大阪がんええナビ」が開設
大阪がんええナビ サイト がん患者とご家族への情報発信のサイトが開設されました。
 がん患者と遺族が中心になって制作運営しています。
 制作委員会には大阪肝臓友の会も参加しています。

 「大阪がんええナビ」(大阪がんええナビ制作員会・代表濱本満紀)が公開されました。(3/1 14:00)
 http://www.osaka-anavi.jp/

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ニュース | 00:21:57 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎克服研究公開報告会&シンポジウム「肝炎対策の現状」
 ウイルス肝炎研究財団からご案内をいただきました。

平成22年度厚生労働科学研究費肝炎等克服緊急対策研究
   公開報告会
 今日まで、厚生労働省により肝炎研究に関連する多くの分野に対して助成が行われてきました。2002年4月から開始された肝炎ウイルス検診も9年目を過ぎ、B型肝炎、C型肝炎の対策も新しい展開に進みつつあります。本年度も、厚生労働科学研究費肝炎等克服緊急対策研究推進事業の一環として、肝炎の診断、予防、治療に関する公開シンポジウムと関連する研究班の班長による研究成果報告会を下記の要領により開催いたします。
 08年度より新たな特定健康診査が開始されています。肝炎研究の現状と最近の成果にご興味をお持ちの多数の方々のご参加をお待ちしております。
                    財団法人 ウイルス肝炎研究財団
        記
○ 日 時:  2011年3月5日(土)10:00-17:00
○ 場 所:  笹川記念会館 国際会議場(2F)
東京都港区三田3-12-12 <地図
○ プログラム
10:00~10:10 挨 拶   厚生労働省肝炎対策推進室長 神ノ田 昌博 氏
10:10~11:50 シンポジウム 「肝炎対策の現状」
1.わが国の肝炎対策について 厚生労働省肝炎対策推進室 神ノ田 昌博 氏
2.B型肝炎の治療  東京大学医学部付属病院感染症内科 四柳  宏 氏
3.C型肝炎の治療  虎ノ門病院分院肝臓内科         熊田 博光 氏


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講演会・セミナー・交流会 | 23:15:21 | Trackback(0) | Comments(3)
肝がん治療 1年目の受診
 昨年3月にS8部位の肝がんで血管造影と塞栓療法を受けました。治療を受けたときには20mmに成長していました。
 1年後の検査を受け、1日が肝臓内科医の診察でした。2/22にも受診したのですが、主治医から気になるからもう一度きてほしいといわれて、この日が今後の対応の相談日でした。
 午後2時半の予約でした。12時からY新聞社T記者による取材も依頼され、病院の喫茶室で受けることにしました。記者さんの目的は、B型肝炎訴訟やその国の対応についての患者の感想を聞きたかったようです。
 2時に待合に行くと、私の前に1人待っておいででした。

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療養日記 | 23:23:04 | Trackback(0) | Comments(0)