■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

■最近の記事
■最近のトラックバック
■最近のコメント
■月別アーカイブ

■カテゴリー
■FC2カウンター
■ブロとも申請フォーム
■ブログ内検索

■RSSフィード
■リンク
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。


スポンサー広告 | --:--:--
肝炎患者支援手帳 「大阪健康手帳 エル」
 大阪府の肝炎対策担当者に地域連携パスなどについて、「肝炎肝がん対策部会(8/19)」までに、世話人の医師や事務局(大阪府)で検討してほしいとメールでお願いしました。

 過日、担当者から「患者支援手帳」の作成を検討し、具体的な準備を「大阪府肝疾患連携拠点病院連絡協議会」で進めているとの連絡をいただきました。19日の会議に提示される予定です。
 説明では、検討されている手帳の名前は「大阪府健康手帳 エル」(エルは“レバー”の略)
 内容(素案)は以下の通り。事務局(手帳作成グループ)案ですから、議論の中でどう変更されるかは全く未定です。
 1)「肝臓について知ってみよう」
 2)肝炎ウイルスの感染力/感染予防
 3)肝炎ウイルス検査と診断の流れ
 4)肝機能検査の見方
 5)B型肝炎 症状・経過/治療ガイドライン/
 6)C型肝炎 症状・経過/治療ガイドライン/
 7)肝硬変
 8)肝がん(肝細胞癌)
 9)肝炎・肝の治療に使用するお薬について
10)大阪府内の医療機関を調べる方法
11)診療情報提供書・地域連携パス(医療者用)
  かかりつけ医→肝疾患専門医
  肝疾患専門医→かかりつけ医
  経過観察地域連携パス
  C型肝炎IFN治療地域連携パス(IFN治療計画書)
  72週投与の追加パスシート
  ペグリバ療法の減量・中止基準
  肝がん術後地域連携パス
  地域連携パス添付欄
12)医療機関受診状況
13)検査記録・療養日誌
  血液検査記録欄
  服薬記録・治療歴
14)インターフェロンの副作用と対処法
15)療養日誌
16)医療費助成制度などの届け出状況
17)肝炎治療医療費助成制度(解説)
  よくある質問(Q&A)
 全体で70頁くらいになる模様です。
  

 

続きを読む >>
スポンサーサイト

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:35:37 | Trackback(0) | Comments(0)
治療法などで「肝炎・肝硬変・肝がん患者が求めるもの」
鏡が池のほとりで 患者会で来年度政府予算編成について要求活動をする中で、議員さんから「治療薬、治療機器、治療法などで何を求めているのか」との質問を受けました。
 私が現在考えていることをまとめてみました。

1.診断機器について(肝硬変)
フィブロスキャン(超音波で肝臓の硬さを測定する):肝発がんのリスクの判定、承認申請中

2.治療薬と治療選択に関する遺伝子検査
 ①難治性C型肝炎患者に対するインターフェロン少量長期投与(医療費助成適用を)
 ②C型肝炎・患者とウイルス側の遺伝子検査について
  <資料> 岡山大学解説資料
    http://www.okayama-med.jrc.or.jp/category/internal_medicine/liver/pdf/liver_c.pdf
    ・奈良市立病院 角田医師(消化器内科肝臓センター部長)解説資料(11/07/03)


続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:57:48 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪府の肝炎・肝がん対策部会
友の階事務所近くで 大阪府がん対策推進条例に基づく「大阪府がん対策推進協議会・肝炎、肝がん部会」(が、8月19日に開催されると案内が届きました。7月中に開催される予定でしたが、委員候補者の出席確認(過半数の委員候補が出席しなければ会議が成立しない)調整に時間がかかった模様です。
 これまで府には、「大阪府肝炎肝がん対策委員会」がありました。がん対策推進条例が施行されたので、これに基づく部会に移行されます。

 ○ とき  2011年8月19日(金) 16:00~
 ○ 会場 財団法人大阪府保健医療財団
       大阪がん予防検診センター 会議室
        大阪府大阪市城東区森之宮1丁目6-107<地図
 今年から条例でも明記された「患者団体の代表」も部会に参加することになりました。
  


続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:44:13 | Trackback(0) | Comments(0)
世界肝炎デー B型肝炎訴訟和解合意後のこと
大阪地裁付近 中之島公園で 28日は世界肝炎デーです。
 厚生労働省がFMラジオを使って啓発番組を流しました。
 放送とそのあとの啓発用映像がユーチューブで視聴することができます。
 http://www.youtube.com/watch?v=8DAqHWSUiKw

 22日、大阪地裁でのB型肝炎訴訟弁論期日後、弁護士さんと今後のB型肝炎対策や対応について、メールでやりとりをしています。


続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:54:04 | Trackback(0) | Comments(0)
省ぐるみの世論誘導事件告発 薬害イレッサ訴訟院内集会
薬害イレッサ訴訟 院内集会 27日午後、衆議院第二議員会館会議室で「薬害イレッサ訴訟院内集会」が開催されました。
 前日から上京していましたので、勉強のために参加しました。
 この日の集会は、東京や大阪地裁で行われていた裁判で、裁判所が和解勧告を出し、被害者である原告は和解を希望したのに国が控訴。その前に、厚生労働省が省ぐるみで関係学会に見解の下書きを提示し、その意を受けた学会が「見解」を発表、報道機関がその内容を報じ、世論誘導するという問題の本質を明らかにする集会でした。

 薬(抗がん剤)・患者・医師(医療者)・学会・製薬会社などの関係を考えさせられる集会でした。
 また、民主党の参加された議員の方々も、「薬害イレッサ問題の解決をめざす民主党議員の会」会長・副会長・事務局長さんらたくさんの方々が激励の挨拶をされるなど、勢いがありました。(弁護団報告
 弁護団:いわゆる『下書き』提供問題調査報告書に対する声明を発表しました

続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

療養日記 | 23:38:37 | Trackback(0) | Comments(0)
7/28 世界肝炎デー 東大・四柳先生が解説
厚生労働省 世界肝炎デーのロゴ

 世界肝炎デーが近づきました。
 厚生労働省は、世界肝炎デーについて、FMラジオ番組で啓発事業に取り組んでいることが報道発表しました。

1. ラジオ放送による情報提供
 (1)2011年7月27日(水)10:20頃から
  「OH!HAPPY MORNING」(ジャパンエフエムネットワーク)
  ○パーソナリティーによる肝炎の正しい知識のお知らせ
  ○ゲスト(東京大学准教授 四柳宏氏)による世界肝炎デーの解説
  ○放送局:FM青森、FM岩手、FM秋田、FM山形、FMふくしま、
   FM長野、FMとやま、FM石川、FM福井、岐阜FM、FM三重、
   FM岡山、FM徳島、FM香川、FM大分、FM佐賀、FM長崎、
  以上17局


 (2)上記放送内容をポッドキャストで公開(平成23年8月31日迄)
   http://www.jfn.co.jp/jfn_top/podcast_radio/podcast.php
 (3)ジャパンエフエムネットワーク協力各局ホームページに厚生労働省
   「世界肝炎デー」動画リンクをバナー提示(平成23年8月31日迄)
   ○?ジャパンエフエムネットワーク ホームページ
    http://www.jfn.co.jp/jfn_top/
   ○OH! HAPPY MORNING 番組ホームページ
    http://www2.jfn.co.jp/oh/
   ○OH! HAPPY MORNING 番組ネット局 17局




続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

ニュース | 23:13:50 | Trackback(0) | Comments(0)
がん 大阪での診療機能情報が更新された
大阪がんがん医療情報サイト
 大阪府立成人病センターがん予防情報センターが提供しているホームページ「よくわかる!大阪のがん診療NOW」が更新されました。
とのお知らせがありました。
  http://osaka-gan-joho.jp/cnow/

 がんと診断された患者やその家族が、がんと診断されたときや治療法の選択のガイドになればと期待しています。
 でも、肝がんについては、もう少し詳しい情報提供が必要だと感じています。

テーマ: - ジャンル:心と身体

医療を考える | 04:47:11 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がんの診断と治療など 大阪のがん医療の向上をめざす
大阪がん医療の向上をめざす会 ニュースレター2号 大阪では、がんに関係する患者会など8団体で「大阪がん医療の向上をめざす会」をつくり、活動しています。
主に乳がんや小児がん、病院内患者会が集まっています。
 それぞれの会の活動を尊重しながら、連携して大阪のがん医療の向上をめざして活動してきました。
 今年1月、大阪がんええナビ制作員会(がん診療拠点病院の診療機能などの情報発信)と分離、大阪でのがん患者会の情報発信などを中心に活動しています。
 ・大阪がん対策推進条例制定に向けた提案意見
 ・大阪がん対策推進委員会と12部会発足に向けた各会議の傍聴と患者委員候補選定への活動
 ・HPや「ニュースレター」での参加患者会の情報発信。
など活動してきました。

 このめざす会のニュースレター版下作りを担当しています。
 創刊号は5月、2号は7月に発行します。各患者会のメンバーから原稿や写真をいただき、やっと今日、版下を完成(案)させました。これからメンバーに点検していただき、27日までに自家印刷、28日に封筒詰め、発送の予定です。

テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:36:16 | Trackback(0) | Comments(0)
6回目の関所は8月に
ポコの散歩道で 昨年3、4月に肝がんの治療を初めて行って、3か月ごとに画像検査を受けて、再発などのチェックを受けています。
 治療後、6回目のチェックが8月です。
 造影CTの予約を泉州地域の放射線専門クリニックを行いました。医療特区構想などにも関わっておられる超多忙な院長先生の診察の予約がとれました。
 なんと8月15日です。お盆も診療活動しておられるのです。

 8月23日に大阪市内の肝臓内科の受診日、それまでに採血もしてもらって、15日の造影CT検査の結果所見と画像データCDを持参し、6回目の関所のお奉行様の判断を仰ぎます。無事パスすることを願っています。

テーマ: - ジャンル:心と身体

療養日記 | 23:48:10 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者のきずな 「友の会だより」140号発送
 会を発足し28年、欠かさず毎年5回会報を発行してきました。多くの会員によって支えられて発行された会報「友の会だより」も140号になりました。

会報友の会だより 140号会報「友の会だより」140号 記事から会報「友の会だより」140号 記事から
 21日、午前、23人の会員によって袋詰めされた会報は、午後西郵便局から発送されます。
 内容を目次から紹介します。

 講演会ご案内 ・・・・・ 3
 講演会  ペグインターフェロン少量長期投与 ・・・・・ 6
      なぜウイルス性肝炎は広がったのか ・・・・・11
 活動報告 B型肝炎訴訟 基本合意 和解調停を迎えて・・21
      基本合意書・給付金の概要・認定要件・・・・・23
 肝臓情報 熱中症・食中毒 ・・・・・29
      代償性肝硬変患者にペガシス・コペガス・・・・34
 おたより 「和解合意の節目に」、「ただいま修行中」など ・・・・・36




続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:27:32 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策 350万患者感染者への社会的支援を求めて
「肝臓のなかま」92号表紙
 日本肝臓病患者団体協議会では、
 1.肝硬変・肝がん患者等への療養支援を 8/11国会請願行動
 2.2012年度政府予算編成への要望書
 3.国の2011年肝炎対策推進協議会の開催を早期に
 4.7/28 第1回世界肝炎デー
 5.都道府県肝炎対策推進指針の策定を求める
 6.11/5-6 日肝協第21回全国交流のつどい・代表者会議 in 徳島
など、ウイルス性肝炎患者・感染者への政府などによる社会的支援を求めて、

 7.11/27「肝臓のなかま」92号の発行を行います。




続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:28:21 | Trackback(0) | Comments(0)
ずさんな集団予防接種を続けた政府の責任はどうするのか B型肝炎問題
B型肝炎訴訟原告団に菅首相謝罪 官邸で管総理が原告に謝罪(11/06/28)
 厚労省のサイトの大臣会見で7/15の会見内容が掲載されています。
 B型肝炎訴訟に関して以下の2点について触れられています。
 
 1.法案
 2.財源
 問題は、次の部分
「集団予防接種でございますから、それによって利益を受けた方々がたくさんおられるわけで、一方で不幸にもB型肝炎にかかったということでございます。従って便益を受けたみんなが、そのB型肝炎にかかった方に対して負担を分かち合おうということでございますから、そういう意味では、増税ということも選択肢の1つにはなるということです。」

 集団予防接種で、注射器・針の使い回しなどずさんな行為を放置しつづけた政府の責任に言及しないのは、どうなっているのか?
 総理自身が謝罪した内容の重さをなんと考えるのでしょうか。
 政府の責任を国民の財布に求めるのはどうかと思います。 


 以下に記者会見でB型肝炎訴訟に触れた部分について掲載します。
 

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 20:50:10 | Trackback(0) | Comments(0)
世界肝炎デー 日本WHO協会もHPで。日肝協では
世界肝炎デー WHOのポスター 写真は第1回世界肝炎デー(7/28)、WHOのポスターの1枚
 日本WHO協会もHPで紹介しています。
 日本WHO協会 「7月28日は初めての世界肝炎デーです」

 同協会の「世界肝炎デー」についての説明文から抜粋します。
 WHO総会で、毎年7月28日を世界肝炎デーとすることが決定され、今年がその第 1回に当たります。
 WHOでは世界肝炎デーのイベントを通じて、ウィルス性肝炎に対する感染予防、スクリーニング検査の拡大及び肝炎に対する適切な治療によるコントロールの重要性、B型肝炎に対するワクチンの普及などについて、地球規模の協力関係を作り上げようとしています。
 この世界肝炎デーが正式に決定するまでには、世界のB型・C型慢性肝炎の患者によるNGOのWorld Hepatitis Alliance (以下WHA) が中心となって強力な活動を行ってきました。
 WHAは、2008年より 5月19日を世界肝炎デーとして、特にB型・C型慢性肝炎の患者数がHIV感染者や癌の患者よりも多いにもかかわらずウィルス性肝炎に対してグローバルに意識が極めて低いこと、又かなりの人が感染しているにもかかわらずそのことに気付いていないこと等について積極的に啓発を続けてきています。
 WHAのこのような活動により、世界75カ国のNGO、保健医療の専門家グループ、一般市民等で世界肝炎デーのイベントが運営されるようになり、これらを背景に昨年 5月のWHO総会でWHOの公式な記念日とすることが正式決定されたものです。

 日本WHO協会理事長の関淳一氏は、大阪市立大学医学部の講師、大阪市環境保健局長、同市助役、市長(第17代)の経歴を持つ方です。



続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:18:57 | Trackback(0) | Comments(0)
8/11 肝硬変・肝がん患者への療養支援の実現を国会議員に訴えよう!
2011年国会請願署名用紙表面2011年国会請願署名用紙裏面

 写真は日本肝臓病患者団体協議会が取り組んでいる国会請願署名用紙「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書です。

 請願署名用紙はこちらからダウンロードできます。1~2頁が請願用紙、3~4頁が解説。
 署名用紙はB5判でプリントアウトしてください。国会提出は表裏両面印刷していただかなければ受け付けられません。ご注意を!


 肝炎対策基本法の施行、法に基づく「肝炎対策推進に関する基本的な指針」が告示され、肝炎ウイルス検診や全国の肝疾患医療体制の整備などがはかられています。また、抗ウイルス剤の治療に対して医療費助成が実施されています。新しい治療薬も毎年のように登場しています。
 しかし、肝硬変・肝がん患者への治療については経済的支援は皆無とよい状態です。私どもの長年の課題である、肝硬変・肝がん患者への医療費助成を実現をさせなければなりません。1日に120人もの患者がいのちを失っています。
 重篤な肝硬変・肝がん患者への療養支援を実現しましょう。また、身体障害者手帳の交付基準は厳しく、殆どの重篤な患者が該当しないで‘いのち’を失う基準になっています。身体障害者手帳の交付基準緩和を実現しましょう。
 東日本大震災で延期をしていた国会請願を下記の日程で実施します。多くの方が参加をして、要望実現に向けて行動をしましょう。ご協力を是非ともお願いします。 


                   記


1.院内集会日時  2011年8月11日(木)
      10時受付、10時30分開会、12時終了
      10時から入館証を会館入り口で配布


2.院内集会会場  衆議院第二議員会館  多目的会議室



続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 19:59:35 | Trackback(0) | Comments(0)
内視鏡の日 啓発と企業の社会貢献
朝日、日経などの7月17日に掲載されたCM 内視鏡の日
 父とその兄弟3人が大腸の腫瘍関連で他界しています。市の大腸がん検診を受けるようにしていますが、便の潜血反応(免疫法)だけです。
 7月14日は内視鏡の日、こんなのがあるんだと新聞広告を見て知りました。胃カメラは食道静脈瘤のチェックのために、主治医などのすすめによって年1回受けています。
 でも、大腸ファイバースコープは、未経験です。

 7月28日は、「世界肝炎デー」。
 ウイルス検診用検査薬キットやウイルス肝炎治療薬のメーカーで、このようなCMを掲載し、気づかない感染者の掘り起こしや早期治療に結びつく社会貢献活動をしてくれないものでしょうか。

続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

ニュース | 23:33:34 | Trackback(0) | Comments(0)
7/28世界肝炎デー 厚労省 我が国の現状などを掲載
世界肝炎アライアンス加盟組織のロゴマーク 写真は、世界肝炎アライアンス加盟組織のロゴマーク
 厚生労働省は、「世界肝炎デー」について、我が国の取り組みの現状について、報道機関に通知し、ホームページ上でも公開しました。 
 http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000001ihpz.html

 世界肝炎デーは、7月28日です。

 厚生労働省が公開した報道発表資料から引用します。
 世界保健機関(WHO)は、2010年に世界的レベルでのウイルス性肝炎のまん延防止と患者・感染者に対する差別・偏見の解消や感染予防の推進を図ることを目的として、7月28日を“World Hepatitis Day”(世界肝炎デー)と定め、肝炎に関する啓発活動等の実施を提唱しました。
 今年のテーマは、「This is hepatitis」、スローガンは、「Know it. Confront it. Hepatitis affects everyone, everywhere」(肝炎は世界中の誰もが感染する病気。正しく理解し、立ち向かおう。)です。
 我が国では、肝炎対策基本指針(平成23年5月16日策定)に基づき肝炎対策の総合的な推進を図ることとし、肝炎の予防、病気や治療に関する正しい理解が進むように普及啓発や情報提供を推進いたします。


 この内容は、厚生労働省の肝炎総合対策の推進にも掲載されました。
  http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou09/



続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:35:36 | Trackback(0) | Comments(0)
7/22報告集会 120万人B型肝炎患者感染者への対策は 原告弁護団、支援者で
友の階事務所近くのナニワ筋友の階事務所 最寄り駅西大橋駅近くの新町公園で 7月22日、B型肝炎大阪訴訟弁論期日です。
 原告の意見陳述は、久永さん、小池さんが政府との和解合意調印・管総理の謝罪の言葉を受け、今後の政府の対応と裁判の進行などについて、被告代理人と裁判長に意見を述べる模様です。

■第15回口頭弁論期日
    2011年7月22日(金)  午後13時30分~
    場所:大阪地方裁判所202号法廷
    →裁判所の地図

 報告集会 裁判終了後に大阪市立中央公会堂で行われる予定です。

 14日夜、B型肝炎訴訟を支える会大阪の会議が、弁護士事務所で行われました。


 

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎訴訟 | 23:04:48 | Trackback(0) | Comments(0)
「友の会だより」140号 B型肝炎訴訟和解合意特集、C型肝炎はなぜ広がったか
友の会だより 140号 目次の頁

 13日、「友の会だより」140号の版下を完成させて、印刷所に届けました。
ほっとしました。50頁だてです。
 会員でもあるB型肝炎訴訟の原告小池真紀子さんの報告、和解合意書(提訴条件・「給付金」も資料に付けています)、管総理の謝罪の言葉、原告弁護団の声明なども掲載しました。

 講演録は、会員から電話相談のあったことを解説するように、東京・城北肝友会に掲載された石川先生の解説、京都の会の総会での畑先生の講演を掲載しました。

 内容を目次から紹介すると
 講演会ご案内 ・・・・・ 3
 講演会  ペグインターフェロン少量長期投与 ・・・・・ 6
      なぜウイルス性肝炎は広がったのか ・・・・・11
 活動報告 B型肝炎訴訟 基本合意 和解調停を迎えて・・21
      基本合意書・給付金の概要・認定要件・・・・・23
 肝臓情報 熱中症・食中毒 ・・・・・29
      代償性肝硬変患者にペガシス・コペガス・・・・34
 おたより 「和解合意の節目に」、「ただいま修行中」など ・・・・・36

 会報は21日に刷り上がります。次のように袋詰め作業を行います。


続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:47:44 | Trackback(0) | Comments(0)
患者会アドバイザリーボード 製薬協との協働は?
日本製薬工業協会 ニュースレター140号から 5月23日に開催された日本製薬工業協会主催「第1回患者会アドバイザリーボード」の報告が同協会発行のニュースレター140号(11年7月発行)が届けられました。
 写真は、その頁。
 ニュースレターの該当頁は、下記からダウンロードできます。
  http://www.jpma-newsletter.net/PDF/2011_144_03.pdf
 会の趣旨と患者団体との協働に関する行動指針が決められました。



続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:10:14 | Trackback(0) | Comments(0)
テラプレビルの質問が 医療費助成は?など
 11日、会報作成のおいこみです。明日、会報担当者で校正作業を行います。一日自宅にこもって、ひたすらワープロ作業です。でも自宅にも電話相談がありました。

 四国から1件。大阪市の男性から1件。どちらもインターフェロン治療でうまくウイルスが排除されず、秋にも登場するテラプレビルに関するものでした。

 ペグリバで副作用などでうまくいかなかった場合など、テラプレビルを使った治療に期待できるのか、医療費助成は適用になるのか・・・・。

 日本肝臓病患者団体協議会の事務担当の代表幹事からは、厚労省に届ける「テラプレビルに関する要望書」案文が届けられました。今週中に文案を検討して、来週にも届けるというものでした。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:03:39 | Trackback(0) | Comments(0)
肝硬変・肝がんの治療がテーマ 講演も交流も 患者の思い深刻
京都駅 湖西線からの電車
 10日、京都肝炎友の会のイベントに参加しました。

 京都の患者会から、「患者会活動と訴訟問題」について、世話人勉強会の講師要請があり、京都まで行ってきました。
 10:30~ 世話人勉強会
 13:30~ 医療講演会(講師 京都府済生会病院中嶋院長)
 15:00~ 個別相談(医師3人が対応)、
 15:30~ 交流会 20数人が参加、日頃思っておられることを出し合いました。
 16:30~ 京都肝炎友の会世話人会(今後の活動について、日肝協役員として参加)
 
  1日京都でがんばりました。外はものすごく暑かったです。


続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:26:36 | Trackback(0) | Comments(0)
肝硬変・肝がん患者への社会的支援を 薬害肝炎訴訟大臣協議で
 8日午後、厚生労働省内で、薬害肝炎全国原告団弁護団と厚生労働大臣との第5回協議会(大臣協議)が行われました。約120人の原告弁護団が参加しました。
 この「大臣協議」は、2008(平成20)年1月、薬害肝炎訴訟の和解で基本合意に基づいた協議の場。積み残しの課題・懸案事項などについて、毎年協議されています。
 今年も、「薬害の再発防止」、「恒久対策」、そして「個別救済」の3テーマについて議論されました。
 薬害肝炎訴訟九州弁護団の古賀弁護士さんのブログで大臣協議の報告がされています。
  
 私が所属している大阪肝臓友の会の会員で原告だった方々も数名参加されました。その中の武田さん(愛媛県在住)が恒久対策について大臣に要望の発言をされています。
 取り上げられたのは、
1.肝硬変・肝がん患者への社会的支援
2.身体障がい者手帳の交付基準の緩和
3.インターフェロン治療費助成制度の助成回数の制限撤廃
などです。

 以下に、恒久対策のやりとりについて古賀弁護士さんのブログから転載します。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎訴訟 | 23:51:38 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎 医療費助成 説明受けられず
世界肝炎アライアンス加盟組織のロゴマーク
 8日、肝臓友の会で電話相談担当。
 数件の相談を受けました。驚いたのは、山陽地方の大病院でB型肝炎の抗ウイルス剤の治療を受けておられる方が、施設の方から医療費助成制度の説明を受けておられなかったことです。
 患者会には、薬代が高額で年金生活者には答えるという内容。最寄りの保健所で申請用紙をもらって、病院の医事課(医療相談窓口)で相談をするようにお伝えしました。

 患者会のことは、居住地の市役所で教えていただいたと行っておられました。医療費助成制度の認知度が低いことが大きな問題です。

■英語ができない問題
 日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)の役員の高齢化とともに、英語ができないことも困ったことになってきました。
 7/28世界肝炎デーが迫ってきました。世界の肝炎患者会の組織、「世界肝炎アライアンス(世界肝炎同盟)」の加盟について昨年、外資系企業の社会貢献活動で申請書などの英訳などお手伝いいただき手続きを進めてきましたが、第三者を介しての連絡はやはり不自由です。
 仲介の労を執ってくださる方の事情で、世界肝炎アライアンスとの連絡が、今年5月に途絶え、政府機関に相手側から問い合わせのメールが届きました。


続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:09:11 | Trackback(0) | Comments(0)
検診対策の課題は多く 大阪府がん対策推進委員会 移行調整会議
 7日夕方、大阪府がん対策推進委員会制定に伴う大腸がん、乳がん部会の2つの調整会議を傍聴しました。
  
■ 大腸がん部会
 傍聴者:医師会事務局、患者団体から5人

  部会メンバーの追加 治療部門の専門家
    ベルランド病院 外科医
    成人病センター 外科医
  メンバー調整中 2人(医師会、保健所長会)            

  無料クーポン券が配布されます。(受診者に渡す手帳のひな形ができていません。)
  それに伴って精密検診受け入れ医療機関の現状調査が始まっています。
  対象は2026施設、調査用紙返送〆切りは7/8
  
  ○検診率が上がれば、精密医療機関の受け入れがパンクする地域がでるのでは?
  ○内視鏡検査を受けることに抵抗感があるのでその改称の啓発活動が必要
  ○検査容器を郵送でやりとりすると郵便ポストの中の温度上昇など、検査(免疫反応)の精度劣化がある。検査材料の取り扱いについて検討する必要がある。
   


続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

医療を考える | 23:11:56 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎で微熱が続き,リンパが腫れる?
 6日午前、千葉の肝臓友の会の会長さんと厚生労働省を訪問。
 医療費助成、ピア相談事業、啓発活動(ACジャパン)などのことについて、担当官からいろいろ教えていただきました。
 家庭の用事で上京し、お昼過ぎまでにその用事も終え、16時頃新大阪駅に。
 新幹線を降りると携帯に電話がかかってきました。友の会の事務所に相談のあった方から、私の携帯に電話がかかってきました。当番のM女史では、対応できなかったようです。

 ご質問は、男性・40歳くらいまでの雰囲気の方から「肝炎で微熱が一週間以上続いている。医師に診てもらったが原因がわからない」と言われたそうです。‘他に自覚症状はありませんか’と聞くと「リンパ節が腫れているようです。」とのことです。

 ‘B型やC型肝炎ウイルス以外にも肝炎様症状を起こすことがあるので、大きな病院で詳しい検査をきちんと受けてください。’とお伝えしました。

続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:15:20 | Trackback(0) | Comments(0)
運営委員会 会報発行準備など
2011年国会請願署名用紙表面2011年国会請願署名用紙裏面 写真は日本肝臓病患者団体協議会が取り組んでいる国会請願署名用紙「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」です。
 請願署名用紙は、こちらからダウンロードできます。1~2頁が請願用紙、3~4頁が解説。
 署名用紙はB5判でプリントアウトしてください。国会提出は表裏両面印刷していただかなければ受け付けられません。ご注意を!

 5日午後、友の階事務所で運営委員会。暑い中たくさんの方が集まっていただきました。

 B型肝炎訴訟が和解合意したこと
 府のがん対策推進条例ができ、府内のがん関連患者会連絡会が立ち上がったこと
 日肝協の国会請願行動が、8月11日に開催されること(当初7/28の予定だった)
 10/23大阪難病連の秋の学習講演会の折りに、肝臓友の会では「肝硬変の治療と療養」講演会を行い、その後に総会を開催する。
 11/5-6日肝協の全国交流のつどいが徳島で開催されること。大阪からたくさんで参加しよう
 運営委員の暑気払いを8月23日に行う

 会報140号 7/21袋詰め発送、その後交流会(港区民センター)
 会報141号 9/29袋詰め発送作業 その後交流会(西成区民センター)

などが、話し合われ、準備を進めることとなりました。

 


テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:05:13 | Trackback(0) | Comments(0)
結核にご注意
成長著しいひまわり 小学生の背と競争 小学生の高学年の背と同じになったひまわり、まもなく咲きます。
 つれあいがお世話をしている「歌う会 第二バージョン」(歌声喫茶)、月に一度、退職教員が喫茶店に集まって歌う会を行っています。
 そこに参加されている最高齢の男性から連れ合いに電話があり、「結核で結核病棟に入院した。迷惑をかけるかもしれないが、みなさんも念のために倹素をして」とのことでした。その日のうちに、つれあいと保健所を訪ね、結核担当保健師さんと相談。患者さんが参加した歌う会の最後から2か月後に保健所でレントゲン検査を受けることになるかもしれないようです。その必要性を検討して連絡をいただくことになりました。
 保健所と歌う会のメンバーの当面の連絡係を連れ合いが引き受けることになりました。

 このような体験は初めてです。良い勉強になります。

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

療養日記 | 23:07:05 | Trackback(0) | Comments(0)
難治性C型肝炎の治療 瀉血 脂肪・高血糖の管理を
角田先生講演会 配付資料1脂肪が発がんリスクを高める糖尿病患者の死因 肝がんと肝疾患を合計すると1位 3日午後、大阪府立中央図書館(東大阪市荒本)の会議室をお借りして「難治性C型肝炎の治療」について、奈良市立病院消化器肝臓病センターの角田圭雄先生にお話をしていただきました。
 お話のテーマは下記の通り
 1)C型慢性肝炎のインターフェロン治療
  ・治療ガイドライン2011
  ・C型慢性肝炎治療の難治要因
 2)ウイルス排除が不可能な難治例の治療
  ・肝臓用剤
  ・インターフェロン少量長期投与(共同研究のまとめを学会誌「肝臓」に投稿中。
  ・除鉄療法(瀉血療法・鉄制限食)
  ・生活習慣病の管理(肥満・脂肪・血糖など)=酸化ストレス、脂肪肝炎

 先生は、東大阪生まれ、各地で講演されておられるが、出生地での講演は初めてのようで、大変喜んでおられました。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

講演会・セミナー・交流会 | 23:52:36 | Trackback(0) | Comments(0)
別れ 敗血症で急逝 60歳
 連れ合いが大学をあやうい卒業(専門教科の単位を落とす)をして、大阪府の教師に採用され、意に沿わない地域(希望は北摂方面)で、小学校の教師を始めたのが40年ほど前。市中部の農村地域の学校に赴任して、翌年に同勤したKさん。職場からまだ山手の自動車修理工場の娘さんです。スポーツ万能で職場で男性教師とも声を掛け合ってソフトボールチームを作ったのが親しくなったきっかけのようです。

 その彼女が30日朝に急逝しました。60歳です。
 直接の原因は敗血症。ここ数年、リウマチがひどくなって闘病しながら小学校で子どもたちを教えていました。昨年の後半は、娘さん(関東の理系大学院生)が休学し、半年間、彼女の通勤や職場内での移動などの介助をされていたそうです。
 今春、定年を迎え退職し、娘さんは復学。4月からは週1回の退職女性教員ばかりの「歌う会」(音楽教師の自宅に集まり、ピアノの演奏で子どもたちに残したい歌を学び歌い合い、記録する)にも参加して、楽しく闘病しようとがんばっておられたそうです。

 28日に連れ合いが29日の定例会の打ち合わせで電話をかけると大変しんどそうな声で尋常ではなかったそうです。びっくりして「今の状態は?」と聞くとたどたどしい声で「血圧も70しかない」と。今すぐに「病院に行き」とうながし、「うん、そうする」と答えたそうです。
 
 翌日、朝、訃報が知人から届きました。2日14時からの葬儀のお手伝いでお手伝いもし、「歌う会」の代表焼香もさせていただいたそうです。
 今の住まいの地元の方と結婚し、Iさんになられましたが、40年間親友以上に姉妹同様に頼っていて、私たちの家庭でもよくIさんの話題が出ます。車の修理や点検ではK自動車工業を利用しています。就職してまもなく連れ合いは学校の夏休みを利用してIさんの「クラウン」で北海道旅行をした思い出は、ときどき出てきます。子どもたちと仲良く勉強できる学校が大好きといっていた彼女が「あっという間に骨になってしまった」としょんぼりして夕方に帰ってきました。

続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

療養日記 | 22:15:33 | Trackback(0) | Comments(0)
明日7/3、C型肝炎・瀉血療法の勉強会
東大阪地区の交流会は毎回会員同士が集って情報交換しています。これまでの交流会などで瀉血療法や鉄制限食について質問が出ていましたので、今回は難治性肝炎の治療に取り組んでおられるドクターを招いてお話を伺います。参加者の皆さんの質問にも答えていただきます。

テーマ 「瀉血療法など難治性C型肝炎の治療は?肝発がんの予防は?
講 師 市立奈良病院消化器科(消化器肝臓センター)
    部長 角田 圭雄 先生

○ と き  2011年7月3日(日) 13:30-16:30
○ 会 場  大阪府立中央図書館 2階小会議室
  東大阪市荒本北1-2-1 <地図
最寄り駅 荒本駅(近鉄けいはんな線)1番出口から北西へ約400m
○ 申し込み (定員30人)大阪肝臓友の会まで
○ 主 催  大阪肝臓友の会

 まだ余裕があります。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

講演会・セミナー・交流会 | 09:00:00 | Trackback(0) | Comments(0)
次のページ

FC2Ad

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。