投稿日：2011-08-31 Wed

　31日夜、弁護団の事務所でＢ型肝炎訴訟を支える会の会議がありました。
　政府との和解合意後、原告の個別和解合意に注目が集まります。９月30日には大阪地裁での弁論期日で政府側代理人と合意できる原告が出るかどうか？

　この日の会議では、大阪の原告団に10人の恒久対策班ができたことが報告され、原告からは恒久対策に何を望むのかを出し合われました。
　弁護団からは、8/19の大阪府がん対策推進委員会肝炎肝がん対策部会、8/29の厚労省第６回肝炎対策推進協議会の報告がなされ、そのことについて話し合われました。

　９月下旬には、全国Ｂ型肝炎訴訟原告弁護団の恒久対策班会議も開催され、いよいよ恒久対策実現に向けて動き出します。


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投稿日：2011-08-30 Tue

　上京したついでに、一泊して埼玉の内科クリニックで「造影エコー」検査を受けました。
　11時30分予約。造影エコー検査、造影剤を２回入れて検査してくださいました。検査が終わったのは12時半。それから診察室に。13時半でした。混んでいました。

　院長先生は、入るなり造影エコー検査の写真を手渡して、「やはり出来ていますね。前回の治療のヘリです。大阪の先生にこの写真をコピーするから渡して、治療を相談してください。」といってくれました。
　造影エコーはわかりよいです。肝がんは真っ赤にうつっていました。動脈に富んでいるからだそうです。



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投稿日：2011-08-28 Sun

　インターフェロン治療に何度か挑戦したが、ウイルスが無くならない、どうしたら秋にも出る新薬は期待できるのか？というご相談をよくいただきます。
　また、ALT値が３桁近い方からもインターフェロンは副作用がきつく、これまで目標期間続けることが出来なかった、肝庇護剤の治療を続けているが、思うようにALT値が下がらないとのご相談もあります。

　上記のことを受けて、大阪肝臓友の会で７月３日、「難治性Ｃ型肝炎の治療は？ ～瀉血療法から生活習慣病の管理まで～」を奈良市立病院消化器肝臓センター部長 角田圭雄先生にご講演をお願いしました。
　先生のお話は、難治性Ｃ型肝炎患者さんの対処法にわかりやすく解説いただいたものになりました。

　その後、テープ起こしを友の会の会員さんご夫妻にお願いし、私の方で会報版下形式に仕上げ、角田先生に校閲をお願い、先日返送されてきました。講演で使われたパワーポイントのデータもいただきましたのでそのいくつかは使わせていただきました。

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投稿日：2011-08-24 Wed

西宮地区　市民公開講座
　○ と　き 2011年８月28日(日）　13:30～16:30
　○ ところ 西宮市中央公民館　
　西宮市高松町４－８　＜地図＞
　プレラにしのみや内
　　　　　　　　　阪急西宮北口駅南、徒歩５分
　○ 内　容　　ウイルス性肝臓病の最新治療
　　　　　 　　講師:兵庫医科大学病院
　教授　西口 修平 先生
　○ 主　催　　西宮市難病連

投稿日：2011-08-23 Tue

　23日、10時半に大阪市内の総合病院肝臓内科の受診。
　連れ合いも同行しました。裏玄関の受付機に診察カードを通し、２階の外来受付に持参した放射線専門クリニックでの造影CTのデータCDや診療情報提供書を提出。診察室の前でまっていると５分ほどで診察室から呼ばれました。ところが肝心のCT画像データなどが主治医の手元に届いていませんでした。
　しばらく外でまって、１人患者さんの診察を済ませてから、入室。やっと主治医の先生とお話が出来ました。
　やはり治療ということになったのですが、前回治療されたドクター（同院）や塞栓療法を行った放射線専門クリニックの院長と相談して治療法を決めたいので、１週間ほど時間をほしいとのことでした。
　９月１日に再診となりました。この日の画像データ上での計測では、13mm。
　治療法としては、
　1)ラジオ波焼灼単独
　2)動脈塞栓後にラジオ波焼灼またはその併用（併用）
が有力になりそうです。施術時期は、私の希望も入れていただき、9/20以降（予定）で調整されるようです。


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投稿日：2011-08-22 Mon

　大阪厚生年金病院の情報誌が届きました。「オープン・コム」No.27。地域医療連絡室が編集しておられます。

　大阪厚生年金病院（大阪市福島区）の消化器内科の医療者で開催されている「消化器病懇話会」（市民向け公開講座）が下記の通り開催されます。

○開催日とテーマ
　2011年９月10日(土)　ウイルス肝炎のインターフェロン治療(伊藤部長)
　　　　10月15日(土)　肝がんについて(内藤部長)
　　　　12月３日(土)　胃がんについて(道田部長)
　2012年１月14日(土)　インターフェロン治療(内藤部長)

○開催時間　各回ともに、14:00-16:00
○開催会場　大阪厚生年金病院　２階第１会議室
　　　　　　　大阪市福島区福島4-2-78　＜地図＞
○参加について　　事前予約なし、参加費無料

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投稿日：2011-08-21 Sun

　左図は2008年５月、泉並木先生のデータマイニングを使った発がん予測（日経ラジオ社・メディカルキューから）

　21日、「アジア太平洋肝がん専門家会議『肝臓病で命を失わないために』公開講座」に参加しました。
　朝日新聞の広告欄で大きく案内が掲載されたためか、暑く雨模様でしたが会場いっぱいの参加者でした。
　私は、泉並木先生と工藤正俊先生の講演を聴いて途中退席しました。

　患者会の会報発送の段取り（自家印刷、封筒詰めの準備）で、夜までかかってその処理をしました。

　泉先生のお話は、大変参考になりました。データマイニングの手法で一般肝機能検査（ALT、γGTP、血小板、アルブミン、AFP値など）と年齢の数値を使って、Ｃ型肝炎患者さんのインターフェロン治療効果予測と肝発がんリスク予測をしようというものです。その成果をリーフレットにまとめ、一般開業医向けに配布するとした内容を説明されました。


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投稿日：2011-08-20 Sat

　８月27日（土）午後２時から大阪府立泉州救命センターを守るつどいが開催されます。大阪肝臓友の会の副会長でもあるＴさんが、患者の立場からこの会の活動を推進されています。
　北摂医療圏の千里救命救急センターがすでに府の業務から済生会千里病院に移管され、府からの財政的な支援（補助金）は打ち切られています。
　泉州救命救急センターも独立法人りんくう総合病院に移管する計画が進められています。
　
■泉州地域集会にお越しください
　　・とき2　　011年８月27日（土）14-16時
　　・会場　　泉佐野市福祉センター
　　　　　　　　泉佐野市上町1-2-9　　＜地図＞
　　　　　　　　　南海電鉄「泉佐野駅」下車、徒歩８分


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投稿日：2011-08-19 Fri

　厚生労働省から、標題の件について案内がありました。お知らせします。
　　

■第６回肝炎対策推進協議会の開催について
　　http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=166445
　【傍聴申し込みなど詳細は、上記URLからサイトをご覧ください。】

　以下に厚労省の案内を転載します。
1．日時　2011年８月29日（月）15-17時

2．場所　厚生労働省（中央合同庁舎５号館）
　　　　　　　　専用第１２会議室（１２階）
　　　　　東京都千代田区霞ヶ関１－２－２

3．議題（予定）
　　１．各自治体における肝炎対策の取組状況等について
　　２．日本肝炎デーの制定について
　　３．その他

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投稿日：2011-08-18 Thu

　８月末までのＢ型肝炎治療薬バラクルードへの医療費助成の期間が今月末で切れてしまいます。
　18日午後、最寄りの府の保健所へ継続申請に出かけました。市役所で世帯すべての住民票と課税証明（手数料600円）をもらい、保健所へ。
　手続きは簡単でした。受理していただきました。１年毎の更新とはやっかいです。

　この制度は、政府の予算措置で行われています。予算が付かなければ制度存続が困難に。法的整備が必要だと思います。


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投稿日：2011-08-16 Tue

　16日午後、大阪市内総合病院で採血、23日の診察用です。
　HBV核酸定量検査　　190点
　肝機能セット　　　 123点
　一般血液　　　　　　18点
　CRP　　　　　　　　 16点
　HBe抗原・抗体価　　220点
以上が検査にかかる保険点数。

　以下は判断料や管理料、たくさんの種類がとられていることに改めてびっくりしました。「管理」や「判断」のための費用です。それだけ判断や管理されているのですから、診察時には、ていねいに説明してほしいものですが、・・・・・です。



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投稿日：2011-08-15 Mon

　15日午前、放射線科専門クリニックでの造影CT検査を受けました。
　10:30の予約で10時前には受付を済ませました。既にたくさんの方がお待ちでした。お盆なのに混んでいました。院長先生の診察（問診）は11時過ぎになりました。５月の造影エコー検査の診療情報提供書を持参していたので、それに目を通していただき、これまでの循環器科造影CT検査（７月）の結果等も説明し、検査指示書（アレルギー止めの強ミノC60mlの追加）などをいただき、待つこと10分ほどでCT室から呼ばれました。


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投稿日：2011-08-15 Mon

　大阪府では４月にがん対策推進条例が施行され、条例に基づくがん対策推進委員会開催に向けて準備がなされています。
　推進委員会のもとに、従来の「肝炎肝がん対策委員会」から「肝炎・肝がん対策部会」に移行する準備会議が下記の通り開催されます。
　
　大阪府の肝炎対策について検討される知事直轄の会議になります。今回から患者委員も加わって、議論されます。
　
　
１　と　き　平成２３年８月１９日（金）午後４時～午後５時まで

２　ところ　大阪がん予防検診センター　６階研修室
住　所　大阪市城東区森之宮１丁目６番１０７号
　地　図
　　　　

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投稿日：2011-08-14 Sun

　14日、夕方から「大阪がんええナビ制作委員会」の打ち合わせ会議に参加しました。
　ホームページ「大阪がんええナビ」の活動3年間の集大成のイベントを12月に行うことが決まりました。

　大阪がんええナビイベント『なんでもがんでも情報は力！展』開催要項
　　　　　　　　
※内容は一部変更することがあります。
１．開催日　2011年12月３日（土）11:00～17:00
２．会場　　大阪府立健康科学センター１～３階
　　　　　　大阪市東成区中道1-3-2
３．対象及び募集人数がん患者・家族を含む広く一般、500人
４．参加費　無料
５．申込方法　メール、FAX、郵送
６．主催　　大阪がんええナビ制作委員会
７．共催　　(交渉中)大阪府、大阪対がん協会、大阪成人病予防協会など
８．後援　　(交渉中)大阪市など府下市町村、報道各社
９．協働　　日本医療政策機構市民医療協議会市民協働プロジェクト
10．協力　　(交渉中)がんフレンドなど
11．協賛　　(交渉中)企業各社


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投稿日：2011-08-13 Sat

　「患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会」からのお知らせです。

　９月１０日に第１５回勉強会
　　　テーマは「ドラッグ・ラグ」
　詳細は下記をご覧ください。
　　http://patients-voice.jp/news.html

投稿日：2011-08-12 Fri

　お盆前の事務所当番。
　国会請願署名用紙が届けられたり、電話相談も４件ありました。入会申し込みも２件あり会費が振り込まれました。
　電話相談では、肝がんの腫瘍マーカーが上昇して心配。
　初発の肝がんから９年経過して、ネクサバールも効かなくなったし、ラジオ波で焼きにくい場所に再発が認められ困っているとの相談もありました。

　ラジオ波にしても、抗がん剤など薬物療法でも、塞栓療法でも、症例数と経験がものをいうようです。
　一概にどの病院だと安心してドクターに治療をゆだねられるというものでもないようです。

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投稿日：2011-08-11 Thu

　11日午前、衆議院第二議員会館多目的会議室で、「肝硬変・肝がん患者等への療養支援などを求める院内集会」が開催されました。沖常任幹事の司会運営で始まり、渡辺代表幹事が開催の挨拶の冒頭、肝硬変や肝がんで亡くなった療友たちに黙祷を捧げました。
　栃木の肝硬変から肝がんに進行した女性と東京肝臓友の会の男性患者が、それぞれの体験を踏まえ、肝がん肝硬変患者への療養支援を求める訴えを話されました。
　集会には、
　民主党　福田衣里子議員
　公明党　赤松正雄議員
　自民党　田村憲久議員
　共産党　高橋ちづこ議員
　社民党　阿部知子議員
から、各党の肝炎対策に取り組む決意を激励の挨拶をかねてお話ししていただきました。
　みんなの党の川田隆平議員もお話しいただく予定でしたが、国会の公務と重なりご出席いただけませんでした。

　集会には、全国から100人が参加。７万５千筆の署名が寄せられました。
　　

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投稿日：2011-08-10 Wed

大阪府では「大阪府肝炎フォローアップ事業実施指針」を2003年１月に施行していますが、実態は機能していません。
　大阪府健康づくり課のサイトには次のような記載があります。
　○大阪府肝炎フォローアップ事業の肝炎専門医療機関と肝炎協力医療機関
　　　http://www.pref.osaka.jp/kenkozukuri/kanentaisaku/bosyuu.html

　大阪府立成人病センターがん予防情報センター企画調査課では、大阪府のがん対策について、がんに関する統計から年度毎にその分析結果について公表しています。
　○統計資料からみる大阪府のがん対策進捗と今後の課題
　　肝炎対策
　　大阪府立成人病センターがん予防情報センター企画調査課　田中政宏氏
　　http://www.mc.pref.osaka.jp/ocr/training/text/tanakadr_hcv.pdf


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投稿日：2011-08-09 Tue

　９日、つれあいと早朝からお墓掃除に出かけました。
　写真でのご報告です。




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投稿日：2011-08-08 Mon

　「肝炎患者支援手帳」などの情報を検索していたら下記の情報を得ました。

■政府の「平成24年度国の予算編成等に対する提案・兵庫県」
　　2011年７月５日
　　http://web.pref.hyogo.jp/contents/000183958.pdfP.15
　肝炎対策に関わる部分は以下の通り

　15頁に
３ 疾病対策・健康対策の推進
（２）肝炎患者への少量長期投与に対する医療費助成等【厚生労働省】
　　肝炎患者が利用しやすい少量長期投与の医療費助成制度への対象化や、インターフェロンのアンプル小型化開発の製薬会社への働きかけなど肝炎治療特別促進事業のさらなる充実

　27頁に
１４ 新番号制度等住民基本台帳ネットワークシステムの有効活用
　住民基本台帳ネットワークシステム及び住民基本台帳カードは、高度情報化社会を支える重要なインフラであり、本人の特定が必要な各種のシステム構築に有効活用するために以下の措置の実施を求める。
（１）住民基本台帳ネットワークシステムの活用　　【内閣官房、総務省、財務省、厚生労働省】
　現在導入が検討されている社会保障・税に関わる番号制度について、効率的な整備・運用を図るため、住民票コードによる付番など、既存のインフラである住民基本台帳ネットワークシステムを活用
（２）多目的利用の一層の推進【総務省】
　ア 本県条例で実施しているフィブリノゲン製剤投与によるＣ型肝炎ウィルス感染等の恐れのある者や県税に関する納税義務者・滞納者の住所確認等の法令化及び全国的展開

■北海道　緊急雇用創出推進事業（平成23年度２次：道実施事業）計画一覧表
　http://www.pref.hokkaido.lg.jp/kz/rkr/kin-do-2307itiran.pdf
　保健福祉部肝炎患者支援手帳事業
　肝炎患者等に対し、肝炎の病態・治療方法・肝炎医療に関する制度等を記載した「肝炎患者支援手帳」作成・配付し、今後の適切な治療を促進する。
　H23.10.1 H24.3.31 1　健康安全局

　担当者はいろいろと知恵を絞って、肝炎対策の予算を捻出しておられることがよくわかります。


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投稿日：2011-08-07 Sun

　７日、午後からNPO法人大阪難病連の評議員会に参加しました。
　会議だらけです。この１週間で、患者会関連で４つの会議。
　会議に出ればかならず宿題が発生します。困りました。今日の最大の宿題は、大阪府議会請願、大阪市議会陳情の署名用紙を会員にいかにに届けるか、署名を集めるかです。

　今日の会議は、難病・長期慢性疾患患者会のあつまりです。
　肝炎や肝がんもその特質からみれば「難病」です。
　他の難病といわれる患者会の病気とは、いろんな意味で特異的です。
　でも、治りにくい、治療をしなければ病気がどんどん進行する、下手をすればがんになって死んでしまう。
　治療費が相当かかり、経済的負担が多く治療をあきらめる患者も出ている・・・本当に難病です。

　その難病連の事務所（難病相談支援センター）が入居している大阪府城東庁舎が2013年３月で廃止される予定です。
　新事務所候補地を早急に探し、府の来年度予算で、内装工事費などを確保してもらわなければなりません。候補地探しが当面の最大課題です。大阪府や市議会にも請願や陳情行動を９月に行います。

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投稿日：2011-08-06 Sat

　６日、朝から友の会の会員さんから電話相談あり。Ｃ型肝炎でインターフェロン治療中に副作用で十分期間の治療ができなかった。ALTが上昇90台。AFPも昨年までは10台だったのが40台に。先月のエコー検査は異常なしとのこと。今後の対応のご相談。肝庇護剤で対応されているようですが難治性のＣ型肝炎。
　７月３日の講演会で紹介されたR24ネットワークに参加している医療機関を紹介し、併せて市内の消化器内科クリニックも紹介しました。
　夕方にも、２人の方から電話相談がありました。肝がん再発後の対応、お酒を飲んでしまい、肝機能が悪くなることの繰り返し、病気の進行のことなど。

■健康友の会　地域支部世話人会
　６年前に心筋梗塞の治療でお世話になった堺の総合病院の利用者組織「健康友の会」の世話人会が開催されました。病院の経営状態報告、新病院建設準備活動の進捗状況、東日本震災支援活動などが、報告された後、地域の活動について話し合われました。
　

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投稿日：2011-08-05 Fri

　５日午後、大阪がん予防検診センター研修室で、本年度第１回がん診療情報提供の在り方検討部会が開催されました。
１．事務局を担当している大阪府立成人病センターがん予防情報センター長・津熊氏から開会の挨拶。
２．大阪府健康づくり課から
　　・大阪府がん対策推進条例の制定の経緯と内容・具体化する当面の取り組み
　　・産・学・官・民協働によるがんに関する情報発信など
３．がん予防情報センター企画調査課から
　　・がん診療拠点病院57の現況届の公開
　　・「よくわかる！大阪のがん診療NOW」公開の進捗状況
　　・本年度の今後の取り組み
４．提案　臨床試験情報提供システムの構築
　　←がん予防情報センター　企画調査課
５．提案　すでに公開されているDPCデータの活用
　　患者にわかりやすく診療情報として提供できる仕組み作り
　　←がん予防情報センター　企画調査課 診療情報管理士
６．情報提供　大阪がんええナビサイトの紹介
　　←大阪がんええナビ制作委員会

　各医療機関から患者相談室を担当する医師や相談員さんがたくさん参加しておられました。

　　

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投稿日：2011-08-04 Thu

　４日午後、民主党肝炎議連によるヒアリングが、衆議院第一議員会館で行われました。
　日本肝臓病患者団体協議会（日肝協）の関東圏の役員と肝炎対策推進協議会委員の役員らが参加し、対応しました。
　厚労省肝炎対策室も同席しました。

　日肝協側からお話しした項目は
　１）第２３次国会請願「肝硬変・肝硬変患者等の療養支援などを求める」の項目
　２）２０１２年度政府予算編成に関する要望項目
　３）肝炎対策に関する緊急要望項目

　参加された役員から後刻報告があると思います。


　

投稿日：2011-08-03 Wed

　7/1-３日、大阪南港のハイアットリージェンシー大阪で開催されたアジア太平洋肝がん専門家会議（APPLE）を記念してウイルス肝炎と肝がんの検診と治療について、正しいく最新の情報を届けるために公開講座（肝がん撲滅運動）が開催されます。
　定員は1000人、事前予約制です。〆切りは８月10日必着

○ と　き　2011年８月21日(日)　12:00開場　13:30開会　終演予定16:40
○ ところ　大阪国際交流センター
　　　　　　　大阪市天王寺区上本町8-2-6
○ 申込方法　はがきかファックスで。下記のことを明記し
　　郵便番号、住所、なまえ、性別、年齢、参加人数、（複数人参加の時は、参加者毎に記入が必要）
　　車いすで参加される場合は、その旨を記載。
　▽申込先　【はがき】郵便番号530-8612　郵便事業会社大阪支店 私書箱191号
　　　　　　　　　　　　　朝日新聞社広告局「肝がんシンポ係」宛
　　　　　　【ファックス】06-6227-9597 朝日新聞社広告局「肝がんシンポ係」宛

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投稿日：2011-08-02 Tue

　２日、大阪難病連と大阪市の応接（話し合い）が、要望書に基づいて行われました。
　この日は、大阪市の保健所（管理課）、健康づくり課、介護保険課等の分野で行われ、
１．共通重点項目　後期高齢者医療制度の廃止、国保料軽減、難病センター設置、重度障害者助成制度の維持、３級までの枠拡大、特定疾患治療研究事業制度の改善、小児慢性疾患事業の改善、ハイリスク分娩に関わる費用軽減、妊婦高血圧症候群等療養援護事業、防災緊急対策
２．難病医療機関の整備等
３．大阪難病連委託事業などの改善
４．医療費公費負担制度の拡充
５．保健所・福祉センターなどの拡充、従事者の研修
６．肝炎フォローアップ事業＝医療機関委託による肝炎ウイルス無料検査事業の実施
などで話し合われました。

　結果、今年も大阪市は、肝炎ウイルス検診について医療機関委託による無料ウイルス検診は行う予定はないと担当者は発言、私は、大阪市は肝炎ウイルス感染率が高く、肝硬変や肝がんによる死亡率も全政令市の中でも非常に多い。
　大阪府は、2008年度から行っているのだから、大阪市も行うべきだ。厚労省の「肝炎対策推進に関する基本的な指針」に基づいて肝炎対策を強化すべきだと主張しました。


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投稿日：2011-08-01 Mon

　8/11に行われる日肝協国会請願行動、8/7の大学肝臓病公開講座申し込み手続きなどの準備のために事務所へ。
　いくつかの電話相談で、薬害やＢ型肝炎訴訟に関するご相談がありました。
　その多くで指摘されるのが、提訴手続きでの線引き問題。相談者の不満は、医原病なのに政府からの賠償や謝罪は提訴できた方だけなのか？です。

　私も同じ感想です。
　そんなおりに、厚生労働省のサイトに、細川厚生労働大臣の記者会見の内容が掲載されました。
　Ｂ型肝炎訴訟での和解語彙にもとづく賠償金（給付）の財源、そのルール作りのための立法についてでした。
　その部分を抜粋して紹介します。

　これを読んで、Ｂ型肝炎やＣ型肝炎など医原病の原因となった“不衛生な”注射針と筒の使い回しを放置した当時の“政府の”公衆衛生行政の責任を現在の政権はとるのか、当時の公衆衛生行政の検証を行う体制も作ってから財源問題云々をいうできでしょう。

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