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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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自己免疫性肝炎からの発がん
りんくうタウン 大観覧車
 30日午前、友の会会員さんから電話相談がありました。
 15年前に自己免疫性肝炎と診断を受けた75歳女性。その後、定期的に総合病院に受診し血液検査も受けておられました。画像検査は長らく受けておられませんでした。
 今年の人間ドックで腹部超音波検査を受け、肝臓に異常があると指摘され、エコーとCTで精密検査の結果、3Cm大の肝がんと診断。年末に内科主治医は外科切除を勧められたそうです。
 T病院での治療を希望され、紹介状を書いてもらったが、どの先生の診察を受けたら良いのかという相談でした。
 年が明けたら、T病院の地域連携室(相談室)で、A先生の診察を受けたいと相談するようにコメントしました。

 自己免疫性肝炎からの肝発がんは、これまでの主治医も想定していなかったようで、画像検査の指示は一度もなかったそうです。相談者は、画像検査も定期的に指示してほしかったと嘆いておられれました。

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テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:50:12 | Trackback(0) | Comments(0)
肝膿瘍のご相談
肝炎患者支援手帳 「健康手帳エル」 今日は自宅でお片付け。
 ビーグル犬ポコは、昨日朝は後ろ足歩行困難な状況でしたが、今日は元気です。10分ほど朝の散歩をしました。食欲も戻り旺盛旺盛でした。

■電話相談
 午前中に地方にお住まいの肝膿瘍の患者さんのご家族からご相談がありました。患者さんは発熱して入院、抗生剤の点滴を受けておられるようです。
 これまでは単発だったようですが、今回は小さいのがたくさんあって、ご家族は不安を訴えておられました。
 いろいろお尋ねがあったのですが、患者会の相談担当者は専門家でないので、入院中であれば、病棟の看護師や当直医師に相談するようにお伝えしました。

 患者会の事務所は1/10まで閉じています。

※日本消化器病学会の解説 「肝膿瘍」
 北里大学の「肝膿瘍」の説明
  肝膿瘍のブログ

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テーマ:肝臓病 - ジャンル:日記

患者会 | 22:10:21 | Trackback(0) | Comments(1)
年末も慌ただしく 肝がん患者は
友の会事務所近くの大阪西教会 27日、肝がんの治療でお世話になった窓口に生命保険の給付のための手続きに行きました。年末でいつよりすいていました。次回診察日までには書類はできそうです。
 その後、友の会の事務所へ。数年前までの受信文書や古くなった患者向けリーフレットをかたづけていましたら、元会員さんのご家族から電話相談が入りました。
 昨年、肝発がんが見つかり、外科切除。その後の経過観察で、肺に異常が見つかり、肺転移と最近診断を受けたそうです。抗がん剤治療を受けるように勧められているとのことでした。医療機関などの相談でした。まだ60歳代で、相談者ではまだまだ若いです。
 適切な治療に早くたどりつけてお元気になられることを祈っています。
 患者会への入会も勧め、見本の会報を発送しました。


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患者会 | 23:17:02 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎治療費助成改正、肝炎研究10か年戦略 厚労省が公表
2012年度政府予算案 肝炎対策
 肝炎対策(助成事業の要項改正、肝炎研究10か年戦略、戦略会議議事録)について、厚生労働省は、下記をサイト上で公開しました。

1.「肝炎治療特別促進事業の実務上の取扱いについて」の一部改正について
    http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=170797
 ・B型肝炎に関しては、ペグインターフェロンの治療医療費助成も可能になりました。
 ・C型肝炎治療について、テラビックを含む三剤併用療法に医療費助成
 ・上記それぞれについて、助成認定手続きについて、記載されています。

2.肝炎研究10カ年戦略について
  http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=170799
  ※B型肝炎治療薬開発も重点目標に

3.平成23年度第2回肝炎治療戦略会議(議事録)
  http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=170845


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肝炎対策(行政) | 23:50:28 | Trackback(0) | Comments(0)
2012 肝炎フォーラム 開催へ 7・28世界肝炎デーに
友の会事務所近くのなにわ筋風景 25日午後、東京都難病相談支援センター会議室で、日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)常任幹事会が開催されました。
 今後の活動について話し合われました。
 ・通常国会と議員要請(ロビー)活動
 ・世界肝炎デー(7/28)と「肝炎フォーラム」開催(東京)
 ・第22回日肝協代表者会議(研修会を含む)埼玉で開催
 ・日肝協の財政活動
 ・「肝臓のなかま」95号と「肝炎患者実態調査報告特集号」の発行
などについて検討しました。 

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患者会 | 23:10:56 | Trackback(0) | Comments(0)
来年度政府予算案 肝炎患者支援など25億削る!
poko 24日、政府の来年度予算案が発表されました。肝炎対策は、概算要求より2億円減、昨年度予算より2億円です。
 項目別では昨年度より医療費助成などで15億円減、肝炎ウイルス検診や啓発で10億円減、
 増額は、時の総理がB型肝炎訴訟原告団に謝罪した折に、原告からの「完治する薬を開発して!」との要求に、そのように頑張るとコメントした、B型肝炎治療薬開発研究で28億円。
 感染者の発見や患者会が求めていた肝硬変やがん患者への(未実施)「医療費助成」など、インターフェロン治療などの患者支援のための予算は、25億円も削られています。
 詳細は、厚労省のサイトをご覧ください。
 http://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/12syokan/shuyou.html 

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肝炎対策(行政) | 23:12:22 | Trackback(0) | Comments(0)
「ペグイントロン」+「レベトール」併用 代償性肝硬変にも
19日規範途中 車窓から
 12月22日、MSD株式会社(本社:東京都千代田区)は、C型慢性肝炎治療薬であるペグインターフェロン製剤「ペグイントロン(R)」(一般名:ペグインターフェロンアルファ‐2b(遺伝子組換え))と、「レベトール(R)」(一般名:リバビリン)との併用療法によるC型代償性肝硬変に対する効能・効果追加の承認を取得したことを発表しました。

 詳細は、MSD㈱のサイトを参照してください。
  「ペグイントロン®」と「レベトール®」併用療法における「C型代償性肝硬変」に対する効能・効果追加の承認取得

  http://www.msd.co.jp/newsroom/msd-archive/2011/Pages/product_news_1222.aspx




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治療・治療薬 | 08:51:10 | Trackback(0) | Comments(0)
「がん対策白書2011~アドボカシーに使える情報集」公開
「がん白書2011 ~アドボカシーに使える情報集~」表紙「がん対策白書2011~ 大阪の部分」
 日本医療政策機構は、12月22日「がん対策白書2011~アドボカシーに使える情報集~」をウエブ公開しました。
  「がん対策白書2011~アドボカシーに使える情報集~」

 「白書」は、大きく分けて2つの内容で構成されています。

■1. これまでのアンケート結果報告のまとめ
   (いくつかの日肝協加盟患者会も協力)
 1) 「がん患者意識調査」 (2009, 2010年公開)
   患者さんの声をまとめています。
 2) 「アドボカシーアンケート」 (2011年公開)
  がん対策関係者によるアトボカシー活動に関する考えを集めまとめたものです。

■2. 都道府県別がん対策カルテ
 既に公開されているデータを、都道府県別に集計したものです。
 また、我々が独自に都道府県庁に伺った内容も掲載しております。

 医療政策機構は、これらのデータを患者会の政策提言・要求活動の材料として活用されることを目的に広く活用されるように公開されました。

日本医療政策機構 がん政策情報センター
アドボカシー
  

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ニュース | 09:00:37 | Trackback(0) | Comments(0)
今日もお休み
 今日もかぜ。体調悪く、37.5℃。患者会の用事もたくさんありますが、一日休みました。

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療養日記 | 23:45:33 | Trackback(0) | Comments(1)
かぜで発熱
 昨日、東京から帰阪した夜から節々が痛くなり、朝起きると熱が少し出ていました。朝ごはんの後、体温は38.5℃。お昼前には38.8℃。
 一日、ぐっすり寝ました。

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療養日記 | 23:40:32 | Trackback(0) | Comments(0)
高額療養費負担限度額引き下げ、難病対策の抜本改革 国会内集会
高額療養費制度減額、難病対策の抜本改革緊急国会内集会高額療養費制度限度額減額、難病対策抜本改革緊急国会内集会高額療養費限度額減額、難病対策抜本改革緊急国会内集会 19日には、一般社団法人日本難病疾病団体協議会主催の高額療養費限度額引き下げで難病対策の抜本改革を!
緊急国会内集会」(午前)と議員要請行動に参加しました。
 長妻民主党厚生労働部門会議座長、古谷公明党衆議院議員、田村共産党参議院議員、川田龍平みんなの党参議院議員、下地国民新党参議院議員らが激励に駆けつけてくださいました。
 厚労省健康局疾病対策課山本課長に要望書を手渡し、課長からは「皆さんの要望について頑張ります」とコメントされました。

11z1922.png また13時からは、日本肝臓病患者団体協議会の議員要請行動1日目(日本共産党 高橋千鶴子議員・田村議員<秘書対応>)への要請行動にも参加しました。

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患者会 | 23:36:24 | Trackback(0) | Comments(0)
JPA法人幹事会 難病・総合福祉・障がい者対策など 議論
伊藤代表の説明
12月18日(日)10-16時、東京江東区 ホテルサンルート有明で開催された会議に、日肝協から出席しました。

報告書と配付資料の主なものを添付しておきます。
 特に注目した議題は、肝炎問題に関連して、難病対策の見直し(対象者)と福祉施策の見直し(障害の範囲、福祉サービス提供対象者の範囲など:障害者手帳の交付基準に関連して)の政府の対応の行方です。
 また、JPAは、厚労省の委託事業として、患者相談支援事業を受託。3月には患者相談支援に関する研修会も開催される予定です。

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患者会 | 23:08:00 | Trackback(0) | Comments(0)
AFPとPIVKA-Ⅱ
 16日、友の会事務所の当番担当Iさんが、ご都合で当番ができなくなり、交替しました。
 4名の方から相談がありました。
 B型肝炎患者さんのご家族から、PIVKA-Ⅱだけが3桁になった。主治医からCT検査を受けるように指示されて、心配されているとのことでした。AFPは1桁だそうです。
 画像検査の結果が良く主治医と相談するように伝えました。 
 私の場合は、どちらも一桁です。

 腫瘍マーカーについて
  ・肝細胞癌の血液診断
  ・肝細胞癌について(少し古い資料です)


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患者会 | 23:00:01 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者交流会(サロン) 苦労話を
会報「友の会だより」142号ふくろ詰め作業肝炎患者交流会(サロン)風景

 15日午前中は、会報ふくろ詰めと西郵便局への発送作業。運営委員を中心に一般の会員の方にもお手伝いしていただきました。
 いつも会報「友の会だより」の裏表紙にふくろ詰め作業へのお手伝いを呼びかけています。これをご覧になった方が、今回も5人お手伝いくださいました。(写真左)

 次号143号のふくろ詰め作業は、3月1日(木)10時30分から大阪市立西区民センターで行う予定です。

 午後1時30分から2時間、肝炎・肝硬変・肝がん患者交流会(サロン)を行いました、16人が参加しました。肝がん体験者5人。肝硬変5人、B型肝炎4人、C型12人。
 自己紹介から始まり、ウイルス量が多いこと、家族への感染への不安、肝がんの治療体験、複数個の肝がんの治療と経過観察、肝がん発癌→切除→再発→ラジオ波焼灼→悪性リンパ腫→抗がん剤治療→現在、ゴルフ三昧などなど、体験談や心配事が出され、情報交換もされました。
 

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患者会 | 23:42:28 | Trackback(0) | Comments(0)
「友の会だより」印刷あがり
「友の会だより」142号表紙 14日夕方、大阪肝臓友の会会報「友の会だより」の印刷が上がりました。明日、午前に大阪市立港区民センターで会員にもお手伝いいただいて袋詰め。お昼休みに郵便局に持参し発送。午後から、同じ会場で患者交流会(サロン)です。
 今号の会報の目次
  難病・長期慢性疾患・・国会請願署名用紙   ・・・・・    3
  新年のつどい、講演会案内          ・・・・・      7
  講演録  最新の治療を学ぶ B型肝炎・C型肝炎 ・・・・ 11
  活動報告 本会第29回総会報告          ・・・・・ 29
         日肝協第21回全国交流のつどい   ・・・・・  35
         堺難病連、なんでもがんでも情報は力!展・・・38
  肝臓情報 C型肝炎ペラプレビル3剤併用に助成制度適用・・40
         B型肝炎訴訟原告への給付金支給 法律制定へ・・41
  おたより もし明日死ぬとしたら-今私にできることは・・・ 45
B型肝炎に感染させられて             ・・・・・     47
        人工胸水を体験            ・・・・・     53


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患者会 | 23:58:57 | Trackback(0) | Comments(3)
自治体への要望 準備中 肝炎対策で
統計でみる大阪府のがん対策 肝がん死亡市町村向け肝炎対策要望 案 <大阪府 その1肝炎対策 市町村向け要望 <大阪府 その2 大阪府では「がん対策推進条例」が今年4月から施行。肝炎対策推進委員会と関連部会が動き始めています。肝炎・肝がん対策についても、フォローアップ事業(ウイルス陽性者への治療促進など)や肝炎・肝がん医療体制の整備などの促進のためのワーキンググループの活動も検討されています。
 患者会では、肝炎対策を促進するように大阪府・大阪市と府下の市町村に働きかける準備を進めています。


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患者会 | 23:51:13 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者サロンなど 今週と来週の行事 
なんでもがんでも情報は力展 報告書 その1なんでもがんでも情報は力展 報告 その2
 12日、事務所当番でした。3日に開催した「なんでもがんでも情報は力!展の報告書(肝炎患者会向け)を作成しました。
■12/15  肝炎・肝硬変・肝がん患者さんが集まって、療養体験の交流を行います。
 みなさんの知りたいことを情報交換しませんか。
 ○ と き 2011年12月15日(木) 13:30-15:30
 ○ ところ 大阪市立港区民センター 会議室
         大阪市港区弁天2-1-5 <地図
JR環状線・地下鉄中央線「弁天町駅」下車、西へ徒歩7分
参加される方は、メールなどで事前にご連絡ください。

 この日の午前中には、会報友の会だより142号発送のための袋詰め作業を行います。



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患者会 | 23:55:42 | Trackback(0) | Comments(0)
第2、第3世代の抗ウイルス剤の効果は期待できる!? C型肝炎治療の展望
「なんでも がんでも 情報は力!展」記録ビデオ
11日、千里ライフサイエンスセンターで開催された日本肝臓学会主催肝がん撲滅運動「肝臓病市民公開講座 -C型肝炎の最新の治療-」に参加しました。
 関西ろうさい病院の萩原消化器内科部長は、C型肝炎患者で60歳を超えると病気の進行が早くなること、肝硬変や肝がんに進む可能性も高くなるので、それまでになるべく早くインターフェロン治療などに取りかかる事が大事だと強調されました。
 大阪大学の平松先生は、保険収載され医療費助成が決まったテラビックを含む3剤併用療法の効果がペグリバ併用療法で有効・再燃された患者には効果がより高く著効が期待できる患者は70%以上にのぼると報告されました。
 しかし、ペグリバ併用療法が無効だった方や、高齢者には治療が困難なので第2世代の抗ウイルス剤を併用する治療法が登場するまで待ち、その間に肝炎を沈静化させる治療法を専門医と相談し受療することが大事と強調されていました。
 第2世代や第3世代の抗ウイルス剤の治療効果について、これまでに行われた治験成績を引用され、副作用が少なく、治療効果が抜群に良くなる可能性が高いことを紹介されました。
 


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肝炎対策(行政) | 23:41:55 | Trackback(0) | Comments(0)
1/15お正月明けに 自己免疫性肝疾患、ウイルス性肝炎 講演会
 関西では、新年初めての講演会になりそうです。
 大阪大学 市民公開講座(日本肝臓学会肝がん撲滅運動公開講座)

 〇と き   2012年1月15日
 〇ところ   大阪中之島センター
ですが、詳細が発表されていません。

 お隣の兵庫県ですが、姫路市難病連主催で下記の講演会が開催されます。
 姫路公開講座「自己免疫性肝疾患・ウイルス性肝炎」
○ と き  2012年1月15日(日)13:00~16:00
○ ところ  姫路市中央保健センター
        姫路市坂田町3番地 <地図>
        アクセス方法
○ 参加について 参加費無料
○ 内 容  
   講演1.「ウイルス性肝臓病の新最治療」
     講師:姫路赤十字病院 内科 奥新 浩晃 先生
   講演2.「自己免疫性肝疾患(AIH.PBC.ASC)」
     講師:新日鉄広畑病院 内科 大内 佐和子 先生
主催 姫路市難病連


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患者会 | 23:58:20 | Trackback(0) | Comments(1)
集団予防接種によるB型肝炎 給付金「特措法」成立
 9日、臨時国会(第179回)が閉会しました。
 参議院で「特定B型肝炎ウイルス感染者給付金等の支給に関する特別措置法」が可決成立しました。
 傍聴された大阪弁護団の長野弁護士から報告がされています。紹介します。
 -----------------------
 本日B型肝炎特措法が成立しました。
 残念ながら発症除斥については修正がなされませんでしたが、国会の審議の中で、肝硬変以上の発症者については基本合意の趣旨に基づいて誠実に協議する(慢性肝炎のように一部の支払はする)ことが確認されました。

 また、衆院と参院の附帯決議で、政府に対して、
  ①個別和解の迅速な解決のための人員の拡充、
  ②差別・偏見をなくすための国民への広報・啓蒙、
  ③注射器の連続使用を含む様々な感染可能性を明示した上での肝炎ウイルス検査の勧奨、
  ④肝炎医療の提供体制の整備、肝炎医療に係る研究の推進、医療費助成等、全ての肝炎ウイルス感染者に対し、必要な恒久対策を引き続き講ずるよう努めるとともに、
  ⑤とりわけ肝硬変・肝がん患者に対する医療費助成を含む支援の在り方について検討を進めること
などが、決議されました。
 
 恒久対策の拡充を含む、私たちの今後の活動に大きな力となりうるものです。


 

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肝炎対策(行政) | 23:54:32 | Trackback(0) | Comments(2)
友の会だより142号 15日に完成します
大阪肝臓友の会「友の会だより」142号目次 本日まで、友の会の会報作成に悪戦苦闘していました。
 当会の総会、日肝協の全国交流のつどいなど、大イベントがあったこと、肝炎治療費助成に新しいお薬が適用されること、C型肝炎治療薬に将来インターフェロンに頼らなくても複数の飲み薬を数ヶ月服用するとウイルスが排除される新治療法が5年後に登場すること、それまでのつなぎの治療をどうするか判断材料が示されたこと等々、トピックスもたくさんあります。
 これらを網羅的に掲載しました。B5版64頁にもなってしまいました。
 昨日、版下と写真データをすべて印刷所に届けきりました。
 15日が発送作業と交流会(肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン)です。
 
 ほっとしています。(友の会と肝臓のなかまたちブログ再開です。

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患者会 | 23:30:49 | Trackback(0) | Comments(2)
「高額療養費負担限度額」の引き下げで肝炎・肝硬変・肝がん患者への療養支援を!
 JPA(日本難病疾病団体協議会)から、19日に高額療養費制度の改善を求める国会内集会開催の案内が届きました。
 都合のつく方はぜひご参加ください。


「高額療養費負担限度額の引き下げで難病対策の抜本改革を」緊急国会内集会開催要綱

〇日  時 2011年12月19日(月)
     午前10時より11時30分まで集会、その後要請行動(14時頃まで)

〇会  場 衆議院第2議員会館「多目的会議室」
     *9時30分より、第2議員会館ロビーにて通行証を配ります。

〇参 加 者 JPA加盟団体役員・構成員および患者団体・関係者

〇主  催 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)



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患者会 | 23:20:25 | Trackback(0) | Comments(0)
12/18 原発性胆汁性肝硬変・自己免疫性肝炎などの講演会
 尼崎 公開講座
 自己免疫性肝疾患・ウイルス性肝炎の最新治療

  原発性胆汁性肝硬変・自己免疫性肝炎・原発性硬化性胆管炎など自己免疫性肝疾患
  B型肝炎・C型肝炎などの治療最新情報
の講演が行われます。

○ と き  2011年12月18日(日) 13:30~16:30
○ ところ  尼崎市すこやかプラザ
       尼崎市七松町1丁目3-1-502(フェスタ立花南館5階) <地図
        JR神戸線立花駅南徒歩2分
○ 参加について 参加費無料、事前予約不要
○ 内 容  
  講演1.「ウイルス性肝臓病の最新治療」
      講師:関西労災病院 内科 萩原 秀紀 先生   
  講演2.「自己免疫性肝疾患(AIH.PBC.ASC)」
      講師:県立西宮病院 内科 乾 由明 先生    
主催:尼崎市難病連


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講演会・セミナー・交流会 | 23:44:08 | Trackback(0) | Comments(0)
舞台では元気に!インターフェロン治療のつらさ語る
「なんでも がんでも 情報は力!展」がん検定風景「なんでもがんでも情報は力!展」 講演風景 3日、大阪府立成人病センターに隣接する健康科学センターで、がん診療病院の機能の調べ方、がん検定(写真左)、がん予防など啓発の「なんでも がんでも 情報は力!展」が開催されました。
 当会も患者会コーナーで展示したり、オール巨人さんのC型肝炎克服体験講演を成功させるために、準備の段階から協力、企業からご支援をいただきました。
 当日は、250人を超す参加者を迎え盛況でした。
 詳細は、サイト「大阪がんええナビ」(大阪がんええナビ制作委員会)で今後紹介されます。

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患者会 | 23:56:33 | Trackback(0) | Comments(0)
12/2 B型肝炎大阪訴訟 弁論期日 傍聴にお越しください
 12月2日、13:30~ 大阪地方裁判所で集団予防接種B型肝炎訴訟の口頭弁論期日です。
 24歳の女性原告が意見陳述を行います。
 裁判終了後、裁判所の隣の大阪弁護士会館で報告集会が行われます。

 また、11/30には、全国15地方裁判所で新たに512人が追加提訴した。原告数は計1937人になっています。政府の推計では被害者は45万人に上るとみられ、その賠償金の財源の確保に増税と案も出されました。

 しかし、もっと懸念しなければならないことは、個別和解の審査を担当する職員が10人にも満たず、6月に政府と原告が基本合意し、5か月以上たつのにいっこうに個別和解が進まないことです。
 大阪原告は、弁護団の報告によればすでに372名(患者数343)に上っていますが、12/2の期日には10人の個別和解が予定されています。次期期日は来年2月10日です。
 政府の和解実務を早急に進める体制を確保することが求められています。




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肝炎訴訟 | 23:51:45 | Trackback(0) | Comments(0)