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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝臓内科受診
 31日午前、大阪市内の総合病院肝臓内科を受診しました。
 13日に受診した放射線クリニックでの造影CTの画像データをみていただき、24日に採血した血液検査結果について説明を受けました。概ね良好とのことです。肝がんの再発なども認められませんでした。
 AST 22
 ALT 21
 コリンエステラーゼ 416
 アルブミン  4.7
 血小板  20.4
 プロトロンビン活性 154 H
 グルコース 99

 今回は、ウイルス量のデータはありませんでした。



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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

療養日記 | 23:56:57 | Trackback(0) | Comments(0)
2/25 市民公開講座 ~肝がん撲滅をめざして
 西部大阪肝疾患地域連携会が行う講演会の案内をいただきました。

〇と き 2012年2月25日(土) 14:00-16:10
〇ところ AP梅田大阪 4階
      大阪市北区曽根崎新地2-3-21 axビル <地図
〇内 容
  講演1.肝がんの診断と治療
   講師:大阪厚生年金病院 内科部長 内藤雅文氏
  講演2.C型慢性肝炎・肝硬変の最新の話題
  Q&A

〇参加について 事前予約が必要です。
 申込先は下記をご覧ください。
〇共 催  西部大阪肝疾患地域連携会・福島区医師会・MSD株式会社
 後 援  大阪肝臓友の会

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講演会・セミナー・交流会 | 23:08:48 | Trackback(0) | Comments(0)
副作用情報 患者から発信する制度を
 25日午後の日本製薬工業協会での患者会アドバイザリーボード(意見交換会)に参加するために、上京しました。JR総武線新日本橋駅近く(日本橋室町)にあるビルに製薬協の事務所はあります。
 昨日までの降雪の名残があちらこちらに残っていました。関ヶ原あたりの積雪のために新幹線の遅れを懸念し早めに大阪を出たのですが順調でした。
 会議では、
 1)医薬食品局安全対策課課長補佐、PMDA(独立行政法人 医薬品医療機器総合機構)安全対策担当部長
の業務説明・意見交換
 2)今後の取組
 3)患者会との関係透明性ガイドラインの作成
などが議題となりました。

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患者会 | 23:46:32 | Trackback(0) | Comments(0)
友の会、今後のこと
 24日午後、患者会の運営委員会。まず、昨年9月からの交通費や立替金の支払い。前日までに、各人への支払い明細を打ち出し、金種計算。これは私の担当です。そして午前中に会長が銀行で両替。20人分、23万円あまりを集まった方々数人に手伝っていただき、袋詰め、点検して出席者には、支払います。欠席者には、後日に支払い方法を確認します。
 作業が終わると運営委員会。
 活動報告と協議事項。
 ・会計の見通し。
 ・新年のつどいの準備や分担。 
 ・会報作成準備
 ・肝炎患者支援手帳の送付方法
 ・当面のイベント(講演会など)
について相談し、15時30分には終了。


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患者会 | 23:44:26 | Trackback(0) | Comments(0)
造影CT 無事パス
12/01/23造影CT検査12/01/23造影CT検査
 23日、ラジオ波焼灼術後、4か月目のチェック。造影CT検査をいつもお世話になっている放射線科専門クリニックで受けました。9時半にクリニックに入り、10時前に主治医による問診。10時過ぎに検査開始、11時前に主治医から検査結果の説明がありました。
 検査後の画像を見せてもらって、画像を見る限り、再発や他部位の新たな発がんはありませんでした。シャントらしき影は以前から1箇所あり。特に問題はないとのこと。
 肺から腎臓あたりまでの単純CTもデータとして保存されていて、こちらでも他臓器の異常も無いようです。


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療養日記 | 23:02:08 | Trackback(0) | Comments(2)
テラビックを含む3剤併用療法 患者向け小冊子
MSD 患者向け「C型慢性肝炎と上手につきあうために」表紙MSD 患者向け「C型慢性肝炎と上手につきあうために」内容
 22日、泉の森ホール(泉佐野市)で、消化器がんに関する講演会が行われました。NPO法人肝がん臨床研究機構 消化器病市民公開講座「最新の消化器の病気のお話」
 食道から直腸までの消化管(食道がん、胃がん、小腸・大腸)、膵臓、肝がんに関する分野のお話でした。肝臓以外の消化器系がんの内科系治療について、その概要が学べました。
 会場入り口では、共催団体であるMSDの冊子が並べられていました。テラビックを含む治療について熊田先生監修のものが用意されていました。(写真)


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治療・治療薬 | 23:02:01 | Trackback(0) | Comments(0)
ポコが形質細胞腫?
健康友の会 新年のつどい 我が家のビーグル「ポコ」(推定15歳・雄)、口のへりにでき物ができて、今年初めから動物病院で診てもらっています。
19日の診察で副院長さんからのすすめで細胞診を受けました。
 その結果が21日に電話で説明がありました。
 「形質細胞腫」。良性と考えられる。細胞の大きさの不揃い、核の大きさの不揃いはあるが、核が分裂していない(一つの細胞に2つ以上ない)、核の中にある核小体(通常1つだが悪性度が高くなると複数個になる)が一つなどからみて、良性だろうとの説明でした。
 人間のがん検診などで説明がある悪性度や進行度を示す細胞診のステージ分類(Ⅰ~Ⅴ)では、どうなるのかと尋ねました。先生は、Ⅱ~Ⅲだろうと説明してくれました。
 肛門周囲の癌が既に発見されています。こちらの方も12mmくらいと言うことで昨年末からは大きくなっていません。
 両方を経過観察をすることになりました。

 土曜日の午前診の合間をぬって説明してくださった副院長さんに感謝です。

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療養日記 | 23:27:44 | Trackback(0) | Comments(0)
滋賀県で肝炎対策協議会 2/2に!
 20日、会長、副会長、滋賀のMさんなどと作業をして、難病センター建設ニュース「よりどころ」を270冊、大阪市内の会員に届けるための袋詰め作業を行いました。夕方には郵便局に届けました。
 作業が終わってから、Mさんと滋賀肝臓友の会の活動や2月2日に開催される滋賀県肝炎対策協議会への準備などを相談しました。
 Mさんの関心事は、湖東地域でのテラビックを含む3剤併用治療を行う医療機関の体制です。
 滋賀の医療機関の情報などもいろいろお伺いすることができました。


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患者会 | 23:54:41 | Trackback(0) | Comments(0)
肝細胞がんの再発を防ぐことは?
 肝臓がんの再発を繰り返す患者さんからの相談が後を絶ちません。
 19日も、お二人の方から電話で相談を受けました。

 昨年末から準備を始めていた患者・家族向け勉強会が下記のように確定しました。
〇講演テーマ: 「肝細胞がんの再発をいかに抑えるか
              ~外科医からみた薬物療法~」


〇日時   2012年4月1日(日) 13時30分~16時30分
〇会場   尼崎市すこやかプラザ(多目的ホールA)
         尼崎市七松町1丁目3-1-502(フェスタ立花南館5階)
          施設・地図
〇講師     京都大学医学部付属病院・外科(肝胆膵・移植外科)
           波多野悦朗先生
※京大医学部肝胆膵・移植外科のHP波多野先生の自己紹介から
 「メスの力を信じて、手術で病気を治すことを目指していますが、メスの力の限界があることも承知しています。
患者さんに最高の医療を提供して、患者さんが希望をもって病気に立ち向かえるようお手伝いをしたいと思っています。」


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患者会 | 23:22:52 | Trackback(0) | Comments(0)
1/6 福岡県肝炎対策協議会開催報告
 福岡県の肝炎対策協議会が1/6開催されました。
 福岡県のHPで議事・委員名簿・配付資料が公開されました。
 ・肝炎治療費助成事業改正
 ・同事業事務手続き Q&A
 ・H22年度 肝炎対策(肝炎ウイルス検診・治療費助成)実績報告
 など、注目すべき内容もあります。
 
 協議内容は今後その概要が公開される予定です。傍聴者が0人と報告されてい
ます。薬害・B型肝炎訴訟後の恒久対策が云々されている時期に0とは?
 http://www.pref.fukuoka.lg.jp/b02/kanenkyogikai-giji2301.html
 
 


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肝炎対策(行政) | 23:11:05 | Trackback(0) | Comments(0)
12/3なんでもがんでも情報は力展!報告
大阪がんええナビのサイト 昨年12月3日に大阪がんええナビ制作委員会(大阪肝臓友の会も参加)主催で開催した「なんでもがんでも情報は力展!」の報告が、ホームページで公開されています。
  http://www.osaka-anavi.jp/from/2011/12/123-3.html
 私は、本番では市町村が行うがん検診のコーナー(1階)のお世話係を担当しました。
 ・オール巨人さんとTBSキャスターとの肝炎闘病のトーク
 ・化学療法専門医によるトーク
 ・秋田・徳島・大阪のがん患者会リーダー・行政担当者による座談会
 ・がん患者・家族相談コーナー(がん診療拠点病院相談員)
 ・パソコンによるがん情報検索実技講習
 ・がん検診(市町村)・予防(対がん協会・成人病センター)、がん保険コーナー
 ・スタンプラリー、物産展
など、盛りだくさんな内容で、中心になって運営された制作委員会の3人の方のバイタリティーと大阪府健康づくり課がん対策G、成人病センターがん予防情報センター、会場となった健康科学センターの方々らの協力がこのようなイベントを成功させたのだと思っております。ありがとうございました。


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患者会 | 23:14:29 | Trackback(0) | Comments(0)
1/13 「B型肝炎特別措置法」が施行
 B型肝炎特別措置法(特定B型肝炎ウイルス感染者給付金等の支給に関する特別措置法)が政令398号により、2012年1月13日から施行されています。
 特定B型肝炎ウイルス感染者給付金等支給に関するQ&A
 http://www.ssk.or.jp/goiken/goshitsumon/kanen/kanen_01.html

.特定B型肝炎ウイルス感染者給付金の支給事務は、「社会保険診療報酬支払基金」が担当します。
 支給額などの説明は以下に説明されています。
 http://www.ssk.or.jp/goannai/jigyonaiyo/kanen/kanen_01.html

 ※社会保険診療報酬支払基金 http://www.ssk.or.jp/index.html




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肝炎対策(行政) | 23:48:15 | Trackback(0) | Comments(0)
病状の進行・肝発がん阻止が課題 「肝炎治療」
阪大中之島センター前の堂島川 15日、「ここまで進んだウイルス性肝炎・肝がんの最新治療」公開講座に参加しました。

 B型肝炎については、大阪厚生年金病院の内藤先生が説明されました。
 ウイルスのゲノタイプを調べて、ペグインターフェロン治療も検討する。
 その際に、ガイドラインでは、抗ウイルス剤かインターフェロン治療かの選択の年齢の線引きが35歳になっているが、最近の晩婚化と高年齢出産のことを考慮する必要があるかもしれない、40~45歳の幅を持たせることも検討の余地あり。

 C型肝炎で、平松先生は、
 「テラビック」での治療は、これから始まる。2月になる病院もある。
 肝発がん高率年齢(60歳以上)を考えると、これから登場する抗ウイルス剤によるIFN併用療法(第2世代)や抗ウイルス剤の組み合わせだけによる第3世代の登場(2~5年)まで待てるか待てないかを判断することが大事。
 待てない患者の治療(テラビック併用、ペグリバ併用、インターフェロン少量長期、肝庇護剤、瀉血)の選択も難しい問題だが、やらなければ発がんリスクを下げられない。



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医療を考える | 23:02:35 | Trackback(0) | Comments(0)
10人も座ると カフェも肝臓病教室も
かふぇぎゃらりー SA-RAかふぇぎゃらりー SA-RA

 兵庫県で開業される肝臓・糖尿病専門医の肝臓病教室を見学してきました。
 山陽本線の駅を降りて時間があったので喫茶店でお茶にしました。かふぇ・ぎゃらりー
 素敵な喫茶店です。
 肝臓病教室は、のどかな田園地帯に新しい工場と新興住宅が国道沿いに進出してきた地域にありました。
 聴講生は私を含めて6人。肝臓病の基礎的なお話でした。
 ドクター・看護師2人が対応してくださいました。肝硬変患者の運動量を質問すると、診察室に招いてくださり、パソコンに教室用の教材を映して、説明してくださいました。

 

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患者会 | 23:21:20 | Trackback(0) | Comments(0)
どうしたら?? 相談ごと・・・・
2/12 がん患者ケア講演会ご案内
■ お正月に電話相談があり、面談したいとのこと。事務所でお会いしました。
 インターフェロン単剤で長期間治療を受けていて、3剤併用療法が登場したので、新しい治療を受けるために昨年11月にインターフェロン治療を中止し、備えられたのです。中止すると2週間でウイルスが陽性化し、昨年12月の診察で3剤併用治療を行ってくれるように主治医に相談したが、来年2月以降まで待つように言われたそうです。
 「納得できない!11月にテラビックは承認されているのに」という訴えをされました。
 2月まで待つように言われたという理由のいくつかを説明し、次回診察日に主治医とよく相談するようにとおすすめしました。

■ メールで、大学社会学部の先生(地域でがん診療拠点病院医療者・介護保険事業者などとがん患者・家族への支援の在り方の研究)から、講演会の案内をいただきました。(写真)
 講演のテーマは、
 1.がんケアのリソース(予防・治療、在宅ケア、緩和ケア)
 2.COML理事長 山口氏の講演
 開催は、2/12(日)大学の教室で。


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患者会 | 23:59:38 | Trackback(0) | Comments(0)
下旬に!「肝炎患者支援手帳」到着?
肝炎患者支援手帳 「健康手帳エル」
 肝炎患者支援手帳「健康手帳エル」が今月下旬にも会員数+αが届けられると連絡が入りました。
 大阪府が進めている「肝炎患者支援手帳『健康手帳エル』」の作成は、大阪府の肝疾患連携拠点病院(大阪大学、大阪医科大学、関西医科大学、大阪市立大学、近畿大学の付属病院)連絡協議会が作成実務を担当してくださっています。
 昨年8月に開催された大阪府がん対策推進委員会肝炎肝がん対策部会で手帳の案が示され、出された意見なども検討し11月には完成する予定でした。
 しかし、医療費助成制度の改正が求められた9月に開催された「肝炎治療戦略会議」での指摘を踏まえ、厚労省の肝炎治療費助成事業の改正にともなう事務手続きが昨年末までかかってしまったようで、厚労省から都道府県に対する医療費助成に関する通知文書は12月26日になりました。

 これを受けて、「健康手帳エル」作成担当された方が、新しい制度も盛り込んだ版下を完成させたと患者会にも連絡が入りました。「大変お待たせし申し訳ない」と肝疾患連携拠点病院の総合相談支援センターの係長さんからお詫びの言葉もいただきました。
 本当にご苦労様です。

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肝炎対策(行政) | 23:32:13 | Trackback(0) | Comments(0)
日肝協「肝臓のなかま」94号版下
「肝臓のなかま」94号から
 「肝臓のなかま」94号版下を何とか完成させました。代表幹事からの指示もあり、内容を追加したりしてなんとか11日中に仕上げて、東京で印刷業者との段取りをしていただくIさんにメールで届けました。
 B5版40ページ。頒価200円です。
 内容は、
  ・表紙
  ・政府2012年度予算案:肝炎対策
  ・11/16日肝協・厚労省関係部局との予算に関する折衝報告
  ・12月主要政党肝炎対策について国会議員要請行動報告
  ・トピックス 肝炎治療非助成事業改正!
         肝炎研究10カ年戦略の概要
  ・第21回全国交流の集い・代表者会議(徳島)報告
  ・講演録「B・C型肝炎の最新治療」
  ・12・25常任幹事会概要報告
となっています。

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患者会 | 23:42:37 | Trackback(0) | Comments(0)
「肝臓のなかま」94号 患者会全国協議会の情報誌
日肝協 「肝臓のなかま」94号 表紙(案) 日本肝臓病患者団体協議会の会報「肝臓のなかま」94号の版下づくりに取り組んでいます。
 10日中には完成させる予定です。
 今回の掲載内容は、
 ・2012年度政府肝炎対策予算案
 ・日肝協の新年度予算要望書に対する厚労省関係部局からの回答概要
 ・日肝協12月国会ロビー活動(要請行動)報告
 ・トピックス B・C型肝炎治療費助成改正
         肝炎研究10か年戦略概要
 ・日肝協第21回全国交流のつどい・代表者会議報告
 ・日肝協12/25常任幹事会報告
などです。

 

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患者会 | 23:40:07 | Trackback(0) | Comments(0)
カラードップラー・造影エコー検査 関西では
カラードップラー・造影エコ検査 メール相談で、肝疾患専門医療機関でS8に13mm大の肝がんの疑いを指摘された肝炎患者さんから、カラードップラー+造影エコー検査ができる関西地域の医療機関を紹介してほしいと言う相談がありました。
 インターネットで調べてみましたが、病院ではいくつか見つかりましたが、クリニックではほとんどありません。唯一、姫路市のクリニックが検索できました。使用機器は、HI VISON ACSENDUS(日立アロカ社製)
 ここでは、「肝臓病教室」も月1回開催しておられました。

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患者会 | 23:48:17 | Trackback(0) | Comments(0)
初出
 肝臓友の会の事務所に初出です。
 年末からの郵便物や会費の振込などがたくさんたまっていました。新入会者も年末年始で3人。

■ 厚生労働省肝炎総合対策のサイトも年末に更新されていました。
 12/28 「平成23年度第2回肝炎治療戦略会議議事録」を掲載しました。
 12/28 「「肝炎治療特別促進事業の実務上の取扱いについて」の一部改正について」を掲載しました。
12/26 「「肝炎研究10カ年戦略」」を掲載しました。
    http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou09/

■ 独立行政法人国立国際医療研究センター 国府台病院 肝炎情報センターのサイトでは、12月2日に開催された肝疾患連携拠点病院の看護師さん向け研修会での講師の先生方が投影されたパワーポイント(スライド)のデータが公開されています。
 ・「B型肝炎 ─知っておきたい最近の話題─」 東京大学感染症内科 四柳宏准教授
 ・「インターフェロン治療に伴う睡眠障害および抑うつ症状について」 国府台病院精神科 早川達郎 医長
     発表資料 1  発表資料 2
 ・講義②「ウイルス性肝炎患者に対する偏見・差別等への取り組み」 名古屋市立大学病院 浅野茂美 氏
 ・講義③「肝臓病教室への看護師としての関わり」 岩手医科大学附属病院 三浦幸枝 氏 
  



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患者会 | 23:48:50 | Trackback(0) | Comments(0)
サテライトシンポジウム 「がんの痛みからの解放」― 先進国の水準を目指して ―
癌治療学会第50回学術集会 公開シンポジウム
 癌治療学会 第50回学術集会(10/25-27、パシフィコ横浜、会長:兵庫医科大学外科・教授 笹子三津留氏)のサテライトシンポジウムが一足早く、2月4日(世界対がんデー)に大阪府立国際会議場で開催されます。
 大阪府健康医療部健康づくり課がん対策Gから、患者会にも案内が来ました。

第50回日本癌治療学会学術集会 サテライトシンポジウム
UICC 世界対がんデー 公開シンポジウム2012   
「がんの痛みからの解放」― 先進国の水準を目指して ―
日 時: 2012年2月4日(土) 14:00 - 17:00
会 場: 大阪国際会議場 12階 特別会議場
 (プログラム,参加方法等。pdfファイルダウンロード



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講演会・セミナー・交流会 | 23:34:46 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん他部位転移 転院先のことで
ポコの散歩道で 松尾川堤防
 肝がん患者さんからの相談の電話をいただきました。
 正月明けの最初の診察がまもなくあるそうです。肝がんが他部位に転移していそうなので、主治医から転院を薦められているそうです。診療情報提供書(紹介状)を次の診察日に書いてくださるそうです。
 いくつかの希望医療機関をあげられ、それぞれの病院でどの先生にみてもらったら良いのか教えてほしいとのご相談でした。


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患者会 | 04:34:27 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎ウイルス検査受診促進すすめる年に!
公益財団法人エイズ予防財団の冊子 NBV/HIVエイズ予防財団の冊子の内容「肝炎ウイルス検査を受けましょう」 昨年末、お世話になっている肝臓内科受診医療機関の1階フロアー患者向け冊子類のコーナーに置かれていた公益財団法人エイズ予防財団の冊子にHBVも半分を割いて記載されていました。
 検査を受ける対象を具体的に示し、掲載されていますが、これに追加し「これまでに肝炎ウイルうけんさを受けたことのない方」も記載すべきだと思っています。一度、財団にお願いしてみます。




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肝炎対策(行政) | 23:59:26 | Trackback(0) | Comments(0)
ポコと散歩
12/01/02 籾殻と戯れるポコ 2日午後、おせちで満腹になったおなかをすっきりさせるためにポコと散歩。
 推定15歳のポコも老犬に多いと言われる肛門嚢炎と肛門周囲腫瘍を患っています。そのためかどうかわかりませんが、後ろ足が動きにくく、特に右後ろ足が動かないときもあります。
 2日は調子が良く30分の散歩を元気に楽しんでいました。
 写真は、農事組合の田んぼの籾殻置き場の前で。




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療養日記 | 23:22:25 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策が促進される年に
我が家の年賀状 我が家の年賀状です。
 患者会「大阪肝臓友の会」がお世話になっている先生方にお届けした年賀状の挨拶文です。
 
 肝炎患者支援の新年に!
 新年おめでとうございます。
 昨年は、国による肝炎対策推進指針の告示、B型肝炎訴訟和解基本合意、ペグインターフェロンやテラビックなど治療費助成の拡大が行われました。皆様の暖かいご支援のたまものです。ありがとうございました。
 本年は、高額療養費制度の負担限度額の引き下げや肝硬変・肝がん患者への社会的支援を進めるために奮闘します。引き続きご支援をよろしくお願いします。

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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 18:00:02 | Trackback(0) | Comments(0)