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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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なるべく早く専門医で! 肝がんにならないために
家原芳浩先生の講演資料
 あいにくの雨で寒い日でしたが、会場には400人以上の方が参加されました。
 岡上先生は、脂肪肝炎の多施設共同研究の内容をわかりやすく話されました。
 肝生検の顕微鏡の画像を示され、脂肪肝の肝細胞と「脂肪肝炎」の肝細胞の違いを説明されました。
 脂肪肝炎からの肝硬変・肝がんへの進行患者が増えています。

 大阪肝臓友の会も共催団体として協力しました。



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患者会 | 23:02:28 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎対策推進室長が異動
大阪城公園で
 一昨年(2010年11月)前肝炎対策推進室長が突然異動し、そのあとに着任した神ノ田昌博氏(新型インフルエンザ対策推進室長併任)が併任を解かれることになりました。
 4月から新しい肝炎対策推進室長が着任されるようです。


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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 18:30:10 | Trackback(0) | Comments(0)
一年遅れの委嘱状
委嘱状 大阪府から大阪府がん対策推進委員会肝炎・肝がん対策部会委員の委嘱状が届きました。
 見てびっくり、大阪府知事 橋下徹となっているではありませんか。橋本氏は大阪市長になっていたはずです。
 よくよく眺めると、発行日が平成23年4月1日です。納得しましたが、なぜ今頃送られてくるのか??
 第1回大阪府がん対策推進委員会が開催され、部会設置が清拭に了承されたからなのでしょうか


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肝炎対策(行政) | 23:38:57 | Trackback(0) | Comments(0)
国の“新”がん対策推進計画 ご意見募集中 お急ぎください
ポコの散歩道
 厚生労働省は、4月1日まで、「がん対策推進基本計画(変更案)」について、国民の意見を求めています。
 以下、政府のサイトから転載します。

「がん対策推進基本計画(変更案)」に関する意見の募集について
      平成24年3月2日(金)
       厚生労働省健康局総務課がん対策推進室
 がん対策基本法(平成18年法律第98号)において、「政府は、がん対策の総合的かつ計画的な推進を図るため、がん対策の推進に関する基本的な計画を策定しなければならない」と規定されており、これに基づき、平成19年6月にがん対策推進基本計画が策定されました。
 また、同法同条第7項において、「政府は、がん医療に関する状況の変化を勘案し、及びがん対策の効果に関する評価を踏まえ、少なくとも5年ごとに、がん対策推進基本計画に検討を加え、必要があると認めるときには、これを変更しなければならない。」と規定され、同法同条4項において、「厚生労働大臣は、がん対策推進基本計画の案を作成しようとするときは、関係行政機関の長と協議するとともに、がん対策推進協議会の意見を聴くものとする」と規定されていることから、平成22年10月以降、がん患者等及びその家族又は遺族を代表する者、がん医療に従事する者並びに学識経験のある者によって構成されるがん対策推進協議会が19回にわたって開催され、がん対策推進基本計画の変更について議論されました。
 これらの議論を踏まえ、この度、がん対策推進基本計画(変更案)を作成いたしましたので、国民の皆様に広く御意見をお聴きいたします。
 なお、提出していただいた御意見に対する個別の回答はいたしかねますので、あらかじめ、その旨御了承願います。


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ニュース | 23:16:53 | Trackback(0) | Comments(0)
インターフェロンなどでの副作用 患者自身の手で報告できる
12/03/26 大阪城公園で
独法医薬品医療機器総合機構は、患者からの副作用情報の収集を始めました。
インターフェロンや抗ウイルス剤、肝臓治療薬で副作用が出た場合には、積極的に情報を提供しませんか!
 インターネットで患者が副作用について報告することができます。詳しくは、独立行政法人医薬品医療機器総合機構のサイトへ。
 http://www.info.pmda.go.jp/fukusayou_houkoku/fukusayou_houkoku_attention.html

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治療・治療薬 | 23:57:49 | Trackback(0) | Comments(0)
やっとスタート台に 府のがん・肝炎対策推進
大阪府がん対策推進員会 26日18時から、大阪府がん対策推進委員会の第1回目の会議が開催され、傍聴しました。専門家有識者委員、がん対策関連団体委員28人の中に患者委員3人、私の地元の自治体病院のがんセンター長、名誉院長(女性がん専門医)が委員となっています。
 会議では、大阪府の時期がん対策推進計画策定の柱、答申(H25年3月予定)までのスケジュール、「がん診療拠点病院連携の強化について」、「がん対策基金条例案本年9月府議会提出について」が提案され、認められました。


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肝炎対策(行政) | 23:12:18 | Trackback(0) | Comments(0)
HBs抗原量に注目を、シークエンシャル療法選択順位
3/25 滋賀県大津市でのB型肝炎医療講演会風景講師の先生の講演から HBs抗原量の評価も治療の参考にペガシス・エンテカビルのシークエンシャル療法 25日午後、大津市「ピアザ淡海」で、B型肝炎医療講演と特措法説明、医療・法律個人相談が行われました。主催はB型肝炎訴訟弁護団。
 開催案内は、こちら
 約30人の方が参加されていました。
 会場は琵琶湖のほとりに有り、地方共済組合連合会が運営する施設のようです。宿泊施設や市町村職員の研修施設、NPO・市民活動の情報発信育成施設も有りました。

■B型肝炎講演会
 講師の竹内孝幸先生は、2012年度B型肝炎治療ガイドライン(案)も示されて、35歳までの治療では、インターフェロン、シークエンシャル療法、エンテカビルの順番で治療する場合は選択がなされる。
 治療の評価では、ウイルス量だけでなくHBs抗原量(定量)も考慮する必要がある、ことなどを強調されていました。



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肝炎対策(行政) | 23:01:36 | Trackback(0) | Comments(0)
「障害者総合支援法」案と肝炎患者対策の今後は
徳島港で 眉山を遠景
 いわゆる「障害者総合支援法」案=地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律案が3月13日に閣議決定されました。

 ・法案概要
 ・法案など資料は政府の「 障がい者制度改革推進会議」のサイトに掲載されています。

 障害者福祉、患者支援などに関わる大事な法案です。肝炎患者にも大いに関わります。その行方を注目し、法案の改善に向けて大いに関わりたいと思います。



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患者会 | 23:50:48 | Trackback(0) | Comments(0)
行政、医療者、弁護士の連携 B型肝炎対策
ある病院入院棟にある相談室のがん患者向けラック(がん患者向け資料補充されていない)
 25日、滋賀県大津市でB型肝炎医療講演、特措法説明・相談会が開始されます。
 詳しくは大阪肝臓友の会のサイトでご案内しています。
  http://osaka.kanzo.org/archive/eid227.html

 このイベントでは、滋賀県の肝炎対策(医療費助成)も、滋賀県での肝炎治療医療費助成制度について説明されます。

 患者、医療者、行政、弁護士が連携し、説明と今後の対策のひとときとなればと、企画準備を担当されたB型肝炎訴訟弁護団の皆さまに関すしています。


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患者会 | 23:55:31 | Trackback(0) | Comments(0)
やっと開催されます 大阪府がん対策推進委員会
西区阿波座1丁目の公園で 昨年4月、大阪府がん対策推進条例が施行されました。
 推進条例を施行するための推進委員会の立ち上げのために大阪府の担当者は努力されてきました。その成果(会議の開催)が実を結びました。
 下記の通り、がん対策推進委員会が開催されます。
 また、部会も12設置されることになっています。
 それぞれ準備のための部会(既存委員会からの移行準備)は開催されました。
 がん診療拠点病院部会だけは、国への報告や申請作業があるためにすでに2回開催され、3/26の13時から3回目が開催されます。(開催された会議の配付資料や議事録は未だ未公開です。)
 大阪府のサイト:がん対策推進委員会

■大阪府がん対策推進委員会

(1) 日時 2012年3月26日(月)18:00-20:00
(2) 場所  KKRホテル大阪 2階 星華
      大阪市中央区馬場町2-24
       電話番号 06-6941-1122
内 容  
(1)大阪府がん対策推進委員会各部会報告
(2)次期大阪府がん対策推進計画について
(3)がん診療拠点病院の機能分担について
(4)がん対策基金(仮称)について
(5)その他

※肝炎肝がん対策部会は、今年度は開催されません。


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ニュース | 23:08:20 | Trackback(0) | Comments(0)
特措法の対象は? 現場の先生も注目
天理よろず相談所病院(憩いの家)入院棟 21日18時、4/14に開催するB型肝炎医療講演会の打ち合わせのために天理よろず相談所病院(憩いの家)に行ってきました。大阪から近鉄で行き、帰りはJR。乗換が多く待ち時間も長く、相当時間を費やしました。
講師の先生からは特措法の対象条件について詳しく聞かれ、同行していただいた弁護士さんが応えてくださいました。
 写真は、病院の入院棟。

 特措法:厚労省のサイトhttp://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/b-kanen/index.html

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肝炎対策(行政) | 23:17:33 | Trackback(0) | Comments(0)
関西 4月のB型肝炎医療講演・特措法説明
京都・東山で
 4月以降の関西地区の講演と説明会です。

■和歌山 B型肝炎医療講演・B型肝炎特措法説明会
○ と き 2012年4月8日(日) 13:30~17:00
○ ところ 橋本市教育文化会館
      和歌山県橋本市東家1丁目6-27 <地図
      南海電鉄高野線、JR和歌山線「橋本駅」下車南西へ徒歩15分
      橋本市役所の東隣です。
○ 内 容 1.講演「B型肝炎の治療と療養」
        講師:和歌山県立医科大学 紀北分院 内科 佐藤博明先生
      2.「特定B型肝炎ウイルス感染者給付金等の支給に関する特別措置法」の説明
        B型肝炎訴訟大阪弁護団
      3.B型肝炎訴訟個別相談 〃
○ 参加について 事前予約不要、参加費無料
○ 主 催 大阪肝臓友の会 B型訴訟大阪弁護団

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講演会・セミナー・交流会 | 06:30:55 | Trackback(0) | Comments(0)
「明日の安心」 すっと安心できない 内閣府
京都・東山で 20日、小宮山厚生労働大臣が国民との対話集会(京都勧業館)にきてお話しになるので参加してみました。
 社会保障と税の一体改革、消費税を社会保障に限って使うと10%への引き上げの説明をされました。
 200人定員の会場はほぼ満席、90分の対話集会。30分で説明され、会場参加者からの質疑応答。質問者に大臣自身がマイクを運び、質問に立たれた方と握手をして質問を聞いておられました、
 10人余りの方が質問。質問者のほとんどの方は、大臣の説明に納得ができないようでした。


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療養日記 | 23:08:53 | Trackback(0) | Comments(0)
病診連携は??
大阪市立大学医学部公開講座 案内北九州肝友会会報 19日、事務所当番でした。北九州肝炎友の会の会報、4/8に大阪市立大学医学部で開催される講演会の案内チラシなどが届けられていました。
 電話相談が数件。
 
 ○患者さんが医療機関の相談支援が受けにくいこと。看護されているご家族も入院され高齢者。本人は肝がんと認知症。老老看護。病人同士の介護看護。
 ○大阪から中国地方の政令市に転居されたC型肝炎患者さん(女性)。ご自宅の近くの医院にかかられたのですが、専門医を理由に総合病院への受診を必要ないとして、紹介されないそうです。大阪の医療機関では「突発性血小板減少症」の疑いを告げられていました。

 患者さんは、一筋縄では解決しない療養上の悩みを抱えて悶々としなければなりません。

 3月1日に会報を発送し、会費切れの方には郵便振替の用紙を同封しました。会費と併せて寄付金も寄せられてきています。会を存続する糧です。このブログを読まれている方も患者会へのご寄付をよろしくお願いします。

 

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肝炎対策(行政) | 23:46:16 | Trackback(0) | Comments(0)
土筆が
岸和田市包近で午後、中学校区で十数年来お世話になっている市会議員さんを激励する集会に参加し、そのあと妻と岸和田市包近の桃畑の花の様子を下見に行きました。土筆がたくさん顔を見せ始めています。あいにくと雨です。


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療養日記 | 20:54:47 | Trackback(0) | Comments(0)
病院から地域へ。がん患者さんをどう支えるか
12/03/17 講演会「がん患者を地域で支える」12/03/17 講演会「がん患者を支えるには」 17日午後、大阪市のたかつガーデンで講演会「がん患者を地域で支えるには」が開催されました。
 主催は、「大阪がん医療の向上をめざす会」。
 団塊の世代が75歳を迎えるまでに、政府は病院から在宅医療を中心とした医療・介護提供体制を作り上げるとした方針。大阪府医師会理事で地域医療を担当する中尾正俊医師が講演してくださいました。またその後の質疑応答では、がん専門看護師の高見陽子さんにコーディネータをお願いしました。


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患者会 | 21:49:25 | Trackback(0) | Comments(0)
厚労省組織改変 「がん対策・健康増進課」新設
 16日、厚生労働省は、4月1日から「がん対策・健康増進課」を設置することを発表しました。
 がん対策や生活習慣病予防などをより強力に推進していく体制を確立するとしています。
 http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000025ewy.html

 16日、厚生労働省組織令の一部を改正する政令が閣議決定されました。
 その内容は以下の通りです。

 健康局総務課に設置されているがん対策推進室、生活習慣病対策室、地域保健室、保健指導室を再編し、新たにがん対策・健康増進課とするもので、約50名の体制で発足します。
 これにより、
 ・ がん対策の総合的かつ計画的な推進
 ・ 生活習慣病の予防などを目的とした栄養改善・食生活指導、保健指導などの健康増進のための施策の確保
 ・ 地域保健対策の推進
など、施策相互の連携を図りながら、より強力に推進していく体制を確立します」としています。


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肝炎対策(行政) | 23:59:59 | Trackback(0) | Comments(0)
進行した肝がん患者への支援は 専門医の役割
 16日、事務所で電話相談を受けました。
■ 肝がん患者さんから、2年前に15cmのがんが見つかって塞栓療法、その後治療などをすすめてきたが、2月の検査でリンパ節転移を認められ、治療施設では打つ手がないと主治医から説明されたそうです。免疫療法についての相談でした。いくつかの免疫療法について調べられたそうですが、そのなかでも比較的に治療費の安価なクリニックについて、意見を求められました。

■ もう一例は患者のご家族から昨日のご相談です。お兄様が肝がんを患い、何度か治療を受けてこられたが、認知症で、老人介護施設に入所されています。昨年12月の検査に比較し、肝機能や肝がん腫瘍マーカーがひどく増悪し、ビリルビン値も2桁になっているそうです。このかたも肝がんに対する具体的な治療法はないと説明されたそうです。

 上記お二人とも同じ医療施設です。その施設は、「がん診療連携拠点病院」で、相談者に「がん患者相談支援センター(相談室)」を利用したことがありますか?主治医から相談室があることを聞きましたか」と問いましたが、ご存じありませんでした。


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患者会 | 23:18:19 | Trackback(0) | Comments(0)
3月関西地区 「B型肝炎医療講演」と特措法説明会
 B型肝炎に関する医療講演とB型肝炎特措法の説明会のご案内です。

・姫路 3/18 姫路市自治福祉会館 7F
・大津 3/25 ピアザ淡海・滋賀県立県民交流センター


 詳細は以下の通り。

■姫路
 肝炎友の会兵庫支部からご案内をいただきました。

○ と き 2012年3月18日(日) 13:00~17:00
○ ところ 姫路市自治福祉会館 7F
           アクセス:http://www5.ocn.ne.jp/~hi-sfj/sub6.html
         姫路市安田三丁目1番地 <地図
         JR姫路駅南徒歩15分
         神姫バス姫路駅南ターミナル1番乗り場から「市役所前」バス停下車
             すぐ(姫路駅から約10分です)
○ 内 容 1.講演「B型肝炎の診断と治療」
        講師:姫路赤十字病院 内科 奥新浩晃先生
   2.「特定B型肝炎ウイルス感染者給付金等の支給に関する
          特別措置法」の説明
3.B型肝炎訴訟個別相談
○ 参加について 事前予約不要、参加費無料
○ 主 催 肝炎友の会兵庫支部 B型訴訟大阪弁護団

 お問い合わせは、本ブログ管理者「大阪肝臓友の会」まで。
  メールアドレス: osaka△kanzo.org(△を@に変えてください。)

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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

講演会・セミナー・交流会 | 05:40:00 | Trackback(0) | Comments(0)
「治療と職業生活の両立等の支援に関する検討会」肝炎患者のことは??
肝炎対策推進協議会で患者委員から、インターフェロン治療中の仕事などへの配慮について社会的支援を求める意見が出されています。

同様のことは、難病対策やがん対策推進協議会でも、検討テーマにあげられ、労働基準局労災補償部労災管理課が事務局になって、「治療と職業生活の両立等の支援に関する検討会」が本年1月に立ち上げられました。

 第3回の会議で疾患別で糖尿病について検討されます。第2回は「がん」が取り上げられました。事務局に問い合わせたところ、現在のところ「肝臓病」についてヒアリングされることもないとのことです。

 肝疾患も取り上げられるように、肝炎患者みなで要望すべきではないでしょうか。

■第3回治療と職業生活の両立等の支援に関する検討会の開催(案内)
  http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000024tkw.html

  3月19日に開催されます。
  議題には、
  1)糖尿病
  2)メンタルヘルスが取り上げられます。

 傍聴の締め切りは3月15日です。詳細は上記サイトをご覧ください。



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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 18:01:01 | Trackback(0) | Comments(2)
検査と薬代の負担に悩む
昨日まで入院していた我が家のビーグル犬、肺水腫が改善せず強力な利尿剤を投与してもらい、大分よくなりました。
 でも今度は脱水でカリウム減少。標準値下限に接近。
 在宅では、軽い利尿剤に切り替え様子を見ることになりました。
 来週には心臓のエコー検査を行い、心機能のチェック。副院長から血液検査のことや薬、レントゲン画像の説明を受けました。100%飼い主負担の治療行為ですから、医療者側も丁寧です。看護師からは入院中の様子について説明してくれました。総医療費は28000円。

 おかげさまで、肛門膿のよくなりました。形質細胞腫の手術跡もきれいになり、元気に食欲も旺盛です。

療養日記 | 23:06:36 | Trackback(0) | Comments(0)
3/17講演会「がん患者の医療 地域で支えるには」

 当会も加盟している大阪がん医療の向上をめざす会主催で開催される講演会のご案内です。

〇テーマ
  「がん患者の医療 地域で支えるには」
   がん患者さんが住み慣れた地域で療養するサポートは?

〇と き 2012年3月17日(土)14-16時
〇ところ たかつガーデン 8階「たかつ西」の間
      大阪市天王寺区東高津町7-11 <地図
      最寄り駅 近鉄「上本町駅」下車、北東へ徒歩5分
〇講 師  大阪府医師会理事・医療法人中尾医院院長
       中尾正俊氏
〇後 援  NPOがん患者団体支援機構・ニッセンライフ基金

〇参加費(資料代)300円
〇定 員  100人(事前申込をお願いします。)
    申込先:当会へ電子メールで。
     アドレス:osaka△kanzo.org
△を@に置き換えてください。

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患者会 | 00:19:11 | Trackback(0) | Comments(0)
「患者から副作用情報を受ける方策に関する調査研究」公開報告会
 公開報告会のお知らせです。
厚生労働科学研究費補助金(医薬品・医療機器等レギュラトリーサイエンス総合研究事業)
「患者から副作用情報を受ける方策に関する調査研究」成果報告会開催のお知らせ

○と き  2012年3月26日(月) 17:30~19:30
○ところ 慶應義塾大学薬学部3号館11階1101会議室
○プログラム
司会 望月眞弓氏(研究代表者、慶應義塾大学薬学部教授)
  17:30~17:40 本研究班の背景および目的
           望月眞弓氏(慶應義塾大学薬学部教授)
  17:40~17:50 インターネットによる副作用報告収集システムの開発
           岡光洋氏(北海道薬科大学准教授)
  17:50~18:05 患者副作用報告システムにより集積された副作用情報の基礎的検討
          および患者の詳細情報調査に対する医療機関(担当医師)の意識調査
橋口正行氏(慶應義塾大学薬学部准教授)
  18:05~18:20 欧米における患者からの副作用報告の現状
          および副作用報告者を 対象としたアンケート調査
山本美智子氏(鈴鹿医療科学大学薬学部教授)
  18:20~18:35 より正確な副作用情報を患者から取得するための質問項目の検討
久保田潔氏(東京大学大学院医学研究科教授)
  18:35~18:50 収集したデータ(副作用情報)の処理・解析方法の検討
土橋朗氏(東京薬科大学薬学部教授)

追加発言
  18:50~19:00 PMDAの報告システムの試行の紹介
木村宇一郎氏(医薬品医療機器総合機構)
  19:00~19:30 総合討論およびまとめ
○参加について 定員:約70名(定員になり次第、締切ります)
        参加料:無料
        参加申込方法:本文に氏名、所属を記入して、
 メール(adr2012△pha.keio.ac.jp、△を@入れ替えてください。)
にてお申し込みください。件名は「報告会参加申込み」としてください。
問合せ先:慶應義塾大学薬学部医薬品情報学講座(担当:橋口)
TEL・FAX:03-5400-2120


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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

講演会・セミナー・交流会 | 20:03:04 | Trackback(0) | Comments(0)
肝臓病患者支援も取り上げられ、厚労省課長も熱心に傾聴
 10日から徳島 とくぎんトモニプラザ(昨年日肝協の全国交流の集いの会場)で第17回全国難病センター研究会が開催されています。NPO大阪難病連から要員(研修講演座長)派遣され、参加しています。

 徳島肝炎の会の会長や事務局長も運営スタッフとして午前中から会場設営や研究会の運営に走り回っておられました。
 徳島県健康総局長、徳島市健康福祉部長などの来賓挨拶の後、厚労省健康局疾病対策課長山本尚子氏が難病対策の動向と課題について、パワーポイントを使って説明されました。
 山本課長が説明されたキーワードは、税と社会保障の一体改革、総合福祉法案、自立支援法の改正案、難病対策の法制化、難病対策費都道府県の超過負担(2012年度予算措置とそれ以降の対応)。
 国会開会中にもかかわらず、徳島まできて、パワポを使って説明された、健康局長の下で健闘されるウーマンパワーを感じました。

 特別講演「四国巡礼と病気」(講師:真鍋俊照氏(四国大学教授、四国霊場八十八ヶ所札所第四番大日寺住職)が行われ、そのあと研修講演1「小児肝臓病児と家族への支援-小児科医から見たこれからの課題」まで、山本尚子疾病対策課長は、会場の最前列で聞いておられました。


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難病・慢性疾患対策 | 23:10:13 | Trackback(0) | Comments(0)
「友の会だより」と「肝炎患者支援手帳」を会員へ
大阪肝臓友の会「友の会だより」143号会報友の会だより 143号目次肝炎患者支援手帳「健康手帳エル」 1日、「友の会だより」(大阪肝臓友の会会報)143号が刷り上がりあがり、袋詰め作業を港区民センターで行いました。
B5版66頁。大阪府の肝炎患者支援手帳「健康手帳エル」も同封しました。

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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:44:54 | Trackback(0) | Comments(0)

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