投稿日:2012-04-30 Mon


NPOプラザで「大阪がん医療向上をめざす会」ニュースレター5号を印刷、福島区吉野から大開(おおひらき)まで歩きました。
北港へいく道路脇のツツジが満開。松下幸之助創業の地記念碑や大開の民家の野田藤などを眺めながら歩きました。(写真)
5月に開催される講演会や交流会
■南大阪インターフェロン研究会 堺 肝臓病市民フォーラム
・5/27(日) 堺市商工会議所で、詳細は大阪肝臓友の会のサイトをご覧ください。
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投稿日:2012-04-29 Sun



28日早朝から施福寺参り。運動がてらに仏頼みも。冠動脈が半分程度詰まっていると昨年言われ、8日に心臓の造影CT検査を受けます。施福寺は槙尾山の山頂、ゆっくり上って駐車場から30分。途中大阪湾が見渡せる休憩所で一休みして、あとは一気に山頂へ。胸の痛みもなく、冠動脈は何とかもっているようです。
休憩の時に声をかけた男性は60歳代後半、山梨県から西国33箇所参りの途中、車で7日目だそうです。お一人でチャレンジされているとのこと。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体
投稿日:2012-04-28 Sat

4/19付け山梨日日新聞が報じています。「肝がん死亡率低下へ素案 検診を促進、保健指導充実」
県は、肝炎対策の指針となる県肝炎対策推進計画(2012~16年度)の素案をまとめた。
県内のC型肝炎の感染率、肝炎が起因となる肝がんの死亡率は全国平均を上回り、肝炎対策の充実が課題となっている。
計画では、肝がん死亡率を全国平均まで改善することを目標に掲げ、肝炎ウイルス検診の促進や感染者に対する保健指導などの施策を盛り込んだ。
計画は、パブリックコメントで県民の意見を反映させた上で6月中に策定する。
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投稿日:2012-04-27 Fri

http://www.ncgm.go.jp/center/study.html#h240317
1)国の肝炎対策、
2)B型肝炎訴訟、
3)B型肝炎に関する最新の話題、
4)C型肝炎に関する最新の話題、
5)生活保護制度、
6)肝がんの治療
投稿日:2012-04-26 Thu

読売オンラインニュースで、ベーリンガーインゲルハイム ジャパン株式会社が、プロテアーゼ阻害剤BI 201335 NA 1日1回投与とポリメラーゼ阻害剤BI 207127 NAの併用療法によって、インターフェロンを併用せずに、最大でC型慢性肝炎患者の82%がウイルス学的著効を達成と報じています。
http://www.yomiuri.co.jp/adv/enterprises/release/detail/00034413.htm
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投稿日:2012-04-25 Wed

日本肝臓病患者団体協議会からNHKのアンケート調査への協力依頼メールがありました。
NHKからの依頼文を転載します。
NHKでは現在、日本人の2人に1人がかかるとされる国民病「がん」をテーマにした特集番組の取材・制作を進めています。6月末に放送予定のこの番組では、日本のがん患者が直面している不安や悩みをさまざまな角度から掘り下げ、安心できる「がん医療」の姿を探ります。
実際に、がんを経験された方やそのご家族の声を反映し、番組内容を充実させる手段としてアンケート調査を実施することにしました。設問が多岐にわたり恐縮ですが、より良いがん医療を模索するため1人でも多くの方から 「経験者の声」をお寄せいただければ幸いです。
誠に勝手ながら 5月15日までに WEB上にて、ご回答いただければと存じます。
さっそく、肝臓がん再発体験者としてアンケートに答え協力しました。
放送予定は、「NHKスペシャル『「がんを生きる(仮題)』」
2012年6月30日(土) (放送予定)
【NHKスペシャル ホームページ(順次公開予定) http://www.nhk.or.jp/special/ 】
※アンケートにご協力いただける方は、大阪肝臓友の会までメールください。(osaka△kanzo.org △を@に変えてください。)
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投稿日:2012-04-24 Tue

■ 第24回日本肝 胆膵外科学会・学術集会・肝がんに関する市民公開講座
兵庫医科大学 外科(肝胆膵)医局からご案内をいただきました。
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第24回日本肝 胆膵外科学会・学術集会で「肝臓がん」の無料市民公開講座を開催することになりました。
近畿一円の市民の皆様・患者様またご家族の方々に多数御参加いただけますよう、ご案内をいたします。
〇開催日: 2012年6月1日(金曜日)14:30開演(14:15開場)
〇開催場所: 大阪国際会議場 グランキューブ大坂 12階第5会場
住所:大阪市北区中之島5-3-51 <地図>
〇参加について: 参加費無料、定員は190名、事前予約が必要です。
・講演内容・応募方法などはホームページに記載しております。下記をご覧ください。
http://www.congre.co.jp/jshbps24/publicprogram.html
※ 「2. 肝臓がん」の部分をご覧ください。
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投稿日:2012-04-23 Mon

第1回目は、代表幹事がいる兵庫県、さっそく肝炎友の会兵庫支部の会長さんから原稿が届きました。
参考にするために兵庫県の肝炎対策のサイトも閲覧してみて、大阪府の肝炎対策の情報公開の内容よりもきめ細かく、わかりやすく掲載されていることに感心しました。
■ 兵庫県の肝炎対策 (兵庫県のホームページから)
・肝炎対策協議会及び肝疾患診療連携体制について
・肝炎対策について
・兵庫県肝炎対策協議会 第8回(平成24年3月7日)
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投稿日:2012-04-22 Sun

製薬会社や日本医療政策機構の助成事業から始まった取組ですが、助成期間の3年が過ぎて、今後の財政運営が大きな課題です。
ホームページでがん診療拠点病院のスピード検索、緩和ケア・相談支援の機能の紹介を追加すること。事務所の移転、ニュースレター6号発行などを話し合いました。
大阪がんええナビ制作委員会のHP:http://www.osaka-anavi.jp/
一押しは、大阪府下のがん診療拠点病院60箇所の診療機能を検索できます。
投稿日:2012-04-17 Tue

17日午後、大阪市内の総合病院・肝臓内科の診察でした。2日に受けた消化器内科クリニックでのエコー検査の画像コピーを添えた診療情報提供書を受付に渡し、予約時間よりも5分早く診察室に呼ばれました。
M先生いわく「エコー検査の結果見せていただきました。血液検査の結果もいいです。問題ありません。」とのコメントでした。
その後、丁寧な腹部触診が行われました。
私が、「エコーのクリニックでは、血管腫かもしれないといわれた」と告げると、M先生は「小さい高エコー画像なので時間がたつと悪性度が高まるかもしれない。要注意です。」「次の造影CTはいつですか、その後に診察を入れます。」、私は、診察日を先に決めていただくことをお願いし、7月17日と決めていただきました。
7月初旬に放射線科クリニックで造影CTを予約することを伝え、バラクルードの90日分処方箋をいただきました。
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投稿日:2012-04-16 Mon

事務所当番、2人の入会問い合わせの電話有り。
療養相談は、肝硬変が進んだ方から、
1)リーバクトが出るようになった。肝硬変の療養について勉強したいので入会したい。
2)最近体重が急に重くなり、足が腫れ、おなかの膨満感が気になるようになった。肝臓病のせいなのか
3)肝硬変+肝がん患者さんから、少し遠い総合病院で3か月ごとの診察。体の倦怠感など訴えられた。かかりつけ医を待たれない患者さん。近医の肝炎対策協力医療機関リストから、内科クリニックを拾い出し、かかりつけ医を持つように総合病院の主治医とも相談するようにアドバイス。
等の問い合わせでした。
会報発送の準備(会員リストの修正)で、Iさんがパソコンで作業。
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投稿日:2012-04-15 Sun






15日。お休みですが、たまっている住宅管理組合や患者会の事務を処理しています。気晴らしにバイクで近くの竹林や桃畑で過ごしました。写真は岸和田市包近。
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投稿日:2012-04-14 Sat

14日午後、天理市かがやきプラザ(男女共同参画施設)で、B型肝炎医療講演・特措法説明会が開催されました。
講師は、天理よろず相談所病院(憩いの家)消化器内科 鍋島先生。
参加者は30人。個別相談も20組弱ありました。
鍋島先生のお話は、肝炎発症の基礎をわかりやすく 話されてよかったと思います。
免疫応答が盛んになるとウイルスを排除するためにすみかである肝細胞を破壊する、そういう時期にインターフェロン治療を始めると効果が高まる。との説明。
また、ウイルスが肝細胞の奥深くに潜り込んでいるので完全に排除することは難しい。
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投稿日:2012-04-13 Fri

12日午後、日本肝臓病患者団体協議会の常任幹事会(役員会)が開催されました。私は、地元の用事で欠席しました。主な議題は、世界保健機構が昨年決めた「世界肝炎デー」に行うイベント=世界・日本肝炎デー フォーラム 東京- 世界の肝炎患者と手を携え、すべての肝炎患者に社会的支援を -の準備です。
またこの日は、午前中に厚生労働省に赴き、4月に着任された新しい肝炎対策推進室長訪問、厚労副大臣の辻議員との面談も日程に入っていました。それぞれ予定通りに行われたようです。
■ 世界・日本肝炎デー フォーラム 東京
○ と き 2012年7月28日(土) 13:00~17:00
○ 会 場 JICA「地球ひろば」 3階ホール
住所:東京都渋谷区広尾4-2-24 <地図>
最寄駅:地下鉄日比谷線広尾駅
○ 対 象 一般市民、患者・家族、医療・自治体・報道関係者など
○ 参加費 無料、先着200名
○ 主 催 日本肝臓病患者団体協議会
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投稿日:2012-04-11 Wed

B型肝炎大阪訴訟、4/13が大阪地方裁判所で弁論期日を迎えます。昨年6月、政府と原告が解決に向け基本合意をしましたが、裁判は、保障を求める原告たちと続いています。原告個々人との個別和解は遅々として進みません。
■大阪地方裁判所での弁論期日
○ と き 4月13日(金)13時30分~
○ ところ 大阪地方裁判所 202号法廷 <地図>
※報告集会 同日14時30分~、大阪弁護士会館で開催される予定です。
■奈良・天理でのB型肝炎医療講演会と特措法説明会
4/14(土)13:30~、天理よろず相談所病院・鍋島先生にお願いし、B型肝炎医療講演会を行います。そのあと弁護士さんによるB型肝炎訴訟にかんする「特措法」説明会があります。
開催案内の詳細は、大阪肝臓友の会のサイトをご覧ください。
http://osaka.kanzo.org/archive/eid228.html
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投稿日:2012-04-10 Tue

障がい者就労支援団体から、就労支援事業への参加患者さん募集の案内faxが入りました。
障がい者手帳を持っている患者さんで希望者はいませんかというものでした。
肝臓病患者さんでは、肝臓移植を受けた方は、免疫抑制剤を服用していれば、障がい者手帳を交付され、拒絶反応などがなければ就労も一定可能でしょう。
でも、肝硬変患者さんの場合は、交付基準が厳しく(チャイルドビュー:C)で、ベッド上での安静が必要で就労どころではないということを説明しました。
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投稿日:2012-04-09 Mon



■ 肝炎・肝硬変・肝がん患者交流会(サロン)を開催します。
患者さんが集まって、療養体験の交流を行います。療養上の不安、先生の説明でわからないこと、新しい治療法の情報は・・・。情報交換しませんか。
〇 と き 2012年4月19日(木) 13:30-15:30
〇 ところ 大阪市立西区民センター 会議室 <地図>
住所 大阪市西区北堀江4丁目2-7
アクセス 大阪市営地下鉄千日前線「西長堀駅」下車、
徒歩7分 〇 参加費 無料
〇 主 催 大阪肝臓友の会
後 援 NPO大阪難病連、大阪難病相談支援センター
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投稿日:2012-04-08 Sun



8日、東京・茅場町で開催された一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)第1期第2回(通算第13回)幹事会に出席しました。
議案は、
1.私たちをとりまく情勢とJPAの対応について
1)障害者総合支援法(地域社会における共生の実現に向けて新たな傷害保険福祉対策を港鶴ための関係法律の整備に関する法律)案閣議決定について:伊藤談話
2)「総合的な難病対策に向けた検討課題」
※11時から45分間、厚生労働省健康局疾病対策課 山本尚子課長から
①障害者総合支援法案に含まれる難病施策について:施策の中身と対象者は政令で定める
②「総合的な難病対策に向けた検討課題」の進捗と今年の課題
について、説明を受け、質疑が行われました。
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投稿日:2012-04-06 Fri

我がまちの広報4月号が届きました。市長の施政方針特集号です。
6頁「市政運営方針 『生涯を通じて健康でいきいきとせいかつできるまち』」で、肝炎対策について「ウイルス性肝炎については、感染の有無を認識し、早期治療に結びつけるために、肝炎ウイルス検診の無料クーポン券を送付し、受診促進を図ります。」と記載されていました。(下記写真)
受診券は、5月に対象者に発送されるそうです。
■ 6日、国家予算が成立しました。
厚労省のサイトにその詳細が紹介されています。
http://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/12syokanyosan/
CBニュース 2012年度予算が成立
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/36975.html;jsessionid=82EFE566D0CCE190BC28B16865F99DF6
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投稿日:2012-04-05 Thu

http://www.bms.co.jp/press/20120402.html
関連する部分を引用します。
組織変更 「新薬部門」を「肝臓/血液/腫瘍事業部門」に組織替え。
「肝臓/血液/腫瘍事業部門」(旧新薬部門)の2部門に編制し、肝細胞がんやC型肝炎治療薬などの発売に備え、肝臓領域の体制も強化した。営業拠点は6営業部、50営業所。
■同社の肝臓関連新薬開発状況
・肝細胞がん治療薬ブリバニブ(チロシンキナーゼ阻害剤、フェーズ3)
・C型肝炎ウイルス関連製品(NS5A阻害剤やプロテアーゼ阻害剤、フェーズ3)
(情報源 ミクスオンラインニュース)
http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/42374/Default.aspx
写真は、包近の桃畑で。
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投稿日:2012-04-04 Wed

原稿集めもほぼ終わり、版下づくりも今週中に終えなければなりません。
・講演会案内
・B、C型肝炎治療ガイドライン(案)
・衆議院予算委員会の質疑から
・B型肝炎訴訟 原告への生活実態調査から
・会員からのお便り
となる予定です。
今回は講演会の講演録は掲載しない予定です。会の財政も緊迫し、会報のページ数も圧縮しなければなりません。
会報の袋詰め作業は、4/19(木)10:30~ 大阪市立西区民センターの会議室で行います。
午後からは、患者交流会(サロン)を同会場で行う予定です。
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投稿日:2012-04-03 Tue

午後から思わぬ大嵐で大変でした。空もポコの死を悲しんでいるかのようです。
16時から、集会所で住宅団地の管理組合事務の引き継ぎが行われました。と言っても昨年度までの管理者夫人から、公印・1年間の関連書類綴り、同データCD、集会所と駐車場の鍵などを受け取り、説明を受けました。
代表者の変更届や通帳の名義人の変更など14項目ほどの事務と、3月末に行われた管理組合集会(総会)で出された福寿会(老人会サークル)の要望事項(備品2点の購入)の可否調査などを進めていかなければなりません。
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投稿日:2012-04-01 Sun

1日午後、尼崎市すこやかプラザで肝がんの薬物療法について勉強会を行いました。
25人が参加しました。
・動脈塞栓化学療法
・動注化学療法
・分子標的治療や既存の抗がん剤による治療
・治験 分子標的治療
・治験 非環式レチノイド 肝がん発がん抑止
・がんペプチドワクチン(久留米大学と共同研究)
などについて、上嶋先生のお話を聞く勉強会。先生は、わかりやすくお話ししていただきました。
講演が60分余り。参加者からの質問も、60分とり、すべての質問にコメントをいただきました。
肝がんの薬物療法、3回シリーズの1回目です。
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