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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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大阪肝臓友の会運営委員会開かれる
軽部池
写真は、今朝の散歩で(小田町軽部池)。撮っていると近所の建設会社の親方が近づいてきて「池が水草で覆われたのは今年が初めて」といっておられました。池の畔の飲食店や工場の生活排水が水路を伝って流れ込んでいるせいでしょうか。公共下水道が整備されているのですが・・・。
 午後から肝臓友の会の運営委員会でした。

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患者会 | 23:09:10 | Trackback(0) | Comments(1)
肝炎・肝硬変など長期慢性疾患患者への療養支援を求め
5/28日本難病疾病団体協議会国会請願行動院内集会

 28日、日本難病疾病団体協議会国会請願行動院内集会の様子です。10人の衆参両院の議員、30人の秘書の方々が駆けつけつけてくださいました。衆参両院での採択のために尽力をお願いするために、奈良県出身の5人の議員のお部屋を訪問しました。
 午後は、東京肝臓友の会事務所で、厚労省肝炎対策推進室の方などから、7・28世界日本肝炎デー啓発キャンペーンの企画・計画などの説明を受けました。


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患者会 | 23:57:52 | Trackback(0) | Comments(0)
健康局長臨席のもと、日本難病疾病団体協議会総会
日本難病疾病団体協議会第8回総会
 日本難病疾病団体協議会総会が開催され参加しました。
 13時から開会され、予定より20分遅れて終了しました。厚労省戸山健康局長は、開会式の来賓挨拶の冒頭で、挨拶と併せて厚労省の難病対策の今後について、パワーポイントを使って説明しました。そして閉会間際にもサービスを込めたコメントをされました。写真は、開会式での局長の挨拶。ありがとうございました。

 来賓は、厚労省から山本尚子疾病対策課長、民主党から企業団体対策委員長代理・小宮山泰子氏、公明党衆議院議員 古屋範子氏、全国保険医協会会長連合会会長・住江憲勇氏など。

 議論では、活動資金捻出、障害者施策(障がい者制度改革)・難病対策の見直し(難病の範囲・法制化など)、障害年金、障害者手帳問題などもだされました。
 高額療養費制度、難病相談支援センターの問題についても、局長が臨席しているせいか、いつもより多くの意見や実情が訴えられ、改善を求める切実な意見が出されました。

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患者会 | 23:47:28 | Trackback(1) | Comments(0)
舞鶴からのたより「手記集」
舞鶴ウィルス性肝炎を考える会発行の「手記集」 「舞鶴ウィルス性肝炎を考える会」発行の「手記集」が届きました。会員や支援者の手記21編が収められています。
 発刊にあたってで編者は、「国の厚生行政の在りようが、人々の健康と命を奪う悲惨な実態を、広範な方たちに理解していただくため、手記の発行を思い立ちました。この重い手記は、肝炎患者の悲痛な叫びです。」と書かれています。専門医療機関の少ない舞鶴の地で、ひどい副作用が出るインターフェロン治療を受け、静脈瘤や肝がんの治療で何度も京都市内に通って治療を受ける、患者に何の落ち度もないのにC型肝炎に感染させられた、被害者の叫びが綴られています。
 編者は「手記の多くは、怒りを込めて肝炎ウイルスを告発し、肝炎との戦いを知っていただきたい、原文のままで冊子にしたものである」と記しています。
 会の皆さまの努力に敬意意を表します。

 この冊子を作成準備の段階で、京都肝炎友の会の役員さんからも相談を受け、若干のアドバイスをしておりました。
 

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患者会 | 23:41:28 | Trackback(0) | Comments(0)
今年の第22回「肝臓週間」 記念イベン 7/28岐阜で
ポスター
 ウイルス肝炎研究財団から大阪肝臓友の会宛てに案内が届きました。
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 第 22回「肝臓週間」ウイルス肝炎に関するパネルディスカッション

「肝炎ウイルスの克服と肝がんの予防 -肝炎検査を受けましょう。-」

開催要領

開催日時  平成24年 7月 28日(土) 14:00~17:00
場所    岐阜市文化センター「催しひろば」(岐阜市金町5-7-2)
対象    一般の方々、医療従事関係者等
定員    400名(入場無料)



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肝炎対策(行政) | 23:14:29 | Trackback(0) | Comments(0)
転居して肝硬変を診てくれるところは
散歩道で、センダン 23日午前、自宅で電話相談を受けました。肝硬変の旦那様をお持ちのご家族からです。
 大阪の北摂地区から兵庫・阪神地区北部に転居されたそうです。これまでお世話になっている病院が遠く、近くで肝硬変を診てくれる病院を教えてほしいとのご相談でした。お住まいは山間の団地。大阪豊能地区と兵庫県阪神地区の肝疾患専門医療機関を2箇所伝え、併せてお近くで「かかりつけ医」を内科(消化器系)も探してかかるようにお伝えしました。元の病院に今でも通っておられるとのことでしたので、主治医に転院したいことを伝え、「診療情報提供書」と地域連携担当から、連絡をとってもらうように相談することもすすめました。

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患者会 | 23:20:27 | Trackback(0) | Comments(0)
秋の講演会の準備
浜寺公園 大阪府の委託事業、NPO大阪難病連主催の秋の「学習講演会」、肝臓友の会もお手伝いをすることになりました。
 今年、10月28日にエル大阪(府立労働会館)で開催します。肝臓友の会は、「肝硬変の療養について-薬物・食事・運動は?-」です。
 22日、講師の先生の手配をはじめました。何とかめどがつきそうです。

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患者会 | 12:47:23 | Trackback(0) | Comments(0)
肝性脳症で
金環日食(自宅で撮影)紀ノ川サービスエリアで写真:金環日食、阪和自動車道紀ノ川SA、ツバメの巣がたくさんありました。ツバメが少なくなったといわれていてホッとしました。 
 21日、事務所当番。
 2人の肝硬変患者から電話相談を受けました。
 ・肝硬変は治らない:かかりつけ医からそのようにコメントされた。本当に治らないのか?昨年、肝がんの治療を受け、不安になった。=肝がんを治療された病院で主治医に一度相談してみてはとコメント。
 ・4月に2週間、5月に2週間ほど肝性脳症で入院した。便秘気味だったが、病院からいただいた薬を飲むと、日に何度も便所に行かなくてはならず、びっくりしている。大丈夫か。=かかりつけ医を持つように。入院していた病院の相談室でご相談を。
など、コメントしました。
 


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患者会 | 23:19:23 | Trackback(0) | Comments(0)
生命の駅伝~草津肝炎患者交流会へ
生命の駅伝 大阪城公園での開会式昨年(2011年)の生命の駅伝
 「テリーフォックスラン」の精神を受け継ぎ、18回目の「生命の駅伝」が開催されました。愛知県を5月12日に出発し、三重、そして20日に大阪城公園で行われました。
 集まった募金、参加費はがん研究に使用されます。大阪城公園噴水前で行われた開会式では大阪の4つの病院から集められた募金箱が贈呈されました。
 大阪では今年で3回目。三重県では行政、大学病院、医師会などが中心になって、広まっているイベントです。
 写真左は、12/05/20開会式、右は昨年の駅伝風景

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患者会 | 23:21:23 | Trackback(0) | Comments(0)
まもなくヒメボタルが!
事務所近くで 19日、午前は友の会事務所で会計処理をしてくださるK女史、H副会長と打ち合わせや作業。23日に新しくお手伝いをしてくださることになる2人の方に連絡しました。きちんとした会計処理と活動を補償する財源づくりは、患者会活動の要です。

 

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療養日記 | 23:20:35 | Trackback(0) | Comments(0)
相談「ラジオで宣伝している弁護士さんは・・・」
西大橋 公園で 18日、電話相談を受けました。70歳前後の女性、B型肝炎。集団予防接種による感染被害補償制度特措法に該当するなら補償金を請求したい。
 ラジオで宣伝していた弁護士事務所は信頼できるのか(費用負担と報酬のこと)?というものでした。
 B型肝炎訴訟弁護団に相談することをすすめました。
 http://bkan-osaka.jp/

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患者会 | 23:31:57 | Trackback(0) | Comments(0)
難病センター 難病長期慢疾患対策 啓発
難病連街頭キャンペーン配布物THE BIG ISSUE No.191表紙
 17日夕方、大阪難病連に参加する患者団体が、京阪淀屋橋駅で街頭キャンペーン(啓発活動)を行いました。
 「臓器移植意思表示カード」「一人で悩まないで!NPO法人大阪難病連」リーフレットなど(写真)を配布しました。
 近くで、ホームレスの仕事づくり自立を応援する「THE BIGISSUE JAPAN」の冊子販売に従事されている方から励まされたり、勤め帰りのサラリーマンから「難病対策予算が増えてよかったね}と声かけられたり、ずいぶんと励まされた街頭宣伝でした。
 大阪肝臓友の会の会員で薬害肝炎訴訟元原告さんが2人応援してくださり、この日のキャンペーン従事者は、十数人。
 目前で、バスから下車された視力障害者の白杖が歩道を通りがかった自転車のに巻き込まれ曲がってしまい、障害者を通路から避難させるなどのハプニングもありました。

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患者会 | 23:18:39 | Trackback(0) | Comments(0)
特定健診を連れあいと! 日肝協 厚労省へワクチン要望
特定健診 説明書1特定健診説明書 2 追加検査ですが、肝炎ウイルス検査も受けたことがこれまでに無ければ無料で受けられます。
 夕方から、連れあいが職場の方たちと会食をするところで気に入ったレストランがあるというので食事をすることになっていました。
 この日に合わせて午前中に「特定健診」を予約していたので受診しました。近所のかかりつけ医です。
 長男(28歳)が、中学1年生の4月から9月までインターフェロン治療をしていただいたり、9年ほど前は、実母が脳梗塞で倒れ、在宅介護でお世話になった在宅治療医でもありました。月1回訪問診療をしてくださいました。

 いつもはまわりの内科クリニックに比べるとすいているのですが、16日は結構混んでいました。
 特定健診以外に、大腸がん、前立腺がんの検査も追加で受けました。
 結果は、来週以降の受診で説明されることになりました。

 連れあいが数日前から風邪をひき体調が思わしくありません。レストランでの結婚記念は取りやめにしました。残念です。

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療養日記 | 23:50:56 | Trackback(0) | Comments(0)
届きました「グラフで見る肝炎患者の生活実態と意見」
日肝協「肝臓のなかま特別号 肝炎患者実態調査のまとめ」 15日午後、友の会事務所に立ち寄りました。
 日本肝臓病患者団体協議会が2010年8月~11月に行った患者実態調査と患者の声が冊子にまとめられたもの「グラフで見る肝炎患者の生活実態と意見」が届いていました。(写真)
 部外者向けに啓発用に作成されたものです。大阪でも150人が調査に答えてくださいましたが、その方々に届ける部数は無いそうです。残念です。


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患者会 | 23:56:21 | Trackback(0) | Comments(0)
動脈血流は変わりありません
造影エコー検査の画像 14日、12時埼玉県のクリニックでカラードップラー造影エコー検査を受けました。4月2日に見つかったS5の5mmの影の確認です。
 朝から国府台まで足を伸ばしたために、遅れてしまい12時30分頃にクリニックに到着。程なくエコー室から呼ばれました。
 丹念に調べていただき、S5の影の大きさは5~6mm位あるそうです。
 まず、S5の造影エコー、看護師さんが造影剤を静注してくださり、エコー検査。
 しばらく休憩して、昨年ラジオ波焼灼療法で治療したS8の部位を診るために、看護師さんがやってきて造影剤の静注、そして造影エコー検査。
 手間のかかる検査です。
 検査が終わって10分足らずで診察室から呼ばれて、ドクターからの説明です。「おかわりありませんか」と聞かれ、「変わりありません」と答えると、ドクターは「検査の結果も変わりありません。動脈血流は増えていませんね」と。
心配していたS5も治療後のS8も動脈血流は普通でした。
 ドクターは、きちんと「大阪の肝臓内科にかかっていますか」と。私は「4月17日に受診、次は7月17日の予定です」と答えると、ドクターは「それまでに造影CT検査を受けてくださいね。」と、私は「7月の上旬に予約を入れる予定です」と答えました。
 ドクターは、「世の中、患者に厳しくなってきていますね」といってくださいました。私は「政権が変わりましたが、前の政権よりひどくなった向きもあり心配です」と答え、持参した「友の会だより」と日肝協の「肝臓のなかま」最新号の手刷りのものをお渡ししました。
 とりあえずやれやれです。写真は、S5領域の造影エコー検査(左が造影前、右が造影剤注入後)

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療養日記 | 23:41:36 | Trackback(0) | Comments(4)
課題を解決する患者同士で情報交換
九段会館浅草橋からのスカイツリー 13日、3日間にわたる研修が終わりました。
 この日は患者関係者のみの研修で、昨日までの復習的なことが行われました。
 わからないことば、それぞれのセッションで気になったこと、その解決法などを参加者で話し合い情報を出し合いました。
 これから毎年春と秋に開催されることも申し合わされ、今年の秋は、10月に奈良で開催されます。
 奈良や岐阜、沖縄の方と昼食をともにしながら情報交換。
 早めに、台東区浅草橋のホテル。窓から話題のスカイツリーが!

 写真は、朝の散歩でみた九段会館(旧軍人会館)と夕方のスカイツリー

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患者会 | 23:32:24 | Trackback(0) | Comments(0)
東京や大阪の行政マンと共同作業
国のがん対策を学ぶ がん対策推進協議会に関わる4人のお話がん対策推進協議会会長のプレゼンからグループワーク 作業風景 12日、がん政策サミット2日目です。
 「国のがん政策を学ぶ」は、がん対策を検討する、推進する、治療を受ける、医療者の4人のお話を聞きました。
 その後、3つのセクション「声を集める」「計画を立てる」「日程案を作る」をグループワーク。これまでに患者会で取り組んできたさまざまな取り組みの過程と問題点を整理するよい勉強になりました。

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患者会 | 23:15:28 | Trackback(0) | Comments(0)
グループワーク始まる
グループワーク1 全体風景グループワーク1 額を寄せて議論がん予防情報センター研究者からのコメント 11日、九段下のホールで「第5回がん政策サミット2012」がはじまりました。
 このイベントは、日本医療政策機構が主催し、患者関係者・行政担当者・地方議員・医療者、企業・メディア関係者などが参加しました。目的は、国と都道府県のがん対策推進計画が今年見直しでよりよいものにするための研修。
 一日目は、国会がん患者と家族の会の方々の会議「地域がん登録の整備を考える」から始まりました。
 その後、進め方の説明、参加者の自己紹介、12班に分かれてグループワーク「地域の現状を知る」、私たちは東京・神奈川・大阪(大都市部の参加者)の患者・医療者・行政担当者の10人与えられたテーマ「進行した肺がんでの死亡が全国ワースト1」45分で話し合い、レポート用紙をまとめるという作業でした。そして全体写真撮影があり、1日目を終えました。写真はグループワーク風景。

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患者会 | 23:51:11 | Trackback(0) | Comments(0)
おだまきの花が
 10日午後、定例会を開催。
 事務所を置いていた大阪NPOプラザから5月末日をもって撤退することになりました。

 定例会では、
 1)本ブログの更新担当者
 2)ニュースレターの発送(5号+特別号)
 3)がん診療拠点病院見学
 4)大阪府健康づくり課がん対策グループとの懇談
について、話し合われました。
定例会の前には、みなでニュースレターの袋詰め作業を行いました。

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患者会 | 23:25:08 | Trackback(0) | Comments(0)
病気とどう向き合うか
スーパームーン写真:スーパームーン 手ぶれです。
 8日、肝臓友の会で、会長や副会長と打ち合わせ。
 電話でのご相談もありました。
 
 私自身は、8年前に患った心筋梗塞の経過を診てもらうために循環器科を受診。昨年まで診ていただいていた院長先生がご家族の介護のために退職、若手のドクターの診察でした。
 私は造影CT検査を希望していたのですが、先生は心カテーテル検査をすすめられました。造影剤にアレルギーがあることと、昨年の検査でステントを入れていた先の血管につまりがあったために、続けて治療ができるカテーテル検査をということでした。即答しなかったために、私の希望を取り入れてくださり、造影CT検査をすることになりましたが、心エコーも追加することをすすめられました。

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患者会 | 23:34:54 | Trackback(0) | Comments(0)
肝胆膵外科学会・学術集会
第24回日本肝胆膵外科学会・学術集会 市民公開講座チラシ第24回日本肝胆膵外科学会・学術集会案内チラシ
7日、友の会の事務所当番。久しぶりに薬害肝炎訴訟についての相談を受けました。大阪府内の総合病院でお産をしたおりに止血剤を使用したか、カルテがないといわれて困っているとのことでした。いわゆる薬害肝炎救済法による救済も来年1月で終了するという期限があります。その期限の延長が求められます。
 他県の肝炎患者会の役員さんからは、会報作りについて相談がありました。

 大阪府からがん診療拠点病院に関するアンケート協力依頼、兵庫医科大学肝胆膵外科医局からは、第24回日本肝胆膵外科学会・学術集会での市民公開講座の案内チラシがそれぞれ送られてきました。

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講演会・セミナー・交流会 | 23:34:16 | Trackback(0) | Comments(0)
老人クラブや長期慢性疾患対策で
京橋で 6日、午前は地元老人クラブ「福寿会」の定例会に団地管理組合代表として参加。集会所での備品拡充について要望を受ける。
 午後、NPO大阪難病連の定例評議員会に出席。府議会請願、大阪市議会陳情項目など検討しました。写真は府城東庁舎周辺で。城東庁舎は本年度で閉庁、廃止されます。7階建ての建物に入っていた被団協や大阪エイフボランタリーネット(旧大阪府衛生婦人奉仕会)などは、すでに新しい事務所を見つけて移転しています。

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療養日記 | 23:26:00 | Trackback(0) | Comments(0)
高校のクラブの先輩宅へ
千里中央駅ひろばでのふれあい動物園高校時代のA先輩邸で(あけび)釜の煉瓦の足跡A先輩邸のボタン 写真左:千里中央駅ひろばでのふれあい動物園で、写真左から2:先輩宅の通草(あけび)の花、写真左から3:パン焼き釜の動物の足跡、写真右:A先輩邸のボタン
 5日午後、高校のクラブのA先輩宅を訪問しました。
 今、大流行のフェースブックで先輩のフェースブックを見つけて、高校卒業依頼の交流が始まりました。
 お誘いを受けて、連れあいと出かけました。1968年に大阪市内から茨木市の山中にご両親と居を構えられた邸宅は、里山農家集落の最上部。竹林に背後が囲まれたところにありました。
 千里中央駅から大阪モノレール「彩都西駅」から、車で5分少々。先輩に迎えに来てくださいました。
 お昼前に自宅を出て、2時間かかりA邸に到着。
 お父様と一緒に作り上げたという庭で、自作の釜で焼き上げたピザをいただきました。ボタンが満開、通草(アケビ)やさまざまなランなど花がいぱい。

 
 

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療養日記 | 23:38:41 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪がんええナビ 事務所移転準備
天神橋の事務所(2009-2012/5)大阪がんええナビ制作委員会のsin事務所が入るビル 4日午後、軽四箱バンを提供して、大阪がんええナビ制作委員会事務所の引っ越し準備を始めました。書類や書籍などのほとんどを新しい事務所に運ぶことができました。
 ホームページ「大阪がんええナビ」は、大阪府下のがん診療拠点病院の診療機能や医療者のコラムを紹介しています。

 がん診療連携拠点病院(府指定)には、今年3月26日のがん診療拠点病院部会で、次の3施設が指定されました。
 ・彩都友紘会病院
 ・済生会泉尾病院 
 ・PL病院



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患者会 | 23:41:31 | Trackback(0) | Comments(0)
ギャラリー猫亀屋、アトリエ「コペリト」訪問
岬町 長松海岸ギャラリー猫亀屋で淡輪漁港南海電鉄「淡輪駅」岸和田市上町 桐アトリエ「コペリト」
 3日、お昼前から岬町・岸和田で自宅をギャラリーなどにしつらえている連れあいとその元同僚たちのギャラリー猫亀屋、アトリエ「コペリト」を訪問しました。特に岸和田のIさんは、我が家のビーグル犬「ポコ」を譲っていただいた方です。亡くなったことの報告を兼ねて、訪ねました。
 南海電鉄岬公園駅~淡輪公園駅ー岸和田駅~上町~野田町~別所町、総歩数12,000歩。

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療養日記 | 23:28:19 | Trackback(0) | Comments(0)
静岡県が肝炎対策推進計画つくる
ポコの散歩道 桐
 静岡県が肝炎対策推進計画を作成し、公表しました。県のホームページに掲載されました。
  http://www.pref.shizuoka.jp/kousei/ko-420a/kanen.html
 
 冒頭に計画が掲載されています。


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肝炎対策(行政) | 23:48:25 | Trackback(0) | Comments(0)
昔の同僚と昼食 地区メーデー
地区メーデーデコレーション 1日、和泉地区メーデーに参加しました。
 二十数年ぶりにあった元同僚たちと昼食、歓談しました。保健所の環境衛生監視員だったKさんは、退職されて数年経つのですが、4月から市の環境保全課で非常勤職員で仕事を始めたとのこと。生活排水の浄化槽の維持管理業務が今年から府から市へ移管されたそうです。
 写真は、メーデー参加のデコレーション。原発反対を訴える方たちは、「防護服」にプラカードの出で立ちで、市役所-小栗(熊野)街道-商店街-JR駅前まで行進されました。ご苦労様です。
 メーデーの行進は流れ解散し、元環境衛生監視員+保健師+私で早い昼食。
 元環境衛生監視員さんは、定年で一度退職し、保健所や市役所で非常勤職員として週2、3日働いておられます。この日は、仕事のない日だそうです。保健師さんは、午前中の有給休暇。私は昼から患者会のニュースレター印刷。
 保健師さん以外は同年代(団塊の世代)です。2人はジョッキー2杯を飲み干しました。こういう身分になってみたいものです。

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療養日記 | 23:26:52 | Trackback(0) | Comments(0)

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