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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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法務・厚労省は被害者救済の人的体制を! B型肝炎訴訟
6・28B型肝炎訴訟東京行動 厚労省前6・28B型肝炎訴訟厚労省前 6月28日B型肝炎訴訟原告弁護団は、政府との基本合意から1周年を経過し、既に提訴された5000人以上の原告の個別和解が迅速に進められるように、東京で要請行動を行いました。原告は合意時点で700人でしたが1年経過し5000人を超えるまでになりました。しかし、個別和解に達したのは470人と遅々として個別原告への救済作業は進みません。
 12時から厚労省前で宣伝行動を行い、13時に担当官に要請書をわたしました。
 その後、国会議員会館で衆参両院の国会議員に手分けをして要請行動を行いました。
B型肝炎訴訟基本合意1周年記念の集い 管元総理も挨拶
 18時から国会議員会館裏の星陵会館を会場を移し、基本合意1周年のつどいが開催され、私は日肝協を代表し、連帯の挨拶を行いました。
 つどいへ挨拶にみえられたのは、細野剛、管直人、山井氏ら民主党。川田龍平氏(みんなの党)、赤松正雄氏(公明党)、高橋ちづこ氏(共産党)、福島みずほ氏(社民党)が挨拶されました。
B型肝炎訴訟基本合意1周年のつどい 与芝氏の講演
 また、先行した裁判の高等裁判所で専門家証人になられた与芝真彰氏がB型肝炎治療の基本についてお話しされました。

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肝炎訴訟 | 23:20:44 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん ラジオ波焼灼術と分子標的治療 講演
早朝の風景
 患者会の会員の多くが治療でお世話になっている病院の先生にお願いして、講演会を開催していただきました。
 総勢30人近くが参加され、熱心に勉強されました。
 お話の冒頭に、
 1)C型肝炎ウイルスに対する治療薬の開発状況 
 2)肝発がん抑止薬の再治験が7月から始まることについて
 3)肝がんに対する分子標的治療薬の開発
など、新薬の登場の可能性について説明されました。

 そのあと本題に入られ、肝がん治療のトピックス
 1)ラジオ波焼灼治療針の開発
 2)分子標的治療について
を60分ほどかけ説明され、参加者から質問をうけていただきました。


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患者会 | 23:31:52 | Trackback(0) | Comments(0)
難病・長期慢性疾患患者と 学習会
梅雨の田んぼ
 24日に午前午後とかけて、NPO大阪難病連の講演と総会が行われます。

 午後に講演会です。
  「障害者生活総合支援法と難病患者の立場」
   講師 野原 正平 氏
       (総合福祉部会委員・前JPA副代表)
   日時:2012年6月24日(日)午後1時30分~3時30分
   会場:エル・おおさか南10階103号室 <アクセス


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患者会 | 23:54:36 | Trackback(0) | Comments(0)
肝発がんを抑える 治療法は
京都市下京区で
 大阪赤十字病院の大崎先生にお願いして、大阪肝臓友の会の講演会を行います。
 開催日が迫りました。現在のところ23人の方から申し込みをいただいています。

 非環式レチノイド(プレチノイン)、当会会員であった故三浦捷一氏が「がん治療薬早期認可を求める会」を創設されて、肝がん再発を繰り返す自身の困難な状況の下、開発に携わったドクターの講演会や国会請願運動を起こされて、世に出すために活動されたのが2004年のことです。

 昨年、治験の結果がまとめられて厚労相の承認を得る手続きが行われたのですが、再治験をしなければならないことになってしまいました。その際治験がこの6月から各地で始まろうとしています。
 こういう時期の講演会です。

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患者会 | 23:53:51 | Trackback(0) | Comments(0)
7月の準備 肝がんチェック
京都下京区で
 大阪市内の消化器内科クリニックで4月のエコー検査上のS5部位5mm影が見つかっています。この影の3か月後のチェックを、7/6に造影CT検査の予約(放射線専門クリニック)を入れました。
 これで7/10血液検査(総合病院)、7/17肝臓専門医の診察(総合病院)、バラクルード処方箋など、7月に一応必要な処置を完結させる段取りをしました。
 造影CT、血液検査、専門医による診察と今後の対処法の相談、バラクリードの処方箋、薬局でのバラクルードの受け取りまで、7月中に済ませることができます。B型肝炎への医療費助成制度で1万円の負担です。

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療養日記 | 23:42:29 | Trackback(0) | Comments(0)
食事 除鉄の注意点
京都肝炎友の会総会の講演会で
 17日は、京都肝炎友の会総会に出席し、記念講演2本も聴いてきました。
 ○「肝炎の栄養療法(特に鉄除去療法の理論と実際)」
    講師:宇治徳州会病院 栄養管理室副室長 赤尾志先生
 ○「肝炎・肝がんの最新の治療と京都府の肝炎対策」
    講師 京都府健康福祉部 健康対策課 医務主幹 十亀義生先生

 興味深かったのは、
 管理栄養士の赤尾志先生のお話で
 1)除鉄にばかり気をとられるのではなく、基本はバランスのよい食事と運動
   必要なミネラルとビタミンの摂取も除鉄によりとれなくなる
 2)鉄吸収促進物質(ビタミンC、タンパク質)に注意
 3)鉄吸収阻害する緑茶を食後に
でした。


 

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患者会 | 23:25:03 | Trackback(0) | Comments(0)
6・.28 B型肝炎訴訟 基本合意1周年集会
6・28B型肝炎訴訟和解合意1周年記念の集い 全国10地方裁判所で起こされていたB型肝炎訴訟は3年以上にわたる裁判の末、原告弁護団と私たち裁判を支援した患者や医療関係者、学生ら広い活動によって、2011年6月28日、政府との間で基本合意を締結しました。
 先行したB型肝炎訴訟1989年札幌地方裁判所で提訴され、2006(平成18年)に最高裁が集団予防接種によるB型肝炎の感染を認め、国の敗訴が確定しました。
 しかし、政府は集団予防接種によるB型肝炎への感染は原告5人の問題だとして、他のB型肝炎患者への救済策をとりませんでした。
 その後、2008年3月以降、各地で訴訟が起こされ、2011年6月和解協議で政府と原告弁護団の間で基本合意が成立、当時の菅首相が原告弁護団に対し首相官邸で謝罪しました。
 集団予防接種の際の注射器の使い回しによってB型肝炎ウイルスに感染した被害者の救済がはじまりました。

 しかし、厚労省の人的体制の不十分性などから和解は進まず、また、治療費助成制度等の創設や差別・偏見の解消など多くの課題は残されたままです。
 基本合意から1年を経過したこの機会に、改めてB型肝炎訴訟の歩みと意義を振り返るとともに、今後のさらなる活動の充実に向けて、基本合意1周年の集いが開催されます。

 みなさま、是非ご参加ください。

○と き 2012年6月28日 (参加無料・申し込み不要)
  開会 18時30分(18時会場) 閉会 20時30分 
○ところ   星陵会館(03-3581-5650)
  地図 http://www.seiryokai.org/kaikan.html


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肝炎訴訟 | 23:08:45 | Trackback(0) | Comments(0)
世界肝炎デーフォーラム チラシ完成
7・28世界・日本肝炎デーフォーラム チラシ
 「7・28世界日本肝炎デーフォーラム in 東京」のチラシが完成したようです。
 日本肝臓病患者団体協議会の公式ホームページを作成されている東京のSさんから、HPデータについてのやりとりをする中で、画像データとしていただきました。

7/28世界肝炎デーフォーラム in 東京
 どなたでも参加できます。
日時:2012年7月28日(土) 午後1時から5時
  場所:JICA「地球ひろば」(渋谷区広尾) 交通アクセスこちら
  参加費:無料、定員200名(どなたでも自由に参加できます)
申し込み:「日本肝臓病患者団体協議会」までお申込ください。
 チラシ(画像データ)をご覧ください。
  

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患者会 | 23:09:24 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎も起こすEBウイルス
散歩道で 患者会への最近の電話相談などで気になるのが原因不明の肝炎。
 状態を伺うと血液検査中のALT値の上昇と発熱。
 若者や小児の場合、EBウイルスやサイトメガロウイルスでも肝炎の症状が出ることがあるようです。
 原因不明の場合は、これらのウイルスのチェックもやっていただくようにドクターに相談することを勧めています。
 気になるニュースがでていました。
 マイナビニュース「『EBウイルス』のDNA量が「NK細胞リンパ腫」の治療指針に有効 - 名大など」
  http://news.mynavi.jp/news/2012/06/14/154/

 EBウイルスも発がんウイルスです。がん以外にもさまざまな病気を引き起こします。
 メルクマニュアル(家庭版から)
 http://merckmanual.jp/mmhe2j/sec17/ch198/ch198f.html

 

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肝炎対策(行政) | 23:02:26 | Trackback(0) | Comments(0)
肝臓病教室 肝がん編 非環式レチノイドの治験についても説明
つゆくさ
 13日午後、私が肝がんの治療を受けている総合病院での「肝臓病教室」に参加しました。
 講師は、ドクター、病棟看護師、検査技師の3人。
 ドクターからは、肝がんの診断について説明があり、①画像診断、②腫瘍マーカー、③病理検査(腫瘍生検)などについて説明されました。その中で、気になったのは造影CT検査における造影剤による腎障害。司会をされた私の主治医も追加コメントとして、高齢者の造影剤による腎障害について追加コメントされました。


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患者支援・情報提供 | 23:49:30 | Trackback(0) | Comments(0)
世界肝炎デー7・28 迫る
散歩道で
 7月28日はWHOが制定した世界肝炎デー。
 世界肝炎同盟(肝炎患者の世界的な団体、本部ロンドン)は、世界肝炎デーの行動について、ガイドラインを発表しました。 
 日本語表記も公開されました。ガイドライン日本語表記はこちら

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講演会・セミナー・交流会 | 23:47:21 | Trackback(0) | Comments(0)
主治医のアドバイス B型肝炎患者から
散歩道で 11日午後、肝臓友の会事務所当番。
 電話相談で、60歳代男性・B型肝炎患者さんからの相談。通院している公立病院の肝臓担当医から、「集団予防接種によるB型肝炎訴訟に該当するかもしれないので、患者会に相談してみては」とアドバイスをいただいたと電話をいただきました。
 B型肝炎大阪訴訟弁護団の電話相談を紹介し、併せて患者会への入会も勧めました。

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患者会 | 23:17:39 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎対策で意見交換
車窓から(近江八幡付近)原宿駅
 10日午後、東京・原宿の会議室でB型肝炎対策で意見交換が行われ出席しました。
 感染拡大の検証、予防接種に関する第二次提言など、熱心に議論されました。私にとっては難しい話でしたが、問題点の整理には役立ち勉強になりました。

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患者会 | 23:57:03 | Trackback(0) | Comments(1)
がん診療アップデート 肝臓友の会も
大阪南医療センター がん治療アップデート大阪南医療センター がん治療アップデート大阪南医療センター がん治療アップデート
 9日、11時から羽曳野市で国立病院機構大阪南医療センター主催、近畿大学付属病院がんセンター共催で「第13回がん診療アップデート『がんと向き合って』『がん治療最前線』(肺がん・肝臓がん・血液がん・大腸がん)の講演会が行われました。
 医療センターから「患者会コーナー」への出展の呼びかけがあり、大阪がん医療の向上をめざす会で患者会紹介コーナーを出しました。肝臓友の会からは、H副会長や地元のMさんらが「肝炎ウイルス検査を受けましょう」啓発ティッシュを参加者に配布しました。



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患者会 | 23:30:08 | Trackback(0) | Comments(0)
44人が個別和解 B型肝炎大阪訴訟
堂島川
 8日、午後からB型肝炎大阪訴訟弁論期日でした。
 友の会の若い会員さん(大学院生)と傍聴してきました。20分前に大法廷の前につくとそこは傍聴者で長蛇の列でした。何とか傍聴席を確保することができました。
 2人の原告の意見陳述がありました。
 お一人は、60歳代の男性、肝がん患者さん。役場で財政や総務の担当のお仕事をされ、人事を担当されていたときにご自身の病気(B型肝炎・肝硬変)で職責を全うできないためにご自身の降格人事を行わざる得ない無念さを切々と訴えておられました。
 2人目は60歳代の女性、3人の息子さんにB型肝炎ウイルスを感染させてしまった自責の念をお話しになり、政府の予防接種行政に対する憤りと今後の対応について訴えられました。


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肝炎訴訟 | 23:13:55 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎訴訟 原告患者数4,440人に、 8日弁論期日
散歩道で B型肝炎大阪訴訟弁論期日が明日6月8日に迫ってきました。

 13:30~ 地裁法廷での弁論:大阪地方裁判所2階202号大法廷
 14:30~ 報告集会:大阪弁護士会館10階 1001,1002号室

という日程です。
 ぜひ、傍聴しご支援ください。


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肝炎訴訟 | 10:10:40 | Trackback(0) | Comments(0)
太陽面 金星通過
善兵衛ランドで善兵衛ランドで 一日、患者会などの用事がない日でした。連れあいと天文施設貝塚市立善兵衛ランドで、金星の太陽面通過を望遠鏡を使って見てきました。屋上に設置された望遠鏡で。太陽を投影し、金星は黒い小さな●でみえました。(写真中央の白い丸の中の左側の黒点)

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療養日記 | 23:42:49 | Trackback(0) | Comments(0)