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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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地域連携の働き手は医学教育になじまないのか
7/29 公開講座「~がんの征圧に必要な人材の養成:予防・検診から診断・治療まで~
 29日午後、大阪大学中之島センターで開催された文部科学省がんプロフェッショナル養成講座・公開講座を聴講しました。
 がんの検診・予防から診断・治療・患者家族支援までを医師・看護師・薬剤師・検査技師・医療物理士など様々な職種の関わりを、食道がんを患った50歳代の男性(サラリーマン)をモデルに、ディスカッション(キャンサーボード)するというスタイルで示されました。
 大変参考になった公開講座でした。



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患者支援・情報提供 | 23:25:18 | Trackback(0) | Comments(0)
世界・日本肝炎デー 猛暑の中で肝炎ウイルス検診啓発活動
京都での啓発活動「世界肝炎デー」世界肝炎デー 京都肝炎友の会のポスター 7月28日WHOは世界肝炎デーに制定しました。大阪肝臓友の会では、7月後半から8月末までは、イベントを組まないことに決めています。猛烈な暑さの中を準備すること、患者さんにイベント参加などでの負担をかけないためです。
 私が患者会のお世話役を引き受けたしばらく経った頃に、他県の患者会が行った医療講演会に参加された大坂の会員さんが、講演会の途中に静脈瘤から出血し、その場で伏せられてしまいました。
 そばに、夫人が同伴でついておられたこと、私もそばにいたので講師の先生のご講演を遮り、対応していただきました。消防署が近かったこと、講師の先生が地元の病院の先生だったこともあって、救急対応していただける医療機関をご存じでしたから、すぐに止血処置ができたことなど、失血死だけは免れましたが、その後1か月余りで肝不全で亡くなられました。このようなことから、夏場のイベントは避けるようにしていました。

 しかし、「世界・日本肝炎デー」の制定です。
 この日をWHOが世界肝炎デーと制定した理由は、B型肝炎ウイルスを発見した米国のノーベル賞受賞者バルーク・サミュエル・ブランバーグ氏の誕生日からとったそうです。

 東京では、日本肝臓病患者団体協議会が「7・28世界・日本肝炎デーフォーラム」を開催し、厚労省なども首都圏4都県のJリーグ会場で啓発活動を行いました。

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患者会 | 23:57:18 | Trackback(0) | Comments(1)
臨床腫瘍学会学術集会
臨床腫瘍学会学術集会 患者会ブースで展示 第10回臨床腫瘍学会学術集会2日目。
 お昼の乳がんの患者向け講演を聴きました。早い段階から全身の病気になる可能性が高いとのこと、ホルモン療法と抗がん剤の組み合わせや選択の理論などもわかりやすく(それでも難しい)解説されました。

 「がん対策基本法後の緩和ケア」をテーマにシンポジウム、地域連携、看護、相談支援、患者会の活動などの報告とディスカッションがありました。
 大阪の課題とダブらせながら考えてしまいます。26日のシンポジウムで埴岡氏が大阪のことを取り上げて「がん診療拠点病院の指定と配置はダントツだががん死がワースト5」と指摘されたことが、頭をよぎります。


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治療・治療薬 | 07:35:22 | Trackback(0) | Comments(0)
地域連携と相談支援、肝がん治療ガイドライン見直しへ
堂島川
 26日、臨床腫瘍学会学術集会。大阪国際会議場で開催されました。
 午前は、患者支援のセッション「学校教育」「就労支援」の報告、午後は「がんペプチドワクチン」「肝細胞癌対する新しい治療戦略」のセッションで勉強しました。

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患者支援・情報提供 | 23:58:42 | Trackback(0) | Comments(0)
市立大学病院 胆管がん専門外来開設へ
国際会議場からの眺め
 ニュースによると印刷業者での胆管癌患者が多発していそうです。
 大阪市立大学病院では、来月にも「胆管がん外来」を設けると報じています。

 「胆管がんなど初の専門外来」
  NHKニュース http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120725/k10013855211000.html

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地域 | 23:22:25 | Trackback(0) | Comments(0)
国際会議場で日本臨床腫瘍学会学術集会が始まります
臨床腫瘍学会学術集会患者階展示ブースで
 25日夕方から、第10回日本臨床腫瘍学会学術集会(JSMO)会場、大阪国際会議場3階展示会場で私が担当する掲示物を掲示しました。作業の相棒が到着してから展示物も並べ、この日の作業を終了しました。
 26日~28日までが学術集会です。
 26日は、大阪難病連と大阪府との応接(要望書に対する回答と意見交換)。テーマは医療と福祉分野、こちらへの出席は、顧問格になったM女史にお願いしました。
 28日は、世界肝炎デーフォーラム(日肝協主催)が東京で開催されます。こちらには、会長と副会長、他に幾人かのB型肝炎訴訟原告で会員さんが参加してくださいます。
 

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患者会 | 23:59:27 | Trackback(0) | Comments(0)
胆道がん専門施設は
大阪南医療センターで 胆道(胆嚢)がんについて、電話相談を受けます。
 フェースブックで情報を得ることができました。
 日本胆道学会
 
 学会の認定指導医には、次のカテゴリーごとに認定するなどていねいな認定になっています。
 指導医にはその専門性によって次のようなカテゴリーが設けられています。

  1.内視鏡診断治療
  2.経皮経肝的診断治療
  3.癌薬物治療
  4.胆石・良性疾患外科治療
  5.癌外科治療
  6.放射線診断
  7.癌放射線治療
  8.病理診断
 

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患者会 | 16:07:07 | Trackback(0) | Comments(0)
課題多く時間が足りない 肝炎対策推進協議会
第8回肝炎対策推進協議会 23日、上京し肝炎対策推進協議会を傍聴しました。
 傍聴感想です。

■ 委員の交代
 鳥越氏はやはり辞任されました。委員就任以来7回の 協議会が行われましたが、出席は初回の1回のみ。
 肝炎対策に 興味を持たなかったのでしょうか。
 新しく患者委員に就任したのは、日肝協から
  ・大賀和男氏(日肝協常任幹事・九州肝臓友の会会長)
  ・浅倉美津子氏(薬害肝炎東京原告団)
  ・有川哲雄氏(B型肝炎訴訟原告団)
  ・清本太一氏(B型肝炎訴訟北海道原告)
 患者委員は、20人中7名を占めています。



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肝炎対策(行政) | 23:31:10 | Trackback(0) | Comments(0)
生駒で、広報を見て気になった肝炎ウイルス検診
生駒市広報 7月号
 22日、生駒市コミュニティーセンターで「B型肝炎医療講演・特措法説明会」が開催されました。
 25人ほどの方が参加され、12組が特措法の個別相談を受けられました。
B型肝炎医療講演会の講師は、地元病院のドクターには都合で断られ、天理よろず相談所病院の鍋島先生に再度お願いしました。

 会館に置いてあった公報7月号を見て、がん検診のことは紹介されていましたが、肝炎ウイルス検診については触れられていませんでした。

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肝炎対策(行政) | 23:04:20 | Trackback(0) | Comments(0)
がんプロフェッショナル養成講座「市民公開講座~がんの征圧に必要な人材の養成」
7/29 公開講座「~がんの征圧に必要な人材の養成:予防・検診から診断・治療まで~
 お世話になっている先生からご案内をいただきました。
 肝炎・肝がん患者さんにも大きな関心を持ってほしい!

「市民公開講座~がんの征圧に必要な人材の養成:予防・検診から診断・治療まで~」
○とき  2012年7月29日(日)14時から
○会場  大阪大学中之島センター
      大阪市北区中之島4-3-53 <地図


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医療を考える | 23:09:53 | Trackback(0) | Comments(0)
会報のお礼などで
友の会 暑中見舞い葉書 図柄
 20日、友の会の事務所当番の方が、都合で遅れると連絡が入ったので、急遽当番に出ました。
 前日に会報を発送していますから、会報を見てご家族などから、退会の連絡が入ります。
 1時間ほど電話の前に座っていて、退会通知は2件。
 お一人は、高齢のために字が読めなくなった。
 もうお一人は、旦那様から、50歳代半ばの奥様が肝がんで他界したので会報を止めていただきたいとのことでした。お名前を伺いし、奥様のことを覚えていました。B型肝炎患者さんで、公衆衛生分野でお仕事をされておられて、大分以前ですが、会報に近況を投稿していただいたり、お電話で相談を受けたことがありました。残念です。合掌。
 同病です、自身のこととダブらせて、気が滅入ります。

 
 

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患者会 | 23:31:28 | Trackback(0) | Comments(1)
「友の会だより」146発送、肝炎・肝がん患者交流会(サロン)
大阪肝臓友の会会報「友の会だより」145号表紙大阪肝臓友の会会報袋詰め作業風景
 19日午前、大阪市立西区民センターで大阪肝臓友の会会報「友の会だより」146号の袋詰め作業を会員の皆さんに手伝っていただき行いました。
 携わっていただいた会員からは、「作業が早く終わった、台車に乗せる荷物が減った!」
 楽になりましたが、発送数が減り、会報の分量も減ったのです。
 10:30から始めた作業もたくさんの会員さんにお手伝いいただいたこともあって、11時過ぎには、作業の8割が終わっていました。


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患者会 | 23:19:23 | Trackback(0) | Comments(0)
日本肝炎デーキックオフミーティング、ワクチン政策意見交換会
日本肝炎デーキックオフミーティング 開会前写真 開会前
 18日午後から日本肝炎デーキックオフミーティング、ワクチン政策意見交換会に参加するために上京しました。
 
 厚労省肝炎対策普及啓発事業(知って肝炎プロジェクト)は、「知って肝炎プロジェクト」実行委員会を立ち上げ、7月18日、厚労省で肝炎啓発大使に、杉良太郎、伍代夏子夫婦など5人を任命しました。
 杉良太郎氏が知って肝炎プロジェクト実行委員長に就任されました。
 

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肝炎対策(行政) | 23:47:38 | Trackback(0) | Comments(0)
肝臓内科受診 胃カメラの予約
いわて肝友ネット会報「肝友ネット」62号 写真は「いわて肝友ネット」会報の表紙。
 17日午後、大阪市内総合病院消化器肝臓内科を受診しました。
 6日の造影CT検査の結果が書かれた診療情報提供書と画像データを記録したCDを受付でわたしました。
 13:30の予約でした。13:32ごろ主治医から呼ばれ、血液検査の結果をいただきました。
 結果は、ウイルス量は2.1以下、AST、ALT値は10台でした。
 前回胃カメラ検査から2年以上が経過したので、次回診察までに胃カメラ検査を受けるように指示されました。同意したので、10月9日に予約を入れていただきました。次回診察は10月16日。エンテカビルの処方箋をいただき、診察場を退出。13:40でした。
 肝がんについては、主治医のM先生から特にコメントはありませんでした。


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療養日記 | 23:25:00 | Trackback(0) | Comments(0)
祝日ですが 事務所当番(臨時)
長居公園・植物園で長居公園・植物園で 16日海の日、世間はお休みです。東京では「さよなら原発!10万人集会」の成功を訴え、全国から多くの方が代々木公園に集まりました。
 私は、午後から肝臓友の会の事務所に出て、19日に発送する「友の会だより」に挟み込む郵便振替用紙などの印刷など、発送リストの整理、宛名ラベル出力の準備を行いました。

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患者会 | 23:45:30 | Trackback(0) | Comments(0)
講演・個別相談・交流会 京都難病連、市から委託をうけて
広大・茶山先生
 15日午後、京都市でC型肝炎の治療に関する講演会が開催され聴講しました。講師は、広島大学大学院医学系研究科・茶山一彰教授。
 2~3年先には、経口抗ウイルス剤2剤併用による治療が登場する予定。それがでれば、副作用が少なく比較的短期間でC型肝炎ウイルスを排除する成績は飛躍的に向上するそうです。
 それまでの発がん高リスク患者に対する治療法の選択とその治療について説明されました。


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患者会 | 23:18:49 | Trackback(0) | Comments(0)
田辺でのB型肝炎医療講演・特措法説明会 遠かった
田辺 B型肝炎医療講演・特措法説明会 田辺 B型肝炎医療講演・特措法説明会 加藤先生の講演から田辺 B型肝炎医療講演 加藤先生の講演から

 B型肝炎訴訟大阪弁護団と大阪肝臓友の会主催で開催され、お手伝いに行ってきました。
 講師は国立病院機構南和歌山医療センター 加藤道夫副院長。わかりやすく講演され、その後、多くの質問にも丁寧に答えておられました。一般参加は17組20人、それに開催者側が7人。
 私は、休憩時間に参加者の血液検査の見方等について相談を受けました。


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患者会 | 23:44:13 | Trackback(0) | Comments(0)
肝臓病 新しい参考書が
「肝臓病の最新治療」主婦の友社刊、泉並木氏著 武蔵野赤十字病院・泉並木先生が肝臓病の患者・家族向け参考書を主婦の友社から出版されました。診断(検査)から最新の治療法(C型肝炎:3剤併用療法)までわかりやすく解説されています。巻末には患者会の紹介もされています。

 主婦の友社「よくわかる肝臓病の最新治療」(著者:泉並木氏)

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参考書 | 23:15:34 | Trackback(0) | Comments(0)
患者支援部会 就労支援策など相談業務の新しい課題に
大阪がん循環器予防センターからの眺め
 7月12日夕方、大阪府がん対策推進委員会第1回患者支援検討部会(議長:大島明部会長・成人病センター相談支援センター長)が、大阪がん循環器予防センターで開催され、傍聴しました。
 議題は、
(1)がん対策推進計画の概要について
(2)がん対策推進条例における就労支援対策について
(3)ピアサポーター養成事業について
(4)拠点病院を中心とした地域連携の強化について
(5)次期大阪府がん対策推進計画について


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患者支援・情報提供 | 23:14:35 | Trackback(0) | Comments(0)
「友の会だより」145号 B型肝炎訴訟特集に
大阪肝臓友の会 友の会だより145号目次の頁
 11日、「友の会だより」145号の版下を完成させ印刷所に届けました。
 19日に刷り上がる予定です。

 10:30~12:00、大阪市立西区民センターで袋詰めなど発送準備作業を行います。お手伝いいただけるボランティアを募っています。


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患者会 | 23:36:28 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎ウイルス感染者への支援を
友の会事務所近くの木津川
 10日夕方、大阪がん循環器病予防センター研修室で、「大阪府がん対策推進委員会 第1回肝炎・肝がん対策部会」が開催されました。委員として出席し、一昨年までの3年間に行われた無料肝炎ウイルス検査24万件について、
 1)B・C型肝炎ウイルス陽性者に対するフォローアップ(要精密検査と要受療者への支援)の状況把握
 2)無料ウイルス検診色湯期間委託先4700箇所の医療者に対する研修の実施
 3)今後発見される肝炎ウイルス検診要精検者や要受療者に対する「肝炎患者支援手帳『健康手帳エル』の配布体制の検討
 4)二次医療圏ごとの肝疾患協力医療機関の医師に対する研修の実施と肝炎ウイルス検診陽性者に対する公開講座(集団支援)の実施
などを求めました。
 

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肝炎対策(行政) | 23:46:22 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪府 肝炎・肝がん対策部会 開催されます
ひょうたん
 本年6月に決定された国の新「がん対策推進計画」にもとづいて大阪府がん対策推進計画の見直しなど大阪府のがん対策を検討する部会が開催されます。、大阪府より報道発表資料として公表されました。


■平成24年度大阪府がん対策推進委員会第1回肝炎肝がん対策部会の開催について(7/10)
 報道発表資料はこちらから

大阪府では、肝炎肝がん対策の推進にあたり、専門的見地から助言を得ることを目的として、大阪府がん対策推進委員会に肝炎肝がん対策部会を設置しています。
 このたび、下記のとおり、平成24年度第1回肝炎肝がん対策部会を開催しますので、お知らせします。
                  記
1 日時  2012年7月10日(火曜日) 16:00~17:30
2 場所  大阪がん循環器病予防センター 6階 研修室
      (大阪市城東区森之宮1-6-107)<地図
3 議題
  「肝炎専門医療機関及び肝炎協力医療機関の指定及び解除等について」等


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肝炎対策(行政) | 23:03:15 | Trackback(0) | Comments(0)
日肝協「肝臓のなかま」96号版下完成
12709nakama96_1.png
 日本肝臓病患者団体協議会の会報「肝臓のなかま」96号版下を完成させました。
 内容は、
○「7・28世界日本肝炎デーフォーラムin東京」のご案内、厚労省などが行う肝炎啓発大使による世界肝炎でキックオフイベント(7/18)、
○国際医療研究センター肝炎・免疫センターの役割(溝上センター長による講演)
○厚労科学研究 B・C型肝炎・肝硬変治療ガイドライン
○ウイルス肝炎研究財団による第22回肝臓週間パネルディスカッション(7/28岐阜)
○日肝協6/27常任幹事会概要報告
等を掲載しました。B5判30頁。



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患者会 | 23:27:51 | Trackback(0) | Comments(0)
統合医療って?
長時間点滴のリクライニングシート
午後から特定非営利活動法人 りんくうメディカルプラザ(RIMEP)などが共催で医療講演会「アンチエイジング最前線」を聴講しました。
 お話の内容にはエビデンスがあるのか疑問の多いものもありましたが、がんの治療で行き詰まった場合には、考えさせられる内容もあり、大変参考になりました。

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療養日記 | 23:39:44 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん 画像定期チェック
12/07/06造影CT画像 6日午前、一番に放射線科クリニックで腹部造影CT検査を受けました。
 検査から30分ほどすると診察場に呼ばれ院長先生から結果説明を受けました。4、5月の他院(消化器内科クリニック)でのエコー検査での影は、シャント(血管の短絡)だろうとのことでした。2010年の肝がん治療前の画像データと比較して説明してくださいました。

 とりあえずホッとしています。
 このデータをCDにコピーしていただき、17日の総合病院消化器・肝臓内科の受診時に持参します。
 今後の受診計画は、
  ・10月に腹部エコー検査(消化器内科クリニック)+総合病院消化器肝臓内科受診
  ・来年1月に造影CT検査(放射線科クリニック)+総合病院消化器肝臓内科受診
を予定しています。


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療養日記 | 23:27:32 | Trackback(0) | Comments(0)
肝臓週間 ウイルス肝炎研究財団イベント 岐阜で 
ポスター
肝臓週間に伴うウイルス肝炎に関するパネルディスカッション
「メインテーマ:肝炎ウイルスの克服と肝がん予防」

○と き: 平成24年7月28日(土)14:00~17:00
○ところ: 岐阜市文化センター
         岐阜市金町5-7-2 <地図
対象: 一般の方々、医療従事者(入場無料)



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講演会・セミナー・交流会 | 21:00:00 | Trackback(0) | Comments(0)
課題がたくさん提示された「小児がん部会」
今朝の散歩で
 18-19:30に大阪府がん循環器予防センター研修室で開催された「大阪府がん対策推進委員会・小児がん部会」を傍聴しました。
 部会構成は9人、ドクター6人(男性)、保健所長1人(女性)、患児保護者2人(女性)。女性委員の多い部会です。
 昨年8月の部会で、委員それぞれに部会長が課題をまとめるように指示されていました。
 保護者委員は、療養環境にかかる現状と今後について発表されていました。
 


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医療を考える | 23:22:10 | Trackback(0) | Comments(0)
世界肝炎アライアンス ポスター日本版完成
世界肝炎アライアンス ポスター 日本版 東京で世界肝炎デーのイベントが開催されます。
 当日は、世界肝炎同盟(本部:ロンドン)のチャールズ ・ゴア会長も来日し、フォーラムに出席しご挨拶をいただ く予定です。
 世界肝炎同盟の啓発ポスター(日本版、日肝協製作)をの 画像データを添付します。

 開催要項などは下記をご覧ください。


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患者会 | 23:09:25 | Trackback(0) | Comments(0)
非代償性肝硬変患者に就労を強要! 京都
今朝の散歩で
 京都では非代償性肝硬変患者が会社勤めができなくなり、市の生活保護申請窓口に相談に行ったのですが、担当者が就労指導しかせず、生活保護申請書を肝硬変患者にわたさなさなかったことが問題となりました。

 患者会が市や府に適切な対応を行うよう要請を行い、6月21日に生活保護申請書が受理され、7月2日に保護認定されたとの情報をいただきました。

 以下に、京都府知事に対する患者会の要請書を紹介します。

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 肝炎患者の生活保護申請を門前払いし、非代償性肝硬変患者から、
  治療を受ける機会を奪った生活保護行政に関しての要請書

      2012年6月27日
京都府知事
    山田 啓二様
       舞鶴ウイルス性肝炎を考える会 世話人
       京都肝炎友の会 世話人代表

 舞鶴市での肝硬変患者 山川一郎さん(仮名)の、生活保護申請に関する事態に関し、生活保護行政、肝炎対策を進めておられる京都府として以下の点に対応していただきますよう要請するものです。よろしくお願いします。


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患者会 | 23:50:33 | Trackback(0) | Comments(0)

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