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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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台風接近 「肝臓病を考える」 肝炎~肝がん(NASHも)
関西医科大学枚方病院から 30日午後、関西医科大学枚方病院で肝臓病講演会でした。製薬会社と大阪肝臓友の会の共催、会長も主催者の1員として挨拶しました。

 JR阪和線のダイヤは台風モード。間引き運転に加えて環状線内には乗り入れていませんでした。
 台風の中、聴衆の集まりを心配しながら会場に1時間前に到着すると、すでに5人ほどお越しでした。受付を担当されているメーカーの方に友の会の案内リーフを託して、休憩所へ。



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患者会 | 23:34:07 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン、B・C型に分かれて
患者交流会 9/27風景
 27日午前、港区民センターで友の会だより146号袋詰め作業。会員15人ほどが協力して下さり、1時間余りで作業を終えることができました。
 午後は、交流会(肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン)、20人が参加、全体会(司会:T副会長)で会長から挨拶をいただき、オリエンテーションのあと、C型肝炎とB型肝炎(4人)にグループ分けして交流しました。私はB型肝炎のグループに入りました。

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患者会 | 23:43:52 | Trackback(0) | Comments(0)
心筋梗塞後の定期チェック
堺市 喫茶店時計台で 25日朝から、循環器病の検査を受けました。心エコーだけだったつもりでしたが、心電図・心コー検査を受けてドクターの診察を受けると、自身で勝手に省力していた心造影CT検査について、いまから受けるようにコメントされました。同意を求められたのです。即答し、看護師さんから造影剤の副作用対策でステロイドを使うことも説明されました。
 10時から始まった検査は、全部終わると12時30分。意外と早く終わりました。
 支払額は、国保3割負担で14,000あまり。
 結果は10/2午前診察で説明を受けます。やばそうです。治療を受けなければいけないかも?



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療養日記 | 23:33:21 | Trackback(0) | Comments(0)
進化するC型肝炎治療 - いま治療? 少し待つ? -
曼珠沙華 朝の散歩で
24日、事務所当番でした。
 電話相談で70歳を少し過ぎた女性から、治療法の選択で相談を受けました。
 血小板が減少し、リーバクトも服用されておられる方でした。
 3剤併用療法が可能かどうかのご相談でした。
 インターフェロン少量長期投与も検討されたのですが主治医が良いコメントをくれなかったそうです。

 友の会に入会されておられない方でしたので、入会を勧め、10/20に友の会が主催して開催する講演会「進化するC型肝炎治療 - いま治療? 少し待つ? -」に参加されることもすすめました。

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患者会 | 23:16:08 | Trackback(0) | Comments(0)
少しだけお手伝い リレーフォーライフ
1292301.jpg1292302.jpg 22日から始まった恵入れ-フォーライフin貝塚。
 23日早朝2時間(5:30-7:30)、リレーフォーライフ(貝塚)に参加しました。ボランティアで本部テント周辺の片付けました。雨の中、テントで休んでおられる方も、歩いている方も・・・・。ご苦労様です。

 解説はこちら
 (二色浜公園リレーフォーライフ

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患者会 | 23:13:05 | Trackback(0) | Comments(0)
ソラフェニブ 早期から、副作用を考慮、長期に
 22日午後、尼崎市立すこやかプラザで、難渋する肝がん患者と家族のための講演会を行いました。
 難渋するとは、何度も再発を繰り返し、局所療法では解決しなくなった肝がん患者さんを想定したものです。
 講師に外科医(京都大学肝胆膵・移植外科)の先生にお願いしました。
 講演のテーマは、「薬物療法の役割」。肝がんには数少ない抗がん剤(分子標的治療薬)の使用を想定したお話を期待していました。


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患者会 | 22:31:28 | Trackback(0) | Comments(0)
がん患者に寄り添う緩和ケアとは
緩和ケア勉強会チラシ
 10月7日に開催される「緩和ケア勉強会~がん患者に寄り添う緩和ケアとは」の準備打ち合わせ会が天王寺区民センターで開催され参加しました。

「緩和ケア~がん患者に寄り添う緩和ケアとは~」
○ と き 2012年10月7日(日) 14-16時
○ 会 場 (株)コラントッテ 2階 イベントホール
住所:大阪市中央区南船場2-10-26 <地図>
○ 講 師 柏木雄次郎先生
関西福祉科学大学社会福祉学部臨床心理学科教授
  ○ 主 催 大阪がん医療の向上をめざす会



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患者会 | 23:19:13 | Trackback(0) | Comments(0)
再発を繰り返す肝がん患者さんへ
事務所近くの森町アパート
 肝がん患者さんのための講演会、明日にせまってきました。

肝がん患者家族向け講演会
 再発を繰り返す肝がんへの薬物療法の役割
    ~ 外科医の立場から ~


 ○ と き  2012年9月22日(土) 14:00~16:30
 ○ ところ  尼崎市立すこやかプラザ 多目的ホール
         尼崎市七松町1丁目3-1-502
         (フェスタ立花南館5階)
        最寄駅:JR神戸線「立花」駅下車、南へ徒歩5分
 ○ 講 演   「肝がんの最新治療=外科切除と薬物療法」
          講師:京都大学医学部肝胆膵・移植外科
           講師 波多野 悦朗 先生


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患者会 | 20:24:55 | Trackback(0) | Comments(0)
がん対策計画の見直し
大阪府がん対策推進委員会 19日午後、大阪府がん対策推進委員会の会議をB型肝炎訴訟原告さんたちと傍聴しました。
 2時間の会議では、検討される議題が多く、委員の意見については意見追加シートが配布され、出されることになりました。
 また、事務局の説明では、がん対策推進計画の見直しに伴う予算要望については、難しいとのコメントもありました。
 議題は
 1)各部会からの活動報告7部会から
 2)第2期大阪府がん対策推進計画の見直しについて(諮問)
  同、計画について(事務局案)
 3)大阪府がん対策基金(仮称)について、9月議会提案、11月頃施行予定
 4)がん診療拠点病院の連携強化(二次医療圏ごとのがん診療ネットワーク協議会の発足と「がん診療連携協議会」の開催準備について
 5)大阪府がん対策推進委員会各部会の再編案について



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肝炎対策(行政) | 23:40:53 | Trackback(0) | Comments(0)
友の会だより 147号
友の会だより 147号 目次の頁 「友の会だより」146号の版下を完成させ印刷所へ持参しました。
 146号の内容を目次から紹介します。

 ・講演会案内・・・・・        2
 ・講演録「検査値から肝臓病を守ろう」・・・7
 ・活動報告 第1回世界・日本肝炎デーフォーラム・・・28
     国の難病対策、府のがん対策見直し・・・31
     薬害肝炎訴訟後の大臣協議・・・ 35
     B型肝炎訴訟と大臣協議・・・ 36
 ・肝臓情報 C型肝炎:今後の新薬は、他・・・39
 ・おたより C型肝炎3剤併用療養をはじめて、他・・・43

 写真は目次の頁

 


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患者会 | 23:31:33 | Trackback(0) | Comments(0)
JPA 勉強会 これからの難病対策、概算要求
飯田橋・ユースホステルからの遠望
 16日午後、東京・飯田橋にあるユースホステル会議室で、JPA主催による勉強会、難病対策に関する中間とりまとめと今後の対策について、2013年度難病対策に関する概算要求について疾病対策課長から説明を受け、意見交換を行いました。私は、この間の厚労省幹部と様々な会議で大臣や健康局長から発せられた肝炎対策での「特段の配慮」と肝がんや肝硬変患者への社会的支援と「公平性」とのコメントについて、課長のお考えはどうなのか説明を求めました。
 コメントは、肝炎・肝がん・肝硬変患者の療養上のご苦労については、・・・肝炎対策については、これからも意見交換できる場がたくさんあるのでそこで行っていきたいとのことでした。

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患者会 | 21:23:15 | Trackback(0) | Comments(0)
肝発がん抑止に 効果を再治験
友の会だより 147号 肝臓情報から
 C型肝炎からの肝発がんは再発を繰り返しやすいのが特徴です。
 この7月頃から、肝発がんを抑制する効果があることを確認するための再治験が始められています。
 大阪肝臓友の会の会報「友の会だより」147号に、その概要をまとめてみました。
 その項の画像を貼り付けておきます。

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患者会 | 23:59:57 | Trackback(0) | Comments(0)
日肝協情報誌「肝臓のなかま」97号版下完成
12912_nakama_97_ver2_1.png 12日、手直しを終えた「肝臓のなかま」97号の版下を完成させました。
 印刷の段取りをして下さる埼玉肝臓友の会Iさんにメールで届けました。
 内容は
 1.第22回日本肝臓病患者団体協議会代表者会議と研修会のご案内
 2.同上代表者会議議案書(活動報告・活動方針部分)
 3.第1回世界・日本肝炎デーフォーラム報告

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患者会 | 23:20:18 | Trackback(0) | Comments(0)
民主系 ふるわず 市会議員選挙
9/9市会議員選挙結果一覧
 市会議員選挙の投票日でした。即日開票で日が変わる前に開票が終わりました。23:36に選管から発表された候補者の結果を得票順に並べてみました。民主党系がふるいませんでした。当然と言えばそうなのでしょう。


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療養日記 | 23:59:37 | Trackback(0) | Comments(0)
C型肝炎へのインターフェロン少量長期治療 公費助成は
第8回肝炎治療戦略会議 八橋報告
 第9回肝炎治療戦略会議が9月4日開催され、
(1)B型肝炎治療に対するこれまでの治療法の変遷と現状、今後の展望について
(2)C型肝炎治療に対するこれまでの治療法の変遷と現状、今後の展望について
(3)発癌抑制目的のインターフェロン少量長期投与のこれまでの報告について
(4)その他

について、議題とされました。
 配付資料が厚労省のサイトで公開されました。
 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002j3xb.html


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肝炎対策(行政) | 23:51:07 | Trackback(0) | Comments(0)