■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

■最近の記事
■最近のトラックバック
■最近のコメント
■月別アーカイブ

■カテゴリー
■FC2カウンター
■ブロとも申請フォーム
■ブログ内検索

■RSSフィード
■リンク
がん診療連携拠点病院 がん診療部門見学
 31日夕方、大阪市立大学付属病院のがん診療部門を見学しました。メンバーは8人。がん患者会「ぎんなん」「のぞみの会」「水琴窟」など。女性6人、男性2人。
 緩和ケア(説明のみ)
 がん患者相談支援(相談室と看護師さんからの説明)
 外来化学療法(看護師さんからの説明と見学)
 薬剤部(抗がん剤のミキシング、薬剤師さんからの説明)
 放射線治療施設(見学とドクターからの説明)
など、ていねいに説明、対応してくださいました。
 準備にご苦労いただいた庶務課の方々にお礼申し上げます。


スポンサーサイト

テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:31:39 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎 医療講演会の準備
大阪モノレールから万博公園の夕景 30日、2~4月に開催するB型肝炎医療講演・特措法説明会の準備を行いました。
 3月23日 大和郡山市での講演会、地元の病院の肝臓専門医を講師になっていただくために病院長宛の依頼書を作成し郵送。
 4月中旬~下旬、大阪府阪南市での講演会、大学病院のB型肝炎担当の先生と日程調整。
 夕方からは2月23日(土)に豊中市で行うB型肝炎医療講演会の講師先生の研究室にご挨拶と打合せ。先生からは、B型肝炎治療のエッセンスを同行された弁護士さんからの質問に説明いただきました。

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:13:26 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎患者の声を無視する政府予算案
 29日、政府予算案が閣議決定され公表されました。
 2013年度概算要求時点では、肝炎対策 総額242億円(239億円)で、早期発見・早期治療の促進のための環境整備 148億円(178億円)と昨年度より30億円削減されていました。これだけでも怒り心頭でしたが、本日公開された政府予算案では、
 肝炎対策 188億円(239億円)で200億円を下回りました。
 早期発見・早期治療の促進のための環境整備(医療費助成や肝炎ウイルス検診関連予算) 129億円(178億円)と医療費助成分野では昨年度予算より49億円削減されています。

  厚労省のサイトに政府予算案が公開されています。
   http://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/13syokanyosan/dl/shuyou-03-07.pdf

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:35:20 | Trackback(0) | Comments(0)
臨床試験についての患者の意見に関する調査研究
ゴン太 28日、 肝臓友の会の事務所当番。
 厚生労働科学研究に関して、研究者から臨床試験・治験に関するアンケート調査用紙が送られてきました。50部。日本肝臓病患者団体協議会を通じてお引き受けしたものです。
 研究者の所属機関の封筒に調査のお願い、調査アンケート用紙、返信用封筒が入れられて,封がされ、送料に当たる90円切手が貼られたものです。当方で宛名ラベルを貼って投函してくださいとのことです。
 でも、これを受け取った会員さんは、びっくりしてしまいます。なぜこのような調査用紙が届けられるのだろうかと。患者リストをどこで手に入れたのだろうとも疑念が湧いてくるのは当然です。


続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:50:09 | Trackback(0) | Comments(0)
体験交流など元気をもらった新春のつどい
1/27新春のつどい1/27新春のつどい1/27新春のつどい1/27新春のつどい



 27日、大阪肝臓友の会の「新春のつどい」をホテルのレストランで開催しました。39人の方が参加されました。
 佐古会長の開会の挨拶は肝がんを克服し再発しない生活を送りましょうと自らの体験を踏まえたお話でした。
 原井川副会長さんの乾杯の発声のあとお料理を楽しみながら歓談。
 その後、恒例の体験発表、3剤併用療法でウイルスを排除したあとの肝発がんを克服されたKさん、素人落語の会で活躍されている「天満家こく福」さんは笑いで病気に打ち勝つ方法を披露、B型肝炎訴訟原告団のOさんは原告団の活動と新薬開発への期待について話されました。


続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:01:22 | Trackback(0) | Comments(0)
厚労省 肝炎対策推進協議会 2/1に
 24日、厚労省のサイトに「第9回肝炎対策推進協議会 開催案内」が掲載されました。
1.日時 2013年2月1日(金)17:00~19:00
2.場所 厚生労働省 共用第8会議室 6F
         東京都千代田区霞ヶ関1-2-2
3.議題(仮)
     1 各自治体における肝炎対策の取組状況等について
     2 委員等からの報告
     3 その他
 傍聴申込(1月30日(水)12:00(必着))などは、下記サイトを参照ください。
  http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002thgc.html

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:25:45 | Trackback(0) | Comments(0)
事務所当番を代わって
 23日、事務所当番M女史と交替し患者会の事務所に詰めました。
 4月の大阪府南部地域でのB型肝炎講演会の講師先生について、大学の肝胆膵内科教授に電話で依頼、夜には講師予定の先生から日程調整のメールが入りました。
 7/28世界日本肝炎デー関西地区公開講座の開催要項も担当のドクターから情報が寄せられました。講師には、関西を代表するそうそうたるメンバーが登壇される予定です。神戸大学(外科)、兵庫医科大学(医療費助成、画像診断と肝がん内科的治療)、大阪市立大学(B型肝炎)、大阪大学(C型肝炎)など、決まったとのことです。


続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:18:52 | Trackback(0) | Comments(0)
これから 肝臓友の会 患者交流・国会請願
 22日午後、肝臓友の会の運営委員会。今年の事業計画の具体化を相談しました。
 全国組織「日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)」の大きな行事を念頭に置きながら大阪での活動を検討しました。
 今後の日肝協の活動予定-----------------------
①5月下旬 国会請願
②7月28日 第2回世界・日本肝炎デーフオーラム(東京)
関西:兵庫医科大学平成記念館講堂13-16時
③10月12日 幹事会(明石)
  10月13日~14日 日肝協全国交流のつどい・代表者会議(兵庫県明石市)
---------------------------------------------
大阪肝臓友の会では
 ・会報発行日程
 ・肝炎・肝硬変・肝がん患者交流会(サロン)
 ・会の紹介リーフレットの作成
 ・療養手帳作成準備(検討)
 ・医療講演会開催計画
等々
 

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:25:43 | Trackback(0) | Comments(0)
40歳で肝がんの疑い
 21日午後から肝臓友の会で事務所当番。
 29、30日の杉良太郎氏新歌舞伎座舞台公演のチケットを申込者に郵送作業をしたり、これまでの交通費などの立替金支払いのための会計処理をしたり、超多忙でした。

 B型肝炎患者の40歳男性のお母様から電話相談もあり、母子感染で2人の息子も肝炎だという、肝臓専門医であるかかりつけ医でエコー検査を受けた次男に肝がんらしい10mmの影が見つかり、ドクターからはしばらく様子を見ましょう。と3か月後の再検査を指示されたという。不安を訴えられていました。


続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:32:21 | Trackback(0) | Comments(2)
「これからの新たな難病対策」関西勉強会
ゴン太 スケッチ 17日、日本難病疾病団体協議会の関西勉強会(キャンパスプラザ京都)に参加しました。
 政権が交代し、来年度予算案の組み替えなど大変お忙しい中を、厚労省疾病対策課山本尚子課長さんから1時間にわたる「新たな難病対策について」のご講義を受けました。
 16時半迄、山本課長さんは、参加者の質問や意見について、ていねいにコメントを返されていました。
 参加者からは、超党派難病議連のことも意見として出されました。
 また、「医療費助成問題などでは疾病間の公平性のことが言われているが、難病長期慢性疾患患者が健常者のなかで社会生活をすることについて、行政が果たす支援については、ふれられていない」という意見も出され、参加者の共感を得ていました。

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:44:07 | Trackback(0) | Comments(0)
「肝がんの全て」公開報告会
公開講座案内チラシ梅田貨物ヤード日蓮上人 銅像 東公園 19日、九州大学医学部百年講堂で開催された「厚労科学研究がん臨床研究公開報告会『肝がんの全て』を聴講しました。講演会の内容は期待したほどのものではありませんでした。
 肝疾患コーディネーターの活動を大分の先生が説明されました。
 メタボからの肝発がんや糖尿病からの肝がん死が増えていることも強調されていました。
 写真は九州大学近くにあった日蓮聖人の銅像、その近くに元寇資料館もありました。東公園そば。

テーマ: - ジャンル:心と身体

肝炎対策(行政) | 23:50:09 | Trackback(0) | Comments(0)
大阪府が「がん対策推進計画(二期)」でパブコメ~肝炎・肝がん対策も
 大阪府から患者会に情報が届きましたのでお知らせします。
第二期大阪府がん対策推進計画(案)に対する府民意見等の募集について(1/17)■
○計画期間 平成25年~29年度
○パブコメ実施期間 :平成25年1月17日(木)~平成25年2月15日(金)
○計画案の掲載予定ホームページ
(公開日時:平成25年1月17日(木)14:00)
 http://www.pref.osaka.jp/hodo/index.php?site=fumin&pageId=12276
 肝炎肝がん対策についてもふれられています。
 どしどし意見を届けましょう。



続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

肝炎対策(行政) | 23:03:03 | Trackback(0) | Comments(0)
「ゴン太」がやってきた
ゴン太がやってきた
 17日午後、大安、お日柄が良く我が家に新しくワンコ(ゴン太)がやってきました。
 仏並の知り合いのまた知り合いのお家で昨年12月5日に誕生したそうです。母親はビーグルですが相手がわからないそうです。
 16時すぎに、これまでポコ(昨年4月に亡くなったビーグル)がお世話になった動物病院につれていきました。健康診断を受けてこれからのワクチン接種など相談しました。
 若い獣医さんに体温を測ってもらい、その体温計についた便で寄生虫などの検査もしていただき、聴診器で心音や呼吸音を聞いてもらい、一通りのチェックを受けました。その間に院長先生ご夫妻や看護師さんもやってきて、お披露目です。大きくなりそうな体型だそうです。

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

療養日記 | 23:57:47 | Trackback(0) | Comments(0)
医療講演 講師の先生の調整など
散歩道で 久しぶりに早朝散歩を少ししました。道路は凍り、寒かった。
 今日の予定は、午前は市立病院指定管理移行に関する市民向けビラの印刷や、患者会事務所で検査機器業者の方ととの意見交換、杉良太郎舞台公演申込者へのチケット送付の準備など、対応しなければならないことがたくさん有りました。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:55:42 | Trackback(0) | Comments(0)
肝臓内科受診 結果良好
 15日午前、大阪市内の総合病院で肝臓内科の受診を終えました。10日に採血した血液検査結果表をいただき、バラクルード90錠の処方箋をいただきました。会計計算を済ませて、受付から30分で病院をあとにしました。
 次回診察は4月16日。4月はじめにエコー検査を消化器内科クリニックに予約を入れること、4月10日頃に採血を受ける予定です。
 今回の血液検査で標準値を超えていたのは

 帰宅途中の処方箋薬局でバラクルードをいただきました。本日の医療費自己負担分は、0円。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

療養日記 | 23:50:56 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎療養参考書「図解でわかる肝臓病」
書籍「図解でわかる肝臓病」 大阪肝臓友の会の事務所当番の方々への自己研修用の参考書に最適だと思って購入しました。肝臓病全般の開設と療養上の基礎知識が網羅されています。その名の通り図解も多くわかりやすい。
 ■署名 「図解でわかる肝臓病 肝臓をいたわる食事 2週間メソッドつき」
 著者 渡辺純夫氏・大越郷子氏
 発行 主婦の友社
 定価 1,365円(税込)
 ISBN 978-4-07-286255-1
 サイズ B20取 判 160 ページ
 発売日 2012/12/19
 https://www2.shufunotomo.co.jp/webmado/detail/978-4-07-286255-1

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

参考書 | 23:06:51 | Trackback(0) | Comments(0)
消防出初め式
消防出初め式消防出初め式消防出初め式 13日午前、市消防本部と消防団の出初め式をみてきました。
 お世話になった方々にもたくさんあうことが出来ました。消防団の車両40台が河川敷に並んで、その多さにびっくりしました。団を維持することも大変だろうと、そのご苦労に感謝!


テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

療養日記 | 23:01:34 | Trackback(0) | Comments(0)
2013年度政府予算 概算要求で肝炎対策は
 12日のニュースで政府新年度予算概算要求がまとまったことが報じられています。
 安倍首相は昨年12月27日の臨時閣議で、野田政権が途中まで手掛けた2013年度予算編成をやり直し、今月11日までに新たな概算要求を出すよう指示した。要求が出そろったことを受け、財務省は今月末の予算案決定を目指して各省庁との折衝を本格化させるとしています。
 厚労省のサイトから概算要求に関するものを探してみました。
  http://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/13syokan/

 その中から肝炎対策関連を抜き出してみました。愕然としています。
 総額は増えているのですが、患者感染者支援部分は大幅に減額され、その分研究費に回されているのです。研究者や大学・企業は潤うような内容です。

続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:53:29 | Trackback(0) | Comments(0)
市立病院の経営は市直営で
地域医療と和泉市立病院の充実を求める会 市民向けチラシ2号1頁地域医療と和泉市立病院の充実を求める会 市民向けチラシ2号2頁市立病院前で宣伝行動
 11日朝、市立病院の前で、指定管理者制度で大丈夫?という急速な経営形態移行に反対するチラシを配布しました。その後、市当局に意見交換の場を持つように申し入れを行いました。
 夕方は和泉府中駅までで街頭宣伝を行いました。



テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:19:39 | Trackback(0) | Comments(0)
B型肝炎の状況チェック
診療明細 1/10分 10日午前、大阪市内総合病院で採血でした。今月はB型肝炎と肝がん再発のチェック月です。15日に肝臓専門医の受診があり、その準備のための採血でした。お昼前の採血室はとてもすいていました。
 4日の造影CT検査の結果データ(画像のCD)も受診の際に持参します。


続きを読む >>

テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

療養日記 | 23:09:28 | Trackback(0) | Comments(0)
スーパー特区フォーラム 治療技術の開発のためには
スーパー特区フォーラムin大阪
 大阪府報道発表情報に標題の件が掲載されていました。
 1/16-17に千里ライフサイエンスセンタービルで開催されます。
 1/16 スーパー特区フォーラム in 大阪
 1/17 彩都産学官連携シンポジウム
 主催は、スーパー特区フォーラムin大阪実行委員会
  http://www.dy-net.jp/2013/index.html

続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

講演会・セミナー・交流会 | 23:32:00 | Trackback(0) | Comments(0)
難病・長期慢性疾患対策は?
大川 都島橋付近
6日、昨日は午後から大阪難病連の評議員会。会場は大阪府城東庁舎会議室、蒲生2丁目城東貨物線のそばにあります。
 会議では、12月の活動報告と3月までの活動予定について提案され議論しました。
 http://www15.ocn.ne.jp/~nanren72/
 会議では、①大阪赤十字回会館への引っ越し(3/7予定)
 ②関西勉強会(1/20<日>「最近の難病対策の動向」「新たな難病対策について」(講師:厚労省疾病対策課長玉本尚子氏)
 ③役員研修会(1/22、城東庁舎会議室、講師 大阪保険医協会 渡辺氏)
 ④府民のつどい(2/24<日>13-16時 エルおおさか708号室 講師:JPA代表幹事伊藤たてお氏「大きく変わる難病い対策の全体像」)
 ⑤学習講演会と難病医療相談会(3/24<日>10:15-15:30 会場エルおおさか、講師:大阪保険医協会 渡辺征二氏)
など。



続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

医療を考える | 23:20:49 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん再発チェック
クリニックエレベータホールからの展望 4日午前、肝がん再発チェックのために、放射線科専門クリニックで造影CT検査を受けました。
 9時半にクリニックに入り、院長先生の問診を受け、CT撮影室で造影剤によるアレルギーを防ぐ強力ネオミノファーゲンシー40mlの注射後に造影CT検査を受けました。造影剤はイマジニール。
 30分ほど待って結果を院長先生から説明を受けました。
 明確な腫瘍病変は画像検査からは見つからなかったが、今後も注意深く観察が必要とのことでした。
 3か月後(4月)に消化器内科クリニックでエコー検査を受けることをお伝えし診察室を出ました。

続きを読む >>

テーマ: - ジャンル:心と身体

療養日記 | 23:33:33 | Trackback(0) | Comments(0)
施福寺へ
満願滝の稲荷満願滝施福寺山門の仁王施福寺参道から大阪湾を望む施福寺で施福寺山門 3日、午後から連れあいと槇尾山施福寺に詣でてきました。
 昨年11月に冠動脈ステント留置術を受けて初めての低山登山です。駐車場に車を置いて最初は緩い坂道でしたが、ここでばててしまいました。満願滝のお稲荷さんでぜんざいをふるまっていただき、元気を取り戻して施福寺を参拝することが出来ました。


続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

療養日記 | 23:36:18 | Trackback(0) | Comments(0)
メジロ発見
 2日午後、連れあいと初散歩。自宅から槇尾川沿いに泉大津へ。
メジロ(板原水路)途中メジロを発見(写真)
 穴師神社で穴師神社をお詣り(写真)、

続きを読む >>

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

療養日記 | 23:30:32 | Trackback(0) | Comments(0)
肝発がんしない年に
新年おめでとうございます。
昨年は肝がん再発がありませんでした。
今年もそうありたいです。
我が家の年賀状


テーマ: - ジャンル:心と身体

療養日記 | 23:25:09 | Trackback(0) | Comments(0)