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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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世界肝炎デー とは(啓発サイト)
中之島(弁護士会館から)
7・28世界肝炎デー啓発サイトを見つけました。

 世界肝炎デーに絡めた啓発キャンペーン

 関西などでの世界・日本肝炎デーにかかるイベントは、下記をご覧下さい。
  http://kanzo.blog74.fc2.com/blog-entry-1933.html


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肝炎対策(行政) | 23:29:25 | Trackback(0) | Comments(0)
足首がよくならない
オダマキオダマキごん太9kgに 24日退院後史跡公園で痛めた足首がよくなりません。
 19日は車で肝臓友の会の事務所まで行き、事務整理。電話相談の秘ではないので、午前に切り上げて帰宅。

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患者会 | 23:24:20 | Trackback(0) | Comments(0)
ご協力を!「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などの推進を求める請願」署名運動に
日肝協国会請願署名用紙 表面日肝協 国会請願署名用紙 裏面 日本肝臓病患者団体協議会では、開会中の国会に肝硬変肝がん患者等の療養支援などの推進を求める請願」するために署名活動に取り組んでいます。
 全国の肝炎患者やご家族の方々のご協力をお願いします。
 署名用紙こちらからダウンロードできます。 B5用紙に両面印刷して使用してください。

 第177国会(会期:2011年1月~8月)に肝硬変肝がん患者の療養支援などを求める請願を行い衆・参両議院で採択されました。しかしながら、24年度予算では肝硬変肝がん患者への支援の予算は計上されず、25年度予算案でも計上されていません。逆に肝炎対策予算は前年度よりも50億円減額されています。
 第177国会で採択された請願項目を具現化するため、検討の場を国会内に設置し実現に向けて推進して下さるように切望し小海請願署名運動に取り組んでいます。

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患者会 | 23:53:31 | Trackback(0) | Comments(0)
整形外科クリニック受診
つつじ 24日に左足首を痛め、痛くて歩けない状態です。
 昨日は、裁判期日や街頭宣伝、東京からの相談者など対応があり、痛みにこらえてうろうろしていました。そのたたりで、今朝は最悪でした。

 今朝やっと整形外科を受診しました。昨年開業された若いドクターでした。雰囲気のよいクリニックです。デジタルのレントゲン、クリニックでは初めて体験しました。画面を見ながら説明して下さいました。
 骨に明確な傷はなさそうだとのこと。テーピングと湿布薬で1週間ほど様子を見ることになりました。

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療養日記 | 23:02:29 | Trackback(0) | Comments(0)
日肝協国会請願署名活動「肝硬変・肝がん患者等への療養支援拡充」
淀屋橋での国会請願署活動 26日午後から大阪地方裁判所でB型か肝炎訴訟弁論が行われました。その前に淀屋橋で、肝臓友の会の散薬を中心に原告弁護団など25人ほどで、B型肝炎訴訟のリーフレットを配布し、日肝協国会請願署名活動を行いました。
 署名宣伝行動は30分ほどの活動でしたが、90筆あまりご協力をいただきました。



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患者会 | 23:33:35 | Trackback(0) | Comments(0)
「友の会だより」149号発送
会報「友の会だより」袋詰め作業 25日午前、10人ほどのご協力を得て肝臓友の会会報「友の会だより」149号の袋詰め作業を港区民センターで行い、西郵便局から発送しました。

 内容は、
  ・今後開催される肝炎・肝硬変・肝がんに関する講演会案内
  ・講演録:B型肝炎 -留意点と最新の治療- 大阪大学 平松直樹医師
  ・活動報告 大阪府の肝炎・肝がん対策 委員会傍聴報告
        B型肝炎特別措置法による救済について

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患者会 | 23:31:22 | Trackback(0) | Comments(0)
兵庫県の肝炎対策
兵庫県 第9回肝炎対策協議会配付資料から 3月21日に開催された兵庫県肝炎対策協議会での配付資料と議事概要が兵庫県のサイトに掲載されました。
 http://web.pref.hyogo.lg.jp/hw12/hw12_000000086.html
 議事概要と配付資料 第9回肝炎対策協議会

 肝炎ウイルス検診と肝炎医療費助成事業について詳細な報告がなされています。

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肝炎対策(行政) | 23:12:35 | Trackback(0) | Comments(0)
1泊2日の検査入院
病室からのながめ 23日午前、造影エコー検査で入院しました。1泊の入院です。
 検査そのものは楽ちんです。問題は超音波が私のおなかを通り向けて患部まで届くかです。届かなければ検査のデータが得られないことを心配していましたが、担当されたドクター(2011年に人工胸水を使ってラジオ波治療をして下さった)はなんなく検査をこなされました。拍子抜けです。

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療養日記 | 23:58:41 | Trackback(0) | Comments(0)
北関東から肝硬変の相談
信達市場宿の野田藤信達市場宿の野田藤信達市場宿の野田藤信達市場宿の野田藤信達市場宿の野田藤 22日、肝臓友の会事務所当番でした。
 5月にがんに関する研修があり、事前研修で「在宅療養」をテーマに自治体の取り組みについてのレポートの期限がせまっています。事務作業を終えてからレポート作成や電話相談を受けました。
 C型肝炎からの肝硬変患者への近未来の治療薬(経口剤)の可能性はという難しい質問でした。地元肝臓友の会の存在を伝え相談をおすすめしました。


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患者会 | 23:39:18 | Trackback(0) | Comments(0)
肝発がんチェックの検査入院
国際交流センター ツツジ写真:大阪国際交流センターで
 今週1週間の予定
 4/22(月) 友の会事務所当番
 4/23(火) 市内総合病院に入院 夕方に造影エコー検査
 4/24(水) 同上病院退院予定
 4/25(木) 友の会だより149号袋詰め作業、発送。午後「肝炎・肝硬変・肝がん患者交流会(サロン)
 4/26(金) B型肝炎大阪訴訟口頭弁論、傍聴。淀屋橋で日肝協国会請願署名街頭宣伝、面談相談者1名対応
となっています。


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療養日記 | 00:01:52 | Trackback(0) | Comments(0)
7・28 第2回肝炎デー 公開講座「肝がんを予防し、根治するために 」
レンゲ 泉南市信達市場で 兵庫医科大学肝胆膵内科から情報をいただきましたのでしょう介します。
世界肝炎デー公開講座関西地区
  ~ 肝がんを予防し、根治するために ~
○ と き 2013年7月28日(土) 13:00~16:00
○ ところ 兵庫医科大学平成記念館
        西宮市武庫川町1番1号 <地図
        交通機関阪神電鉄・武庫川駅下車、西出口より徒歩5分


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講演会・セミナー・交流会 | 23:40:21 | Trackback(0) | Comments(0)
関西肝炎フォーラム・肝臓学会 「B型肝炎治療ガイドライン」公表
なにわ筋の銀杏
 19日午前、印刷所に立ち寄り、会報「友の会だより」下刷りチェック。
 午後から事務所で会報発送した準備などの作業。
 夕方から弁護士会館で、薬害肝炎訴訟・B型肝炎訴訟原告弁護団、近畿の肝臓病患者会役員との関西肝炎フォーラムの会議に参加。
 府県の肝炎・がん対策推進計画の情報交換と、7・28世界肝炎デーへの対応、患者会のない県の対策などについて、意見交換しました。和歌山での患者会の再建が議論され、具体化を考えなければなりません。
 その方策として、県の肝炎対策や第二期がん対策推進計画、県肝疾患相談支援事業について、勉強会を県内で行うなどの企画を進めるなど検討、
具体化を急がねばと考えました。
 写真は、なにわ筋。銀杏の緑が美しいです。

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肝炎対策(行政) | 23:53:27 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がんとがん幹細胞
 NHKニュース「がん幹細胞 死滅に成功と発表」

 再発を繰り返す肝がん患者としては気になるニュースです。
 肝臓がんの再発にも肝がん肝細胞の考え方があると4月14日の市大での公開講座で質問に答えてコメントされていました。


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治療・治療薬 | 06:27:34 | Trackback(0) | Comments(0)
「友の会だより」版下届け、癌の勉強会に
萬酉楼
 17日午前、肝臓友の会の会報版下を印刷所に届け、午後からはシティープラザで行われたシティカレッジ「がん患者学・家族学― がんを抱えながら元気に生きる ―」(桃山学院大学提供講座:講師・和泉市立病院がんセンター長 福岡正博氏)の聴講しました。
 福岡先生は和泉市立病院総長に就任されておられました。がんという病気の総論と肺がんや大腸がんなど各種がんについて説明されました。次回、5月はそれぞれのがんの治療法についてお話されます。

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患者会 | 23:54:19 | Trackback(0) | Comments(0)
困ったことに 肝がんの再発か?
大阪港 帆船「あこがれ」とフェリー「サンフラワー」
 16日午前、大阪市内の総合病院肝臓内科受診、8日の腹部超音波検査レポート、9日の造影CT検査のデータが焼かれたCDを持参しみていただきました。
 動脈血に富まない早期肝がんが、横隔膜の近くで横隔膜の動脈から栄養されている可能性もある。心臓にステントが入っていて造影MRIができないので、造影エコー検査を入院して行うという説明がなされました。その結果で、肝がんが確認されればラジオ波か外科切除か関係するドクターと検討して頂くとのことです。
 4月23日から一泊入院、即日検査になりました。

 困ったことになりました。25日には「友の会だより」149号の発送作業があり、前日まで準備作業があります。誰かに頼まなければなりません。

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療養日記 | 23:57:10 | Trackback(0) | Comments(0)
肝癌撲滅運動公開講座が奈良で
ペグリバ体験記の冊子 15日午後、肝臓友の会事務所当番、会員からインターフェロン治療でウイルス排除に成功した体験をまとめた冊子が届けられました。副作用の湿疹対策、治療中の不安と主治医とのやりとり、肝臓病教室や会報「友の会だより」の活用など、1年3か月にわたる療養について血液検査数値の推移や画像診断の経緯などをまとめておられます。A4判90頁の大作です。


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講演会・セミナー・交流会 | 23:57:28 | Trackback(0) | Comments(0)
質問に答えることに重点を
配付資料 14日午後、大阪肝臓友の会も後援団体とさいて名を連ねた医療公開講座が大阪市立大学医学部付属病院の講堂で行われました。肝疾患連携拠点病院として通院患者を対象にした「肝臓病教室」とは別に、昨年から開催されているものです。また患者の悩みに対応するために、質問コーナーの時間を1時間設け参加者の質問に答えておられました。
 今回のテーマは「肝硬変・肝癌の最新治療」、講師は肝胆膵病態内科学教授 河田則文先生。説明に使われたプレゼン資料はカラープリントして参加者に配られました。
 肝硬変の診断では、肝臓の硬さを簡単に測定できる「フィブロスキャン」(保険適用)と臨床試験中の「エラストグラフィー」の紹介がありました。


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肝炎対策(行政) | 23:20:57 | Trackback(0) | Comments(0)
樽井 若い方が目立った講演・相談会 B型肝炎
世界肝炎アライアンス チャールズゴア会長 13日午後、大阪府でも最南部に近い交通不便な泉南市でB型肝炎医療講演・特措法説明会を開催しました。一般聴衆、原告弁護団、友の会役員など50人が参加しました。大阪市立大学付属病院肝胆膵内科の榎本大先生にB型肝炎感染者の日常生活・具体的な治療法、治療ガイドラインと今後の治療法についてわかやすく講演してくださいました。特別措置法の個別相談も10件。若い方の参加が目立ちました。
 質問コーナーも含め榎本先生は、B型肝炎の再活性化、アデフォビルなどの長期服用で腎障害や骨軟化症などの副作用が目立つようになってきた、肝発がんの早期発見のための画像検査の重要性などについて説明されました。


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患者会 | 23:58:18 | Trackback(0) | Comments(0)
4/25肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン(交流会)のご案内
中之島  大阪肝臓友の会では、4月25日(木)に大阪市立港区民センターで「肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン(交流会)」を行います。

 サロンでは、療養体験の交流、悩みや疑問を出し合い交流します。患者や家族の方はどなたでも参加できます。
 参加希望者は、大阪肝臓友の会までメールでご連絡ください。
  メールアドレス osaka△kanzo.org(△を@に変更してください。

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患者会 | 23:29:00 | Trackback(0) | Comments(0)
肝疾患相談支援センター研修会で 肝炎患者の悩みを
ごん太 生後4か月 国府台病院に設置されている肝炎情報センターのサイトに肝疾患相談支援センター担当者向け研修会のプレゼン資料が公開されました。
 ・B・C型肝炎に対する最新治療法、
 ・肝炎相談支援センターの相談内容のデータベース化とその共有、
 ・肝炎肝がん患者の悩みの実態調査のまとめ
などが紹介されています。

独立行政法人国立国際医療研究センター 肝炎・免疫研究センター 肝炎情報センター主催
  平成24年度都道府県肝疾患診療連携拠点病院 肝疾患相談センター 相談員向け研修会
  平成25年3月15日、16日開催



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肝炎対策(行政) | 23:02:54 | Trackback(0) | Comments(0)
世界肝炎アライアンス 会長来阪
 世界肝炎アライアンス チャールズ・ゴア会長が4月13日来阪され、泉南市での医療講演・特措法説明会を視察されます。社団法人日本肝炎対策振興協会のコーディネートによるものです。

泉南市医療講演・特措法説明会チラシ
 B型肝炎訴訟大阪弁護団と共催で開催します。
 大阪府・泉南市が後援して下さいます。

○と き  2013年 4月13日(土)15:00~18:00
○ところ  樽井公民館 3 階 多目的ホール
       泉南市樽井六丁目11番16号 <地図> 
                 


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患者会 | 23:37:23 | Trackback(0) | Comments(0)
造影CTで確認
クリニックのあるビル25階からの眺望
 9日午後から放射線専門クリニックを受診、予約時間通りに診察室に呼ばれエコー検査の結果をお話するとさっそく造影CT検査に回されました。
 造影剤に対するアレルギー止めの強力ネオミノファーゲン40mlをうってもらったら、顔や手足にぴりぴり感が出てきます。そしてCTの機械の中にいれられて急速に造影剤を自動注入器で腕の静脈から入れられると体中がカァッと熱くなってきます。同時にスピーカーから「息を吸って止めて」と指示されCT撮影、1分半後に同じ指示が出てもう一度撮影、そして終了です。


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療養日記 | 23:59:39 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん再発チェック
上本町駅
 8日9時、上本町の消化器クリニックで腹部超音波検査を受けました。検査の前の問診をしていただいた院長先生から「きっちり半年目に来られましたね」とほめて?いただきました。検査室に案内され、超音波検査士さんによる検査が始まりました。いつもと違って技師さんが悪戦苦闘されています。しまいには「大きなおなかですね」とつぶやかれました。
 仰向けから横向きになるように指示されたり、息を少しずつ吸ったり吐いたり、いっぱいすったり息を止めたりと指示が続きました。「きれいな画像を撮るのに苦労しました。院長から結果を聞いてください。」といわれて検査は終了。


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療養日記 | 23:19:08 | Trackback(0) | Comments(0)
難病連評議員会と電話相談の対応
界隈の風景
 発達した低気圧の被害が各地で出ています。我が家のまわりは風は強いものの平穏です。今日は地域の花見、河川敷で行う予定でしたが高齢者も多く天候も悪いので室内で行うことになりました。これから参加者を車で迎えに出かけます。
 午後からは大阪赤十字会館で大阪難病連評議員会です。新しい事務所で初会議に参加しました。



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患者会 | 23:27:46 | Trackback(0) | Comments(0)
新刊紹介 慢性肝炎・肝硬変の診療ガイド2013
慢性肝炎・肝硬変の診療ガイド2013
 日本肝臓学会編集「慢性肝炎・肝硬変の診療ガイド2013」が発行されました。
○体裁 B5判・80頁・4色刷
○発行 文光堂、2013年4月5日
○定価 1,260円(本体 1,200円)
○医療者向け専門書籍です。
 詳細は文光堂のサイトをご覧下さい。
http://www.bunkodo.co.jp/book/detail_1119.html

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参考書 | 23:57:38 | Trackback(0) | Comments(0)

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