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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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C型肝炎 経口薬への期待と不安
尼崎での講演会で
 日本では超高齢者のC型肝炎患者が多くいます。
 15日、尼崎難病連と肝炎友の会兵庫主催の講演会が尼崎すこやかプラザで開催され聴講しました。
 講師は、関西ろうさい病院の先生が務められ、自己免疫性肝疾患が糸瀬一陽先生、ウイルス性肝炎が萩原 秀紀己 先生。
 前半部分は、糸瀬先生のお話を聴き、こちらは20人くらいの参加者でした。自己免疫性肝炎、原発性胆汁性肝硬変、原発性硬化性胆管炎について、診断や治療法をわかりやすく説明されました。
 

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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:31:57 | Trackback(0) | Comments(0)
奈良でB型肝炎医療講演特措法説明会
奈良 医療講演会 14日、今年5月に発足した奈良肝臓友の会ですが役員さんの結束で、講演会を成功させました。奈良テレビをはじめ新聞3紙が案内報道をして下さったようです。
 40人近い方が参加されました。
 講師の西村先生のお話もわかりやすく、特に肝臓をいたわる日常生活について、時間を割いてお話下さいました。
13日には奈良県議会で肝硬変肝がん患者への医療費助成と身体障がい者認定基準の緩和を求める意見書を議決。陳情や議決当日の本会議を8人の会員役員で傍聴され、その後議会各会派へ御礼に回られました。頑張っておられます。

■東京都は、シメプレビル3剤併用療法について医療費助成対象にすることを告知しました。
  東京都「C型慢性肝炎に対するペグインターフェロン、リバビリン及びシメプレビル3剤併用療法が医療費助成の対象となりました」
 

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患者会 | 23:27:27 | Trackback(0) | Comments(0)
13日、京都、奈良、大阪市で肝硬変・肝がん患者への支援を 議会決議
中之島 バラ園のイルミネーション
肝硬変肝がん患者への医療費支援、肝障害への身体障がい者(内部障害)の認定基準の緩和を、私たちは求めています。この気運を高めるために地方議会の議員の方々に陳情活動をおこなっています。
 これをうけて議会で政府や国会に対する意見書を議決していただきました。
「ウイルス性肝炎・肝硬変肝がんの患者に対する医療費助成の拡充を求める意見書」が京都市議会や大阪市議会で議決されました。
 ○12/11 京都市議会 議決案件 
 ○12/13 大阪市議会 「ウイルス性肝疾患患者に対する救済を求める意見書」意見書文面 
 ○12/13 奈良県議会 

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肝炎対策(行政) | 23:40:44 | Trackback(0) | Comments(0)
会報「友の会だより」152号発送しました
会報「友の会だより」152号表紙冊子「B型肝炎 感染被害拡大の真相究明と再発防止への提言」発行 全国B型肝炎訴訟原告団・弁護団港区民センター 会報袋詰め作業 12日、寒い中、朝から港区民センターに会員が集まって下さり、午前中に、約600部の「友の会だより」とB肝の「なぜ?どうして・・・」の小冊子を無事発送することができました。

また午後からは26名の参加があり、肝炎・肝硬変・肝がん患者サロンをおこないました。

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患者会 | 23:58:26 | Trackback(0) | Comments(0)
肝炎・肝硬変・肝がん患者サロンを開催します
肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン 患者さんが集まって、療養体験の交流を行います。療養上の不安、先生の説明でわからないこと、新しい治療法の情報は・・・。情報交換しませんか。
 ○肝炎・肝硬変肝がん患者サロン(交流会)
○ と き 2013年12月12日(木) 13:30-15:30
 ○ ところ 大阪市立港区民センター会議室
JR環状線・大阪市営地下鉄中央線
         「弁天町駅」下車、西へ10分 <地図

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テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:38:13 | Trackback(0) | Comments(0)
肝がん撲滅運動 日本肝臓学会が公開講座
12/8日本肝臓学会 肝がん撲滅運動公開講座
 近畿大学の肝がん撲滅運動公開講座に参加しました。
 画像診断では、 「超音波エラストグラフィ」の説明がありました。
 肝発がんリスクを超音波測定で数値化する装置だそうです。
 
 C型肝炎治療薬の開発状況も詳しく説明されました。あと3年ほどすれば、経口2剤でウイルス除去率が100%近くになる薬が日本でも登場するようです。
 その薬剤が今日のニュースでも流されていました。 「ギリアド・サイエンシズ(ティッカーシンボル:GILD)のC型肝炎ウイルス(HCV)に対する経口ヌクレオチド阻害薬ソホスブビル(sofosbuvir)が米国食品医薬品局(FDA)から承認」

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講演会・セミナー・交流会 | 23:48:52 | Trackback(0) | Comments(0)
「難病対策の法制化に向けて」勉強しました
JPA関西勉強会
 7日午後から神戸しあわせの村で開催された「JPA近畿ブロック交流集会ー難病対策の法制化に向けてー」に参加しました。
 第一部は、厚労省疾病対策課金光課長補佐、伊藤たておJPA代表幹事の講演。
 第二部は、難病患者への支援に関する分科会に参加しました。

 JPAの報告

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:59:26 | Trackback(0) | Comments(0)
友の会だより152号
 肝臓友の会の会報版下を仕上げ、印刷発注しました。
会報 下刷り 表紙会報「友の会だより」152号 目次
 内容を目次から紹介します。
会報152号の版下を完成させました。写真は目次の頁です。
目次から内容を紹介すると
  講演会案内              ・・・・・   7
   講演録「がんは一人では立ち向かえない」・・・・・  11
   活動報告 大阪肝臓友の会第31回総会報告  ・・・  14
    日肝協第23回全国交流のつどい・代表者会議 ・・・    22
    肝硬変・肝がん患者への医療費助成を、国会要請行動・・ 27
    和歌山肝炎患者の療養を考える集い    ・・・・   30
   肝臓情報 シメプレビル3剤併用、医療費助成に・・・ 32
    C型肝炎経口治療薬承認申請   ・・・・  34
    アルブミン測定法変更 注意が必要 ・・・・   35
   おたより 肝硬変・肝がん患者への医療費助成実現にご協力を、他  36


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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:05:22 | Trackback(1) | Comments(0)
シメプレビル 治療体制準備へ
大手前 2日、肝臓友の会の事務所当番。
 南河内地域の60歳助成から電話相談を受けました。
 胃カメラ検査を受けた病院でC型肝炎を指摘され、治療をすすめられた。治療方法はいくつかあるが選択するのは患者さんだ、よく考えてお返事を!」ということで、新薬シメプレビルを使った治療のことの問合せでした。

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肝炎対策(行政) | 23:15:07 | Trackback(0) | Comments(1)

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