■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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もうすぐ退院だ!
16日朝食病院からの眺望 夕景 19日に退院できることになりました。
 16日夕方、概算請求書が来ました。95000円。

 午前中に医療相談室に行き、5月から始める予定の抗ウイルス剤治療の医療費助成について聞きました。
 28日受ける予定の肝生検(27日入院)も助成の対象になるのか。抗ウイルス剤服用の判断のために供する肝生検ならば対象になるとのことでした。
 しかし、私の場合は、その前に肝がん治療で高額療養費の限度額いっぱいになっているので、医療費助成の必要はないといわれるだろうとのことでした。
 わかるようでわかりにくい説明です。

 B型肝炎患者の抗ウイルス剤服用による治療への医療費助成は、肝硬変や肝がん患者でもこのお薬を服用している限り、抗ウイルス剤の服用に対する自己負担額は1万円(高額所得2万円)で済むようです。問題は処方を数ヶ月分まとめてしてくださるかどうか?

 病院の医療相談員さんが、18時頃、医療費助成のための申請書や診断書の用紙をベッドサイドまで持ってきてくださいました。


 午後3時、病院を抜け出しタクシーで会報の印刷をお願いする印刷所へ。会報134号の下刷りをいただいて、友の会の事務所でチェックを済ませました。なんとか会報「友の会だより」134号の印刷が始まります。
 金曜日の当番は私ですが、入院しているのでI事務局次長さんが当番を代わってくれています。
 なれない当番で、電話相談なども難解な相談で困っているといっておられました。肝炎対策基本法が成立して、患者や家族にどのような恩恵があるのかなどの質問が今日もあったとどのように応えたらいいのか困ってしまうと行っていました。
 「なにもかわっていない、変えるための患者も入った『肝炎対策推進協議会』がまだ開かれていない」と説明するようにアドバイスしました。
 肝炎患者の支援を推進するためには、B型肝炎訴訟の和解のテーブルにつき、まず「肝炎対策推進協議会」を開催することがスタート点です。

「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」 ご協力をお願いします。
 署名用紙のダウンロードはこちらから


 
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テーマ: - ジャンル:心と身体

療養日記 | 23:45:57 | Trackback(0) | Comments(0)
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