■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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松江や徳島から
ポコの散歩道で 今月末から来月にかけてイベントが目白押しです。

 5/29 松江:肝臓病患者会の結成総会
 5/30 日本難病疾病団体協議会総会(東京)<案内文書>
 5/31  同上 国会請願行動
 6/ 1 大阪肝臓友の会会報編集会議・会計処理打合せ
 6/ 3 日肝協・民主党肝炎対策議員連盟との懇談(東京:参議院議員会館)
 6/ 5 桃山学院大学地域社会連携共同研究プロジェクト 和泉市のがんケア・第1回公開講座(地元)
 6/ 6 大阪がん医療向上をめざす会運営打合せ(予定:大阪市で)
    NPOがん患者団体支援機構総会(東京)※
 6/11 「難病・慢性疾患フォーラム(仮)」第1回実行委員会※
    自身の循環器病外来診察(予約)→64列CT検査前診察
 6/20 「がんフレンド」患者交流 テーマ:肝臓がん(徳島)
 


 ※印はダブりますので、他の日肝協役員(JPA・がん患者会担当)に替わってもらう段取りをとらなければなりません。
その方もがん治療を終えられたばかりなので、負担が心配です。患者会はみな病人、肝臓病の役員はがん体験者が多いので困っています。

 松江は患者会発足、徳島は肝がん患者や家族の方が、地方で療養に困っているので相談にのって欲しいと頼まれています。外せません。
 時間と経費と体力。どれもが患者会役員に求められ、団体に求められる課題です。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:24:58 | Trackback(0) | Comments(0)
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