■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝がん患者さんらと会報袋詰め 友の会だより135号
会報「友の会だより」135号袋詰め作業 15日午前、大阪市立西区民センターで、会報の袋詰め作業を行いました。
 刷り上がった会報を封筒に入れ、宛名ラベルを貼り、必要な方(会費未納者など)に郵便振替の用紙を入れます。
 10時半頃からはじめ1時間程度で終えようとすると10人以上の協力者が必要です。
 前号の会報などで協力をお願いしています。写真のようにたくさんの人でスムーズに作業が進みました。会長さん以外にも肝がん体験者が数人参加され、情報交換もしながら作業が進みました。

目次

 講演会案内
 講演録「肝炎ウイルスとウイルス肝炎~基礎から最新治療」
 活動報告  国会請願行動とその結果         
       歌と装いのハーモニー          
       4/22 会員交流会             
 肝臓情報  肝硬変 ビブリオバルニフィカス菌に注意を
       免疫抑制・化学療法により発症するB型肝炎対策
       B型肝炎大阪訴訟 原告の妻・弁護団の陳述
       肝がん治療に関する情報         
       第1回肝炎対策推進協議会(報告)    
 会員からのたより 再発繰り返す肝がんにネクサバール+インターフェロン、他



7/15会員交流会
 午後は、会員交流会。がんの再発を繰り返す方からは、主治医の態度に、患者を支えるという雰囲気がなく、病院をかわりたいというご意見もありました。
 また、インターフェロン治療体験者からは、難聴が出た、治療中の知り合いが亡くなったなど、インターフェロンとの関連はないのだろうかとの問いも。
 肝生検の意義や、肝硬変進展の確認は、何でできるのか等々、患者さんの療養上の疑問なども出され、専門家も入った交流会の必要性を感じました。
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テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:28:25 | Trackback(0) | Comments(0)
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