■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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患者のいのち 治療と支援で知っておきたい肝炎基本法とは!
11/6 パネルディスカッション 肝炎対策基本法をいかすために 「患者のいのち 治療と支援で知っておきたい肝炎基本法とは!」は、第20回日肝協全国交流のつどい・代表者会議の1日目に行われるされるパネルディスカッションのキャッチフレーズです。
 テーマは、「肝炎対策基本法をいかすために~治療・研究と患者支援のあり方」です。
 パネリストは、
1 独立行政法人 国立国際医療研究センター肝炎免疫研究センター
                センター長 溝上 雅史 氏
2 東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課 課長 広松 恭子 氏
3 山梨大学医学部 教授 榎本 信幸 氏
4 岩手県紫波町 保健師 健康推進室長 森川 一枝 氏
と協議会常任幹事の阿部洋一さん(肝炎対策推進協議会委員)です。
 コーディネーターは、依頼文書を発信し、内部での決裁待ちで調整中です。

 確定すれば、コーディネーターとの打合せが始まります。
 写真は、広報用チラシの案です。


■大阪肝臓友の会 運営委員会
 14日午後、定例の運営委員会が開催されました。
 ・総会準備(11/20 西区 こども文化センター研修室、記念講演 岡上武先生)
 ・日肝協 代表者会議参加者に対する助成
 ・今後の交流会・講演会など
 ・難病連 大阪市・府交渉、議会請願など
 ・会報136号準備
 ・事務所当番者の事務(会計)、維持財源の見通しなどについて
 ・次期役員体制(難病連担当、会計実務者:継続協議)

などなど、案件はたくさんありました。
 猛暑、平日の昼間、ご家族も高齢化で看病や介護等々、欠席者も多数あり、その人たちへの伝達方法も課題にあがっています。

 会計担当者からは、2か月間の交通費や立て替え払いの支払い(約20人に50万弱)の両替と袋詰め作業問題、これだけでも大変な作業量になるので、対応法を考えて欲しいとも。
 事務所維持が財源上困難な状況に、財源確保策と、家賃値下げ交渉(困難)も、課題に浮上してきています。

 国の肝炎対策の拡充を求めながら、足下の「拠点」確保が緊急の課題です。
 
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:18:03 | Trackback(0) | Comments(0)
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