■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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「友の会だより」 作業にたくさんの協力が
友の会だより 138号表紙
 会報「友の会だより」136号表紙 日曜画家協会から提供
 「友の会だより」136号が刷り上がりました。
大阪肝臓友の会 会報の袋詰めが終わって 7日午前、港区民センターで多くの会員にご協力を得て、発送のための袋詰め作業を行いました。20人も集まっていただきましたので、10時から1時間で終えることができました。

 私とHさんで車で郵便局に会報を搬送し、低料第三種郵便物の制度を利用し、発送しました。
 会の事務所に諸道具を届け、近くの喫茶店で昼食を済まし、区民センターに戻って、午後からは「患者交流会」に参加しました。 



■会報「友の会だより」136号 内容を目次から紹介します
友の会だより 136号 目次の頁

  総会・講演会案内
  講演録  肝癌の外科的治療と再発抑止(京都大学・波多野先生)
  活動報告 厚労大臣に「肝癌治療薬早期認可」など要望
   会員交流会                
  肝臓情報 がん治療用語解説        
       国の肝炎対策は前進しているのか 
  おたより 和歌山でも、他

 ※ ご希望の方には実費でおわけします。
  B5版 54頁 1冊 500円(送料込み)
  電子メールでご連絡ください。
     大阪肝臓友の会 osaka@kanzo.org

10/10/07午後 港区民センターで交流会 ■患者交流会
 25人の方が集まってくださいました。Tさんが司会、会長さんがご挨拶。私が「友の会だより」136号の内容紹介。そして自己紹介。女性が多いこと。圧倒しています。自己紹介を聞いているとがん患者さんも多い。
 今回、2度も生体肝移植を受けたYさんが参加してくださった。移植後もC型肝炎が増悪し、何度もインターフェロン治療を受けておられる。最近は、大腿骨頭壊死が発症し、歩行に支障が出ておられます。
 肝がんの患者さんからは、やはり再発阻止と進行する肝がん(星の数ほどの発癌)、ネクサバールが効かないのか腫瘍マーカーが上昇等々、様々な不安が語られていました。
 B型肝炎の女性からは、抗ウイルス治療かお子さんをもうけることかの選択など、困っておられる心情が語られました。
 また、財政的に不安定なことと、会員数の伸び悩みについて、会の運営についても質問が出されました。
 今のままでは、財政困窮になり、事務所を維持することは非常に困難になっていること、会長からは、会員を増やすこと(なかまづくり)に協力して欲しいと訴えがありました。
 2時間ほどの交流を終え、参加者は、近くの喫茶店に移動してお茶となったようです。

■「肝臓のなかま」89号
 印刷が上がったと印刷所の社長さんから連絡をいただきました。
 交流会後、事務所で貯まった事務処理をして、印刷所に向かいました。
 18時過ぎ、社長さんが時間外になったも待ってくださっていました。
 
 帰宅途中のスーパーで夕食の材料を買い、帰宅してつれ合い(夜間中学非常勤講師)と私の夕食づくりです。
 9時すぎに、日肝協イベントの後援団体から、連絡が入り、「肝臓のなかま」の記載事項の修正の打合せ、修正箇所にラベルを貼って手直しすることでご了解を得ました。
 後援団体の職員の方も遅くまで大変だなあと思ってそのご苦労をねぎらいました。


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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:28:23 | Trackback(0) | Comments(0)
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