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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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条例制定には、まず患者の声を!
永田町で 25日、午前中は観音寺で友の会の運営委員有志でみかん狩りを楽しみました。参加された方からは患者会で木を1本確保し会として取り組んではという意見も出てきました。
 この日は、5人で参加し3500円の木からみかんをとりましたが、実ったみかんの半分ほどを残してしまいました。
 お昼前に、黒鳥町のそば屋さんに移り、そこで昼食。評判の良いお店です。お昼前でも混んでいます。

■ 午後は、大阪府議会各会派によるがん対策推進条例(仮称)制定に関する議員による意見交換会に、がん患者会や医師、研究者が参考人として招かれ、意見を述べる機会が与えられました。
 大阪がん医療の向上をめざす会から、山本ゆきさんが代表して意見陳述を行いました。原稿を練るのになんどもメールをいただきました。
 肝炎・肝がん患者野実情と市町村調査(がん・肝炎ウイルス検診)の結果などをお伝えし、原稿作りをサポートしました。

 以下に、山本さんから届けられた意見陳述内容を紹介します。

■ 夕方は、大阪がん医療の向上をめざす会の臨時総会。女性3人を共同代表として、新たなあゆみを始めることになりました。


2010年11月25日「大阪府議会 がん対策推進条例(仮称)の制定に向けて」
参考人としての意見

  大阪がん医療の向上をめざす会 山本ゆき


本日は、8つの患者会の連合体であります「大阪がん医療の向上をめざす会」からの代表として意見を述べさせていただきます。

参議院議員だった夫の山本孝史は、がん対策基本法の制定に尽力し、3年前に胸腺がんで亡くなりました。2006年5月22日の参院本会議で、「救える命を救うのが政治家の仕事、がん難民が日本中を彷徨っているこの現状を何とか改善したい」と、自らのがんを告白し、「がん対策基本法」の成立を訴えました。本日、私は山本孝史のがん対策基本法に込めた命への思いを胸に発言させていただきます。

まず、「なぜ、今、がん条例なのか?」という感が拭えません。4~5ヶ月後には地方統一選挙が控えています。議員の皆さんは今は、腰を据えて政策に打ち込むという状況ではないのではないと思います。ましてや、がん条例は「いのちの条例」です。「選挙の前にバタバタとやられたのではかなわない」という声がまず、私たちの会の中で上がりました。

2つ目の疑問は、「上から下りてくるがん条例か?」という点です。「めざす会」がこの条例案を受け取ったのは、11月14日で10日ほど前です。それまで、私たちは、条例案が作られていることすら知りませんでした。患者側が知らないうちに、たたき台ができ、部局が意見を出し、政務調査委員会で議員立法とすることで一致し、3月に議会で成立させ、4月1日から施行のシナリオができていることに本当に驚いております。医療現場の方々にも聞いてみましたが、がん条例制定の話を知っている人は一人もおらず、皆さんが一様に驚いていました。

「がん」と一言で言っても甲状腺がんのように9割以上治癒するがんもあれば、膵がん、脳腫瘍のように5年生存率が1割のがんもあります。また、患者数の多いがんもあれば、胸腺がんのように稀で標準的な治療すら確立されていながんもあります。このようにがんは多様ですから、様々な意見を広く集める必要があります。また、がんの医療にたずさわる職種も多岐にわたり、それぞれの協力関係なくしてはよい医療は出来ないと言われています。そのため、多様な職種からの意見も聞いて、それを反映したものでなければなりません。
 がん患者さんにおいても、現在がんにかかっている人、治療を受けて経過観察中の人、数年経ってほぼ治ったと言われている人、再発してなすすべがない人、色々ながん患者さんがいます。それぞれすべて立場が異なり、苦しみや思いも違います。患者さんの回りには支える家族がおり、ともに苦しんでいます。抱えている問題点もそれぞれ異なるのです。条例を制定する以上、それらをすべて包括したものでなければならないと考えます。
 一方で、がん治療や患者サポートにあたる医療者の方々がおります。腫瘍内科医、放射線治療医は名前が知られて来たと思いますが、がんの診断のためには病理医、放射線診断医が必要です。さらに医師以外のコメディカル(医療スタッフ)として看護師、薬剤師、さらに医学物理士、細胞検査士、臨床心理士、栄養士、ソーシャルケースワーカー等も業務を分担してがんの患者・家族を支えています。
治療が難しい段階になると緩和医療が必要になりますが、緩和医療の専門医、がん専門看護師、さらに多くの職種が終末期の医療を支えています。がんの予防の観点からは疫学の専門家が必要です。チーム医療と言う言葉がありますが、多くの職種がそれぞれの立場から努力してこそ初めてがんのチーム医療が成り立ちます。
条例の制定に当たっては、がん医療に関わるあらゆる職種の方々からも意見を聞いて、それを反映させないと、医療現場で目指しているチーム医療とはかけ離れたものになります。
全国では愛媛など約10の県ですでにがん条例ができていますが、どの県も、県民の要望からスタートし制定されています。京都府では、知事選で現知事が公約として掲げたそうです。
遅ればせながら、私たち患者会は、これから府民に呼びかけ、もし、制定するのであれば、心を一つに、思いを一つにした、大阪ならではの、まず患者さんが喜ぶ「いのちのがん条例」をめざしたいと思います。

そのために、私たち「めざす会」は、今後のがん条例制定に向けた進め方を提案いたします。
政務調査委員会のスケジュール案では、本日の意見聴取の後、「取りまとめ案」が検討され、1月には「取りまとめ案」を確定するとなっています。
「取りまとめ案」確定の前に、①患者の声、②医療者の声、③患者会の声、④府民の声を集めてください。
①患者の声は、日を決めて、50拠点病院一斉に外来・入院患者さんにアンケートを実施したらいかがでしょうか。アンケートの作成、回答の集計、分析など、めざす会も全面的に協力いたします。
②医療者の声ですが、各職域での医療者の意見を聴く場を全会派が揃ったところで設定していただきたいと思います。書面ででも多くの意見を募ることができます。
③患者会の声は、府の音頭で、これまでに患者会20団体ほどが2回集まりを持っていますので、それら団体に声をかけてくださったらよいかと思います。
そして、最後に④府民の声としてパブコメを行ない、その後、①②③④の意見を集約して議会案を取りまとめていただき、審議に入るのはいかがでしょうか。

条文に関して
次に条文に関してですが、先程申しましたように、この条例案を私たちが手にしたのは10日前です。みんなで検討する時間はありませんでした。私一人のがんに関する知識や経験はほんの少しです。あまりにも心もとないので、数人の医療者や国会関係者からアドバイスをいただきました。それも交えて意見を述べたいと思います。

(1)制定にあたって
まず(目的)の前に<制定にあたって>が必要かと思います。がん対策推進基本計画があるのに、なぜがん条例が必要なのか説明する必要があるからです。

(2)条例全体の構成に関して
部局の意見では、「目的、それぞれの責務、情報提供、予防、早期発見、医療の充実などの順にする」となっています。「情報提供」がこんなに先にもってくる必要はないと思います。たたき台では「がん登録」と連携させるかのように第8条、第9条と続きになっています。再考が必要です。

(3)第3条(保健医療関係者の責務)について(たたき台)
「がんの予防及び早期発見の推進やがんの医療に携わる保健医療関係者は、本府及び市町村のがん対策に協力するように努めなければならない。」とありますが、がん対策に協力するのは当然です。それ以上に大切なのは、右の欄のその他のポイントで、がん対策基本法の(医師等の責務)を抜粋していただいていますように、「医師等は、がん患者の置かれている状況を深く認識し、良質かつ適切ながん医療を行なうよう努める」というこの文言も追加すべきと思います。

(4)(がん情報の収集と提供)
医療機関が、国と府に拠点病院の申請をするときに医療状況を報告する「現況報告書」がありますが、そのフォームが国への申請と府への申請で少し異なっています。フォームを統一しますと、府民に情報を提供するときに比較一覧表の作成が可能となります。また、院内クリティカルパスなどにおいては病院によって記述方法が異なり、なかなか比較が難しい状況にあります。誤記載もあるようですので正しく報告する指導も必要かと思います。現況報告書は公開が前提になっておりますので、府民に正しい情報を伝えるために、「現況報告書の整備と正しい報告義務」のような項も必要かと思います。

(5)「予防」と「早期発見」
「予防」と「早期発見」を分けることには賛成いたします。
めざす会では今年の1月から8月にかけて、がん検診の実態調査を行ないました。成人病センターの「肝がん・肝炎ウイルス検診市町村調査」に協力してのことですが、大阪市、枚方市、東大阪市、富田林市、岸和田市、豊中市、藤井寺市、泉佐野市、箕面市の9つの市町村のがん検診の担当者を訪ね、肝炎検診のみならず検診全体の現状について話を聞きました。問題点などを指摘したその報告書はすでに、部局の方に提出しています。
検診の問題の一例をあげますと、がん検診を行う受け皿が極端に少ない医療圏が存在すること、また、がん検診の集団検診を外部委託する場合、検診車などの予約が取れず、夏や冬など気候条件の悪い時期にしか検診事業が行われない自治体があることもわかりました。条文には、「受診率の向上」が項目に入っていますが、受け皿がないのではどうしようもありません。ゆえに、「がん検診機関の整備」の項目も追加すべきと思います。

(6)(がん医療の充実)
たたき台の第7条、第10条、第12条を集約するという部局の意見に賛成いたしますが、「(6)手術、放射線療法、化学療法、緩和ケアその他のがん医療に携わる専門的は知識及び技能を有する医師その他の医療従事者の育成及び確保」を一番先にもってくるべきです。がん対策基本法においても、専門医など医療従事者の育成と確保が先にきて、医療機関の整備はその次です。
「がん診療連携拠点病院の整備」の具体的な内容は何なのでしょうか。具体的な言葉がほしいように思います。
「(4)放射線療法及び化学療法の推進」とありあすが、「推進」は当然のことで、「推進」というよりは「放射線療法及び化学療法を充実させ、拠点病院はがん難民を出さないよう努力する」と入れたらいかがでしょうか。
たたき台の(第10条 がん医療の水準向上)の中にあります「先端医療の整備の推進」を部局が外したことに賛成いたします。

(7)個別のがんについて
まず、個別のがんの名前をあげて、重点的に取り組む姿勢を打ち出すのであれば、その理由を先に述べなければ、それ以外のがんに罹患している患者さんに不公平感が生まれることを危惧いたします。
「女性特有がん」「肝炎肝がん対策」「小児がん対策」、それから第13条に「血液がん」の条文がありますので、これらについてまとめてここで意見を述べます。

①(女性特有がん)
「女性特有がん」においては、部局案のとおり、たたき台に盛り込まれていました「予防ワクチン接種」は細かすぎるのでこの項目は外すのに賛成です。 
しかし、女性特有がんだけでよろしいのでしょうか。男性特有の「前立腺がん」はPSA検査がかなり有効で、50歳を過ぎたら年に1回検査を受けたらよいと言われているようです。この検査の推奨は必要ないのでしょうか。

②(肝炎肝がん対策の推進)
1日に120人もの患者さんが肝がん・肝不全で今でも命を落としています。発がん予防(肝炎を見つけてインターフェロン治療を行うなど)すれば、肝臓がんの発症は防げます。肝炎肝がん対策は必要と思います。
肝がんの多くはB型肝炎やC型肝炎から発生するため、肝炎ウイルス検診をすべての自治体で気軽に受けられるようにすることが必要です。そのことを念頭に置いて、部局の意見でよいと思います。

③(小児がん)
小児がんに関しては専門医と家族から話を伺いました。(1)小児がんを治療する施設の集約化と(2)就学関連で2重在籍を認めることを条文に盛り込んでいただきたいと思います。小児がんの子どもたちは、感染性の疾患の患児と一緒ではいけません。病棟を切り離す必要がありすし、また、化学療法を小児外科や整形外科医、脳外科が行なっている施設があるので、必ず小児科医が関わるようにするためにも集約化すべきかと思います。その場合は必ず院内学級があることが条件となります。また、現在は、院内学級に入ると、在籍校から籍を抜かなければなりませんが、小中高校生の2重在籍を認める方向でお願いします。
また、小児がんの子どもたちの中には偏見や差別に悩んでいる子供もいます。学校等の教育機関などでの啓発活動も盛り込んでいただきたいと思います。また、「入院中もできるだけ家族(兄弟を含む)とともに、家らしい環境で生活を営む権利が守られること」を含む条文も必要かと思います。

④ 第13条(骨髄移植及び臍帯血移植の促進)
この条文に関しては「相当に各論である」との意見を複数の方からいただきました。「骨髄バンク事業」「臍帯血バンク事業」「骨髄及び臍帯血提供希望者の登録受付業務」など、府が、特定の事業やその業務に必要な施策を講じることを特記することは条例にそぐわないような気がします。また、実際、血液腫瘍は、サバイバーが多く、大きな患者会があります。第13条は、患者会の自主的な活動にも期待できるかと思います。
一方、原因不明の稀少がんなど、治療法の確立されていないがんが数多くあります。それらのがんの実態は把握されていません。ここでは、是非、「稀少がんの実態調査を進めるとともに、稀少がんを含めた難治性がんの治療法の確立、治療の充実に努めること」を目標に掲げ施策を講じていただきたいと思います。大阪府が、難治性のがん患者さんたちに「見放してはいない」というメッセージをぜひ発していただきたいと思います。先に、患者の声を集めるために拠点病院一斉アンケートを提案しましたが、それによってもある程度、稀少・難治性のがんの実態が把握できるかと思います。

(8)第9条(がん登録の推進)
がん登録は非常に大切ですが仕事量が膨大で、忙しい現場の医師は後回しにしてしまうことが多いと聞いています。行政主導で行うようにお願いしますとの意見をいただきました。

(9)第11条(緩和ケアの推進)について
病棟の整備が最初にきていますが、まずは、人材の育成が先かと思います。(2)、(1)を逆にした方がいいと思います。
また、10月19日に行なわれました、府の「緩和ケア推進委員会」で、めざす会から出ている委員が、「2次医療圏毎に、がん診療地域連携拠点病院が中心となり、「緩和ケア推進委員会」を設置し、がん診療に関わる医療機関、訪問看護ステーション、地域包括支援センター、訪問診療医療機関、医師会、薬剤師会、大学関係研究者などの関係団体などを巻き込み、「緩和ケア推進計画」を策定、実践、検証を行うこと。」を提案し、委員長の柏木雄次郎医師が、「いいアイデアだと思います」とのご意見だったと思います。取り入れたらどうでしょうか。これは、(4)「居宅で緩和ケアを受けることができる体制整備の支援」の項と、(がん医療の充実)における部局意見の(5)の在宅医療とも関わってくるかと思います。「居宅」と「在宅」のことばの統一も必要かと思います。
 また、がんになって仕事を失い、不安にさいなまれている患者も多く存在しています。がん患者の社会的な不安の軽減の意味からしても、就労支援ができるような施策をお願いいたします。

(10)(研究の促進)(部局意見 p.2 がん登録の下)
この条文は何のための研究促進なのか、意味を掴みかねております。「予防・診断・治療」の精度を上げるための研究・開発」は当然です。しかし、「先進的な医療の導入に向けた研究」、「研究成果を国に報告して活用させること」「府内のがん医療や診療体制の整備、拡充に必要な研究」と続きますが、「導入に向けた研究」とか「国に報告すること」とか「整備、拡充に必要な研究」とか、何か医療分野の研究以外に研究の分野を無理に作りだそうとしている印象を受けます。「研究費」の使われ方は非常にあいまいで問題が多いと聞いています。紛らわしい表現は避けて、例を出すなりして明確な表現にすべきだと思います。
また、患者さんに直接、役立つ研究としては、患者・家族のQOLを向上させるための研究があげられます。患者さんは治療や副作用、がんそのものの影響により多くの身体的・精神的問題を抱えています。家族も様々な問題を抱えています。現場では看護師やMSWなどの人たちが、試行錯誤を繰り返しながら、患者さんの心に寄りそっているわけですが、やはり、患者さんと向き合う技術も必要です。バーンアウトしてしまう医療者もおりますので、そのような研究への支援条項もあったらいいと思います。

(11)第15条「大阪府がん対策推進委員会」
委員会設置の目的が、「がん対策に関し、次に掲げる事務を行わせるため・・・」とあるのですが、「事務」行なわせるためだけのものなら必要のない委員会かと思います。
がん条例が制定されている10の県で、「がん対策推進委員会」を設けているのは2つの県だけでした。
構成委員に「関係行政機関の職員」とありますが、具体的にどういう方を意味しているのでしょうか。
もし、このような委員会が設置されるのならば、患者・家族側の委員の数を確保し、本当に今の医療現場をわかっている医療者に加わっていただきたいと思います。具体的に任期や人数、職域も明記する必要があるかと思います。

(12)第16条(府民運動)
府が府民運動を展開するとありますが違和感があります。「がん対策に対する府民の理解と関心を深める」ためとありますが、まずは、府が「がん対策をしっかりやることが先決です。がん患者主体の対策を真面目にやっていれば「理解と関心」はおのずとついてきます。また営利目的で設立されている「民間企業」との連携を謳うことは避けるべきだと思います。
府民運動を起こすなら、「今」だと思います。条例に府民運動の条文を掲げ、この運動のために予算が計上されるのなら、それよりも本当に必要としている部門に回していただきたいと思います。
以上が、私からの条文に関する意見です。

もし、がん条例を制定するのであれば、組織だった予防・検診施策を講じてがんの罹患者を減らし、また、すでに罹患してしまい、現在苦しんでいるがん患者さんたちにも喜んでいただけるものにしないといけないと思います。がんは、だれでも罹りうる病気ですから、府民が心を一つにしてがん条例が制定されることを希望いたします。繰り返しになりますが、まず、①患者の声、②医療者の声、③患者会の声、④府民の声を集めてください。

 「法律をつくるということは、その法律が持つ意味合いも、その法律が及ぼす効果も、あるいは結果も我々が責任を負うわけであります。」これは、1997年3月19日、厚生委員会の臓器移植法に関する質議で山本が述べたことばです。その言葉通り、山本は、最後の最後まで「がん対策基本法はあれでよかったのか」と心配しながらこの世を去りました。
そのことをお伝えして、本日の私の意見陳述を締めくくらせていただきます。意見を述べさせていただく機会を与えてくださりありがとうございました。
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患者会 | 23:19:52 | Trackback(0) | Comments(0)
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