■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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瀉血は?腹水や肝性脳症をコントロールしてくれる医療機関は?
「Medical Guide おおさか肝疾患ネットワーク Vol.2」大阪府肝疾患連携拠点病院協議会監修「Medical Guide おおさか肝疾患ネットワーク Vol.2」大阪府肝疾患連携拠点病院協議会監修 肝炎専門医療機関・協力医療機関の診療記のが紹介されています。瀉血のできる医療機関も。
18日、事務所当番で午後から肝臓友の会の事務所に詰めました。電話による相談が7件。一人で郵便物の整理や他の事務整理も含めると、忙しい一日でした。
 おまけに、夕方には河内長野市にある国立病院機構大阪南医療センターの先生と病院で打ち合わせもあります。

 電話相談は深刻なもの(腹水・肝性脳症の症状=栄養指導とかかりつけ医、肝腫瘍と診断された=近くの治療できる医療機関は?)や、C型肝炎(2型)なのにペグリバで6か月目前にウイルスが陰性の方から北陸地方の患者会のありか、瀉血療法が受けられる医療機関は,等々。
 他に原発性胆汁性肝硬変の患者向け講演会が泉州地域の保健所で開催される計画で、講師の先生の紹介問い合わせ、重い肝疾患の管理ができるかかりつけ医の探し方・・・。難しいご相談が多かったのです。
 C型肝炎患者と訴訟=集団予防接種で裁判に加われないか??も。




 17時には河内長野市にある国立病院機構大阪南医療センターアレルギー科・片田先生を訪問。27日に開催される「原発性胆汁性肝硬変や自己免疫性肝炎など自己免疫性肝疾患の患者さん向けの講演会「自己免疫肝疾患における膠原病様合併症状の対策」の打ち合わせ。膠原病友の会に相談し推薦していただいた先生。昨年末に電話でお願いし、「初めてのことで・・・」と最初は尻込みされましたが、引き受けていただきました。
 お会いすると、自己免疫性肝疾患のことも勉強していてくださり、「調べてみると自己免疫性肝疾患の患者さんの多くに、膠原病と同じような症状を訴える患者さんがおられることがわかった。診ている膠原病の患者さんの中にも最近、肝機能が急に悪くなってきて、抗ミトコンダリア抗体を調べてみると高値だった。」と、勉強する機会を与えていただいたと言われ、恐縮しました。

 大震災の影響か、主催団体の一つである難病連事務局からは、参加者が少なく、呼びかけを強めてほしいとの連絡も入っています。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:41:38 | Trackback(0) | Comments(0)
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