■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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寄付金の寄贈先 肝炎対策で
玉川上水の散歩道(小平市)
 15日、事務所当番を替わりました。Iさんがお仕事などの事情でできなくなったと連絡がありました。
 事務所当番は、午後1-4時ですが、朝から相談者の訪問があったようです。事務所が入っているビルのオーナーから10時半頃私に連絡が入りました。
 相談者には、電話で対応し処理。
 午後から事務所に出ると、B型やC型肝炎患者さんから、「国による賠償」についての相談が寄せられました。朝の訪問者も同じ内容です。賠償を得るためには、「裁判」を起こさなければならないことを説明、弁護団の連絡先をお伝えし、希望者には友の会の資料をお届けすることにしました。

 また、「寄付金」についての相談もありました。和歌山の方ですので、肝臓病教室や「肝炎検診」で尽力されている「肝疾患連携拠点病院」に寄付することを提案し、その医療機関で肝臓を担当するドクターに寄付受け入れについての手続きの方法をお尋ねしました。6月に医療機関を訪問し、事務の方と相談する段取りをくむことになりました。
 


 他にも医療機関とのやりとりやら講演会の準備で製薬会社の学術部の方が訪問されたり忙しい当番でした。
 ・10/23 大阪府委託事業 大阪難病連主催「肝硬変の治療と合併症対策-治療薬と食事を考える(仮題)」
 ・6/  奈良医科大学 日本消化器病学会主催 「消化器の病気 市民公開講座」
 ・8/  大阪市立大学医学部 市民公開講座「肝炎・肝がん」
 詳細は、後刻紹介します。

がんこ五風荘岸和田 今日は結婚記念日です。連れ合いの仕事(夜間中学非常勤講師)が終わってから、「がんこ五風荘」で遅い食事を楽しみました。
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:27:20 | Trackback(0) | Comments(2)
コメント
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2011-05-17 火 18:55:36 | | [編集]
Re: お世話になります
 コメントをいただきました。ありがとうございます。
 画像検査を3か月後に行って確認してから・・・
ということは、私が利用しているいくつかの専門クリニックでも言われました。
10mm以下では、さあ治療しましょうとならないこともあるようです。

 再発ですと、再々発などモグラたたきの治療がやってくるのではと言うことに私の場合ですと「心配事」へ頭が回ってしまいます。
 次の検査までの間に、このことについて情報を得られるようにされてはいかがでしょうか。

 友の会の他の方からは、7回目の再発で塞栓療法も難しくなったと、放射線科の主治医から「緩和ケア病棟」のある病院への受診も勧められた方がいます。
 そのような方々から友の会への要望として、「肝がんの化学療法」の勉強会を化学療法に熱心に取り組んでおられる研究者を招いて行ってほしいというご意見も出されています。
 手探りで情報を集めて幾人かの研究者のリストアップも進めています。どこで、開催資金は、講師の先生をどなたにするか、聴衆をどう集めるか・・・・。準備も怠りなく進めなければなりません。
2011-05-19 木 13:38:29 | URL | sin [編集]
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