■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝臓週間初日の「関所」 奉行はあまくなかった
 「肝臓週間」初日。私にとっては肝がん再発チェック日でした。

 埼玉のクリニックでエコー検査を受けました。7月に狭心症のチェックで心臓の造影64列CTを受けるものですから、放射線被曝や造影剤による腎臓への負担を考慮して今回の肝発がんのチェックを腹部超音波検査だけで済ますためです。
 3か月に一度の肝発がんチェックのための「関所」です。結果は、関所をすんなりと通していただけませんでした。
 昨年ラジオ波治療を行った奥(体の前表面からみて奥側)に7mm程度の影が見つかりました。部位はS8です。造影エコー検査も受けました。その影の中に動脈血流は無いようです。
 一安心ですが、要注意だそうです。大きくなるようだと治療の対象になるそうです。
 やっかいな場所です。過去の肝炎で動脈が細くなって蛇行?しカテーテルが入らないと昨年3月の血管造影検査で説明を受けている部位です。今後、大きくなるようですとラジオ波か外科切除のどちらかになるのかもしれません。次回、8月に再検査です。
 31日に肝臓内科の診察です。今日の結果を「診療情報提供書」にまとめていただくように依頼しました。31日の診察では8月のチェックで造影MRIが可能かどうか聞いててみようと思います。


 埼玉のクリニックのドクターからは、血液検査をどうするか尋ねられました。すでに先週、総合病院で採血されていることを伝えると、肝炎患者で空腹時に行う項目だけ検査させて欲しいといわれました。そして「患者会のことをやっておられると相当勉強もしなければいけないね。今必要な項目はなんですか。ヒントは肝予備能、インスリン抵抗性」。まるで肝臓専門医のテストのようです。採血室まで付いてこられ、食事療法・運動きちっとやっていますね。
 脂肪と糖は摂りすぎるとやっかいです。と注意までしてくださいました。
 会計を済ませると診療明細書をいただきました。それをみると先ほどの先生
の質問の回答がありました。
 LDLコレステロール
 HDLコレステロール
 トリグリセライド
 血糖
 HbA1c
 C-ペプタイド
 総胆汁酸
です。
 12時30分から超音波検査を始め、造影剤を使った検査、そして診察、血液検査、会計。その間、待ち時間は少なく技師さんかドクターと面と向かっていました。クリニックを退散したのは13時30分を回っていました。

■ その後、大手町経団連会館での製薬協第1回アドバイザリーボード会議に参加しました。リウマチ、認知症、パーキンソン、膵臓がん、透析患者、日本難病疾病団体協議会など10患者団体や支援組織と製薬工業協会との協働を模索する会議でした。
 私からは、ウイルス性肝炎患者の願いとして、
 ・患者の高齢化と治療薬
 ・患者の治療薬負担の高額化(インターフェロン・抗ウイルス剤・分岐鎖アミノ酸製剤・抗がん剤などを例に出す):薬代の負担軽減
 ・後発品のチェック体制など(肝庇護剤の例)
 ・患者会との協働と患者支援(たとえとして新聞やテレビCMと肝炎患者の思い)
5分でまとめなけれなりませんでした。

 これからこの会議の回を重ね、患者と製薬工業協会が協働できるテーマを模索し実行できるかどうか話し合われることになりそうです。次回は、7月下旬の予定です。
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

療養日記 | 23:33:09 | Trackback(0) | Comments(0)
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