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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝硬変・肝がん患者への社会的支援を 薬害肝炎訴訟大臣協議で
 8日午後、厚生労働省内で、薬害肝炎全国原告団弁護団と厚生労働大臣との第5回協議会(大臣協議)が行われました。約120人の原告弁護団が参加しました。
 この「大臣協議」は、2008(平成20)年1月、薬害肝炎訴訟の和解で基本合意に基づいた協議の場。積み残しの課題・懸案事項などについて、毎年協議されています。
 今年も、「薬害の再発防止」、「恒久対策」、そして「個別救済」の3テーマについて議論されました。
 薬害肝炎訴訟九州弁護団の古賀弁護士さんのブログで大臣協議の報告がされています。
  
 私が所属している大阪肝臓友の会の会員で原告だった方々も数名参加されました。その中の武田さん(愛媛県在住)が恒久対策について大臣に要望の発言をされています。
 取り上げられたのは、
1.肝硬変・肝がん患者への社会的支援
2.身体障がい者手帳の交付基準の緩和
3.インターフェロン治療費助成制度の助成回数の制限撤廃
などです。

 以下に、恒久対策のやりとりについて古賀弁護士さんのブログから転載します。


■大臣協議の恒久対策部分

 肝硬変肝癌に罹患し闘病中の大阪原告さんもテープ録音でその思いを訴えました。

 「肝硬変になっても障害認定のハードルが高いため、脳症がないと認定を受けられません。脳症になって自分で分からなくなってからしか認められない制度なんておかしいと思います。4年前に肝癌になった時、医者から『覚悟してくださいね』と言われ不安な日々を過ごしてます。大臣には肝硬変肝癌になった人がどういう生活を送っているのかを知って頂き、制度の改善をして欲しいと思います」
  ---------------------------
第2番目の論点「恒久対策」について議論が進んでいきます。
 大阪原告武田さん「さきほど大阪原告がテープで意見陳述したように、肝硬変肝癌への社会的支援がほとんどない状況です。ぜひ改善をして下さい」
細川大臣「肝硬変・肝癌になった方の苦しさ、闘病生活、実は私の義理の兄も肝硬変でなくなり、腹水で苦しんだのでよく知っている。その意味でも患者の皆さんの実態というのはよく知らないといけない、調査しないといけないというのはその通りだと思う」
「肝臓の専門家等による議論をふまえ認定基準が了承され、22年4月からは新たに身体障害者手帳の交付を開始したところ。運用実態に関する調査要望も昨年あったので、自治体の認定状況について、申請却下になった理由や指定医の認定基準に対する意見をまとめて公表したところだ。今後も必要な方が必要な認定が得られるように取り組んでいきたい」
 「生活実態については、肝炎対策基本法に基づく基本指針において、国は肝硬変肝癌患者に対するさらなる援助のため情報を収集するための調査研究を行う、とされている。それをふまえ厚生労働科学助成金によって、肝炎患者の治療のための調査を平成23年から3年かけて調査する予定にしている。今後の肝炎治療については、この調査もふまえて総合的な議論検討していきたい」
 厚労省健康局長「厚生科学研究でスタートした。大阪肝臓病友の会の協力も得てアンケートも行った」
原告武田さん「脳症がないだけで障害認定できないというのはおかしいと思います。死にかけた人しか障害認定おりないというのは矛盾しています。それが血の通った制度ではないでしょうか。もう少しは生活ができる状態で、それを補えるような障害認定してほしい。少しでも緩和されるよう願っています」
 山西弁護士「確認しますが、調査で明らかになってきた事情をふまえやっていくということでよろしいですか」
 細川大臣「間違いありません」
 東京原告浅倉さん「IF治療助成回数の撤廃について。新潟在住の原告平井さんは、還暦を前に一度も治療することもなく亡くなりました。これ以上患者を死なせたくありません。近々新しい治療法が実用化されると聞きます。今は最大2回目までと制限されてます」が、助成がないと年間80万円以上も治療費がかかるのです。この制限の撤廃を約束してください」
 細川大臣「従来1回のみだった制限を平成22年度から医療上の必要ある場合は2回目まで認められるようにした。その制限のさらなる撤廃ということだが、前向きに検討していきたいと思っている」
浅倉さん「つらい副作用があらゆるところに出て、本当は何度もしたくないんです。7回目にチェレンジしている知人もいますが、インターフェロンにふみきる患者は、ただ体から毒を排除したいという気持ちだけなんです。回数制限があるということは、次のチェレンジの機会さえ失うということなんです。どうか患者のためによろしくお願いします」
 名古屋原告金田さん「私自身、昨日48週間の治療を終えたばかり。副作用でとてもつらいのですが、今日の協議会は大事だと思って駆けつけました。なんでこんな治療を受けないといけないのでしょうか。その原因は結局国の責任ではないでしょうか。こんな苦しい思いをする被害者を二度と作らないで欲しいと思います」
 細川大臣「薬害によって肝炎として肝硬変肝癌になって大変な苦しみをされていることについては、国としても患者さんの苦しみを取り除くように全面的にやっていかないと思う。宮崎の原告さんが言われていたように、専門の医療機関を作ることなど国としても頑張っていきたい」
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎訴訟 | 23:51:38 | Trackback(0) | Comments(0)
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