■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝硬変・肝がんの治療がテーマ 講演も交流も 患者の思い深刻
京都駅 湖西線からの電車
 10日、京都肝炎友の会のイベントに参加しました。

 京都の患者会から、「患者会活動と訴訟問題」について、世話人勉強会の講師要請があり、京都まで行ってきました。
 10:30~ 世話人勉強会
 13:30~ 医療講演会(講師 京都府済生会病院中嶋院長)
 15:00~ 個別相談(医師3人が対応)、
 15:30~ 交流会 20数人が参加、日頃思っておられることを出し合いました。
 16:30~ 京都肝炎友の会世話人会(今後の活動について、日肝協役員として参加)
 
  1日京都でがんばりました。外はものすごく暑かったです。



 気になる質問がありました。
 C型肝炎治療にテラプレビルが今秋にも保険適用になるようですが、すごく高い薬だそうです。保険適用後すぐに医療費助成が治療受けるものすべてに適用されなければ、高額療養費限度額いっぱいの自己負担になり、とても治療を受けることができないというものです。患者会で厚生労働省に働きかけてほしいとも注文がつきました。

 昼食は、御所近くの京阿月丸太町店、甘党とラーメンのお店。感じの良いお店でした。
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:26:36 | Trackback(0) | Comments(0)
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